Следующее было синдицировано от Блокнот Адама для Отцовский форум, сообщество родителей и влиятельных лиц, имеющих представление о работе, семье и жизни. Если вы хотите присоединиться к форуму, напишите нам по адресу [email protected].
Когда Джуду поставили вероятный диагноз синдрома Дауна примерно в середине беременности Николь (мы не подтвердили его, пока он не родился), мы с ней начали проводить исследования. Мы мало знали об этом, поэтому обучение быстро стало для нас главным приоритетом. К нашему большому облегчению, когда речь идет о синдроме Дауна, недостатка в образовательной информации нет. Что меня удивило, так это количество веб-сайтов, посвященных не только обучению людей тому, что это такое, но и повышению осведомленности о нем. Как человек, который был в основном необразованным и неосведомленным, я (довольно иронично) задавался вопросом, почему возникла такая озабоченность «повышением осведомленности». Разве люди еще не осознали, что синдром Дауна - это вещь?
Чего я не понимал, так это того, что осознание того, что синдром Дауна - это нечто совершенно иное, чем понимание его. И даже если кто-то разбирается в генетических тонкостях трисомии 21, он может не понимать, что значит иметь синдром Дауна или насколько важны люди с ним для мира. Я понял разницу после разговора несколько месяцев спустя.
Викимедиа
После рождения Джуда я выгуливала собаку, когда наткнулась на соседей. Я поделился с ними, что он приехал, и они выразили за нас свое волнение. Во время разговора я обнаружил, что у него синдром Дауна. Я был удивлен тем, что было сказано дальше.
Заявление прозвучало в тоне искреннего сочувствия. Ему было искренне жаль.
Но извините за что? В то время я понял, что он сожалеет, что у нас родился такой ребенок. Ему было жаль, что у нас не было лучшего. Он только что поздравил меня, но теперь казалось, что поздравления уже не в порядке. Нас пожалели.
Это был один из тех моментов, которые, как мне кажется, я видел в телешоу. Вы знаете, когда персонаж говорит или делает что-то нестандартное и вот-вот усвоит ценный урок? Вы знаете моменты, о которых я говорю. Моменты, на которые вы как бы закатываете глаза, потому что их никогда не бывает в реальной жизни.
Теперь я понимаю, как незнание синдрома Дауна может заставить людей думать о самых разных неприятных вещах.
Но оказывается, что люди действительно иногда говорят такие вещи. И поскольку это было не то, что я ожидал услышать, я был совершенно не готов ответить.
Я точно не помню, что сказал в ответ. Я думаю, это было что-то вроде: «О, нет, мы ему благодарны». И мы были. И мы, конечно, все еще живы. И, честно говоря, я не думаю, что у него были какие-то обидные намерения. Я определенно не думаю, что он хотел, чтобы я поступил так, как я. Но, размышляя над этим разговором с того дня, я испытал несколько разных ощущений. Сначала я был шокирован. Тогда я разозлился. Совсем недавно гнев исчез и сменился сочувствием. Я пришел к выводу, что на протяжении большей части своей жизни я мог немного ощущать то, что, казалось, выражал в тот день мой сосед.
Когда впервые появилась возможность диагноза синдрома Дауна, у меня был короткий период отрицания. Почему? Потому что я, очевидно, предположил, что это что-то нежелательное. Это было то же предположение, что и у моего соседа. И сказал бы я что-то подобное новому родителю или нет, теперь я понимаю, как незнание синдрома Дауна может заставить людей думать о самых разных неприятных вещах. И я, конечно, не был застрахован.
Викимедиа
Вот почему я думаю, что так важно повышать осведомленность.
Осознание того, что люди - это не «люди Дауна», а в первую очередь люди, у которых случается синдром Дауна.
Осознание того, что уникальные проблемы, которые может представлять синдром Дауна, - не единственная сторона медали.
Осознание того, что синдром Дауна - это не болезнь или какой-то разрушительный недуг.
Осведомленность о достижениях людей с синдромом Дауна (водительские права, степени, работа, брак и т. Д.).
Осознание того, что люди с синдромом Дауна несут образ Бога вместе с остальным человечеством и мастерски созданы добрым и мудрым Создателем.
А на личном уровне - осознание того, что в большинстве дней я не трачу большую часть своего времени на размышления о том, что у моего сына синдром Дауна. Не потому, что я все еще отрицаю это, а потому, что, как многие уже отметили, мы с ним больше похожи, чем разные.
Во время разговора я обнаружил, что у него синдром Дауна. Я был удивлен тем, что было сказано дальше.
Октябрь - месяц осведомленности о синдроме Дауна. Вы, вероятно, много узнаете об этом в своих учетных записях в социальных сетях и в других местах. Когда вы это сделаете, пожалуйста, уделите несколько минут, чтобы прочитать об этом и поделиться тем, что вы узнали, с другими. Вы можете обнаружить, что некоторые из ваших предположений о синдроме Дауна ошибочны или даже полностью ошибочны.
Я знаю, что обнаружил, что это природа многих моих собственных предположений. Мой сын - подарок, и в нем нет ничего, что я хотел бы изменить. Когда я впервые узнал, что у него может быть синдром Дауна, это было не так.
Я благодарю Бога за то, что теперь я более осведомлен.
Ознакомьтесь с мыслями Адама Морриса о жизни и отцовстве на его веб-сайте. Блокнот Адама.
