Большинство американцев не ведут очень политическую жизнь. Многие вообще не думают о политике. Около 47 процентов населения не поддержали президентскую кампанию 2016 года, одну из самых противоречивых в истории Америки. В среднем около 100 миллионов американцев, имеющих право голосовать на каждых выборах за последние 12 лет, предпочитают не делать этого. Почему? По данным Knight Foundation учитьсяпотому что они меньше верят в избирательные системы, меньше интересуются новостями и просто не уверены, за кого голосовать. Для многих родителей все проще: они не верят, что политика поможет им пережить день. Доступное здравоохранение и уход за детьми - это далекая надежда для многих, как и наличие достаточной подушки, чтобы вернуться на прежнее место в случае потери работы. У кого есть время следить за дебатами, когда у вас две работы? У кого есть время заняться политикой, если у вас всего несколько часов, чтобы увидеть своих детей?
Ставки выросли только в 2020 году. При заоблачном уровне безработицы, вызванном пандемией исходе работающих родителей (особенно мам) и экономическом неравенстве, которого не было при нашей жизни, легко нарисовать мрачную картину. Политики именно этим и занимаются - разжигают страхи и рисуют широкими мазками, которые изображают один из аспектов американской жизни, но далеко не полную картину.
Итак, как на самом деле будет выглядеть американская жизнь для родителей в 2020 году? Мы хотели узнать это и отправились на поиски более реалистичного изображения этого явления. В ходе поиска мы нашли Чада Басса и Лию Робилотто, пару из Шарпсбурга, штат Джорджия, с двумя детьми: 8-летний Грэм и 10-летний Майлз. Сейчас семья сосредоточена на здоровье их сына Майлза, который заболел загадочной болезнью, начавшейся с четырех приступов пневмонии. Как и каждый четвертый американец, у них также возникают проблемы с оплатой медицинских счетов. Семья Робилотто-Басс потратила около 40 000 долларов на оплату личных расходов по уходу за Майлзом, а семья приоритетом является поиск ответов на состояние Майлза, они также прилагают все усилия, чтобы не попасть в непосильные долги, пока делаю это.
Чад Басс и его жена Лия Робилотто хотели бы переехать из своего района в Шарпсбурге, штат Джорджия. Они переехали в пригород Атланты в некоторой спешке после отъезда из Хьюстона, где прожили более десяти лет. Двойные события ускорили их отъезд: во-первых, ураган Харви опустошил этот район, а во-вторых, Чад устроился на работу в Porsche, работая инженером для их электромобилей. Когда семья Робилотто-Басс переехала, они не проводили столько исследований и теперь мечтают переехать в соседний район, который больше соответствует их ценностям и вкусам. Но поиск нового дома не входит в их список дел или бюджетных приоритетов, и не зря.
Около года назад заболел их старший сын Майлз. Спортивный парень, входивший в школьную команду по легкой атлетике, Майлз, которому тогда было 9 лет, четыре раза заболел пневмонией.
Это был не первый раз, когда Майлзу потребовалась неотложная медицинская помощь (в 6 месяцев у него началась анафилактическая реакция, и ему поставили диагноз опасная для жизни аллергия на авокадо). Но это было самое серьезное. Впервые он заболел крупом в 2019 году. Затем повторная пневмония. После финальной схватки Майлз так устал, что не смог пережить учебный день.
По совету своего врача Лия и Чад поместили Майлза в Hospital Homebound, программу для детей с условиями, затрудняющими посещение дневной школы. Там Майлз лично посещал школу по утрам. Затем его забирали к 11 и он работал с репетитором в течение часа или двух из дома. Потом он заснул.
По крайней мере, это был обычный план. Поскольку болезнь Майлза оставалась загадкой, ему приходилось много пропускать школу, чтобы записаться на прием к врачу. В течение полугода Чад и Лия привели его к пульмонологу, врачу по лечению уха, носа и горла, неврологу, гастроэнтерологу и, конечно же, к своему педиатру. В феврале они прилетели из Шарпсбурга в Техасскую детскую больницу Хьюстона для прохождения теста, который они не смогли пройти в Атланте, потому что список ожидания был очень длинным.
Врачи прописали стероиды, лекарства, физиотерапию, две процедуры. Семья Робилотто-Басс обращалась в больницу как минимум четыре раза. Чаду и Лии пришлось еженедельно сдавать Майлза анализы и анализы крови. Они имели дело с задержками, временем ожидания и большим количеством недоверия: на одном приеме врач, который дренировал жидкость из легких Майлза за неделю до этого имела злость, чтобы предположить, что Майлз просто не хотел ходить в школу.
