Было слишком ярко и безоблачно вне и мой сын продолжал ухать, пока мы с женой пытались вопросов к доктор. Я чувствовал себя отстраненным и просто хотел - нет, нужный - знать одно: На что похож хрип?
Мой сын посмотрел здоровый в тот день. Он обошел кабинет пульмонолога, царапая бумагу на столе для осмотра, прежде чем исследовать полоски бумаги, как меховой зверолов 17-го века. Он постоянно улыбался. Но он был больной. И мы не знали, что делать.
За последний месяц его дважды госпитализировали. Наш любопытный, громкий, 30-фунтовый 18-месячный мальчик уже дважды выходил из насморк к дикому респираторному расстройству. Опасно низкий уровень кислорода. Дыхание было таким затрудненным, что его маленькое тельце начало двигаться вперед с каждым выдохом. Во второй раз ему стало так плохо, что он провел два дня в отделении интенсивной терапии.
В обоих эпизодах он быстро отказался: он доставил в больницу менее чем за шесть часов. В обоих эпизодах результаты лабораторных исследований были мягкими: риновирус. Простуда. Как могло быть так жалко и
В обоих эпизодах, после того как он провел несколько дней в больнице, мой сын снова выздоровел. Он буквально подпрыгивал на больничной койке. Врачи и медсестры мудро кивали и говорили: «Он отлично выглядит!»
И так будет дней десять или около того. Потом запах превратился в пласты слизи, и он пошел вниз по кроличьей норе.
У меня не было ответов на этот ужас. Я узнал, что большая часть нашей жизни на какое-то время изменится. Мир, в котором я только что привыкал к рутине, менялся. Все большие вопросы, которые я мог задать, заморозили меня: Насколько это может быть плохо? Что будет с моим сыном? Насколько плохи ответы на эти вопросы?
Мне нужно было что-нибудь, за что-нибудь ухватиться. Итак, я хотел одного. В кабинете врача, задав другие вопросы, я захотел узнать, что такое хрип. Точно.
На что это было похоже?
Врач сказал: «Что?»
«Хрип. Как именно это звучит, - сказал я.
«Потому что нам сказали, что это ключевая вещь, к которой нужно прислушиваться, и мы до сих пор не уверены, что именно», - добавила моя жена.
«Ну, ммм, это звук, который издается, когда кто-то не может легко перемещать воздух в легких, а альвеолярные мешочки вынуждены принудительно…»
Моя жена остановила его: «Хорошо. Но что это значит звук нравиться?"
«Свистящий звук, да», - сказал доктор.
Я спросил: «Можете ли вы подражать этому?»
Он сделал паузу. Смотрел на нас, как будто мы только что попросили его путешествовать во времени.
Этот доктор провел последний час, просматривая контрольный список на своем компьютере, не глядя нам в глаза. Он ответил на нашу хронологию болезни нашего сына унылой, отрепетированной схемой «ммм» и «ага». У него не было собственных вопросов или комментариев. Для нас он был метрономом, обученным работать с людьми.
Мне нужно больше. Свисток как? Как свисток поезда? Проклятый оловянный свисток из Титаник? Как певчая птица? Есть тысяча свистков. Ну давай же. Который из?
Из всего, что происходило этой зимой, я чувствовал, что если я смогу определить хрип, я снова смогу стать отцом. Если бы я мог назвать такую глупую и незначительную вещь, как хрип, я бы смог вернуть себе контроль.
Этой зимой я слышал новые устрашающие звуки, исходящие от тела нашего сына - пылающий кашель, приглушенный стон соплей, которые покрывали его дыхательные пути, как колпачок. Я хотел поймать хрип во время выступления, не только потому, что я думал, что мы сможем победить волну болезни, которая скоро прокатится по нашему сыну, но также потому, что я хотела назвать что-нибудь, закрепить это.
