Если вы недавно узнали, что ваш ребенок аутист, возможно, вы испытываете смесь эмоций. Возможно, вы с облегчением узнали больше об их нейродивергенция, но боясь того, что может принести будущее. Возможно, вы рады помочь им получить доступ к поддержке, которая поможет им процветать, но беспокоитесь о том, как подключиться к этим услугам и приспособлениям. Все эти эмоции вполне понятны.
«Первый шаг — сделать несколько глубоких вдохов и убедиться, что у вас есть то, что вам нужно эмоционально», — говорит Зои Гросс, директор по защите интересов Сеть самоадвокации аутистов (АСАН). «Многим родителям очень трудно, когда они получают диагноз аутизм", - говорит Гросс.
Стигма и страх — сильные силы, влияющие на то, как наша культура рассматривает и говорит об аутизме. Но самообучение об аутизме может помочь вам лучше понять своего ребенка, бороться со стигмой и «узнать реальность этой инвалидности», которая для аутичных людей «это просто то, как мы живем», Гросс говорит. «Нам это не страшно».
Типы терапии, вмешательства и приспособления, которые потребуются вашему ребенку, зависят от его индивидуальной ситуации. Когда у вашего ребенка
«Если у вашего ребенка нет надежного способа общения, это первоочередная задача», — говорит Гросс. Очень важно помочь ребенку найти способ выразить свои желания и потребности. Для некоторых аутичных детей это означает логопедическую терапию. Другие используют устройства или инструменты для преобразования текста в речь, которые позволяют людям общаться без разговоров.
Физиотерапия, трудотерапия и психотерапия — все это варианты, которые могут помочь вашему ребенку приобрести новые навыки. Если у вашего ребенка проблемы с почерком или он учится завязывать шнурки, например, может помочь трудотерапия. Если бы они могли использовать помощь при ходьбе и движении более скоординированным образом, физиотерапия могла бы быть хорошим вариантом. Если они чувствуют тревогу, подавленность или депрессию — или если им трудно понять, что они чувствуют и как реагировать на свои чувства, — может потребоваться разговорная терапия. Получите доступ ко всем видам терапии, которые могут быть полезны вашему ребенку; только один может не удовлетворить все их потребности.
Услуги передышки - еще один ресурс. «К опекунам аутичных людей может прийти кто-то, кто будет ухаживать за ними днем или на выходных, чтобы у них был перерыв», — говорит Гросс. Если вам нужно немного времени для себя — или с друзьями, семьей или вашим собственным терапевтом — когда вы обдумываете свои чувства по поводу аутизма вашего ребенка, вам могут помочь услуги передышки.
Доступ к услугам для аутистов
Если ваш аутичный ребенок посещает государственную школу и получает так называемые специальное образование, им по закону должен быть предоставлен Индивидуальный план обучения (IEP), который включает образовательные цели ребенка и дорожную карту для их достижения. Этот план, который составляется школой, «должен быть разработан для одного ученика и должен быть действительно индивидуальный документ», — говорится в сообщении Министерства образования США. Учителя, родители, администрация школы, другие специалисты, такие как консультанты, а иногда и сами учащиеся могут внести свой вклад в эти планы.
В зависимости от потребностей вашего ребенка школа может предоставить терапию, индивидуальных помощников в классе, альтернативные и вспомогательные средства связи и многое другое.
Если ваш ребенок слишком мал для посещения государственной школы, он может право на услуги раннего вмешательства, по данным Центров по контролю и профилактике заболеваний.
Помимо выяснения того, какие методы лечения и услуги нужны вашему ребенку, также важно убедиться, что ваш ребенок не получает услуги, основанные на пагубных представлениях об аутичных людях. «Если услуга заключается в том, чтобы аутичный человек выглядел неаутичным, а не фокусировался на том, что ему нужно, это действительно тревожный сигнал для нас», — говорит Гросс. «Мы не рекомендуем ABA [прикладной поведенческий анализ]», который «в основном представляет собой использование вознаграждений и наказаний, чтобы заставить кого-то демонстрировать определенное поведение», — говорит она.
АБА – это наиболее широко используемая терапия аутизма. Тем не менее, подход, зародившийся в 1960-х годах, маскируется историей давления на аутичных людей, чтобы они соответствовали представлениям о том, как выглядит «нормальное» поведение, — по существу поощряя их. маскировка аутизманапример, принуждать аутичных детей к зрительному контакту, перестать хлопать в ладоши или не говорить об их особых интересах. В 2018 году изучать среди детей и взрослых, страдающих аутизмом, исследователи обнаружили, что почти половина людей, прошедших АВА-терапию в раннем детстве, «достигли диагностического порога посттравматического стрессового расстройства».
Когда вы общаетесь со своим школьным округом, вы можете отказаться от услуг, которые вы не хотите, чтобы ваш ребенок получал. «Родители могут определенно сказать, что они не хотят, чтобы их ребенок проходил ABA», — говорит Гросс. «Они могут удостовериться, что в IEP ничего не говорится о том, чтобы ребенок не выглядел аутичным, что в нем ничего не говорится о снижении стимминг, что это не разрешает применение ограничений или изоляции к ребенку», — добавляет она.
В конце концов, цель состоит в том, чтобы помочь вашему ребенку стать счастливым, успешным и процветающим, а не стереть его аутизм.
Дополнительные ресурсы по аутизму для родителей
- АСАН «Начните здесь: руководство для родителей аутичных детей» рассказывает, что такое аутизм и какие услуги доступны (и как оценить качество этих услуг). Он также делится информацией о законах США, защищающих права вашего ребенка. Одним из таких законов является Закон об американцах с ограниченными возможностями, который «запрещает дискриминацию по признаку инвалидности при трудоустройстве, государственном и местном правительство, общественные помещения, коммерческие объекты, транспорт и телекоммуникации». Другой - Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями, который «требует, чтобы государственные школы предоставляли всем имеющим на это право детям с ограниченными возможностями бесплатную надлежащее государственное образование в наименее ограничительной среде, подходящей для их личности потребности».
- Путеводитель думающего человека по аутизму, организация, которая объединяет такие ресурсы, как образовательный контент по аутизму и информацию об аутичном сообществе и правозащитных организациях.
