Majoritatea americanilor nu duc o viață prea politică. Mulți nu se gândesc deloc la politică. Aproximativ 47 la sută din populație nu a intervenit în campania prezidențială din 2016, una dintre cele mai polarizante din istoria Americii. În medie, aproximativ 100 de milioane de americani care sunt eligibili să voteze la fiecare alegere din ultimii 12 ani aleg să nu voteze. De ce? Potrivit unei fundații Knight studiu, pentru că au mai puțină încredere în sistemele electorale, sunt mai puțin implicați în știri și pur și simplu nu sunt siguri pe cine să voteze. Pentru atât de mulți părinți, este mai simplu: ei nu au încredere că politica îi va ajuta să treacă peste zi. Asistența medicală și îngrijirea copiilor la prețuri accesibile sunt o speranță îndepărtată pentru mulți, la fel ca și a avea suficientă pernă pentru a reveni atunci când locurile de muncă sunt pierdute. Cine are timp să urmărească dezbaterile când ai două locuri de muncă? Cine are timp să facă politică când ai doar câteva ore să-ți vezi copiii?
Miza a crescut abia în 2020. Cu o rată vertiginoasă a șomajului, un exod alimentat de pandemie de părinți care lucrează (în special mame) și disparități economice care nu au fost văzute în timpul vieții noastre, este ușor să pictăm o imagine sumbră. Politicienii fac exact asta – avivând temerile și pictând în linii mari, care descriu un aspect al vieții americane, dar cu greu o imagine completă.
Cum arată cu adevărat viața americană pentru părinți în 2020? Am vrut să știm și am plecat în căutarea unei portretizări mai realiste a acesteia. În căutarea noastră, i-am găsit pe Chad Bass și Leah Robilotto, un cuplu din Sharpsburg, Georgia, cu doi copii: 8-Graham de un an și Miles, în vârstă de 10 ani. În acest moment, familia se concentrează asupra sănătății fiului lor, Miles, care a fost lovit de o boală misterioasă care a început cu patru accese de pneumonie. La fel ca unul din patru americani, au probleme cu plata facturilor medicale. Familia Robilotto-Bass a cheltuit aproximativ 40.000 de dolari pe costuri din buzunar pentru îngrijirea lui Miles, iar în timp ce familia prioritatea este să găsească răspunsurile la starea lui Miles, de asemenea, lucrează din greu pentru a nu cădea în datorii paralizante în timp ce făcând-o.
Chad Bass și soția sa, Leah Robilotto, le-ar plăcea să se mute din cartierul lor Sharpsburg, Georgia. S-au mutat puțin în grabă în suburbia Atlanta, după ce au părăsit Houston, unde locuiau de mai bine de un deceniu. Evenimentele gemene le-au grăbit plecarea: în primul rând, uraganul Harvey a devastat zona, iar în al doilea rând, Chad și-a asigurat un loc de muncă la Porsche, lucrând ca inginer pentru vehiculele lor electrice. Când familia Robilotto-Bass s-a mutat, nu făcuseră atât de multe cercetări și acum visează să se mute într-un cartier din apropiere, care este mai aliniat cu valorile și gusturile lor. Dar găsirea unei noi case nu se află în fruntea listei lor de lucruri de făcut sau a priorităților bugetare și din motive întemeiate.
În urmă cu aproximativ un an, fiul lor cel mare, Miles, s-a îmbolnăvit. Un copil atletic care era în echipa de pistă a școlii sale, Miles, care atunci avea 9 ani, a contractat pneumonie de patru ori.
Nu a fost prima dată când Miles a avut o urgență medicală (la 6 luni, a avut o reacție anafilactică și a fost diagnosticat cu o alergie la avocado care pune viața în pericol). Dar a fost de departe cel mai grav. A căzut pentru prima dată cu crupa în 2019. Apoi, repetarea pneumoniei. După ultima luptă, Miles a rămas atât de obosit încât nu a putut trece peste o zi de școală.
La sfatul medicului lor, Leah și Chad l-au plasat pe Miles în Hospital Homebound, un program pentru copiii cu afecțiuni care îngreunează accesul la școală cu normă întreagă. Acolo, Miles mergea la școală în persoană dimineața. Apoi, el era luat la 11 și lucra cu un tutore timp de o oră sau două de acasă. După aceea, va dormi.
Cel puțin acesta era planul obișnuit. Deoarece boala lui Miles rămânea un mister, a trebuit să lipsească mult de la școală pentru întâlnirile la doctor. Pe parcursul a jumătate de an, Chad și Leah l-au adus la un pneumolog, un medic pentru urechi, nas și gât, un neurolog, un gastroenterolog și, desigur, pediatrul lor. În februarie, au zburat de la Sharpsburg la Spitalul de Copii din Houston din Texas pentru un test pe care nu l-au putut face în Atlanta, deoarece lista de așteptare era atât de lungă.