«Мы не могли понять, что с ним не так, - говорит Лия. “Я просто чувствовал, что у всех было немного другое мнение, но на самом деле никто не разговаривал друг с другом ».
Постоянный поток встреч - не говоря уже о разочаровании из-за отсутствия ответов - сказался на семье Робилотто-Басс. Одна из встреч Майлза была в день похорон его прабабушки. Они не могли попрощаться.
В конце концов, Лия доставила Майлза в клинику Мэйо. Они должны были уйти в марте, а затем ударил COVID-19. Майлз страдал еще несколько месяцев. Затем, в середине июля, они сели в самолет (Лия вытирала сиденье Майлза из-за страха контактной аллергии) и вылетели в Миннесота, где впервые за долгое время Лия почувствовала, что ее ребенок может вернуться к своей жизни. опять таки.
«Мы посетили буквально семь врачей за пять дней», - говорит она. «У нас было 30 встреч». Именно в клинике Мэйо врачи впервые заметили, что почки Майлза не работают должным образом и что его надпочечники не работают. Они также заметили, что он не усваивает железо и что его трахея деформирована.
«Было так много вещей, к которым никто не обратился - или они упомянули об этом здесь или там, но они сказали:« Это не такая уж большая проблема », - говорит Лия.
Клиника Мэйо возродила веру семьи в заботу о здоровье. Лия встретила команду врачей, которые координировали свои действия, которые фактически разговаривали друг с другом. Неделя в клинике Мэйо была утомительной физически и финансово. Но это был также первый раз за долгое время, когда она почувствовала облегчение.
Но все это - месяцы визитов к врачу, помощь измученному ребенку с учебным днем, возня с Папка с тремя кольцами, полная медицинских карт, борьба с врачами и боль - это действительно лишь одна часть пазла для семьи. Хроническое заболевание может поглощать все аспекты жизни семьи. За исключением того, что не может. По-прежнему нужно платить по счетам, еще нужно завершить работу, еще нужно ухаживать за домом, готовить еду, любить семью.
Состояние Майлза и все необходимые обследования также были дорогостоящими. Чаду повезло с хорошей медицинской страховкой. Но даже после выплаты франшизы возникают расходы, которые никогда не покрываются медицинским страхованием. Газ. Парковка больницы проходит. Неожиданные расходы на еду. Билеты на самолет. Гостиничные номера. Прокат автомобилей. По оценкам Ли, с тех пор, как Майлз впервые заболел в июле 2019 года, они потратили не менее 40 000 долларов из собственного кармана на расходы, связанные с его медицинским обслуживанием.
«Это определенно изменило наш образ жизни», - говорит Лия. «Нам повезло, что у нас есть для этого ресурсы. Но многие люди заявляют о банкротстве из-за болезни ».
В какой-то момент Лия оставила корпоративную работу, которую она совмещала с работой по лечению пищевой аллергии, потому что она обнаружила, что не может быть одновременно вовлеченным родителем и сотрудником. Теперь она ведет собственный бизнес, и это делает работу Чада еще более важной. Он подчеркивает, что из-за всех изменений в профессиональной жизни, вызванных COVID. Когда его спрашивают, кажутся ли ему приемлемыми 55-часовые рабочие недели, которые он проводит - некоторые из этих часов в 3 или 4 часа ночи, - он отвечает простым «нет» и смехом.
Конечно, из-за COVID-19 дела обстоят хуже. Но для семьи, которая помогает справиться с хроническими заболеваниями, они не так уж сильно отличаются.
“Мы уже должны проявлять особую осторожность », - говорит Чад. «В каком-то смысле мы привыкли к более высокому давлению - присматривать за ним. Он не обычный ребенок, у которого нет аллергии или проблем со здоровьем. Это никогда не было похоже на «Давай просто отправимся в путь». Мы к этому уже привыкли. Это просто новая норма ».
С тех пор, как разразился COVID-19 и школы закрылись, семья была полностью изолирована, и в их «Quaranteam», как называет ее Лия, осталась только одна семья. В противном случае они были бы полностью привязаны к безопасности Майлза. Когда в конце августа школа вновь открылась, Лия и Чад на 100% решили продолжить онлайн-обучение, даже если здание в конечном итоге откроется. В конце концов, скорость передачи в Грузии высока. Уровень позитива в одной только Атланте превышает 5 процентов. И хотя Майлз никогда не вернется к очному обучению в разгар пандемии, даже открытие пузыря, чтобы позволить Грэму вернуться, могло иметь катастрофические последствия.
