Era prea luminos și fără nori in afara iar fiul meu a continuat să urlă în timp ce eu și soția mea încercam să ne luăm întrebări afară la doctor. M-am simțit neacostat și am vrut doar - nu, Necesar — să știi un lucru: Cum sună o șuierătoare?
Fiul meu s-a uitat sănătos după-amiaza aceea. S-a învârtit în jurul cabinetului pneumologului, luând cu gheare hârtia de pe masa de examinare înainte de a examina fâșiile de hârtie ca un căpăţânor de blană din secolul al XVII-lea. Zâmbea constant. Dar a fost bolnav. Și nu știam ce să facem.
A fost internat de două ori în ultima lună. Curios, zgomotos, copilul nostru de 18 luni de 30 de lire trecuse acum de două ori dintr-un curgerea nasului la detresă respiratorie sălbatică. Oxigen periculos de scăzut. Respirând atât de greoi, încât corpul lui a început să se învârte cu fiecare expirație. A doua oară i-a fost atât de bolnav încât a stat două zile în PICU.
În ambele episoade, el a refuzat rapid: a adulmecat până la spitalizare în mai puțin de șase ore. În ambele episoade, rezultatele de laborator au fost blânde: rinovirus. Raceala obisnuita. Cum ar putea un lucru atât de jalnic și
În ambele episoade, după ce a stat câteva zile în spital, fiul meu ar fi din nou bine. El ar sări literalmente în patul lui de spital. Medicii și asistentele dădeau din cap cu înțelepciune și spuneau: „Arăta grozav!”
Și pentru vreo zece zile avea să fie. Apoi un adulmec s-a transformat în foi de mucus și s-a dus în gaura iepurelui.
Nu am avut răspunsuri pentru această teroare. Am aflat că o mare parte din viața noastră avea să se schimbe, pentru o vreme. Lumea mea care tocmai se instalase în rutină se schimba. Toate marile întrebări pe care le puteam evoca m-au înghețat: Cât de rău poate deveni asta? Ce se va întâmpla cu fiul meu? Cât de proaste sunt răspunsurile la aceste întrebări?
Aveam nevoie de ceva, orice de care să mă apuc. Așa că am vrut un lucru. În cabinetul medicului, după ce am pus alte întrebări, am vrut să știu ce este o respirație șuierătoare. Exact.
Cum a sunat?
Doctorul a spus: „Ce?”
„O respirație șuierătoare. Cum sună exact, am spus.
„Pentru că ni s-a spus că este un lucru esențial de ascultat și încă nu suntem siguri ce este”, a adăugat soția mea.
„Ei bine, um, este un sunet care se face atunci când cineva nu poate mișca cu ușurință aerul în plămâni, iar sacii alveolari trebuie forțat...”
Soția mea l-a oprit: „Bine. Dar ce face sunet ca?"
— Un fel de șuierat, da, spuse doctorul.
Am întrebat: „Poți să-l imiți?”
El s-a oprit. Ne-a privit de parcă tocmai i-am fi rugat să călătorească în timp.
Acest doctor a petrecut ultima oră examinând o listă de verificare pe computerul său, fără să ne contacteze vizual. El a răspuns cronologiei noastre a bolii fiului nostru cu modele sumbre, repetate, de „mmm” și „uh huh”. Nu avea întrebări sau comentarii proprii pe care să le pipereze. Pentru noi, el era un metronom care fusese instruit să lucreze cu oamenii.
aveam nevoie de mai mult. Un fluier cum? Ca un fluier de tren? Al naibii de fluier de tablă de la Titanic? Ca o pasăre cântătoare? Sunt o mie de fluiere. Haide. Care?
Dintre toate lucrurile din această iarnă, am simțit că, dacă aș putea defini o șuierătoare, aș putea fi din nou tată. Dacă aș putea numi un lucru la fel de stupid și minor ca șuierarea, aș putea să-mi strâng puțin controlul.
Am auzit noi sunete înspăimântătoare venind din corpul fiului nostru în această iarnă – tuse aprinsă, geamătul înăbușit al mucilor care îi acoperea căile respiratorii ca un calom. Am vrut să prind o respirație șuierătoare în flagrant, nu numai pentru că am crezut că putem învinge valul bolilor care avea să-l cuprindă în curând pe fiul nostru, ci și pentru că am vrut să numesc ceva, să-l stabilesc.
