Никто никогда не начинает свой родительский путь с мыслью, что у их ребенка будут особые потребности. Особенно те, которые затрудняют учебу и социальное взаимодействие. И все же такое случается. Мы скорбим, мы корректируем свое видение жизни, а затем учимся принимать наши новые нормы. В конце концов, мы перестаем цепляться за фантазию, которую представляли, и скорее влюбляемся в реальность нашей драгоценной девочки или мальчика.
Это был наш опыт несколько лет назад, когда мы впервые обнаружили, что у нашего старшего сына, который пришел к нам через усыновление, было связанное с алкоголем расстройство нервного развития. Это расстройство было прямым результатом того, что его биологическая мать употребляла наркотики и алкоголь во время беременности.
Мы горевали. Много.
Мы пережили множество эмоций, которые вы испытываете после того, как врач усаживает вас и ставит официальный диагноз. Мы чувствовали гнев, разочарование, печаль, беспокойство, негодование и страх. Вопросы за вопросами неслись в наших головах: Что это значит для нашего ребенка? Сможет ли он пройти через школу? Будет ли он отмечен повсюду, куда бы он ни пошел? Будут ли над ним смеяться другие дети? Найдет ли он когда-нибудь настоящего друга, который не будет смотреть на него свысока и не осуждать за его расстройство? Увидят ли остальные члены нашей семьи того же прекрасного, драгоценного маленького мальчика, которого видим мы?
flickr / roujo
А еще есть ярость, которую мы испытывали к его биологической матери. В течение многих лет мы носили его с собой. Больше похоже на негодование, смешанное с гневом, смешанное с разочарованием, смешанное с множеством обвинений: «Как ты мог?» Один большой коктейль эмоций. Но мы прошли через это и приняли нашу новую норму.
Мы ознакомились с собраниями IEP (Индивидуальные планы обучения) и сценариями неосновных классов. Мы отточили свое словоблудие с особыми потребностями для долгих бесед с тренерами, учителями, учителями воскресной школы и соседями, которые устраивали игровые свидания. Мы знали о заболевании нашего сына больше, чем большинство врачей. Мы даже справились с диагнозом того же заболевания у одного из наших младших сыновей. Нам было совсем несложно принять его диагноз, как у нашего старшего сына, просто потому, что мы уже шли по этому пути раньше.
А потом жизнь продолжалась.
Мы устанавливаем жесткие границы в нашей семье, которые не обязательно нужны другим семьям. Ложиться спать приходилось к восьми часам вечера каждый день, даже в выходные. Существовали специальные диеты, которые помогали сосредоточиться и сводили к минимуму спровоцированное поведение. Даты игр были ограничены теми семьями, которые меньше понимали, если дела пойдут плохо. Такова была наша структура, наш распорядок, наша МО. Наша «новая» нормальность стала настолько нормальной, что мы начали забывать, что такое «настоящая» нормальность, даже больше. И это было нормально. Мы любили наших детей, несмотря ни на что, и верили в его будущее - независимо от того, что утверждалось на бумаге. И мы научились хорошему балансу с другими нашими детьми, у которых не было этого расстройства.
По крайней мере, мы так думали.
Откровенно говоря, разговор был как удар под дых. Учитель моего младшего ребенка посмотрел на нас и задал вопрос, который все еще звучит у меня в ухе: «Вы думали о том, чтобы поставить ему диагноз?»
flickr / Дэвид Салафия
Мы уже много лет не слышали такого вопроса. Наши сердца опустились до самой нижней точки в груди. Мы плакали, болели, молились, чтобы это неправда. Мы видели некоторые признаки и, возможно, задавались вопросом время от времени на протяжении многих лет, но этого недостаточно, чтобы побудить нас искать официальный диагноз. Если честно, мы отрицали это.
Хотя я смирилась с расстройством двух других детей, с ним все еще было чрезвычайно трудно справиться умственно, эмоционально и социально. ARND вызывает много агрессии, импульсивности и социально неловкого поведения. Не говоря уже о том, что существуют серьезные предрассудки, которые наносят ущерб и несправедливы. Готовы ли мы пройти через все это снова?
Но вот мы и снова ищем диагноз. Я знала, что было бы хорошо с точки зрения создания IEP для обучения моего ребенка. Я опасался неприятных комментариев и резких взглядов как на нашу семью, так и на моего дорогого сына. Врач обнаружил, что еще один из моих детей страдает ужасным заболеванием. По правде говоря, мне казалось, что я стою у могилы у гроба любимого человека, внезапно осознавая, что они ушли.
Но потом я почувствовал нечто более сильное, чем «потеря» нормального. Я почувствовал решимость. Это расстройство не означало конца истории моего ребенка. Даже не близко.
flickr / rashida s. мар б.
Как и в случае с двумя другими моими детьми, мы бы просто открыли другую главу. Видите ли, могила, рядом с которой я стоял в своем воображении, не была местом захоронения будущего моего сына. Это не символизировало конец моей надежды на него. Это была смерть ожиданий, которые я строил в своей голове. Это было «так называемое» возвращение к нормальной жизни, которого я ожидал после многих лет заботы о лицах с особыми потребностями. И потеря надежды на жизнь, друзья мои, - это памятник, рядом с которым мы все время от времени стоим.
Жизнь складывается не так, как мы думаем, и это не обязательно плохо. Это оставляет нас открытыми для принятия новых возможностей. Дело в том, что последний диагноз, с которым мы сталкиваемся, не означает, что игра окончена. Не в последнюю очередь. Это означает, что разворачивается большая и лучшая история.
Сегодня я человек, переживший горе. Я огорчался тем нормальным, что, как мы думали, у нас будет как семья, но это не так. И теперь я смиряюсь с этим. Я совсем не возмущаюсь ни нашей жизнью, ни моими драгоценными детьми. На самом деле я люблю их больше, чем когда-либо. Когда я вглядываюсь в наше будущее, я вижу много яркого света вокруг нашей семьи, и это то, что я предпочитаю принять.
Эта статья была предоставлена Лепет. Читайте больше о Babble ниже:
- Есть научная причина, по которой мы путаем имя ребенка
- Невероятная причина, по которой связанный крючком осьминог может помочь сохранить недоношенным малышам жизнь
- Проект «Материнство: новое слово» отмечает все способы, которыми женщины становятся матерями