Они придерживались этого плана как могли. Пока не случилась жизнь.
Грэм, который учится в 3-м классе, находится в аутистическом спектре и страдает расстройством обработки речи, а также СДВГ. Это сделало виртуальное обучение для него практически невозможным.
«Каждый день слезы, он плачет на полу», - говорит Лия. «Мы создали для него идеальное пространство для обучения, в котором не было всех отвлекающих факторов. Но он просто не может учиться на экране ».
После особенно тяжелого срыва Лия решила взять Грэма на прогулку. Именно тогда они с Чадом решили, что ему нужно вернуться в школу. Она смотрела на своего 8-летнего ребенка, обычно счастливого мальчика, у которого развивались признаки клинической депрессии, и поняла, что дело не только в COVID-19. Речь шла и об эмоциональном благополучии Грэма.
Очевидно, что это решение сопряжено с внутренним риском. В том, что раньше было комнатой для гостей в их доме (а теперь это комната Чада, поскольку он подозревает, что он работает из дома, почти бесконечно), есть полностью оборудованная ванная комната. Когда Грэм приходит из школы домой, он сразу же принимает душ, и его одежду бросают прямо в прачечную.
«[Грэм] понимает, что его брат действительно болен. Он жил с этим всю свою жизнь, - говорит Лия. Один мальчик испытывает невероятное давление. Она чувствует, что позволить ему увидеть своих друзей - меньшее, что она может сделать.
Как и все родители, Лия и Чад организовали свою жизнь вокруг своих детей. Это не радикально, особенно в США. Но организация их жизни, казалось бы, не должна быть настолько суровой. В другом мире здравоохранение может быть не связано с отличной работой. Франшизы может не существовать. Пандемия может быть не такой серьезной. Возможно, Робилотто-Бассу не придется каждый месяц тратить деньги на то, чтобы обеспечить стабильность своей семьи. Но того, что может и не быть, не существует в реальном мире. Вместо этого они делают все, что могут.
“Сейчас мы не сохраняем на их счетах в колледже. Мы не откладываем сбережения, на конец месяца у нас не так много денег, - говорит Лия. «Мы не можем уехать в отпуск. На этих весенних каникулах мы планировали отвезти наших детей в Леголенд, потому что они одержимы этим. И да, COVID - одна из причин, по которой мы не поедем, но с финансовой точки зрения этого не происходит ».
До COVID все было не так напряженно, когда Лия работала с клиентами, у которых есть дети с пищевой аллергией, и была более последовательной. Но более медленный бизнес, наряду с расходами на здравоохранение, парковку, питание, а также огромную стоимость времени, проведенного в больнице, сузил ограниченный бюджет.
“Я бы сказал, что в мире очень мало людей, которые чувствуют себя комфортно в финансовом отношении и которым не о чем беспокоиться », - говорит Чад. «Мы намного лучше, чем среднестатистическая семья, но всегда есть стресс. В глубине души всегда таится финансовая цель - и вы просто делаете все, что в ваших силах ».
Понятно, что можно сделать многое, чтобы помочь семье во время двойного удара трудного времени - одновременно справиться с хроническим заболеванием и пандемией. В Грузии показатели положительности COVID оставались высокими с тех пор, как штат пострадал от пандемии еще в марте, и семья чувствует себя замкнутой, не может иногда выходить на прогулку с семьей, смотреть баскетбольный матч, чувствовать себя нормальным семья.
Но их подробный список того, что правительство могло бы сделать для них, относительно краток.Лия хочет уверенного лидерства. Чаду нужен кто-то, кто может видеть общую картину.
«Я думаю, что мы могли бы сделать больше для общества», - говорит он. «В какой-то момент нам придется осознать, что наличие такого количества людей за чертой бедности не является устойчивым. Дело не только в зарабатывании денег для акционеров ».
Чад говорит это из своего кабинета в комнате для гостей, построенного из кухонного стола, забитого между кроватью и стеной. Это та же самая комната, в которой Грэм принимает душ каждый день, приходя из школы домой. Это не идеально. Но пока что для Чада и всей семьи это будет достаточно.
