Когда ребенку поставлен диагноз: аутичныйих родители склонны к чрезмерной опеке. В некотором смысле хорошо, что родители аутичных детей часто так вовлечены. Это может помочь их детям получить поддержку, в которой они нуждаются в раннем возрасте, чтобы расти и процветать. Но некоторые родители заходят слишком далеко. Они не заставляют своих аутичных детей развивать широкий спектр навыков, потому что боятся их отпустить.
Темпл Грандин, доктор философии, один из самых уважаемых в мире экспертов в области аутизма и автор фильма, получившего "Эмми" и "Золотой глобус", носящего ее имя, хочет, чтобы родители переосмыслили аутизм своего ребенка. Вместо того, чтобы сосредотачиваться на диагнозе и ограничениях ребенка, она хочет, чтобы они видели в своем ребенке личность с сильными сторонами. Она хочет, чтобы родители подтолкнули своих аутичных детей к развитию неакадемических навыков, которые помогут им в реальном мире.
На видео выше Грандин и Дебра Мур, доктор философии, психолог, который много работал с аутичными детьми, подростками и взрослыми, поговорил с модератором Микаэлой Бирмингем о переосмыслении аутизма. В этом выпуске
Следующее было отредактировано для большей ясности.
Доктор Грандин, не могли бы вы рассказать нам немного о своем детстве и о том, когда вам впервые поставили диагноз аутистического спектра?
Темпл Грандин: Я родился в 1947 году, поэтому врачи мало что знали об аутизме. Когда мне было два с половиной года, у меня не было речи и все симптомы классического аутизма, и мама отвела меня к неврологу. Мне поставили диагноз "повреждение мозга", но она убедилась, что это не так. Затем я пошел в очень хорошую школу логопеда, которую два учителя преподавали вне дома. А чуть позже, когда мне было лет пять, на это повесили ярлык аутизма. Но у меня были классические симптомы.
Доктор Мур, как можно сравнить опыт Темпл с современными методами диагностики детей?
Дебра Мур: Сегодня мы более осведомлены, но это все еще зависит от того, где вы живете, в каком сообществе вы находитесь и какие есть ресурсы. Нам предстоит еще долгий путь. Когда я учился в аспирантуре, нам сказали, что мы никогда не встретим ребенка с аутизмом, поэтому нам не нужно было много узнавать об этом.
ТГ: Аутизм очень разнообразен. Илон Маск, он всем говорил в субботу вечером в прямом эфире, что у него аутизм. А есть такие, которые остаются гораздо более суровыми, они никогда не учатся говорить. А между ними есть разные уровни.
Есть много разных типов умов, и все они имеют свои сильные стороны. Доктор Грандин, я думаю, вы сказали, и это действительно меня запомнило, миру нужны все типы умов. И хотя сейчас большое внимание уделяется мыслителям STEM, возможно, это оставляет позади некоторых детей, которые думают иначе. Не могли бы вы немного объяснить, почему вы так думаете?
ТГ: Я крайний визуальный мыслитель - ученые бы назвали это визуализатором объектов - потому что все, что я think about - это изображение, полностью реалистичное изображение, такое как слайд PowerPoint или небольшие короткие видеоролики. Другой тип ума - это более математический ум - визуально-пространственный. Они мыслят шаблонами. Итак, есть математический ум, затем искусство, а затем многие люди являются смесью между ними. Затем у вас есть вербальный мыслитель, который полностью мыслит словами.
Эти разные типы умов обладают дополнительными навыками. Давайте посмотрим на что-нибудь вроде Zoom. Визуальный мыслитель создает интерфейс, а математик должен заставить его работать. Вам необходимо иметь и то, и другое. Прямо сейчас я работаю над другой книгой по визуальному мышлению, я работаю со своим супер-великим соавтором Бетси, она абсолютно вербальна. Я пишу первый черновик, а потом она его самым красивым образом перестраивает. Я просто не знаю, как она это делает. Это разные умы, работающие вместе. Она умеет организовывать так, как я, но она не могла бы сделать тот же исходный материал.
Доктор Мур, я бы хотел, чтобы вы немного объяснили эту концепцию мышления. Я знаю, что ваша книга действительно сосредоточена на нескольких разных образах мышления, но насколько это важный способ взглянуть на спектр аутизма?
