Daniel Wilkenfeld a auzit pentru prima dată despre Analiza Comportamentală Aplicată, un tratament de bază pentru copiii din spectru, când propriul său copil era diagnosticat cu autism. Ceva nu s-a potrivit imediat cu el. Terapia de analiză a comportamentului aplicată sau ABA îi învață pe copiii autisti comportamente care tind să apară mai natural colegilor lor neurotipici - cum ar fi contactul vizual sau îndeplinirea sarcinilor în mod independent - și descurajează comportamentele considerate perturbatoare în sălile de clasă și în alte medii sociale, cum ar fi baterea mâinilor sau alte forme de stimulare. Terapia este intensivă, luând ore în fiecare zi.
„A fost rapid când soneriile de alarmă au sunat”, spune Wilkenfeld. Pe lângă rolul său de părinte, Wilkenfeld este profesor de etică a asistentei medicale la Universitatea din Pittsburgh School of Medicine și deține un doctorat. în filozofie. La scurt timp după ce copilul său a primit un diagnostic de autism, a aflat că și el este pe spectru.
Lui Wilkenfeld i s-a părut că scopul ABA nu a fost acela de a ajuta copiii să fie cele mai fericite și mai sigure versiuni ale lor, ci de a-i face să se integreze. Terapia, cu sistemul ei structurat de recompense, i s-a părut coercitivă. Nu voia să-și vadă copilul devenind altcineva decât cine sunt ei.
„Ne place sinele lor autist. Ne place că se concentrează foarte mult pe lucruri”, spune Wilkenfeld. „Vreau să spun, uneori ar putea fi frustrant. Nu este întotdeauna distractiv să joci în aceeași scenetă din nou și din nou, în fiecare zi, dar asta mi s-a părut cine sunt. Și nu am vrut să încercăm să-i antrenăm să facă altceva.”
De ani de zile, persoanele cu autism au condamnat ABA. Mulți descriu traume de durată, un sentiment de valoare de sine scăzută și dificultăți de stabilire a limitelor ca rezultat al terapiei. Între timp, furnizorii de servicii medicale și de asigurări consideră ABA ca fiind cel mai eficient de acolo. Pentru părinții copiilor cu autism, poate fi confuz să navigheze în acest peisaj fracturat. Pe cine ar trebui să asculți?
Când le spui oamenilor că experiența lor senzorială nu este atât de rea, când îi faci pe copil să repete ceva iar și iar, este abuziv.
Wilkenfeld, împreună cu alți cercetători și susținători, susțin că este timpul să credem experiențele persoanelor cu autism – și întrebați ce înseamnă o terapie „eficientă” pentru copiii cu autism și adultii.
Oamenii în favoarea ABA vor argumenta adesea că le oferă copiilor abilitățile de a funcționa mai bine independent și în situații sociale. După aceste standarde, funcționează. Cercetătorii spanioli au reunit rezultatele a 26 de studii diferite despre ABA. Rezultatele lor, publicate în jurnal Revista de psihologie clinică, a descoperit că ABA a avut efecte medii spre mari în funcționarea intelectuală, limbaj, abilitățile de viață de zi cu zi și funcționarea socială.
Dar susținătorii cu autism subliniază că aceste standarde nu țin cont de sănătatea mintală a persoanelor care trec prin ABA. Ei spun că ABA încurajează „mascare”, sau schimbarea comportamentului cuiva pentru a părea mai neurotipic. Persoanele cu autism care masca sunt expuse unui risc mai mare de a depresie, anxietate și sinucidere. Și unele cercetări sugerează că terapia este asociată cu Tulburare de stres post-traumatic (PTSD).
Adulții care au trecut prin ABA în copilărie raportează că au fost forțați să suporte sunete sau senzații pe care le-au experimentat ca fiind copleșitoare sau dureroase. Unii li s-au reținut hrana și obiectele de confort până când au terminat o sarcină.
„Când le spui oamenilor că experiența lor senzorială nu este atât de rea, atunci când faci un copil să repete ceva iar și iar, asta este abuziv”, spune Julie Roberts, patolog al vorbirii și limbajului și fondatorul cel Terapeutul Neurodiversity Collective.
Roberts, la fel ca Wilkenfeld, vede ABA ca fiind fundamental coercitiv. Îi face griji că antrenarea copiilor cu recompense pentru a face lucruri pe care alți oameni doresc să le facă – unele cu care s-ar putea să nu se simtă confortabil – îi pregătește pentru abuzuri viitoare.
„Nu este de mirare că acești copii cresc și sunt expuși unui risc mai mare de exploatare”, spune Roberts. Copiii autisti sunt Mai mult probabil să fie abuzați sexual, fizic și emoțional decât colegii lor neurotipici.
Niciunul dintre participanții noștri nu a susținut că ABA nu a fost eficient în niciun fel, formă sau formă. Nu asta era scopul lor. Ideea lor era că era dăunător pentru ei.