***
Am ezitat în prima noapte de ianuarie. Știam că ceva nu este în regulă. Fiul meu ar putea adormi, dar nu rămâne acolo. A avut puțină tuse. I-am spus: „Nu, nu, hai să încercăm să-l punem jos din nou. E atât de obosit. Lasă-mă să încerc să-l legănesc.” Încerca să moștenească, să doarmă o oră, apoi să se trezească din nou, muncind pentru fiecare respirație, pufnind ca un animal care încearcă să se ridice pe un deal acoperit de zăpadă.
Puțin după ora 4 a.m., soția mea a ridicat cămașa fiului meu, s-a uitat la pieptul lui și m-a întrebat: „Și ție ți se pare rău?” Pielea i-a fost trasă peste cutia toracică și el începea să-și pompeze capul și gâtul (în curând am învățat descriptori precum „retracția intercostală” și „înclinarea”, dar în acest moment nu aveam un teritoriu medical. termeni). Am sunat la o linie de asistente. Asistenta a cerut să-i asculte respirația la telefon. Ea a facut. „Trebuie să mergi la spital chiar acum”, a spus ea.
L-am dus pe fiul meu la urmăririle lui. Medicii și asistentele au zâmbit la cât de zgomotos, dulce și inimos arăta fiul meu și au clătinat din cap. Nimeni nu a avut răspunsuri. „Iarnă nebună, nu?” cineva a spus.
Am traversat întinderea de nord a Texasului până la un spital care părea construit ieri, singur cu câmpurile de parcare în prerie la miezul nopții. Am intrat pe ușă și am renunțat la control. Totul a fost bine: IV, tuburi de oxigen, radiografii toracice, asistente morocănoase, un medic de urgență amabil, bronhodilatatoare, claritromicină, manevrând fiul nostru din poală în pat și înapoi.
La trei zile de la internare, fiul meu era acasă. Spitalul s-a gândit că ar putea fi pneumonie bacteriană, poate doar o reacție unică la un sezon de gripă rău generațional (a fost, la urma urmei, un sezon de gripă teribil; numai în Texas, peste o duzină de copii au murit de gripă și răceală). L-am dus pe fiul meu la urmăririle lui. Medicii și asistentele au zâmbit la cât de zgomotos, dulce și inimos arăta fiul meu și au clătinat din cap. Nimeni nu a avut răspunsuri. „Iarnă nebună, nu?” cineva a spus.
Două săptămâni mai târziu și fiul nostru s-a îmbolnăvit din nou. Faptul că știam ce se întâmplă a înrăutățit situația. Un nas care curge după-amiaza, răsuflat până la ora 22:00. Soția mea a condus de data asta la spital. M-am așezat pe bancheta din spate, mâna fiului meu ținându-mă de degetul arătător, el pufnind și pufăind, făcând genul de contact vizual pe care îl fac animalele când încearcă să ascundă o rănire. Chiar și cu doar luminile pe autostradă, am putut vedea că degetele și obrajii îi înroșau.
La spital, situația s-a înrăutățit. Tratamentele care au funcționat data trecută acum nu au funcționat. Numărul medicilor, asistenților și tehnicienilor s-a dublat în camera de spital. Când se întâmplă asta, știi că nu merge bine; când toți alunecă pe straturi suplimentare de halate și ochelari, este mai rău.
La spital, situația s-a înrăutățit. Tratamentele care au funcționat data trecută acum nu au funcționat. Numărul medicilor, asistenților și tehnicienilor s-a dublat în camera de spital. Când se întâmplă asta, știi că nu merge bine.
Participanții transpirau când a început să vorbească despre modul în care protocoalele de oxigen cu debit mare nu ne dădeau rezultatele pe care le speram și din această cauză...
— Se pare că mergem la PICU, am spus, întrerupându-l.
Doctorul a dat din cap și a expirat: „Te duci la PICU”.
Gol, cu excepția scutecului, a șosetelor și a șosetelor de pe mâini, pentru a nu-și smulge intravenosul, fiul nostru a bubuit toată noaptea. Prednison. Mai mult oxigen la diferite rapoarte. Își aspiră nasul și gâtul atât de riguros încât bucăți de sânge din sinusurile lui se amestecau cu frânghii de muci ieșiră din corp. Am auzit un zgomot când tehnicianul de repertoriu și-a scos o bucată mare de muci din gât. Am auzit că aerul umple spațiul.
