Синдром Аспергера не ставился официальным диагнозом с 2013 года. В Диагностическое и статистическое руководство Американской психиатрической ассоциации (DSM-V) была опубликована в том же году, и в ней говорилось, что любому, у кого был диагностирован синдром Аспергера, вместо этого должен быть поставлен диагноз: расстройство аутистического спектра. Хотя синдром Аспергера, названный в честь австрийского исследователя Ганса Аспергера, был добавлен в DSM только 19 лет назад последующие исследования показали, что он мало чем отличается от других типов аутизм чтобы потребовать отдельного диагноза.
Итак, синдром Аспергера - по оценкам, влияет на 37,2 миллиона человек во всем мире - было стерто с книг в США.
Тем не менее, шесть лет спустя срок сохраняется. Тысячи американцев, как молодых, так и пожилых, продолжают идентифицировать себя как людей с синдромом Аспергера. Некоторые называют себя «аспи».
«Со стороны сообщества Аспергера было противодействие, потому что многие люди рассматривают это не как диагноз, а как на свою личность», - говорит
Многие родители также предпочитают термин «синдром Аспергера» расстройство аутистического спектра. Им легче принять и понять, чем широкий общий диагноз, особенно когда их ребенок не имеет когнитивных и языковых ограничений, которые есть у многих других аутичных детей.
«С одной стороны, когда вашему ребенку поставят более мягкий диагноз, это может быть большим облегчением», - говорит он. Эдит Шеффер, доктор философии.историк, ранее работавший в Калифорнийском университете в Беркли; автор Дети Аспергера: истоки аутизма в нацистской Вене; и мать ребенка, у которой был диагностирован синдром Аспергера. «Плюс ко всему, у Аспергера есть оттенок сверхчеловеческих или ученых способностей».
С другой стороны, диагноз Аспергера может недооценивать проблемы, с которыми эти дети сталкиваются каждый день. «В конечном счете, это может оказать медвежью услугу детям, которым нужна помощь», - говорит Шеффер. «По моему опыту, государство раскатывает красную ковровую дорожку для диагностики аутизма больше, чем для диагностики Аспергера. Зная это, многие семьи - в том числе и моя - перебрались бы в клинику, потому что разные врачи часто приходили к разным выводам ».
При обращении за услугами для сына Шеффер воспользовалась его аутизм диагноз, а не Аспергера, чтобы он получил адекватную помощь. «Что несправедливо по отношению к детям, - отмечает она, - так это то, что после пяти лет терапии мой сын чувствовал себя лучше, чем другой ребенок с синдромом Аспергера, который не проходил терапию».
Дети, не получающие необходимого лечения, сами по себе являются очень хорошей причиной отказаться от этого термина. Но есть также не менее веская, хотя и более резкая причина отказаться от «Аспергера» - его тезки, сочувствующей нацистам.
«В пособиях для родителей всегда был абзац, в котором говорилось, что Ханс Аспергер делал замечательные вещи для этих детей. Однажды я даже повела сына к психиатру, который сказал: «Тебе должен понравиться этот диагноз; ты назван в честь героя ".
Ганс Аспергер, педиатр из Вены во времена Третьего рейха, долгое время считался первым профессионалом, определившим типы детей, которым, если бы их обследовали в период с 1994 по 2013 год, скорее всего, поставили бы диагноз Аспергера. Он не придумал термин «синдром Аспергера», но он опубликовал исследование этих детей, в результате чего британский психиатр Лорна Уинг назвала синдром в его честь в основополагающей статье 1981 года.
Аспергер признал, что эти дети демонстрировали ненормальные модели поведения и изо всех сил пытались приспособиться к социальному положению, но он также отметил их превосходные когнитивные и языковые способности. Эти последние характеристики, по его мнению, сделали этих детей способными к обучению и, следовательно, «полезными». Что же касается детей с более инвалидизирующими формами аутизма, то их считали безнадежным делом. Поэтому Аспергер отправил их в детскую клинику Am Spiegelgrund в Вене, где они были смертельно дозированы барбитуратами.
Но эта часть истории была похоронена. После падения нацистского режима только часть о спасении Аспергером определенных детей стала историей. Таким образом, более 70 лет он считался чемпионом среди детей с аутизмом. «В руководства для родителей всегда был абзац, в котором говорилось, что Ханс Аспергер делал замечательные вещи для этих детей», - говорит Шеффер, которая раскрыла все это в своей книге 2018 года. Дети Аспергера. «Однажды я даже повела сына к психиатру, который сказал:« Тебе должен понравиться этот диагноз; ты назван в честь героя ».
