Я на детской площадке со своими двухлетними девочками-близняшками теплым весенним утром. Небо чистое и безоблачное. Девочки нашли лужу, и Клементина плюхнулась посреди нее, вызвав громкий смех своей сестры Пенелопы, которая быстро последовала их примеру. Они, несомненно, сестры. И сегодня они действуют так же.
Но они разные. Да, все братья и сестры разные. Но и более того. Пенелопа регулярно общается с другими малышами. Клементина предпочитает быть одна, когда находится в непосредственной близости от других. Она также склонна избегать прямого зрительного контакта. Это потому, что Клементина, как мы с женой недавно узнали, аутист.
Клементине официально поставили диагноз аутизм в 21 месяц. Мы с женой не уверены, изменит ли ее диагноз состояние жизни или вообще не окажет никакого влияния. Нам сказали, что если бы это было несколько лет назад, Клементине бы поставили диагноз: синдром Аспергера.
Когда мы впервые услышали диагноз Клементины, мы с женой отреагировали по-разному. Она сразу же расплакалась. Она плакала несколько дней. И она все еще скорбит о «идеальной жизни», которую мы представляли для своих детей. Моя эмоциональная реакция была не столь немедленной.
Сначала мне пришлось контекстуализировать диагноз Клемми. Первые 30 лет своей жизни я провел, пытаясь преодолеть несколько тревожных расстройств. Вопреки всем ожиданиям, в том числе и моим собственным, теперь я опытный судебный адвокат и стендап-комик. Моя жена представляет собой еще большую загадку: клинический психолог с биполярным расстройством. Она представляет собой веселую, беспечную фигуру, но реальность такова, что она хронически склонна к суициду и ежедневно изо всех сил пытается встать с постели. Если «легкий аутизм» окажется крестом, который придется нести Клемми, я подумал, что это не более устрашающе, чем бремя, которое мы с женой уже преодолели.
Самый большой страх моей жены заключается в том, что на протяжении всего детства над Клементиной будут безжалостно издеваться и издеваться. Но меня больше беспокоит то, что Клементина чувствует себя хуже Пенелопы.
Я, конечно, не без беспокойства. Самый большой страх моей жены заключается в том, что на протяжении всего детства над Клементиной будут безжалостно издеваться и издеваться. Меня больше беспокоит то, что Клементина чувствует себя хуже Пенелопы, что, по общему признанию, вытекает из моего собственного опыта близнеца. Осенью 1983 года мы с братом пошли в детский сад. Для большинства детей детский сад длился полдня, а для меня – целый день. Я хорошо помню только одну часть первого дня в школе: не помню, как ждала автобус или прощалась с мамой, но все еще могу представить, как мой брат идет домой в полдень.
Перед посещением детского сада мы сдавали вступительный экзамен, чтобы выявить потенциальные проблемы с обучением. В результате моего явно низкого балла по одной части теста школа предложила мне проводить дни в детском саду, посещая программу под названием KEEP. Я мало что помню о том, что мы делали в KEEP. Что, очевидно, осталось со мной, так это тот факт, что он выделил меня как «отличающегося» — даже от моего собственного брата. Я надеялась, что с моей дочерью все будет по-другому.
Наш педиатр впервые выразил обеспокоенность по поводу аутизма во время 12-месячного медицинского осмотра Клементины. Без каких-либо подсказок с нашей стороны она использовала слово «самостимуляция», чтобы описать, как Клементина временами успокаивала себя во время визита. Жена сразу поняла, что предлагает педиатр, и не выдержала на месте.
У нас уже были свои подозрения, но мы думали, что врачу слишком преждевременно предполагать, что она аутистка. Профессионалы, специализирующиеся на диагностике аутизма, даже не будут пытаться поставить точный диагноз до 18 месяцев. Стимминг — это поведенческая черта, связанная с аутизмом, но она также находится в пределах типичного поведения младенцев. Когда я высказал эту мысль педиатру, она пошла на попятную и извинилась за причинение ненужных страданий.
Конечно, это не было бы так больно, если бы мы не думали об этом. Еще до того, как наши девочки научились ползать, я заметил резкий контраст между качеством зрительного контакта между Пенелопой и Клементиной. Пенни всегда проявляла больший интерес к людям, демонстрируя особенно интенсивный и продолжительный зрительный контакт. С другой стороны, Клементину всегда больше интересовали вещи. Пока Пенни изучала контуры моего лица, Клементина в течение 30 минут играла с крошечной меткой, прикрепленной к их напольному мобильному телефону. Пенелопа регулярно играет с дочерью нашего соседа, которая на несколько месяцев старше. Клементина явно хочет с ними пообщаться, но что-то ее удерживает.
