Nimeni nu începe niciodată călătoria lor parentală crezând că copilul său va avea nevoi speciale. Mai ales cele care vor îngreuna interacțiunea școlară și socială. Și totuși, se întâmplă. Ne întristăm, ne adaptăm viziunea vieții și apoi învățăm să acceptăm noua noastră normalitate. În cele din urmă, încetăm să ne ținem de o fantezie pe care ne-am imaginat-o și mai degrabă ne îndrăgostim de realitatea prețiosului nostru băiețel sau fetiță.
Aceasta a fost experiența noastră în urmă cu câțiva ani, când am descoperit pentru prima dată că fiul nostru cel mare, care a venit la noi prin adopție, avea tulburări de neurodezvoltare legate de alcool. Această tulburare a fost rezultatul direct al consumului de droguri și alcool al mamei sale naturale în timpul sarcinii.
Ne-am întristat. Mult.
Am trecut prin multitudinea de emoții pe care le simți după ce doctorul te așează și îți prezintă un diagnostic oficial. Am simțit furie, frustrare, tristețe, îngrijorare, resentimente și frică. Întrebări peste întrebări ne treceau prin cap: Ce înseamnă asta pentru copilul nostru? Va reuși să treacă prin școală? Va fi etichetat oriunde merge? Vor face alți copii de râs de el? Va găsi vreodată un prieten adevărat care să nu-l privească cu dispreț sau să-l judece pentru tulburarea lui? Restul familiei noastre va vedea același băiețel frumos și prețios pe care îl vedem noi?
flickr / roujo
Și mai este furia pe care am simțit-o față de mama lui biologică. Ani de zile l-am purtat cu noi. Mai degrabă resentiment amestecat cu furie, amestecat cu frustrare, amestecat cu o mulțime de acuzații, „Cum ai putut?” Un mare cocktail de emoții. Dar am lucrat peste asta și am acceptat noua noastră normalitate.
Ne-am familiarizat cu întâlnirile IEP (planuri individuale de educație) și scenariile de clasă non-mainstream. Ne-am acutizat verbiajul pentru nevoi speciale pentru conversații lungi cu antrenorii, profesorii, profesorii de la școala duminicală și vecinii care găzduiau întâlniri de joc. Știam mai multe despre boala fiului nostru decât majoritatea medicilor. Am reușit chiar și prin diagnosticul de aceeași tulburare al unuia dintre fiii noștri mai mici. Nu am avut nici un moment greu să acceptăm diagnosticul lui, așa cum am făcut-o pe cel al fiului nostru cel mare, pur și simplu pentru că am mai fost pe acest drum înainte.
Și apoi, viața a continuat.
Stabilim limite rigide în familia noastră, de care alte familii nu au neapărat nevoie. Ora de culcare era până la ora 20:00 în fiecare zi, chiar și în weekend. Au existat diete speciale la care să adere, care ar ajuta la concentrare și ar minimiza comportamentele declanșate. Întâlnirile de joacă erau limitate cu acele familii care erau mai puțin înțelegătoare dacă lucrurile mergeau foarte repede spre sud. Aceasta a fost structura noastră, rutina noastră, MO. „Noua” noastră normalitate a devenit atât de normală, încât am început să uităm cum se mai simțea o normalitate „adevărată”. Și asta a fost în regulă. Ne-am iubit copiii indiferent de ce și am crezut în viitorul lui - indiferent de ceea ce spunea orice pe hârtie. Și am învățat un echilibru bun cu ceilalți copii ai noștri, care nu aveau această tulburare.
Sau așa credeam noi.
Pentru a fi sincer, conversația a fost ca un pumn în intestin. Profesorul copilului meu cel mai mic s-a uitat la noi și a pus întrebarea care încă îmi sună la ureche: „Te-ai gândit să-l pui diagnosticul?”
flickr / David Salafia
Nu auzisem de ani de zile o astfel de întrebare. Inimile noastre s-au scufundat în cel mai jos punct posibil în piept. Am plâns, ne-am durea, ne-am rugat să nu fie adevărat. Văzusem câteva semne și ne-am fi întrebat din când în când de-a lungul anilor, dar nu suficient pentru a ne determina să căutăm un diagnostic oficial. Dacă sunt sincer, am fost în negare.
Deși acceptasem tulburarea celorlalți doi copii ai mei, era totuși extrem de dificil să mă descurc mental și emoțional și social. ARND provoacă o mulțime de agresivitate, impulsiuni și comportamente incomode din punct de vedere social. Ca să nu mai vorbim, există unele stigmate serioase de judecată care sunt vătămătoare și nedrepte. Am fi pregătiți să trecem din nou prin toate acestea?
Dar, acolo eram, căutând încă o dată un diagnostic. Știam că ar fi bine în ceea ce privește crearea unui IEP pentru educația copilului meu. Ceea ce mă temeam au fost comentariile urâte și privirile dure, atât la adresa familiei noastre, cât și a fiului meu drag. Doctorul a dezvăluit că încă unul dintre copiii mei avea această tulburare îngrozitoare. Într-adevăr, mi s-a părut că stăteam lângă mormânt lângă sicriul unei persoane dragi, realizând brusc că au dispărut.
Dar apoi, am simțit ceva mai puternic decât „pierderea” normalului. M-am simțit hotărât. Această tulburare nu a însemnat sfârșitul poveștii copilului meu. Nici măcar pe aproape.
flickr / rashida s. mar b.
Ca și în cazul celorlalți doi copii ai mei, ne-am întoarce la un alt capitol. Vedeți, mormântul lângă care stăteam în mintea mea nu era locul de înmormântare al viitorului fiului meu. Nu a simbolizat sfârșitul speranței pe care o mai aveam pentru el. A fost moartea așteptării pe care mi-am construit-o în minte. A fost „așa-zisa” revenire la normal pe care o anticipasem după ani de îngrijire pentru nevoi speciale. Și pierderea unei așteptări de viață, prieteni, este un memorial cu care stăm cu toții la un moment dat sau altul.
Viața nu decurge așa cum credem noi și nu este neapărat un lucru rău. Ne lasă deschiși să acceptăm noi posibilități. Adevărul este că cel mai recent diagnostic cu care ne confruntăm nu înseamnă game-over. Nu in ultimul rand. Înseamnă că se desfășoară o poveste mai mare și mai bună.
Astăzi, sunt un bărbat care a trecut prin durere. Am îndurerat normalitățile pe care am crezut că o să avem ca familie, dar nu o facem. Și, acum, sunt în pace cu asta. Nu mă supără deloc viața noastră, sau a copiilor mei prețioși. De fapt, îi iubesc mai mult ca niciodată. Când mă uit la viitorul nostru, văd multă strălucire în jurul familiei noastre și asta aleg să îmbrățișez.
Acest articol a fost sindicalizat de la Bălaie. Citiți mai multe de la Babble mai jos:
- Există un motiv științific pentru care amestecăm numele copilului nostru
- Motivul incredibil pentru care o caracatiță croșetată poate ajuta la menținerea în viață a unui prematur
- Proiectul „Materitatea: Rescris” celebrează toate modurile în care femeile devin mame