Medicii au prescris steroizi, medicamente, terapii fizice, două proceduri. Familia Robilotto-Bass a mers la spital de cel puțin patru ori. Chad și Leah au fost nevoiți să-l ia pe Miles pentru analize săptămânale și recolte de sânge. S-au ocupat de întârzieri și timpi de așteptare și de multă neîncredere: la o întâlnire, un medic care lichidul din plămânii lui Miles cu săptămâna precedentă a avut curajul să sugereze că Miles pur și simplu nu voia să meargă la școală.
„Nu ne-am putut da seama ce era în neregulă cu el”, spune Leah. “Am simțit că toată lumea avea o părere ușor diferită, dar nimeni nu vorbea cu adevărat unul cu celălalt.”
Fluxul constant de întâlniri – ca să nu mai vorbim de frustrarea de a nu găsi niciun răspuns – și-a făcut rău familiei Robilotto-Bass. Una dintre programările lui Miles a fost ziua înmormântării străbunicii sale. Nu puteau fi acolo să-și ia rămas bun.
În cele din urmă, Leah l-a internat pe Miles la Clinica Mayo. Trebuiau să plece în martie, iar apoi, COVID-19 a lovit. Miles a mai suferit câteva luni. Apoi, la mijlocul lunii iulie, s-au urcat într-un avion (Leah ștergând scaunul lui Miles de teamă să nu aibă o alergie de contact) și au zburat către Minnesota, unde, pentru prima dată după mult timp, Leah a simțit că copilul ei ar putea să-și recapete viața din nou.
„Am văzut literalmente șapte medici în cinci zile”, spune ea. „Am avut 30 de întâlniri.” La clinica Mayo, medicii au observat pentru prima dată că rinichii lui Miles nu funcționau corect și că glandele suprarenale nu funcționează. Ei au observat, de asemenea, că el nu absorbea fier și că traheea lui era malformată.
„Au fost atât de multe lucruri pe care nimeni nu le-a abordat – sau le-au menționat aici sau acolo, dar au spus: „Nu este o problemă atât de mare”,” spune Leah.
Clinica Mayo a reinsuflat credința familiei în îngrijirea sănătății. Leah a întâlnit o echipă de medici care au coordonat, care chiar au vorbit între ei. Săptămâna la clinica Mayo a fost epuizantă din punct de vedere fizic și financiar. Dar a fost și prima dată după mult timp când a simțit ușurare.
Dar toate acestea – lunile de programări la doctori, de a ajuta un copil epuizat să treacă peste ziua de școală, de a se sluji în jurul unui cu trei inele pline de fișe medicale și luptă cu medici și durere - este de fapt doar o piesă a puzzle-ului pentru familie. O boală cronică are un mod de a consuma fiecare aspect al vieții unei familii. Cu excepția faptului că nu se poate. Mai trebuie plătite facturile, munca mai trebuie finalizată, o casă mai trebuie îngrijită, mesele gătite, o familie iubită.
Starea lui Miles și toate testele necesare au fost, de asemenea, costisitoare. Ciad este norocos să aibă o asigurare de sănătate excelentă. Dar chiar și după îndeplinirea deductibilelor, există costuri suportate care nu sunt niciodată acoperite de asigurările de sănătate. Gaz. permise de parcare spital. Costuri neașteptate de masă. Bilete de avion. Camere de hotel. Închiriere de mașini. De când Miles s-a îmbolnăvit pentru prima dată în iulie 2019, Leah estimează că a cheltuit cel puțin 40.000 de dolari din buzunar pentru costurile asociate cu îngrijirile sale medicale.
„Cu siguranță a schimbat modul în care trăim”, spune Leah. „Suntem norocoși să avem resursele necesare pentru a face acest lucru. Dar mulți oameni declară faliment din cauza bolii.”
La un moment dat, Leah a părăsit slujba corporativă cu care a jonglat cu munca ei de alergii alimentare, deoarece a descoperit că nu poate fi un părinte implicat și un angajat în același timp. Acum, ea își conduce propria afacere, o realitate care face ca angajarea lui Chad să fie cu atât mai imperativă. Cu toate schimbările în viața profesională pe care COVID le-a forțat, se stresează. Când a fost întrebat dacă săptămânile de lucru de 55 de ore pe care le depune - unele dintre acele ore făcute la 3 sau 4 dimineața - se simt durabile, el răspunde cu un simplu „nu” și râzând.
Desigur, lucrurile stau mai rău din cauza COVID-19. Dar pentru o familie care ajută la gestionarea bolilor cronice, acestea nu sunt deloc diferite.
“Deja trebuie să fim foarte precauți”, spune Chad. „Într-un fel, suntem obișnuiți cu presiunea mai mare de a avea grijă de el. El nu este doar un copil de zi cu zi care nu are alergii sau probleme medicale. Nu a fost niciodată de genul: „Hai să plecăm.” Până acum ne-am obișnuit cu asta. Este doar noua normalitate.”
