Îl cunoști pe Greg Grunberg. El este un amuzant tată Twitter, și un bărbat din oraș într-o mulțime de filme pe care le iubești. Pentru Razboiul Stelelor fani, el este tipul care a făcut recunoașterea pe baza Starkiller, zburând cu X-Wing fără teamă alături de Poe Dameron în Forta se trezeste. Dar Grunberg este neînfricat și în privința unui alt subiect: epilepsia. Fiul său cel mare, Jake, a fost diagnosticat cu epilepsie cu ani în urmă și, după ce a trecut printr-o mare mare de ignoranță pe această temă, Grunberg a decis să colecteze câteva recunoașteri foarte valoroase din lumea reală pe această temă și să le împărtășească părinților și îngrijitorilor. la nivel mondial.
Păresc L-am întâlnit recent cu Grunberg pentru a vorbi despre fundația sa, TalkAboutIt.org. În plus, i-am ales mintea despre ce pot face tații pentru a rămâne fericiți și pentru a evita să fie acel tip enervant care nu cere niciodată ajutor.
Spune-mi puțin despre motivul pentru care ai fondat TalkAboutIt.org
Cel mai în vârstă al nostru, Jake, când avea șapte ani, a început să aibă, ceea ce am aflat, au fost convulsii. Habar n-aveam. Se uita în spațiu o secundă și se uita cinci secunde. Am crezut că ne ignoră și l-am cam mustrat. Și apoi, când am fost la controlul lui de șapte ani, i-am spus medicului: „Oh, se holbează la un un pic." Și doctorul a spus: „Ar putea fi convulsii”. Și asta a început toată călătoria noastră acest.
Epilepsia este una dificilă, deoarece nu se prezintă așa cum ar putea fi o altă afecțiune, acolo unde este evidentă și vrei să fii atent. Totul este doar normalizarea și controlul episoadelor, a crizelor. Jake are 22 de ani acum, dar atunci, doar ai căutat orice și totul pentru a controla aceste crize. Așa că ne-am dus să vorbim cu acest doctor și apoi cu acel doctor. În sfârșit, am găsit medicul potrivit și combinația potrivită de medicamente și terapii.
Ce pot face părinții?
Totul este despre vorbire, totul este despre conștientizare. Totul este să știi ce este acolo, să vorbești cu alți tați. Am început să vorbesc despre asta la serviciu. Și, Și, vorbind cu alți oameni care sunt în asta, care au de-a face cu asta, am aflat despre asta VNS Terapie, care stimulează nervul vagal și poate prevenirea convulsiilor înainte de a începe sau Stop ei dacă o fac. Este conectat la nervul vagal printr-o dispozitiv mic, plasat pe sub piele a pieptului.
Care este marea concepție greșită pe care o au părinții despre epilepsie?
Ei bine, numărul unu este că nu pot ocupa un loc de muncă normal, nu pot fi într-o clasă normală. Oamenilor le este frică de etichete, acesta este cel mai mare lucru pentru un părinte. Deci, formularea este totul. Urăm termenul „epileptic”. Jake este nu ceva, el are ceva, el are putere asupra asta. El are epilepsie, epilepsia nu îl are. Dar mulți părinți sunt în negare. Tot ceea ce face este că vă împiedică să întâlniți cei mai buni medici, să căutați cele mai bune terapii, să obțineți cele mai bune medicamente. Toată lumea are ceva. Tu stii? Colesterol ridicat, astm sau orice altceva. Nimănui nu ar trebui să-i fie rușine vreodată să aibă ceva, sau copilul tău să aibă ceva, sau orice altceva. Descurcă-te. Într-adevăr, acesta este cel mai mare stigmat pe care l-am văzut.
Cum apar acele stigmate în viața reală?
