Niciun părinte nu este vreodată pregătit să se ocupe pe deplin de moartea unui copil, dar un nou studiu sugerează că nu au prea multe șanse. Asta pentru că mulți medicii așteptați prea mult pentru a le spune părinților că lor bolnav în fază terminală copiii rămân fără timp și se luptă să comunice și alte informații esențiale despre copilul lor pe moarte, potrivit descoperirilor publicate în jurnal. Îngrijiri de susținere și paliative BMJ. De fapt, aproape jumătate dintre părinți au simțit că li sa spus că copilul lor nu are opțiuni prea târziu. Și, în timp ce o mai bună sincronizare și o mai bună manieră la pat nu îi vor aduce înapoi pe acești copii, îmbunătățirea modului în care profesioniștii din domeniul sănătății se ocupă de aceste situații ar putea face o lume de diferență pentru familiile îndoliate.
„Studiile au arătat că părinții care iau decizii pentru copilul lor cu cancer avansat indică în mod constant nevoia de livrare veridică și la timp a informațiilor într-un limbaj non-tehnic pentru a construi încrederea”, medic oncolog Dr.
A juca un rol activ și informat este incredibil de important pentru familiile care trebuie să se îndurezeze pierderea a aproximativ 50.000 de copii în SUA în fiecare an. Pentru părinții lor, moartea unui copil crește probabilitatea divorțului și distruge mentalul și sănătatea fizică, făcând mult mai greu pentru mame și tați să supraviețuiască târziu copii. unu studiu din peste 69.000 de femei, au descoperit că riscul lor de mortalitate a crescut cu 326% la doi ani după moartea unui copil.
Și totuși, cercetările anterioare indică faptul că calitatea îngrijirii pe care copiii la sfârșitul vieții primesc – pe lângă ameliorarea simptomelor și îmbunătățirea calității sau chiar a duratei vieții – poate ajuta părinții să facă față. Nu schimbă gravitatea pierderii lor, dar este o mică, dar importantă consolare. Este și locul în care medicii dau peste cap. Deși aceste situații sunt extrem de dificile pentru familii, cercetările arată că medicii se chinuie să comunice și aceste informații sensibile.
Pentru a face o imagine exactă a modului în care acest lucru îi afectează pe părinți, Lykke și echipa ei au chestionat 136 de mame și 57 de tați care au îndurat decesul unui copil din cauza unei boli terminale - peste jumătate dintre copiii părinților participanți nu au trăit dincolo de primii lor an. După ce părinții au completat chestionarul de 122 de articole conceput pentru a evalua percepțiile asupra calității comunicarea profesioniștilor din domeniul sănătății oferite pe parcursul tratamentului copilului lor până la moartea acestuia. Rezultatele au arătat că aproape toți părinții, 98 la sută, au fost de acord că medicii ar trebui să informeze mamele și tații de îndată ce este clar că copilul lor nu are opțiuni.
Cu toate acestea, nu funcționează întotdeauna așa, iar 42% dintre părinți au spus că li s-a spus că copilul lor este pe cale să moară prea târziu. Chiar mai mult, 43 la sută, au spus că moartea a fost un șoc, sugerând că nu au fost pregătiți corespunzător pentru a conduce până la el, iar 31 la sută dintre părinți au raportat că nu au putut să-și ia rămas bun în felul în care ei dorit. Poate și mai sfâșietor, 15% dintre părinți nu au aflat că copilul lor va muri decât cu 24 de ore înainte. s-a întâmplat, 12% nu li s-a spus deloc și 11% nu și-au dat seama că copilul lor moare până când plecat.
„Am fost destul de surprinși de faptul că 42% dintre părinți au răspuns că niciunul dintre membrii personalului însoțitor nu le-a spus că copilul lor nu mai are mult de trăit”, a spus Lykke. Este important de reținut că constatările se bazează pe experiențele părinților din spitalele din Danemarca, nu din SUA. cele și este posibil ca cifrele să fie și mai mari în spitalele americane, dar asta necesită mai mult studiu. Lykke crede că studiul actual este aplicabil în altă parte.
„Acest studiu a fost realizat în Danemarca, dar credem că descoperirile noastre ar putea fi generice”, spune ea.
Recomandările pentru părinții cu copii cu boli terminale sunt relativ universale. Este esențial să clarificați așteptările de comunicare atunci când copiii sunt în paliativ, mai ales în ceea ce privește cum și când doresc cele mai dificile informații, înainte de a ajunge la acel punct. Ceea ce profesioniștii din domeniul sănătății pot învăța din asta este că manipularea părinților prea delicat atunci când copiii lor sunt pe moarte i-ar putea rupe și mai mult. Acești părinți trec deja printr-una dintre cele mai grele experiențe imaginabile și pot face față adevărului, dar trebuie să știe la ce să se aștepte și să se pregătească. Și dacă medicii au nevoie de pregătire suplimentară sau de ghiduri scrise pentru a le spune părinților ce trebuie să audă, Lykke recomandă ca studiile viitoare să analizeze cel mai bun mod posibil de a face acest lucru.
„Rezultatele pot crește gradul de conștientizare cu privire la importanța furnizării de educație și formare îmbunătățită pentru profesioniștii din domeniul sănătății care lucrează cu copiii cu diagnostice care limitează viața și cu părinții lor.” a adăugat Lykke. “Pentru a îmbunătăți practica, orientările naționale privind comunicarea de înaltă calitate la sfârșitul vieții ar trebui să fie luate în considerare ca parte a agendei viitoare a îngrijirilor paliative pediatrice specializate.”