***
Я колебался в первую январскую ночь. Мы знали, что что-то не так. Мой сын мог заснуть, но не мог там оставаться. У него был небольшой кашель. Я сказал: «Нет, нет, давай попробуем снова его унизить. Он так устал. Дай мне попробовать его раскачать ». Он пытался уснуть, поспать час, а затем снова встать, работая на каждый вдох, пыхтя, как животное, пытающееся взобраться на заснеженный холм.
Немного позже 4 часов утра моя жена подняла рубашку моего сына, посмотрела на его грудь и спросила меня: «Тебе это тоже плохо?» Его кожа была натянута на грудную клетку, и он начинал качать голову и шею (скоро я выучил такие дескрипторы, как «межреберное втягивание» и «поклон», но на тот момент у меня не было ужасающих медицинских термины). Мы вызвали медсестру. Медсестра попросила послушать его дыхание по телефону. Она сделала. «Тебе нужно прямо сейчас в больницу», - сказала она.
Я взял своего сына на его свидания. Врачи и медсестры улыбались тому, насколько шумным, милым и жизнерадостным выглядел мой сын, и качали головами. Ни у кого не было ответов. «Сумасшедшая зима, да?» кто-то сказал.
Мы проехали через разросшийся Северный Техас к больнице, которая выглядела так, как будто она была построена вчера, наедине с полями парковок в полуночных прериях. Мы вошли в дверь и отказались от управления. Все было в порядке: капельница, кислородные трубки, рентген грудной клетки, сварливые медсестры, добрый врач скорой помощи, бронходилататоры, кларитромицин, маневрирующие нашего сына с колен на кровать и обратно.
Через три дня после поступления мой сын был дома. В больнице подумали, что это может быть бактериальная пневмония, может быть, просто разовая реакция на плохой сезон гриппа для поколения (в конце концов, это был ужасный сезон гриппа; в одном только Техасе от гриппа и простуды умерло более десятка детей). Я взял своего сына на его свидания. Врачи и медсестры улыбались тому, насколько шумным, милым и жизнерадостным выглядел мой сын, и качали головами. Ни у кого не было ответов. «Сумасшедшая зима, да?» кто-то сказал.
Через две недели наш сын снова заболел. То, что мы знали, что происходит, еще больше усугубляло ситуацию. Насморк после полудня, рвотное дыхание к 10 часам вечера. На этот раз моя жена поехала в больницу. Я села на заднее сиденье, рука сына держала мой указательный палец, он фыркал и фыркал, поддерживая зрительный контакт, как животные, пытающиеся скрыть травму. Даже при свете только света на шоссе я мог видеть, что его пальцы и щеки краснеют.
В больнице ситуация ухудшилась. Лечение, которое помогало в прошлый раз, теперь не помогло. Количество врачей, медсестер и техников в больничной палате увеличилось вдвое. Когда это происходит, вы знаете, что дела идут не очень хорошо; когда все надевают дополнительные слои халатов и очков, становится еще хуже.
В больнице ситуация ухудшилась. Лечение, которое помогало в прошлый раз, теперь не помогло. Количество врачей, медсестер и техников в больничной палате увеличилось вдвое. Когда это происходит, вы знаете, что дела идут не очень хорошо.
Присутствующий вспотел, когда начал говорить о том, что протоколы подачи кислорода с высоким потоком не дают нам результатов, на которые мы надеялись, и из-за этого ...
«Похоже, мы идем в отделение интенсивной терапии», - сказал я, прерывая его.
Врач кивнул и выдохнул: «Вы собираетесь в отделение интенсивной терапии».
Голый, за исключением пеленки, носков и носков на руках, чтобы он не вырвал капельницу, наш сын всю ночь фыркал. Преднизон. Больше кислорода при разных соотношениях. Пылесосить ему нос и горло так тщательно, что капли крови из его носовых пазух смешались с нитками соплей, выведенных из его тела. Мы услышали хлопок, когда техник вытащил из горла большой кусок соплей. Мы могли слышать, как воздух наполняет пространство.
