Sunt la un loc de joacă cu fetele mele gemene de 2 ani într-o dimineață caldă de primăvară. Cerul este senin și fără nori. Fetele au găsit o băltoacă, iar Clementine s-a prăbușit în mijlocul ei, stârnind hohote de râs de la sora ei, Penelope, care a urmat rapid exemplul. Ele sunt, fără îndoială, surori. Și astăzi, ei procedează la fel.
Dar ele sunt diferite. Modul în care orice grup de frați este diferit, da. Dar și mai mult. Penelope se interacționează în mod obișnuit cu alți copii mici. Clementine preferă să fie singură atunci când se află în apropierea celorlalți. De asemenea, tinde să evite contactul direct cu ochii. Asta pentru că Clementine, soția mea și eu am aflat recent, este autist.
Clementine a fost diagnosticată oficial cu autism la 21 de luni. Eu și soția mea nu suntem siguri dacă diagnosticul ei va fi o afecțiune care va schimba viața sau nu va avea niciun impact. Dacă ar fi fost acum câțiva ani, Clementine, ni s-a spus, ar fi fost diagnosticată cu Asperger.
După ce am auzit diagnosticul lui Clementine pentru prima dată, eu și soția mea am avut reacții foarte diferite. Ea a izbucnit imediat în plâns. A plâns zile întregi. Și ea este încă în proces de întristare pentru „viața perfectă” pe care ne-am imaginat-o pentru copiii noștri. Reacția mea emoțională nu a fost atât de imediată.
Mai întâi a trebuit să contextualizez diagnosticul lui Clemmy. Mi-am petrecut primii 30 de ani din viață luptând să depășesc mai multe tulburări de anxietate. Împotriva tuturor așteptărilor, inclusiv a mea, acum sunt un avocat experimentat și un comediant. Soția mea este și mai mult o enigmă: un psiholog clinician cu tulburare bipolară. Ea se prezintă ca această figură hilară, fericită, dar realitatea este că se sinucigă în mod cronic și se luptă zilnic să se ridice din pat. Dacă „autismul ușor” se dovedește a fi crucea lui Clemmy de suportat, nu este mai descurajantă, m-am gândit, decât poverile pe care eu și soția mea le-am depășit deja.
Cea mai mare teamă a soției mele este că Clementine va fi batjocorită și agresată fără milă de-a lungul copilăriei. Dar sunt mai îngrijorat că Clementine se simte inferioară Penelopei.
Cu siguranță nu sunt lipsită de grijile mele. Cea mai mare teamă a soției mele este că Clementine va fi batjocorită și agresată fără milă de-a lungul copilăriei. Sunt mai îngrijorat că Clementine se simte inferioară față de Penelope, ceea ce, desigur, provine din propria mea experiență de geamăn. Eu și fratele meu am intrat la grădiniță în toamna lui 1983. Grădinița a fost o jumătate de zi pentru majoritatea copiilor, dar o zi întreagă pentru mine. Îmi amintesc clar doar o parte din prima zi de școală: nu-mi amintesc să fi așteptat autobuzul sau să mi-am luat rămas bun de la mama, dar încă îmi pot imagina fratele meu plecând acasă la prânz.
Înainte de grădiniță, am susținut un examen de admitere pentru a identifica potențiale probleme de învățare. Ca rezultat al scorului meu evident scăzut la o parte a testului, școala mi-a sugerat să-mi petrec după-amiezele de grădiniță participând la un program numit KEEP. Nu-mi amintesc multe despre ce am făcut în KEEP. Ceea ce mi-a ramas evident este faptul ca m-a identificat ca fiind „diferit” – chiar si fata de propriul meu frate. Am sperat că va fi diferit pentru fiica mea.
Pediatrul nostru și-a exprimat pentru prima dată îngrijorarea cu privire la autism la verificarea de 12 luni a Clementinei. Fără să ne îndemnăm, ea a folosit cuvântul „autostimularea” pentru a descrie modul în care Clementine se liniștea uneori în timpul vizitei. Soția mea și-a dat imediat seama ce sugera medicul pediatru și s-a stricat pe loc.
Aveam deja propriile noastre suspiciuni, dar ne-am gândit că este mult prea prematur ca medicul să sugereze că este autistă. Profesioniștii specializați în diagnosticarea autismului nu vor încerca nici măcar să pună un diagnostic cert până la 18 luni. Stimularea este o trăsătură comportamentală asociată cu autismul, dar este și în domeniul comportamentului tipic al sugarului. Când l-am confruntat pe pediatru cu această linie de gândire, ea a dat înapoi și și-a cerut scuze pentru că a provocat orice suferință inutilă.
