Следующее было синдицировано из Quora для Отцовский форум, сообщество родителей и влиятельных лиц, имеющих представление о работе, семье и жизни. Если вы хотите присоединиться к форуму, напишите нам по адресу [email protected].
Каково узнать, что у вашего ребенка синдром Дауна?
Нас в семье 4 человека. Есть мама и папа (Ханна и Тим, с этого момента именуемые «мы»), есть старший брат Остин (ему 5 лет) и младшая сестра Лори (ей 4 года).
Лори любит укладывать кукол в постель, ходить в школу, прыгать на батуте и за ней гонятся. У Лори также была диагностирована трисомия 21 с синдромом Дауна в возрасте 9 недель.
Остин любит Звездные войны, Супермен, летучие мыши и динозавры и хочет быть супергероем, когда вырастет. Мы нормальная семья.
Это довольно смелое заявление. Что нормально? Что ж, нормальным для нас является иногда оставаться в пижаме до обеда в воскресенье. Нормальный - это двое детей, сражающихся на световом мече, одетые как фея и оборотень; все стандартные семейные вещи. Думаю, нам нравится думать о себе как о нормальных с дополнениями или нормальными плюсами.
Лори родилась дома, в нашей спальне (все, кстати, спланировано) после очень спокойных и очень быстрых родов в 7:30 утра 13 апреля 2012 года. Остин встретил ее позже в тот же день, когда пришел домой из детской. Мы сказали: «Остин, это твоя младшая сестра, Лори». Он посмотрел на нее, посмотрел на нас и просто сказал «Лалу». С тех пор так ее называли семья и друзья.
Мы рожали еще 8 недель, и именно на ее 8-недельном осмотре мы попросили терапевта взглянуть на ее ступни (у нее была большой промежуток между большим и вторым пальцами ноги), а через неделю нам поставили диагноз синдром Дауна, и это стало началом нового этапа нашего пути.
Pixabay
Это был шок, большая корректировка. Так что же было дальше?
Мы немного сконцентрировались на семейной жизни. Мы рассказали семье и очень близким друзьям, но на этом этапе мы не беспокоились о том, чтобы рассказать другим людям - мы сосредоточились на том, чтобы семейный распорядок дня, когда мы дарим детям как можно больше любви, что помогало нам оставаться на земле и заботиться о них мы сами. Затем, когда мы были готовы, мы сообщили людям наши семейные новости и позаботились о том, чтобы они знали, что нам удобно разговаривать и отвечать на любые вопросы, которые, конечно, было естественным, что они хотели задать.
Нам повезло, что мы можем сказать, что наши семьи по обе стороны прекрасны. Они хотят узнать все о нашей повседневной жизни и о том, чем они могут помочь. Бесценно знать, что кто-то есть, если дела обстоят немного сложно, что иногда бывает.
Мы узнали о том, как наша дочь или любой человек с синдромом Дауна учится и обрабатывает информацию, а медицинские работники (и новые друзья в равной степени) предоставили нам и побудили нас использовать методы и инструменты, которые помогут Лори цвести и процветать как личность, которая любит узнавать и участвовать в окружающем мире ее.
Вы можете найти способы помочь своим детям, когда они станут старше, и способы помочь им, когда вас нет.
Это оказало положительное влияние на то, как мы воспринимаем себя как родителей, поскольку мы чувствуем себя в состоянии помочь ей в меру наших возможностей, потому что мы мы узнаем, как она учится, как она думает, и в этом мы знаем, что делаем все возможное, чтобы помочь ей быть всем, на что у нее есть потенциал быть.
У нас есть проблемы. Иногда это похоже на тяжелую борьбу. Но мы чувствуем себя счастливыми, мы чувствуем себя счастливыми. Есть ли вещи, о которых мы хотели бы знать? Что ж, выигрышные номера для лотереи на одного! Вы не можете знать будущее, но можете строить планы для своей семьи. Вы можете найти способы помочь своим детям, когда они станут старше, и способы помочь им, когда вас нет.
Но, безусловно, самый здоровый образ жизни для себя и своей семьи - это быть здесь и сейчас, наслаждаться друг другом, быть семьей и принимать вызовы, которые придут: потому что они придут. Потому что это жизнь.
Если бы мы сейчас написали письмо от себя, вначале самому себе, оно могло бы выглядеть примерно так:
«Дорогие мы,
Не волнуйся слишком сильно. У тебя действительно все будет хорошо.
Ваши дети красивы, невероятны, удивительны, а иногда и раздражают и приводят в ярость, и они будут заставлять вас смеяться каждый божий день.
Старайтесь не беспокоиться о том, чего еще не произошло.
Планируйте хорошо, но наслаждайтесь каждым днем ...
Вам будет хорошо."
Тим Хейес - технический специалист, фанат металла, предприниматель и посол синдрома Дауна. Подробнее читайте на Quora ниже:
- Каким образом родители могут успешно научить своих детей ответственности?
- Мой малыш спрашивает «почему?» ко всему. Как мне с этим справиться?
- Какой лучший комплимент вы получили от своих детей?