Мы с женой разносили врачам в холле подробные семейные истории болезни, обсуждали привычки наших двух собак и облизывают ли они лицо нашего сына, пытался вспомнить крохотные звуки, которые он мог издавать, когда ест. Я был горд тем, что смог выделить все характеристики и рассказать о второстепенных поворотах в первый год его жизни. Мои родители работали в больницах на разных этапах. Я говорю себе, что не боюсь смерти. Я думаю, что до сих пор верю.
Вы не знаете, куда девать свой страх, свои страдания, как их взвесить, как если бы они были балдахином в древнем египетском подземном мире.
Через два дня состояние моего сына стабилизировалось. Дополнительный кислород ему не требовался. Он улыбался, пожирал коробки с соком и маршировал - буквально маршировал - на своей больничной койке. Он пробовал простое чириканье вперед-назад с медсестрами и нами. Лаборатория вернулась с тем же ответом, что и раньше: риновирус.
Этого было недостаточно. Дома мы с женой были на миссии. Мы удалили нашего сына от внешнего мира. Мы вытаскивали его из ситуаций с другими детьми - уроки, друзья. Раздробил спальню до простыни на кроватке, деревянной мебели и воздушного фильтра. Я отказался от работы на фрилансе, чтобы заняться домашним делом. Моя жена, в первый год своей крайне сложной финансовой работы, приложила бесконечные упорные усилия, чтобы оказаться в двух местах одновременно. Няня нашего сына научилась пользоваться носовыми пылесосами, небулайзерами и другим оборудованием.
Я нашел врачей получше. Я стал Сэмом Мэлоуном небулайзеров. Я провел самое отрезвляющее утро в моей жизни в приемной детской больницы, специализирующейся на машинах, протезах и оборудовании. У всех это тяжело, это правда, но вы видите, как семья движется по миру с глубоко больным ребенком - ребенком, который объективно болеет сильнее вашего (мы знали, что наш сын не заболел). больны муковисцидозом) - и вы не знаете, куда девать свой страх, свои страдания, как их взвесить, как если бы они были кувшинами в Древнем Египте. преисподняя.
А месяц назад у нашего сына случился третий приступ дыхания. На этот раз мы не допустили его в больницу. Моя жена и я были в режиме двух половин Платона. У нас были на замке лекарства и оборудование. Я установил трубки для небулайзера так, чтобы один из нас мог сидеть у кроватки вместо того, чтобы держать маску в миллиметре от своего лица, пока он спал. Мы чувствовали себя старыми профессионалами. Наше усердие окупилось. Он был болен, и мы помогли ему, и он поправился.
***
С его последней серии прошел месяц. Никто не смог точно описать, как звучит хрип. Я полагаю, что есть диапазон. Уверен, для каждого из нас это звучит по-разному.
Контроль, которого я так желал в первые дни болезни сына, немного ослаб. Меня меньше привлекает идея отцовства как сияющей цели, которая стоит прямо перед вами, звонка благородных достижений, который звучит на всю оставшуюся жизнь. Эта зима показала мне, что родитель должен потерять контроль над собой. Вы ничего не знаете и должны продолжать.
У моего сына тяжелая, излечимая детская астма. Возможно, что-то еще, что-то тонкое и хроническое с его иммунной системой. Это был плохой год для поколений в США для всех верхних дыхательных путей. Мой сын - магнит для болезнетворных микроорганизмов, который любит сладко высовываться в лицах других детей. Это всего лишь преходящие факты. Это правда. Но вокруг него еще 100 точек тьмы, маленькие неизвестные и более широкие белые пятна. Трудно не волноваться.
Но сейчас теплее. Он принимает ингалятор как чемпион. Он выучил слова «до свидания» и «бу». Он получает больше. Он бежит по лужайке и лает в своей версии «птичка!» у птиц. Я знаю этот звук. Это все, что я слышу.