Eu și soția mea am livrat medicilor din sală istorice medicale de familie detaliate, am discutat despre obiceiurile noastre doi câini și dacă lingă fața fiului nostru, a încercat să-și amintească sunetele minuscule pe care le-ar putea scoate în timp ce el Mănâncă. Eram mândru că am putut să răspund fiecare statistică și să povestesc schimbările minore din primul său an de viață. Părinții mei au lucrat în spitale în diferite puncte. Îmi spun că nu mă tem de moarte. Cred că încă mai fac.
Nu ești sigur unde să-ți pui frica, suferința, cum să le cântărești ca și cum ar fi borcane canope în lumea interlopă a Egiptului Antic.
Două zile mai târziu, și fiul meu s-a stabilizat. Nu avea nevoie de oxigen suplimentar. Zâmbea și devora cutii de suc și a mărșăluit – literalmente a mărșăluit – pe patul său de spital. Încerca ciripiturile de bază dus-întors cu asistentele și cu noi. Laboratorul a revenit cu același răspuns ca și înainte: rinovirus.
Asta nu a fost suficient de bun. Acasă, eu și soția mea eram în misiune. Ne-am îndepărtat fiul din lumea exterioară. L-am îndepărtat de situațiile cu alți copii - cursuri, prieteni. Și-a dezbrăcat dormitorul până la cearșaf de pe pătuț, mobilierul din lemn și un filtru de aer. M-am retras de la freelancer pentru a lua un punct acasă. Soția mea, în primul ei an de muncă în finanțe extrem de solicitantă, a făcut efortul perpetuu, neclintit de a fi în două locuri deodată. Dădaca fiului nostru a învățat cum să folosească aspiratoarele nazale, nebulizatoarele și alte echipamente.
Am găsit doctori mai buni. Am devenit Sam Malone al nebulizatoarelor. Am petrecut cea mai intensă dimineață a vieții mele în sala de așteptare a unui spital de copii specializat în mașini, proteze și echipamente. Toată lumea o are greu, este adevărat, dar vezi o familie mișcându-se prin lume cu un copil profund bolnav - un copil obiectiv mai bolnav decât al tău (știam că fiul nostru nu aveți o boală precum fibroza chistică) - și nu sunteți sigur unde să vă puneți frica, suferința, cum să le cântăriți ca și cum ar fi borcane canope în Egiptul Antic lumea interlopă.
Și apoi, acum o lună, fiul nostru a avut un al treilea episod de respirație. De data asta l-am ținut departe de spital. Eu și soția mea eram în modul platonic în două jumătăți. Aveam medicamentele și echipamentul încuiat. Am instalat tuburi pentru nebulizator, astfel încât unul dintre noi să poată sta lângă pătuț în loc să fie nevoit să țină o mască la un milimetru de față în timp ce dormea. Ne simțeam ca niște profesioniști vechi. Diligența noastră a dat roade. Era bolnav, noi l-am ajutat și s-a făcut bine.
***
A trecut o lună de la ultimul său episod. Nimeni nu a fost capabil să descrie exact cum sună o șuierătoare. Îmi imaginez că există o gamă largă. Sună diferit pentru fiecare dintre noi, pun pariu.
Controlul pe care mi-am dorit atât de mult în primele zile ale bolii fiului meu a dispărut puțin. Sunt mai puțin atras de ideea de paternitate ca obiectiv strălucitor chiar înaintea ta, un ton de clopoțel al realizării nobile care sună pentru tot restul vieții tale. Iarna aceasta mi-a arătat că pierderea controlului este necesară pentru părinți. Nu știi nimic și trebuie să mergi mai departe.
Fiul meu are astm bronșic rău, tratabil. Probabil altceva, ceva subtil și cronic cu sistemul său imunitar. A fost un an prost generațional în SUA pentru toate aspectele legate de căile respiratorii superioare. Fiul meu este un magnet patogen căruia îi place să se trezească dulce pe fețele altor copii. Toate acestea sunt doar fapte trecătoare. Sunt adevărate. Dar mai sunt 100 de puncte de întuneric în jurul lui, mici necunoscute și pete goale mai largi. Este greu să nu împrumuți griji.
Dar acum este mai cald. El ia inhalatorul ca un campion. A stăpânit cuvintele pa-pa și hui. El iese mai mult. Alergă peste gazon și latră versiunea lui de „pasăre!” la păsări. Cunosc acel sunet. Asta e tot ce pot auzi.
