Ни один родитель никогда не готов полностью справиться с смерть ребенка, но новое исследование показывает, что у них не так много шансов. Это потому, что многие врачи ждать слишком долго, чтобы сказать родителям, что их неизлечимо болен у детей не хватает времени, и они изо всех сил пытаются сообщить другую важную информацию о своем умирающем ребенке, согласно результатам, опубликованным в журнале. Поддерживающая и паллиативная помощь BMJ. Фактически, почти половина родителей посчитали, что им слишком поздно сказали, что у их ребенка нет выбора. И хотя более подходящее время и поведение у постели больного не вернут этих детей, улучшение того, как медицинские работники справляются с этими ситуациями, может иметь огромное значение для скорбящих семей.
«Исследования показали, что родители, которые принимают решения за своего ребенка с запущенным раком, постоянно указывают потребность в правдивой и своевременной доставке информации на нетехническом языке для укрепления доверия », - онколог Доктор
Играть активную и информированную роль невероятно важно для семей, которым ежегодно приходится горевать о потере примерно 50 000 детей в США. Для их родителей смерть ребенка увеличивает вероятность развода и разрушает их психическое здоровье. и физическое здоровье, из-за чего матерям и отцам намного труднее пережить свой поздний дети. Один учиться из более чем 69 000 женщин обнаружили, что их риск смертности вырос на 326 процентов через два года после смерти ребенка.
И тем не менее, прошлые исследования показывают, что качество ухода за детьми в конце жизни - помимо облегчения симптомов и улучшения качества или даже продолжительности жизни - может помочь родителям справиться с ситуацией. Это не меняет серьезности их потери, но является небольшим, но важным утешением. Это также то место, где врачи ошибаются. Хотя эти ситуации чрезвычайно трудны для семей, исследования показывают, что врачи также испытывают трудности с передачей этой конфиденциальной информации.
Чтобы составить точную картину того, как это влияет на родителей, Ликке и ее команда опросили 136 матерей и 57 отцов, которые пережили смерть ребенка из-за неизлечимой болезни - более половины детей участвующих родителей не дожили до своего первого год. После того, как родители заполнили анкету из 122 пунктов, предназначенную для оценки восприятия качества общение с медицинскими работниками на протяжении всего лечения их ребенка вплоть до его смерти. Результаты показали, что почти все родители (98%) согласились с тем, что врачи должны сообщать мамам и папам, как только станет ясно, что их ребенок лишен возможности выбора.
Однако это не всегда срабатывает, и 42 процента родителей заявили, что им сказали, что их ребенок вот-вот умрет, слишком поздно. Более того, 43 процента заявили, что смерть стала шоком, предполагая, что они не были должным образом подготовлены. до этого, и 31 процент родителей сообщили, что они не могли попрощаться так, как они хотел. Возможно, даже более душераздирающе то, что 15 процентов родителей узнали, что их ребенок умрет, за 24 часа до этого. произошло, 12 процентам не сказали вообще, а 11 процентов не осознавали, что их ребенок умирает, пока они не ушел.
«Мы были весьма удивлены, что 42 процента родителей ответили, что никто из обслуживающего персонала не сказал им, что их ребенку осталось жить недолго», - сказал Ликке. Важно отметить, что результаты основаны на опыте родителей в больницах Дании, а не США. единицы, и возможно, что их число может быть еще больше в американских больницах, но для этого потребуется учиться. Lykke считает, что данное исследование применимо и в другом месте.
«Это исследование было проведено в Дании, но мы считаем, что наши результаты могут быть общими», - говорит она.
Выводы для родителей неизлечимо больных детей относительно универсальны. Когда дети находятся в паллиативной ясности, очень важно разъяснять ожидания в отношении коммуникации, особенно в отношении того, как и когда они хотят получить самую сложную информацию, прежде чем она дойдет до этого момента. Медицинские работники могут извлечь из этого урок, что слишком деликатное обращение с родителями, когда их дети умирают, может сломать их еще больше. Эти родители уже переживают один из самых трудных переживаний, которые только можно представить, и могут справиться с правдой, но им нужно знать, чего ожидать, и к чему готовиться. А если врачам требуется дополнительное обучение или письменные инструкции, чтобы рассказать родителям то, что им нужно услышать, Lykke рекомендует в будущих исследованиях найти наилучший способ сделать это.
«Результаты могут повысить осведомленность о важности улучшения образования и обучения медицинских работников, работающих с детьми с диагнозом, ограничивающим жизнь, и их родителями», - добавил Ликке. “Чтобы улучшить практику, национальные рекомендации по высококачественной коммуникации в конце жизни следует рассматривать как часть будущей повестки дня специализированной педиатрической паллиативной помощи ».