Д.М.: Я думаю, что общая черта всех мировоззрений состоит в том, что мы хотим смотреть на ребенка целиком. Ярлык аутизма - это просто часть этого ребенка. Есть много других составляющих личности, темперамента. И если вы забудете об этом и переоцените аутизм, ну, номер один, вы часто будете переоценивать недостатки, потому что это своего рода определение, когда вы думаете об аутизме и Диагностические критерии. Они не указывают ни на одну из сильных сторон. Они только указывают на проблемы, но у них столько же сильных сторон. Итак, образ мышления постоянно возвращается к этой концепции. Думайте о ребенке в целом, развивайте его сильные стороны, раскрывайте его, чтобы вы могли найти эти сильные стороны, подготовьте его к жизни в реальном мире и сделайте это так, чтобы говорить на том языке, на котором он думает.
ТГ: Я думаю, нам нужно знакомить детей со многими вещами. Меня все время спрашивают, что бы я делал, если бы смог улучшить школы. Если бы я мог заниматься чем-то одним, я бы снова ввел все практические занятия: искусство, шитье, деревообработка, кулинария, театр, столярный цех, автомагазин и сварку. В моей школе был театр, когда я учился в начальной школе. Мне было неинтересно играть в спектакле, но я шила декорации и костюмы. Художники-декораторы и костюмы - вот что может превратиться в карьеру. Вот почему так важно сохранить эти вещи. Я думаю, что забрать их из школ - одно из худших вещей, которые школы сделали.
ДМ: Одна из вещей, к которой мы с Темпл снова возвращаемся, - это опасность видеоигр и Интернета. потому что вы не собираетесь изучать инструменты и создавать что-то, если вы сидите перед экраном, все время.
Мы попросили некоторых членов сообщества Scary Mommy Community ответить на вашу цитату, доктор Грандин, в которой вы сказали: «Самое важное, что люди сделали для меня. должно было познакомить меня с новыми вещами ». В ответ на эту цитату у нас есть вопрос: «Мой сын сопротивляется всему новому, чему я пытаюсь его выставить. Это почти вызывает срыв, поэтому я беспокоюсь, что борьба будет более напряженной, чем награда, которую, я надеюсь, он получит. Как мне уменьшить вероятность краха и увеличить желание получить эту награду? »
ТГ: Дайте возможность попробовать, это поможет. Другое дело, что мы должны остерегаться сенсорных проблем. Я был очень чувствителен к громким звукам, как школьный звонок. Один из лучших способов избавиться от этого - когда уроки не заняты, спуститься в кабинет директора и позволить мне просто нажать кнопку и нажать кнопку. Потому что иногда вы можете заставить ребенка бояться такого шума, если он может его инициировать. То же самое с зуммером на табло в спортзале, фенами, пылесосами и прочими шумными вещами.
Моя мама всегда давала мне выбор занятий, очень важно растянуть этих детей. Их нельзя просто загнать в супергромкий Walmart. Если у ребенка срыв в Walmart, позвольте ему контролировать ситуацию. Отведите их туда, когда там нет дел, и, возможно, когда они сделают этот сигнал рукой, вы их уберете, или если они зрительно чувствительны и они ненавидят автоматические двери, а затем берут их туда, когда они не заняты, и позволяют им играть с дверями, где они их контролируют. Это один из ключей к снижению чувствительности некоторых сенсорных проблем.
Обсуждая некоторые из этих страхов или чувствительности, мы видим детей, которые имеют повторяющиеся движения или чрезмерно сосредоточены на определенных вещах. Взрослым нейротипам в некоторых ситуациях это может показаться сложной задачей. Что бы вы посоветовали родителям в такие моменты, когда им действительно тяжело?
ТГ: Раньше я вел себя однообразно, когда мне нужно было успокоиться, и моя мама давала мне время и место, чтобы сделать это, например, после обеда в моей комнате, иначе я буду раскачиваться, кружиться вокруг него, и тому подобное вещи. Кроме того, есть невербальные люди, которые не могут контролировать движения. Есть сенсорная проблема? Что именно здесь происходит? Это повторяющееся поведение, чтобы успокоиться, или невербальный человек, который не может контролировать свои движения?
ДМ: Я бы сказал, что если возможно, а это не всегда возможно, вы хотите различать, является ли это поведение выражением стресса или это поведение для самоуспокоения? Потому что вы по-разному отреагируете на эти две вещи.
