Dacă ați aflat recent că copilul dumneavoastră este autist, este posibil să experimentați un amestec de emoții. Poate că ești ușurat să înțelegi mai multe despre ei neurodivergenta, dar frică de ceea ce ar putea aduce viitorul. Poate că sunteți încântat să îi ajutați să acceseze asistență care îi va ajuta să prospere, dar vă simțiți îngrijorat de cum să vă conectați cu aceste servicii și acomodari. Toate aceste emoții sunt perfect de înțeles.
„Primul pas este să respirați adânc și să vă asigurați că aveți ceea ce aveți nevoie din punct de vedere emoțional”, spune Zoe Gross, director de advocacy pentru Autistic Self Advocacy Network (ASAN). „Este foarte dificil pentru mulți părinți când primesc un diagnostic de autism”, spune Gross.
Stigmatul și frica sunt forțe puternice care influențează modul în care cultura noastră vede și vorbește despre autism. Dar a te educa despre autism te poate ajuta să-ți înțelegi mai bine copilul, să combati stigmatizarea și să „înveți realitatea acestei dizabilități”, care, pentru persoanele cu autism, „este doar modul în care ne trăim viața”, Gross spune. „Nu este înfricoșător pentru noi.”
Tipurile de terapii, intervenții și acomodari de care are nevoie copilul dumneavoastră depind de situația sa individuală. Când copilul tău autism este diagnosticat, „unele locuri vor fi foarte prescriptive și vor spune: „Copilul tău este autist și au nevoie de asta pentru că toți copiii cu autism au nevoie de asta”, spune Gross. Cu toate acestea, este important să vă concentrați pe abordarea nevoilor și luptelor specifice ale copilului dvs., „pentru că ceea ce are fiecare nevoie este atât de diferit”.
„Dacă copilul tău nu are o modalitate fiabilă de a comunica, aceasta este prima prioritate”, spune Gross. A ajuta copilul să găsească o modalitate de a-și exprima dorințele și nevoile este esențial. Pentru unii copii cu autism, aceasta înseamnă terapie logopedică. Alții folosesc dispozitive sau instrumente de transformare a textului în vorbire care le permit oamenilor să comunice fără să vorbească.
Terapia fizică, terapia ocupațională și psihoterapia sunt toate opțiunile care ar putea ajuta copilul să dobândească noi abilități. Dacă copilul dumneavoastră se luptă cu scrisul de mână sau învață cum să-și lege pantofii, de exemplu, terapia ocupațională ar putea ajuta. Dacă ar putea folosi ajutor pentru mers și mișcare într-un mod mai coordonat, terapia fizică ar putea fi o opțiune bună. Dacă se simt anxioși, copleșiți sau deprimați - sau dacă au dificultăți în a-și da seama cum se simt și cum să răspundă la sentimentele lor - poate fi necesară terapia vorbirii. Accesați toate tipurile de terapii de care ar putea beneficia copilul dumneavoastră; doar unul ar putea să nu le satisfacă toate nevoile.
Serviciile de răgaz sunt o altă resursă. „Îngrijitorii persoanelor cu autism pot cere să vină pe cineva care să le îngrijească pentru o după-amiază sau pentru un weekend, astfel încât să poată avea o pauză”, spune Gross. Dacă aveți nevoie de puțin timp pentru tine însuți - sau cu prietenii, familia sau propriul terapeut - în timp ce îți procesezi sentimentele despre autismul copilului tău, serviciile de răgaz ar putea ajuta.
Accesarea serviciilor pentru autism
Dacă copilul dumneavoastră cu autism frecventează școala publică și primește așa-zis educatie speciala, legal trebuie să li se ofere un Plan individual de educație (IEP), care include obiectivele educaționale ale copilului și o foaie de parcurs pentru atingerea acestora. Acest plan, care este elaborat de școală, „trebuie să fie conceput pentru un singur elev și trebuie să fie un cu adevărat individualizate document”, conform Departamentului Educației din SUA. Profesorii, părinții, administratorii școlii, alți profesioniști, cum ar fi consilierii și, uneori, elevii înșiși pot contribui la aceste planuri.
În funcție de nevoile copilului dvs., școala poate oferi terapii, asistenți individuali în clasă, dispozitive de comunicare alternative și augmentative și multe altele.
Dacă copilul tău este prea mic pentru a merge la școala publică, ar putea fi eligibil pentru servicii de intervenție timpurie, conform Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor.
În afară de a afla ce terapii și servicii de care are nevoie copilul tău, este, de asemenea, important să te asiguri că copilul tău nu primește servicii bazate pe idei dăunătoare despre persoanele cu autism. „Dacă un serviciu înseamnă ca persoana cu autism să pară non-autist, mai degrabă decât să se concentreze pe ceea ce are nevoie, acesta este un semnal roșu pentru noi”, spune Gross. „Recomandăm împotriva ABA [analiza comportamentală aplicată]”, care este „în esență utilizarea recompenselor și a pedepselor pentru a condiționa pe cineva să arate un anumit comportament”, spune ea.
ABA este cea mai utilizată terapie pentru autism. Cu toate acestea, abordarea, care a luat naștere în anii 1960, este învelită într-o istorie de presiuni asupra persoanelor cu autism pentru a se conforma ideilor despre cum arată comportamentul „normal” – în esență încurajând mascarea autismului, cum ar fi presiunea copiilor cu autism să facă contact vizual, să nu mai bată cu mâinile sau să nu vorbească despre interesele lor speciale. Într-un 2018 studiu dintre copiii și adulții cu autism, cercetătorii au descoperit că aproape jumătate dintre persoanele care au suferit terapie ABA în copilăria timpurie „au atins pragul de diagnostic pentru PTSD”.
Când comunicați cu districtul școlar, puteți refuza serviciile pe care nu doriți să le primească copilul dumneavoastră. „Părinții pot spune cu siguranță că nu doresc ca copilul lor să obțină ABA”, spune Gross. „Se pot asigura că IEP-ul nu are nimic despre a-l face pe copil să pară non-autist, că nu are nimic despre reducerea stimulare, că nu autorizează reținerea sau izolarea să fie folosită asupra copilului”, adaugă ea.
La urma urmei, scopul este să-ți ajuți copilul să fie fericit, de succes și înfloritor - nu să-și ștergi autismul.
Resurse suplimentare pentru autism pentru părinți
- ASAN-urile „Începe aici: un ghid pentru părinții copiilor cu autism” acoperă ce este autismul și ce servicii sunt disponibile (și cum să evaluați calitatea acestor servicii). De asemenea, distribuie informații despre legile SUA care protejează drepturile copilului dumneavoastră. O astfel de lege este Legea americanilor cu dizabilități, care „interzice discriminarea pe bază de dizabilitate la angajare, de stat și locale guvern, spații publice, facilități comerciale, transport și telecomunicații.” Un altul este Legea privind educația persoanelor cu dizabilități, care „cere ca școlile publice să pună la dispoziția tuturor copiilor eligibili cu dizabilități o gratuită educație publică adecvată în mediul cel mai puțin restrictiv adecvat individului lor are nevoie."
- Ghidul persoanei gânditoare pentru autism, o organizație care reunește resurse, cum ar fi conținut educațional despre autism și informații despre comunitatea autiștilor și organizațiile de advocacy.