De când COVID-19 a lovit și școlile s-au închis, familia a fost în carantină completă, cu o singură altă familie în „Carantema” lor, așa cum se referă Leah. În caz contrar, sunt complet pregătiți pentru siguranța lui Miles. Când școala s-a redeschis la sfârșitul lunii august, Leah și Chad s-au angajat 100% să continue școala online, chiar dacă clădirea s-a deschis în cele din urmă. La urma urmei, ratele de transmisie în Georgia sunt mari. Doar în Atlanta, rata pozitivității este peste 5%. Și, deși Miles nu s-ar întoarce niciodată la școala personală în mijlocul unei pandemii, chiar și deschiderea bulei pentru a-i permite lui Graham să se întoarcă ar putea avea consecințe dezastruoase.
Au respectat acest plan atâta timp cât au putut. Până s-a întâmplat viața.
Graham, care este în clasa a 3-a, este pe spectru și are o tulburare de procesare a limbajului, precum și ADHD. Acest lucru a făcut ca învățarea virtuală să fie aproape imposibilă pentru el.
„Sunt lacrimi în fiecare zi, el stă pe podea plângând”, spune Leah. „Am creat un spațiu perfect de învățare pentru el, fără orice distragere a atenției. Dar pur și simplu nu poate învăța pe ecran.”
După o cădere deosebit de gravă, Leah a decis să-l ducă pe Graham la o plimbare. Atunci ea și Chad au decis că trebuie să se întoarcă la școală. Se uita la copilul ei de 8 ani, un băiat în mod normal fericit, care dezvolta semne de depresie clinică și și-a dat seama că nu era vorba doar despre COVID-19. Era și despre bunăstarea emoțională a lui Graham.
Decizia este, evident, una care implică riscuri inerente. În ceea ce a fost o cameră de oaspeți în casa lor (dar acum este a lui Chad, deoarece lucrează de acasă, bănuiește el, aproape la nesfârșit) este o baie completă. Când Graham vine acasă de la școală, face imediat un duș și îi aruncă hainele direct în spălătorie.
„[Graham] înțelege că fratele său este cu adevărat bolnav. A trăit cu asta toată viața”, spune Leah. Este o presiune incredibilă de suportat pentru un băiat. Să-l lase să-și vadă prietenii este cel puțin ea poate face, crede ea.
La fel ca toți părinții, Leah și Chad și-au organizat viața în jurul copiilor lor. Acest lucru nu este radical, mai ales în Statele Unite. Dar organizarea vieții lor, s-ar părea, nu trebuie să fie atât de severă. Într-o altă lume, asistența medicală ar putea să nu aibă legătură cu a avea un loc de muncă grozav. S-ar putea să nu existe deductibile. O pandemie ar putea să nu fie la fel de gravă. S-ar putea ca Robilotto-Bass să nu fie nevoiți să analizeze bugetul în fiecare lună pentru a se asigura că gospodăria lor este stabilă. Dar s-ar putea să nu, și să nu s-ar putea, nu există în lumea reală. În schimb, se descurcă cum pot.
“Nu economisim în conturile lor de la facultate în acest moment. Nu reținem economiile, nu mai avem atât de multe la sfârșitul lunii”, spune Leah. „Nu putem pleca în vacanță. Ne-am propus să ne ducem copiii la Legoland în această vacanță de primăvară – pentru că sunt obsedați de asta. Și, da, COVID este un motiv pentru care nu mergem, dar, financiar, nu se întâmplă.”
Lucrurile erau mai puțin strâmte înainte de COVID, când afacerea lui Leah, care lucra cu clienți care au copii cu alergii alimentare, era mai consecventă. Dar afacerile mai lente, alături de costurile de îngrijire a sănătății, costurile de parcare, costurile cu alimentele, costul absolut al timpului petrecut la spital, au făcut un buget restrâns mai strâns.
“Sunt foarte puțini oameni în lume, aș spune că se simt confortabil financiar, care nu au de ce să-și facă griji”, spune Chad. „Suntem mult mai bine decât familia obișnuită, dar există întotdeauna acest stres. Există întotdeauna acea țintă financiară în spatele minții - și faci doar tot ce poți.”
Este clar că s-ar putea face multe pentru a ajuta familia în timpul unui dublu șanț al unei perioade dificile - navigarea unei boli cronice și a unei pandemii în același timp. În Georgia, ratele de pozitivitate pentru COVID au rămas ridicate de când statul a fost lovit de pandemie în martie, iar familia se simte închisă, incapabil să meargă la o ieșire ocazională în familie, să vadă un meci de baschet, să se simtă ca o persoană normală familie.
Însă, lista lor a ceea ce ar putea face guvernul pentru ei este relativ scurtă.Leah vrea un lider încrezător. Chad vrea pe cineva care poate privi imaginea de ansamblu.
„Cred că am putea face mai mult pentru societate”, spune el. „La un moment dat, va trebui să realizăm că a avea atât de mulți oameni la pragul sărăciei nu este sustenabil. Nu mai este vorba doar de a face bani pentru acționari.”
Chad spune asta din biroul său din camera de oaspeți, construit dintr-o masă de bucătărie înghesuită între un pat și un perete. Este aceeași cameră în care Graham face duș în fiecare zi, de îndată ce vine acasă de la școală. Nu este ideal. Dar, deocamdată, pentru Ciad și întreaga familie, va trebui să facă asta.