Несмотря на все эти наблюдения, мы с женой предположили, что контраст между Пенелопой и Клементиной можно объяснить личными качествами. Мы бы даже пошутили, что Пенелопа была комиком, как и ее отец, а Клементина была мизантропом, как и ее мама.
В течение нескольких недель после нашего визита к врачу мы с женой были больше озабочены физическим развитием Клементины. Хотя Пенни начала ходить в 10 месяцев, Клементине все еще было трудно сидеть. Ей разрешили пройти физиотерапию, но у нас возникли проблемы с поиском подходящего терапевта. Единственный терапевт, пришедший к нам домой, имел аллергию на кошек и даже не переступил порог. Клементина наконец начала ходить в 16 месяцев, что вполне соответствует нормальному возрасту. После всего этого стресса было много шума из ничего.
Но как только мы поднялись на воздух, пришло время 18-месячного медицинского осмотра Клементины. Мы запланировали эту встречу с другим педиатром, чтобы примерить пару свежих глаз. Мы не планировали обсуждать аутизм, но он проявился, когда мы выразили обеспокоенность по поводу речевого развития Клементины. В 18 месяцев малыш должен уметь произносить несколько (отдельных) слов, говорить и/или покачивать головой «нет» и показывать пальцем, чтобы показать кому-то, чего он хочет. Клементина не оправдала ни одного из этих ожиданий.
Хотя мы с женой оба пришли на обследование, ожидая диагноза, это все равно раздражало, когда он стал официальным.
Педиатр дал направление на обследование Клементины для участия в программах раннего вмешательства, включая обследование на аутизм. Через несколько недель Клементине разрешили получить услуги в рамках раннего вмешательства, включая логопедию, трудотерапию, специальное обучение и обследование на аутизм. К тому времени, когда ей поставили диагноз, она уже больше месяца еженедельно получала домашнюю терапию.
Клементину осмотрел психолог у нас дома. Она села на пол лицом к психологу. Он поставил у ее ног сортировщик и предложил ей сложить в него предметы. Однако каждый раз, когда она пыталась вставить предмет в отверстие, он блокировал его руками. Нейротипичный ребенок, по его словам, в конечном итоге будет смотреть на оценщика как на форму общения. Клементина, однако, по-прежнему сосредоточивалась на объектах, неоднократно пытаясь переместить их силой. Он даже не позволил ей выйти из гостиной, а она все еще не смогла установить с ним сколько-нибудь заметный зрительный контакт. На протяжении всего экзамена она демонстрировала ограниченные жесты, плохие навыки подражания, не использовала функционально-выразительную речь и даже с трудом отзывалась на свое имя.
Хотя мы с женой оба пришли на обследование, ожидая диагноза, это все равно раздражало, когда он стал официальным. Моя жена попыталась сдержать слезы, но снова была ошеломлена. Возможно, она не была удивлена диагнозом, но она еще не была готова его принять.
Сразу после оценки психолог обратился к слону в комнате: «Мы как родители сделали что-нибудь не так?» Короче говоря, его ответ был: нет. Причина аутизма, по мнению врача, скорее всего, генетическая и не имеет ничего общего с какими-либо родительскими решениями, которые мы приняли до этого момента. Но, конечно, вполне естественно оглянуться назад и усомниться в некоторых практиках или решениях, которые были сделаны на этом пути.
К счастью, у нас с женой есть конкретные доказательства того, что факторы окружающей среды не стали причиной аутизма Клементины. У нас было настоящее исследование близнецов. Пенелопа подвергалась воздействию тех же факторов окружающей среды и не проявляет никаких признаков аутизма.
Я тоже волнуюсь за Пенелопу. После постановки диагноза я узнал, что около семи миллионов «типично развивающихся» американцев Дети, у которых есть братья и сестры с ограниченными возможностями, сталкиваются со многими из тех же проблем (и радостей), что и их дети. родители.