ТГ: Ну, еще кое-что по поводу срывов, я как бы просматриваю контрольный список по этому поводу, первое, что мне нужно было сделать. исключить, особенно если человек невербален или частично вербален, существует ли скрытая, болезненная медицинская проблема? Боль в животе, боль в ухе, кислотный рефлюкс? Это происходит в шумном, хаотичном месте? Другой большой проблемой является разочарование из-за невозможности общаться. Я помню разочарование от невозможности общаться. Вы должны дать невербальному ребенку возможность общаться. Некоторые люди преподают язык жестов. Есть необычные устройства связи. Есть кусок картона с картинками. Но у них должны быть способы общаться.
А есть еще и чисто поведенческие. Я помню, как устраивал припадки, просто чтобы не делать что-то, или устраивать припадки, чтобы привлечь внимание. Но сначала я хочу исключить сенсорную коммуникацию и болезненные медицинские проблемы.
В прошлом вы описывали, как маркировка в очень раннем возрасте может удерживать родителей или врачей от признания или поощрения уникальных навыков и сильных сторон, которыми обладает ребенок. Не могли бы вы рассказать о некоторых опасностях этих этикеток?
ДМ: Нам нужны ярлыки, потому что нам нужны ресурсы, а вы не сможете получить ресурсы, если у вас нет ярлыка. Но когда у вас есть этот ярлык, вы должны помнить, что это тот же ребенок, который был у вас до того, как вы получили ярлык. Ничего не изменилось. Это страшно. Родителю тяжело. Но приведите в порядок свои ресурсы, а затем вернитесь к тому, кто этот ребенок. Что они любят? Что им нравится? Что им интересно?
Я полагаю, были бы ситуации, когда этот ярлык действительно мог бы помочь объяснить кое-что из прошлого. трудности, которые у них могли быть, будь то отношения или дружба, или другие части их жизнь. Вы это видели?
ТГ: Это особенно верно для взрослых, которые полностью вербальны. Они вышли, у них есть работа, но их отношения портятся. Вот где ярлык приносит облегчение, потому что теперь они знают, почему они неуклюжи в социальном плане.
Но меня беспокоит то, что я вижу слишком много детей, которые не учатся базовым навыкам, не учатся делать покупки. Они не учатся тому, как заказывать еду в ресторанах. Другой важный момент - это рабочие навыки. Чтобы иметь хороший переход от подросткового возраста к взрослой жизни на полностью вербальном конце спектра, им нужно работать на двух работах, прежде чем они закончат среднюю школу. У меня был большой опыт работы. Моя мама вывела меня на ранчо моей тети. Я красил вывески и продавал их. Я три года содержал конюшню в нашей школе. Не учился, но, мальчик, я научился управлять конюшней. Я действительно хорошо убирала стойла. Теперь я понимаю, что обучение этому рабочему навыку было очень важно: приходя вовремя, я был ответственным, правильно их кормил, вставлял и выгружал.
Какой совет вы дали бы родителям, чтобы помочь своим детям растянуться? Вы слышите такие истории, в которых доктор скажет: «О, он никогда не будет вербальным» или «Она никогда не пойдет в колледж».
ТГ: Это слишком пессимистично. Тебе нужно потянуться. Мы не бросаем их в глубокий конец бассейна. Вы должны постепенно растягиваться, делая новые вещи, давая им возможность попробовать что-то новое. Когда мне было 15, я боялся ехать на ранчо. Моя мама предоставила мне выбор: я могу уехать на неделю и вернуться домой, или я могу остаться на все лето. Я выбрался туда, и мне это понравилось. Вы должны заставить их пробовать разные вещи.
Итак, маленькие шажки, давая им возможность выбора.
ТГ: Вы делаете это маленькими шагами. Допустим, мы ходим по магазинам. В одном из аэропортов со мной разговаривала 12-летняя девочка, и я узнал от ее мамы, что она никогда не ходила по магазинам. Я вытащил из сумочки 5 долларов и сказал: «Пойди в магазин через коридор и купи что-нибудь». Мы видели дверь; это было прямо через холл. Она пошла, купила выпивку, принесла обратно и отдала мне сдачу. Это была ее первая покупка. Я рекомендую такие детские шаги, а затем постепенно увеличиваю их. Но я вижу некоторых мам, которым трудно расслабиться.
