Вы знаете Грега Грюнберга. Он веселый Твиттер папа, и городской человек из множества любимых вами фильмов. Для Звездные войны фанаты, это парень, который проводил разведку на базе Старкиллер, бесстрашно управляя своим X-Wing вместе с По Дэмероном в Пробуждение силы. Но Грюнберг не боится и другой темы: эпилепсии. Его старшему сыну Джейку был поставлен диагноз эпилепсия много лет назад, и, преодолев огромное море невежества по этой теме, Грюнберг решил собрать очень ценную информацию из реального мира по этой теме и поделиться ею с родителями и опекунами. по всему миру.
Отеческий недавно встретился с Грюнбергом, чтобы поговорить о его фонде, TalkAboutIt.org. Кроме того, мы подобрали его мозг о том, что могут сделать отцы, чтобы оставаться счастливыми и не быть тем надоедливым парнем, который никогда не просит о помощи.
Расскажите мне немного о том, почему вы основали TalkAboutIt.org
Наш старший, Джейк, когда ему было семь лет, у него начались судороги, что мы узнали. Мы понятия не имели. Он смотрел в космос на секунду и смотрел в течение пяти секунд. Мы думали, что он игнорирует нас, и как бы сделали ему выговор. А потом, когда мы были на его семилетнем осмотре, мы сказали доктору: «О, он как бы смотрит на немного." И доктор сказал: «Это могут быть судороги». И с этого началось все наше путешествие с это.
Эпилепсия - это непростая задача, потому что она не проявляется так, как может проявляться другое заболевание, где оно очевидно, и вы должны быть осторожны. Все дело в нормализации и контроле эпизодов, припадков. Джейку сейчас 22 года, но тогда вы просто искали все и вся, чтобы контролировать эти припадки. Итак, мы пошли поговорить с этим доктором, а затем с этим доктором. Наконец-то нашли подходящего врача и правильное сочетание лекарств и методов лечения.
Что могут делать родители?
Все дело в разговоре, все в осведомленности. Все дело в том, чтобы узнать, что происходит, поговорить с другими папами. Я начал говорить об этом на работе. А также, И, поговорив с другими людьми, которые занимаются этим, я узнал о VNS Терапия, который стимулирует блуждающий нерв и может предотвратить судороги до их начала или останавливаться их, если они это сделают. Он подключен к блуждающему нерву через маленькое устройство, размещен под кожей груди.
Что такое большое заблуждение родителей об эпилепсии?
Ну, номер один - они не могут работать на нормальной работе, они не могут учиться в обычном классе. Люди боятся ярлыков, это самая большая проблема для родителей. Итак, фразировка - это все. Мы ненавидим термин «эпилептик». Джейк является не что-то, он имеет что-то, у него есть власть над этим. У него эпилепсия, у него нет эпилепсии. Но многие родители отрицают это. Все, что это делает, это лишает вас возможности встречаться с лучшими врачами, искать лучшие методы лечения, получать лучшие лекарства. У всех что-то есть. Тебе известно? Высокий холестерин, астма или что-то еще. Никто никогда не должен стыдиться того, что у него что-то есть, у вашего ребенка есть что-то или что-то еще. Смирись с этим. На самом деле, это самая большая стигма, которую я когда-либо видел.
Как эти стигмы проявляются в реальной жизни?
Люди говорят, что понимают аутизм или любое другое заболевание, но пока вы действительно не погрузитесь в него, вы не поймете его по-настоящему. Когда у Джейка случались припадки, люди убегали. Они не знали, что делать, не хотели ему помогать, боялись. В школе, на детской площадке или еще где-нибудь люди убегали. Сегодня люди боятся, потому что у нас такое спорное общество. «Не трогай его, ты можешь причинить ему еще больший вред» или что-то в этом роде. Существует здравый смысл: чем больше людей узнают о вашем ребенке, что делать или о возможностях того, что может случиться, тем в большей безопасности может быть ваш ребенок.
Почему папам так трудно признать, что что-то не так?
Если мы с вами за рулем, и у нас нет маршрута, мы не собираемся останавливаться и просить помощи, мы разберемся. «Я разберусь! Я разберусь с этим! Нет, нет, эта улица здесь. Это должно привести к этому ". Мы худшие, папы. В этом отношении мы худшие. Но правда в том, что если вы поднимете белый флаг и начнете задавать вопросы своему врачу. Начните задавать вопросы окружающим, вы узнаете об этих других методах лечения и других вещах, которые могут помочь в вашей ситуации.
Как это проявляется в вашей работе с тональным кремом?
Даже когда я иду, разговариваю и выполняю служебные обязанности, я хожу в школу и поговорю с учителями. Они такие: «О, я видел, как у ребенка был припадок, я знаю, что происходит». И я говорю: «Итак, вот что происходит», и говорю им, как справиться с припадком и чего ожидать. И девять раз из десяти они говорят: «Ой, я понятия не имел».
Это то же самое, что и папа. Мы хотим быть теми, кто все знает и справляется со всем без посторонней помощи. Это не относится к любому заболеванию, не говоря уже об эпилепсии. Я так много узнаю, когда разговариваю с другими папами.
Грег Грюнберг в «Пробуждении силы» (Lucasfilm)
У тебя довольно впечатляющая карьера. Как вам удалось найти баланс между карьерой и семьей?
Я всегда обнаруживал, что если это похоже на работу, я никогда не смогу заработать столько денег или добиться такого успеха, как мог бы, если бы я искренне вкладывался и все мое сердце было во что-то. Всегда окупается, если это ваша страсть.
Семья, конечно, прежде всего. Но просто посмотрите вокруг себя и на то, что вам нравится. Как это сбалансировать - это самая сложная задача в мире. Это действительно сложно, особенно когда у вас есть ребенок с особыми потребностями.
Другое дело, не бойтесь опереться на своего супруга. А если вы в разводе, если вы один из родителей, не бойтесь опереться на родственника, опереться на отца, опереться на друга. Потому что он вам нужен, он вам действительно нужен. Вы не можете сделать это в одиночку, чувак.
Как папы могут убедиться, что они веселые папы? Тебе легко, ты в "Звездных войнах" ...
Ха! Я имею в виду, что если у вас есть фигурка, вы заслужили доверие своего ребенка. Но мне просто повезло с тем, что я делаю. Но я всегда был парнем на земле, где мои дети играли, веселились, занимались с ними. Вы не можете разговаривать со своими детьми, как с другими взрослыми. Не привыкай к этому. Когда дети крошечные, и они маленькие, так здорово просто. Посмотрите, какое веселье они вам доставляют, окунитесь в их веселье. Если они в яме для мячей, прыгайте вместе с ними в яму для мячей. Тебе известно? Когда у вас появится возможность сделать это снова? Не пытайтесь развлечь их.
Вы будете моргать глазами, и те дни пройдут.
Каждый 26-й человек в жизни сталкивается с эпилепсией или припадками.Узнайте больше на talkaboutit.org, Strongthanseizures.com, а также epilepsy.com
Грег Грюнберг в настоящее время играет главную роль в Звезда родилась, сейчас в кинотеатрах. Он повторит свою роль звездного пилота X-Wing Снап Вексли в Звездные войны: Эпизод IX.