Родители ожидают, что близнецы будут разными. Но насколько они разные, вы даже не представляете. Теперь понятно, насколько различен их рост. Пенелопа развивается на опережение и продолжает преуспевать во многих областях. На днях она начала отбарабанивать алфавит, преодолевая полосу препятствий. Это было потрясающе, и все же я чувствовал себя виноватым за то, что аплодировал ее успеху. Иногда трудно радоваться достижениям Пенни, не чувствуя при этом вины за ограниченность Клементины. Мы не хотим, чтобы Клементина расстраивалась из-за своих способностей, но мы не хотим, чтобы Пенелопа чувствовала себя забытой, приглушая наше волнение по поводу ее достижений.
Я тоже волнуюсь за Пенелопу. После постановки диагноза я узнал, что около семи миллионов «типично развивающихся» американцев Дети, у которых есть братья и сестры с ограниченными возможностями, сталкиваются со многими из тех же проблем (и радостей), что и их дети. родители. Но они также сталкиваются с рядом других проблем. Например, некоторых возмущают требования, предъявляемые к ним в раннем возрасте их братьями и сестрами; многие чувствуют, что их часто перегруженные работой родители пренебрегают ими.
Мы уже почувствовали, что попали в эту ловушку. Кажется невозможным не сделать этого. Хотя мы знали об этих потенциальных проблемах, мы с женой немедленно переключили свои эмоциональные ресурсы на Клементину. Мы невольно стали уделять меньше внимания ее сестре-близняшке. До постановки диагноза моя утренняя рутина с девочками обычно включала около часа просмотра телевизора или столько времени, сколько требовалось, чтобы сориентироваться. Теперь все зависит от того, какой ребенок проснется первым. Если только я и Пенни, то всё как обычно (Peppa Свинья, Улица Сезам, Наизнанку, Моана, и т. д.). Однако, если Клементина — ранняя пташка, занятия уже идут. Я чувствую необходимость любой ценой избегать телевидения и вовлекать ее в социальные игры и занятия.
Это немного ошеломляет. К счастью, у нас есть помощь для Клементины. Благодаря Нью-йоркской программе раннего вмешательства она теперь имеет право на 20 часов терапии и обучения в неделю. Более того, инструкторы здесь не только для того, чтобы помочь Клементине. Большая часть их работы — научить меня и мою жену тому, как работать с аутичным ребенком и обучать его. Исследования показывают, что раннее интенсивное поведенческое вмешательство улучшает обучаемость, общение и социальные навыки у маленьких детей с аутизмом. Вполне возможно даже, что со временем у Клементины исчезнут некоторые симптомы и к тому времени, когда она пойдет в детский сад, симптомов уже не будет. Хотя я беспокоюсь о предстоящей дороге, я с оптимизмом смотрю на ее будущее.
Хотя я беспокоюсь о предстоящей дороге, я с оптимизмом смотрю на ее будущее.
Тем не менее, мне понадобится время, чтобы по-другому относиться к своим девочкам. На днях мы с женой играли с ними в нашем внутреннем дворике. Пенелопа и Клементина рисовали мелом — занятие, которое им обоим нравилось. Мы пробыли там уже добрый час, когда Пенелопе вдруг стало скучно, и она захотела войти внутрь. Она ушла. Несколько минут спустя я спросил Клементину, хочет ли она войти внутрь, но получил полный отказ. Она просто продолжала рисовать, не обращая внимания на мир. Наконец пришло время ужина, и я сказал Клементине, что нам пора вернуться внутрь. И снова она продолжала рисовать. Я решил вернуться внутрь и подождать у двери, ожидая, что Клементина последует за мной. Если бы это была Пенни, она бы побежала за мной. Однако Клементина проигнорировала меня.
Затем дошло до мысли: Клементина не похожа на большинство детей. Хотя я не совсем понимаю, что это значит, я знаю свою дочь и знаю, что она любит одиночество. Я не могу привлечь ее, но, возможно, я смогу заставить ее одним своим присутствием. Итак, я вернулся на улицу. Клементина улыбнулась до ушей и забралась мне на колени. Она задержалась на мгновение и схватила меня за нос. Мы оба громко рассмеялись. Мгновение спустя она уронила мел и вошла внутрь, даже не оглянувшись на меня.
«Может быть, вот каково это — иметь ребенка-аутиста», — подумал я. Тогда, впервые с момента постановки диагноза, я сломался. Я не думаю, что это были слезы горя. Это была радость от того, что я научился понимать свою дочь.