Desigur, nu ar fi usturat atât de mult dacă nu ar fi fost ceva la care ne-am gândit deja. Chiar înainte ca fetele noastre să se târască, am observat un contrast puternic între calitatea contactului vizual dintre Penelope și Clementine. Penny a demonstrat întotdeauna mai mult interes față de oameni, manifestând un contact vizual deosebit de intens și prelungit. Pe de altă parte, Clementine fusese întotdeauna mai interesată de lucruri. În timp ce Penny îmi studia contururile feței, Clementine își petrecea 30 de minute jucându-se cu o etichetă minusculă care era atașată de mobilul de pe podea. Penelope se joacă în mod regulat cu fiica vecinului nostru, care este cu câteva luni mai mare. Clementine vrea clar să se angajeze cu ei, dar ceva o reține.
În ciuda tuturor acestor observații, eu și soția mea am presupus că contrastul dintre Penelope și Clementine ar putea fi atribuit personalității. Am glumi chiar că Penelope era o comediantă ca tatăl ei și că Clementine era o mizantropă, la fel ca mama ei.
În săptămânile care au urmat vizitei noastre de wellness, eu și soția mea am fost mai preocupați de dezvoltarea fizică a lui Clementine. În timp ce Penny a început să meargă la 10 luni, Clementine încă avea probleme în a se ridica. Ea a fost aprobată pentru kinetoterapie, dar am avut probleme în legătură cu un terapeut potrivit. Singurul terapeut care s-a prezentat la noi acasă era alergic la pisici și nici măcar nu a trecut pragul. Clementine a început în cele din urmă să meargă la 16 luni, cu mult în intervalul normal de vârstă. După atâta stres, a fost mult zgomot pentru nimic.
Dar tocmai când ne luam aer, era timpul pentru verificarea de 18 luni a Clementinei. Am programat-o pe aceasta cu un alt pediatru pentru a încerca o pereche de ochi proaspeți. Nu aveam de gând să discutăm despre autism, dar s-a manifestat atunci când ne-am exprimat îngrijorarea cu privire la dezvoltarea vorbirii lui Clementine. La 18 luni, un copil mic ar trebui să poată spune mai multe cuvinte (singure), să spună și/sau să scuture din cap „nu” și să arate cuiva pentru a arăta cuiva ce vrea. Clementine nu a îndeplinit niciuna dintre aceste așteptări.
Deși eu și soția mea am intrat amândoi în evaluare așteptând diagnosticul, a fost încă șocant când a devenit oficial.
Pediatrul a făcut o trimitere pentru a o evalua pe Clementine pentru programele de intervenție timpurie, inclusiv o evaluare pentru autism. În câteva săptămâni, Clementine a fost aprobată pentru servicii prin Intervenție timpurie, inclusiv terapie logopedică, terapie ocupațională, instruire specială și o evaluare a autismului. Până când a fost diagnosticată, ea a primit terapie săptămânală la domiciliu de mai bine de o lună.
Clementine a fost evaluată de un psiholog la noi acasă. S-a așezat pe podea cu fața către psiholog. El a pus un sortator de forme la picioarele ei și a invitat-o să pună obiectele în el. Cu toate acestea, de fiecare dată când ea încerca să introducă un obiect într-o gaură, el îl bloca cu mâinile. Un copil neurotipic, a spus el, va privi în cele din urmă la evaluator ca pe o formă de comunicare. Clementine, însă, a rămas concentrată asupra obiectelor, încercând în mod repetat să le miște cu forța. El chiar a împiedicat-o să părăsească camera de zi, iar ea încă nu a reușit să ofere niciun contact vizual semnificativ. Pe parcursul întregului examen, ea a arătat gesturi limitate, abilități slabe de imitație, nu a folosit un limbaj expresiv funcțional și chiar a avut dificultăți în a răspunde la numele ei.
Deși eu și soția mea am intrat amândoi în evaluare așteptând diagnosticul, a fost încă șocant când a devenit oficial. Soția mea a încercat să-și rețină lacrimile, dar a fost din nou copleșită. Poate că nu a fost surprinsă de diagnostic, dar nu era încă pregătită să-l accepte.
Imediat după evaluare, psihologul și-a făcut timp să se adreseze elefantului din cameră: „Am făcut ceva greșit ca părinți?” Răspunsul lui a fost, pe scurt, nu. Cauza autismului, conform medicului, este probabil genetică și nu are nimic de-a face cu deciziile parentale pe care le-am luat până în acel moment. Dar, desigur, este firesc să privim înapoi și să ghicim anumite practici sau alegeri care au fost făcute pe parcurs.
Din fericire, eu și soția mea avem dovezi concrete că factorii de mediu nu au cauzat autismul lui Clementine. Am avut un studiu pe gemeni în viața reală. Penelope a fost expusă acelorași factori de mediu și nu prezintă semne de autism.
Și eu îmi fac griji pentru Penelope. După diagnostic, am aflat că cei șapte milioane de americani „în dezvoltare tipică”. copiii care au frați cu dizabilități se confruntă cu multe dintre aceleași provocări - și bucurii - ca și ale lor părinţi.