Перед тем, как начать исследование для своей книги, у Шеффер не было причин сомневаться в безупречном имидже Аспергера. «На самом деле я намеревалась рассказать героическую историю, основанную на предположении, что он клеймил и защищал детей с превосходными способностями - например, психиатрический список Шиндлера», - говорит она. «Но самый первый файл в самом первом архиве, который я открыл, сказал мне, что реальная история была совсем другой».
Учитывая эти факты, удивительно, что статус фальшивого героя Аспергера сохранялся так долго. Шеффер считает, что это продолжалось отчасти потому, что, как и большинство врачей в Вене, Аспергер никогда официально не вступал в нацистскую партию. «Но он был нацистом во всем, кроме имени, работал в высших эшелонах программы эвтаназии и сознательно передавал детей на смерть», - говорит она. После войны он стал директором детской больницы и начал изображать себя нацистским борцом за спасение детей. Шеффер говорит, что он оставался на влиятельной должности вплоть до своей смерти в 1980 году, поэтому никто не осмелился бросить ему вызов.
Несмотря на его безнадежные действия, можно утверждать, что Аспергер заслуживает хоть какой-то похвалы за выявление аутичных детей, которые в противном случае могли бы остаться незамеченными, и признательность за их начальство способности. Шеффер опровергает эту идею.
«Я отдаю должное Lorna Wing», - говорит она. «Мы понимаем Аспергер благодаря ее работе. Она назвала синдром в его честь в знак профессиональной вежливости, но провела собственное исследование, которое было гораздо более сложным и объемным, чем его. Его работа была дрянной спешкой, основанной всего на четырех тематических исследованиях. Он также назвал этих детей садистскими, злобными и психопатическими, что на немецком языке имеет оттенок преступности ». Крыло избавился от всей этой осуждающей и откровенно лживой риторики.
«Это не просто компьютерная вещь - это затрагивает людей в их глубине. Они думают: «Аспергер мог убить меня» или «он мог отправить моего сына на смерть».
МакКриммон говорит, что через шесть лет после выхода DSM-V он не знает ни одного врача, который все еще диагностирует у детей синдром Аспергера. Если какие-то специалисты ставили диагноз, можно надеяться, что открытия Шеффера отпугнули их - или остановят, как только они узнают об этом. Но как же самопровозглашенные Аспи, не согласные с DSM-V, относятся к своему лейблу в свете этих новостей?
«Люди говорили мне готовиться к отпору, поэтому я удивлен, как много людей пишут мне, говоря, что никогда больше не смогут называть себя аспи», - говорит Шеффер. «Мне кажется, что 90 процентов комментариев, которые я получаю, написаны в том же ключе, от людей, которые ранее отождествляли себя с синдромом Аспергера, но теперь этого не делают. Это не просто компьютерная вещь - это затрагивает людей в их глубине. Они думают, Аспергер мог убить меня или он мог отправить моего сына на смерть.”
Однако в конечном итоге Шеффер считает, что каждый человек должен решить, продолжать ли идентифицировать себя как человека с синдромом Аспергера. «Я считаю, что врачи должны прекратить его использовать; это не должно быть ярлыком, навязываемым кому-либо еще », - говорит она. «Но я в основном считаю, что синдром Аспергера родился из евгенической иерархии, желания отделить людей с ограниченными возможностями от сверхличностей». В последние годы она говорит, что есть движение за то, чтобы полностью отказаться от этих типов ярлыков и вместо этого рассматривать аутизм как многомерный, гетерогенный синдром, который, как теперь знают эксперты, быть.
Расстройство аутистического спектра - не идеальный диагноз, и, поскольку он настолько обширен, он может показаться не лучшим вариантом для людей, которым был поставлен диагноз Аспергера до 2013 года. Но по мере дальнейшего развития психиатрии, по словам Маккриммона, в недалеком будущем, вероятно, появятся более точные подгруппы внутри аутизма.
Однако до этого времени расстройство аутистического спектра - лучший ярлык, который у нас есть, особенно сейчас, когда мы знаем правду о Гансе Аспергере.
