Следующее было синдицировано от Quora для Отцовский форум, сообщество родителей и влиятельных лиц, имеющих представление о работе, семье и жизни. Если вы хотите присоединиться к форуму, напишите нам по адресу [email protected].
Каково это, когда ребенок проходит испытание на пищевую аллергию в Стэнфорде?
Двое моих старших детей прошли Стэнфордские клинические исследования пищевой аллергии. Они оба участвовали в испытаниях пероральной иммунотерапии (OIT) для лечения тяжелой аллергии на орехи. Моя старшая дочь была фактически первым в мире пациентом, включенным в мультиаллергенное исследование. Изначально она была включена в исследование арахиса, но когда аллерголог и иммунолог, ведущий исследование, доктор Кари Надо - получила одобрение на мультиаллергены, моя старшая дочь начала мультиаллергенное исследование, включая арахис и дерево. орехи. Три года спустя моя младшая дочь также участвовала в исследовании OIT.
Раньше со старшей дочерью данных было очень мало. Мы были одними из первых пациентов - первопроходцев. Честно говоря, это было довольно пугающе, потому что мы не были уверены, что оральная десенсибилизация подействует и каков будет результат. Нам пришлось действовать очень медленно из-за ограниченных данных о безопасности и из-за того, что у моей дочери возникли проблемы с увеличением дозы орехов без каких-либо реакций. Первоначально нашей целью было снизить риск анафилаксии (которая очень высока при аллергии на орехи), но конечный результат превзошли все мои ожидания - обе мои дочери полностью потеряли чувствительность к пищевой аллергии, что означает, что они вылечил.
Мой опыт общения с моей младшей дочерью был больше похож на то, что пациенты испытывают сейчас. Мы продвинулись быстрее через испытание, и это было намного менее пугающим, потому что к тому моменту уже были убедительные данные о том, что оральная десенсибилизация работает. Мы были в отделении Xolair, что означало, что она получала инъекции Xolair (моноклональные антитела, предназначенные для снижения чувствительности к аллергенам), которые помогли ускорить процесс.
Основы испытаний OIT в Стэнфорде заключаются в следующем: как только пищевая аллергия подтверждена, пациенты начинают употреблять небольшие количества аллергена под тщательным контролем исследования. судебный персонал. Пациенты возвращаются каждые две недели, чтобы увеличить свою дозу, и, если они переносят более высокую дозу в клинике, они идут домой и продолжают принимать это количество дома. Цель состоит в том, чтобы достичь 2000 мг аллергена (если у вашего ребенка снижена чувствительность к более чем одному аллергену, количество может быть несколько большим, но временным). После приема 2000 мг аллергена в течение нескольких месяцев пациент возвращается на повторное тестирование, и если результаты анализа крови улучшаются, пациенту снижают дозу до поддерживающей. Протокол поддерживающей терапии моих дочерей - по одному каждому ореху, на который у них была аллергия - 3 раза в неделю. Это небольшая сумма - моя старшая дочь ест три ореха 3 раза в неделю, а моя младшая дочь ест пять орехов 3 раза в неделю. Мы обнаружили, что это небольшое количество очень управляемо.
«Мы были одними из первых пациентов - первопроходцев. Честно говоря, это было довольно страшно ».
Процесс приема каждые две недели в клинике и продолжение приема аллергена дома, отнимает много времени, а иногда и пугает (опасаясь, что у вашего ребенка будет аллергия реакция). Но доктор Надо и ее команда в Стэнфорде великолепны и проводят испытания безопасным и контролируемым образом. Существует круглосуточная горячая линия, по которой пациенты могут связаться с персоналом, если у их ребенка есть реакция дома или у них есть вопросы. Доктор Надо великолепно подбирает индивидуальную терапию для пациента и работает с детьми и семьями, чтобы сделать испытание управляемым для них. Исследования привлекли людей из разных штатов (и даже из разных стран). которые прилетают на лечение, и доктор Надо и ее сотрудники работают над тем, чтобы сделать это как можно более удобным для их.
И что лучше всего, когда тяжелая работа закончена и ваш ребенок прошел испытание, жизнь полностью изменится. Раньше мы жили без орехов и беспокоились о каждой школьной закуске, вечеринке по случаю дня рождения, вечеринке и посещении ресторана. Это был очень напряженный образ жизни, а также, на мой взгляд, нереалистично ожидать стопроцентного избегания и отсутствия несчастных случаев или ошибок. Теперь у нас в доме повсюду орехи, и мои девочки выходят на свет и едят без ограничений и страха.
Мишель Сандберг - педиатр и член правления Мамы требуют действий в отношении чувства пистолета в Америке. Она была опубликована в The Huffington Post и Slate.