Pentru mulți copii, ABA nu este deloc rău, subliniază Laura K. Anderson, educator special și doctorat. candidat care cercetează autismul și incluziunea în educație. La începutul acestui an, Anderson, care este autist, a publicat un studiu în jurnal Autism în care ea a intervievat șapte adulți cu autism despre experiențele lor cu terapia ABA. Amintirile și criticile lor au fost nuanțate. Acești adulți au fost recunoscători pentru unele dintre abilitățile practice pe care le-au învățat prin ABA - cum ar fi cum să rămână în siguranță pe un trotuar - și pentru îmbunătățirile în limbaj și comunicare pe care le-au dobândit.
„Niciunul dintre participanții noștri nu a susținut că ABA nu a fost eficient în niciun fel, formă sau formă”, spune Anderson. „Nu asta era scopul lor. Ideea lor a fost că a fost dăunător pentru ei.” Intervievații lui Anderson au povestit că au fost manipulați fizic, au fost luate obiectele preferate și o pierdere generală a agenției și a autonomiei.
După experiența lui Wilkenfeld cu diagnosticul propriului său copil, el a început să efectueze propriile cercetări asupra ABA. El a ajuns să coautorizeze o analiză a modului în care ABA se încadrează în cele patru principii principale ale bioeticii: autonomie, non-malefință (principiul „nu face rău”), binefacere (a face bine de către pacientul tău) și justiţie. În lucrarea sa, publicată în Jurnalul Institutului Kennedy de Etică, Wilkenfeld a susținut că ABA le încalcă pe toate patru.
Cea mai mare preocupare a lui a fost principiul autonomiei. Deși copiii mici nu iau în general propriile decizii medicale, Wilkenfeld scrie că părinții trebuie să ia decizii care respectă cel mai bine libertatea copiilor lor. El susține că ABA nu, din cauza elementului său de constrângere.
El a susținut, de asemenea, că, având în vedere dovezile pe care le avem pentru impactul negativ al comportamentului de mascare asupra sănătății mintale, orice terapie care încurajează camuflarea socială încalcă principiul „nu face rău”.
Există modalități de a obține beneficiile ABA fără aceste daune, spune Anderson. De exemplu, un element care îi place lui Anderson la ABA este analiza sarcinilor - procesul de împărțire a unei sarcini complexe în pași ușor de urmat. Dar analiza sarcinilor nu este specifică ABA. De asemenea, este obișnuit în terapia ocupațională, minus sistemul de recompense și practica înregimentată.
În munca ei cu copiii cu autism, Roberts, care este însăși autist, se gândește la abilitățile și cunoștințe care vor îmbunătăți calitatea vieții pacienților ei, mai degrabă decât să-i facă pe cei din jur mai mult confortabil. Scopul ei nu este independența totală. „Asta nu le ajută neapărat sănătății mintale”, spune ea.
În primul rând, Roberts își învață pacienții despre experiențele neurotipice ale semenilor lor, fără să se aștepte la camuflaj. „Trebuie să înțeleagă că experiența neurotipică poate fi diferită”, spune ea. Roberts lucrează, de asemenea, cu clienții ei pentru a dezvolta încrederea - propriul sentiment al unei identități autentice de autism. Apoi, îi va învăța despre limitele sănătoase și abilitățile pentru a evita victimizarea, cum ar fi diferența dintre un prieten și un bătăuș. Nu există un nume oficial pentru abordarea lui Roberts, dar îi place să o numească terapie „informată de neurodiversitate” sau „informată de traumă”.
A avea obiective definite de societate pentru ceea ce contează ca o viață valoroasă este adesea o greșeală.
Există multe tipuri de terapii care pot fi utile pentru sprijinirea copiilor cu autism, cum ar fi terapia cognitiv-comportamentală, terapia ocupațională și terapia prin joc. Cu toate acestea, fiecare tip de intervenție poate dăuna persoanelor cu autism, în funcție de modul în care este practicată. Nu există o singură frază sau cuvânt cheie care să vă poată da indicii dacă o terapie va fi atât etică, cât și eficientă. In orice caz, acest ghid de la Autistic Self Advocacy Network prezintă practici pe care ar trebui să le căutați într-o terapie, cum ar fi integrarea intereselor persoanei autiste în intervenție, și semnale roșii la care trebuie să fiți atenți, cum ar fi solicitarea persoanei autiste să nu folosească tehnologii de asistență, cum ar fi generarea de vorbire dispozitive.
Roberts recunoaște că nu este ușor să găsești un terapeut care să accepte radical neurodiversitate, mai ales când mulți furnizori ABA folosesc aceeași limbă. Ea sugerează intervievarea furnizorilor cu privire la obiectivele lor pentru tratament; prima ar trebui să fie îmbunătățirea bunăstării mentale a copilului dumneavoastră. Semnale roșii de care trebuie să fiți atenți: un terapeut care nu vă va lăsa să participați la programările copilului dvs. sau un terapeut care vă cere să evitați intervenția atunci când vă vedeți copilul în dificultate.
Terapia bazată pe neurodiversitate nu garantează că un copil nu va fi perturbator într-un cadru tradițional de clasă. Nu garantează că vor putea trăi independent - dar poate că acesta nu ar trebui să fie scopul vreunei terapii, spune Wilkenfeld. „A avea obiective definite de societate pentru ceea ce contează ca o viață valoroasă este adesea o greșeală.”
Roberts este de acord: „Nu trebuie să fim convertiți în alte ființe umane pentru a maximiza confortul celorlalți.”