Părinții se așteaptă ca gemenii să fie diferiți. Dar cât de diferit, nu îți imaginezi niciodată. Acum, este clar cât de diferită este creșterea lor. Penelope s-a dezvoltat înaintea curbei și continuă să exceleze în multe domenii. Zilele trecute, ea a început să zdrăngănească alfabetul în timp ce traversa o cursă cu obstacole. A fost uimitor și totuși m-am simțit vinovat că i-am aplaudat succesul. Uneori, este dificil să fii entuziasmat de realizările lui Penny fără să te simți vinovat de limitările lui Clementine. Nu vrem ca Clementinei să se simtă prost cu privire la propriile abilități, dar nu vrem ca Penelope să se simtă neglijată, ținându-ne entuziasmul față de realizările ei.
Și eu îmi fac griji pentru Penelope. După diagnostic, am aflat că cei șapte milioane de americani „în dezvoltare tipică”. copiii care au frați cu dizabilități se confruntă cu multe dintre aceleași provocări - și bucurii - ca și ale lor părinţi. Dar se confruntă și cu o serie de alte probleme. De exemplu, unii sunt supărați de cerințele care le-au fost puse la o vârstă fragedă de către frații lor; mulți se simt neglijați de părinții lor adesea suprasolicitați.
Deja am simțit că cădem în această capcană. Se simte imposibil să nu o facă. Chiar dacă eram conștienți de aceste probleme potențiale, eu și soția mea ne-am mutat imediat resursele emoționale către Clementine. Neintenționat, am început să acordăm mai puțină atenție surorii ei geamănă. Înainte de diagnostic, rutina mea de dimineață cu fetele implica de obicei o oră și ceva de televizor, sau cât de mult a durat pentru a-mi îndrepta orientarea. Acum, totul depinde de copilul care se trezește primul. Dacă suntem doar eu și Penny, este ca de obicei (porcusorul Peppa, strada Sesame, Pe dos, Moana, etc.). Cu toate acestea, dacă Clementine este cel mai devreme, clasa este în sesiune. Mă simt presat să evit cu orice preț televizorul și să o implic în jocuri și activități pro-sociale.
Este un pic copleșitor. Din fericire, avem ajutor pentru Clementine. Prin programul de intervenție timpurie din New York, ea este acum eligibilă pentru până la 20 de ore pe săptămână de terapie și instruire. În plus, instructorii nu sunt doar acolo pentru a o ajuta pe Clementine. O mare parte din munca lor este să ne învețe pe mine și pe soția mea cum să lucrăm și să educ un copil cu autism. Studiile arată că intervenția comportamentală intensivă timpurie îmbunătățește învățarea, comunicarea și abilitățile sociale la copiii mici cu autism. Este chiar posibil ca Clementine să dispară unele simptome în timp și să nu fie simptomatică până la intrarea în grădiniță. Deși sunt îngrijorat de drumul de urmat, sunt optimist cu privire la viitorul ei.
Deși sunt îngrijorat de drumul de urmat, sunt optimist cu privire la viitorul ei.
Totuși, îmi va lua ceva timp să-mi tratez fetele diferit. Zilele trecute, eu și soția mea ne jucam cu ei pe terasa noastră în aer liber. Penelope și Clementine mâzgălau cu cretă, o distracție pe care amândoi le place. Eram acolo de o oră bună când Penelope s-a plictisit brusc și a vrut să intre înăuntru. Ea a plecat. Câteva minute mai târziu, am întrebat-o pe Clementine dacă vrea să intre înăuntru, ceea ce a fost întâmpinat cu un non-răspuns total. Ea a continuat să mâzgăli fără grijă în lume. În cele din urmă, era timpul pentru cină și i-am spus Clementinei că trebuie să ne întoarcem înăuntru. Încă o dată, ea a continuat să mâzgăli. Am decis să mă întorc înăuntru și să aștept lângă uşă, aşteptându-mă ca Clementine să mă urmeze. Dacă ar fi fost Penny, ar fi sprintat după mine. Cu toate acestea, Clementine m-a ignorat.
Apoi, a făcut clic: Clementine nu este ca majoritatea copiilor. Deși nu sunt exact sigur ce înseamnă asta, o cunosc pe fiica mea și știu că îi place singurătatea. Nu pot să o atrag, dar poate o pot constrânge prin prezența mea. Așa că m-am întors afară. Clementine a zâmbit de la ureche la ureche și s-a urcat în poala mea. A zăbovit o clipă și m-a prins de nas. Am râs amândoi în hohote. O clipă mai târziu, și-a scăpat creta și a intrat înăuntru, fără măcar să se uite înapoi la mine.
„Poate că așa este să ai un copil autist”, m-am gândit. Apoi, pentru prima dată de la diagnostic, m-am stricat. Nu cred că au fost lacrimi de tristețe. A fost din bucuria de a învăța să o înțeleg pe fiica mea.