ДМ: Не бойтесь, что ваш ребенок не сможет что-то сделать. Пусть все равно пробуют. Это нормально. Вот как мы учимся. Если вы не позволяете ребенку потерпеть неудачу, вы, вероятно, недостаточно сильно стараетесь, потому что это будет частью обучения новому поведению и новым навыкам. Папы склонны подталкивать немного больше и с этим мириться. Мамы действительно привыкают к защите, когда ребенок моложе, и иногда они продолжают это делать, даже если ребенок в некотором роде перерос это.
Сдержите свое беспокойство у дверей, потому что если это то, что вас сдерживает. Вы можете спутать это с беспокойством вашего ребенка. Возможно, ваш ребенок не так обеспокоен, как вы, и в этом случае это окажет вашему ребенку медвежью услугу. Мне приходилось работать с мамами не меньше, чем с детьми. Иногда их сдерживало беспокойство, а не ребенок.
Что можно посоветовать родителям, у которых есть нейротипичный ребенок, когда они взаимодействуют с ребенком, который может находиться в спектре аутизма? Как один ребенок может помочь поддержать другого?
ТГ: В 50-х они использовали метод воспитания детей, который я назвал «обучающими моментами». Мы садились за обеденный стол, и когда я сделал ошибку, например, сунул пальцы в картофельное пюре или взял мясо в руку, мама не крик. «Нет, - говорила она, - воспользуйся вилкой». Она давала инструкции, и если я ходил в детский домик к соседнему соседу, чтобы пообедать, моя соседская мама давала указания. В 50-е взрослые поправляли маленьких детей, и они не кричали на них. Они подскажут, что вам следует делать, по одному конкретному примеру. Один конкретный пример во время обучения манерам. То же самое и на рабочем месте: начальник должен отвести аутичного человека в сторону и сказать: «Нет, ты не можешь сказать Джону, что он глуп. Тебе придется за это извиниться.
Кроме того, на рабочем месте вы должны четко указывать, что они должны делать на своей работе. Это должно быть ясно. Не говорите просто: «Приведите в порядок магазин». Вы должны сказать им: «Вы должны убедиться, что цена шампуня находится на сканере и соответствует этикетке на передней части полки ". Это был бы пример конкретного инструкция.
Когда ребенок отстает от достижений, как лучше всего выступить за раннее вмешательство?
Д.М.: Я бы посоветовал мамам, которые водят своего ребенка к врачу, и если доктор скажет: «О, Джонни не разговаривает, но, знаете ли, он мальчик, иногда мальчики не разговаривают, и давайте посмотрим. Если мама внутренне чувствует: «Нет, это неправильно», я научился доверять мам. У меня было слишком много клиентов, которым говорили: «Подождите». И они просто зря потратили год, и этот год уже не вернуть. Так что мой совет мамам - доверяйте своей интуиции. Вы должны быть защитником своего ребенка. Это сложно и утомительно, но нельзя все время полагаться на профессионалов.
ТГ: Но другое дело, я видела, как мамы чрезмерно опекаются. Я никогда не забуду маму, у которой был шестнадцатилетний мальчик, и я совершенно устно посоветовал ему пойти в магазин и что-нибудь купить. И она говорит: «Я не могу отпустить». Полностью устный, хорошо учился в школе, никогда не ходил по магазинам. Именно здесь мамы слишком сильно вникают в лейбл и не видят ребенка. Я смотрю на парня и думаю: «Ну, похоже, он должен пойти работать в одну из технологических компаний. Ему нужно научиться делать покупки ».
Д.М.: Во-первых, существует предположение, что из-за аутизма у вашего ребенка есть общий ответ. Нет. Это действительно зависит от каждого ребенка. В этом смысл подчеркивать образ мышления. В этом смысл подчеркивания того, что вы должны видеть ребенка целиком. Опять же, то, что правильно для одного ребенка, может быть совершенно неправильным для другого. Неважно, что им обоим поставили один и тот же диагноз. У них могут быть одни и те же пять диагнозов, одинаковый уровень функционирования и при этом очень разные потребности. У одного ребенка могут быть самые разные потребности в пять лет и в пять с половиной или шесть лет. Вещи меняются в процессе развития, меняется среда. Я знаю, что все мы хотим хороших ответов, но вы действительно должны узнать своего ребенка. Вы должны перейти к очень конкретным деталям, и это относится к врачам, учителям и родителям.