Oamenii spun că înțeleg autismul sau orice altă afecțiune, dar până nu ești cu adevărat în adâncul ei, nu îl înțelegi cu adevărat. Când Jake avea crize, oamenii fugeau. Nu ar ști ce să facă, nu l-ar ajuta, s-au speriat. La școală, sau pe locul de joacă sau oriunde, oamenii fugiu. Oamenilor le este frică astăzi pentru că suntem o societate atât de litigioasă. „Nu-l atinge, s-ar putea să-l rănești mai mult”, sau orice altceva. Există lucruri de bun simț pe care cu cât mai mulți oameni știu, în jurul copilului tău, ce să facă sau posibilitățile a ceea ce s-ar putea întâmpla, cu atât copilul tău poate fi mai în siguranță.
De ce este atât de greu pentru tați să recunoască când este ceva în neregulă?
Dacă tu și cu mine conducem și nu avem indicații de orientare, nu ne vom opri și vom cere ajutor, ne vom da seama. „Îmi voi da seama! Îmi voi da seama de asta! Nu, nu, strada asta de aici. Trebuie să ducă la asta.” Suntem cei mai răi, tați. Suntem cei mai răi în acest fel. Dar, adevărul este că dacă arunci steagul alb și începi să pui întrebări medicului tău. Începeți să puneți întrebări altor persoane din jur, veți afla despre aceste alte tratamente și despre aceste alte lucruri care vă pot ajuta situația.
Cum apare asta în munca ta cu fondul de ten?
Chiar și atunci când merg și vorbesc și fac un in-service, voi merge la școală și voi vorbi cu profesorii. Ei spun: „Oh, am văzut un copil având o criză, știu ce se întâmplă.” Și le spun: „Deci, iată ce se întâmplă”, și le spun cum să facă față crizei și la ce să se aștepte. Și de nouă ori din zece spun: „Oh, habar n-aveam”.
Este același lucru cu tatăl. Vrem să fim cei care știu totul și se descurcă fără ajutor. Pur și simplu nu este cazul nici unei afecțiuni, darămite epilepsiei. Învăț atât de multe când vorbesc cu alți tați.
Greg Grunberg în „The Force Awakens” (Lucasfilm)
Ai o carieră destul de impresionantă. Cum ați echilibrat cariera și familia?
Întotdeauna am descoperit că, dacă mi se pare un loc de muncă, nu voi câștiga niciodată atâția bani sau voi avea atât de mult succes pe cât aș putea avea dacă sunt cu adevărat investit și toată inima mea este în ceva. Întotdeauna va da roade dacă este pasiunea ta.
Familia în primul rând, desigur. Dar, uită-te în jurul tău și la lucrurile care te pasionează. Cum să-l echilibrezi, acesta este cel mai greu lucru din lume. Mai ales când ai un copil cu nevoi speciale, este foarte greu.
Celălalt lucru este că nu vă fie teamă să vă sprijiniți de soțul dvs. Și, dacă ești divorțat, dacă ești părinte singur, nu-ți fie frică să te sprijini pe o rudă, pe un tată, pe un prieten. Pentru că ai nevoie de el, chiar ai nevoie de el. Nu o poți face singur omule.
Cum pot tații să se asigure că sunt tați distrași? Este ușor pentru tine, ești în Star Wars...
Ha! Adică, dacă există o figură de acțiune a ta, ai încredere în copilul tău. Dar sunt doar norocos, cu ceea ce fac. Dar, eu am fost mereu tipul de pe teren cu copiii mei care se jucau, se distrau, se implicau cu ei. Nu poți vorbi cu copiii tăi ca și cum ar fi alți adulți. Nu te obișnui cu asta. Când copiii sunt mici și sunt tineri, este atât de grozav să doar. Uită-te la distracția pe care ți-o oferă, sari în distracția lor. Dacă se află într-o groapă de bile, sari în groapa de bile cu ei. Tu stii? Când ai ocazia să faci asta din nou? Nu încercați să vă faceți distracție, distracție pentru ei.
O să clipești din ochi și acele zile vor fi trecute.
1 din 26 de persoane se confruntă cu epilepsie sau convulsii în viața lor.Aflați mai multe la talkaboutit.org, strongerthanseizures.com, și epilepsie.com
Greg Grunberg joacă în prezent O stea se naște, acum în cinematografe. El își va relua rolul de pilot stelar X-Wing, Snap Wexley Star Wars: Episodul IX.
