Перед смертью своего двухлетнего сына Генри, комик и актер Роб Делани на самом деле работал над книгой для «друзей-родителей очень больных детей». Но когда он узнал, что опухоль мозга неизменно забрать жизнь его сына в этом году, Делейни оставил работу над книгой, чтобы сосредоточиться на том, чтобы поддержать своего сына в конце его жизни. И теперь, за восемь месяцев до трагедии, отец троих детей опубликовал фрагмент брошенного книжного проекта и превратил его в эссе о том, что на самом деле значит быть родитель хронически больного ребенка.
Делани начинает путем разоблачения того, как обычные вещи, такие как поездка на автобусе, стали ощущаться одновременно и нормальными, и нерегулярными. Все двухлетние дети любят увлекательные приключения в автобусе, но не каждый двухлетний ребенок едет на автобусе, потому что их нужно возить туда и обратно между двумя больницами.
«Я не хочу брать его на автобусе в другую больницу, потому что не хочу, чтобы мне приходилось сталкиваться с другими любопытными пассажирами. когда мне нужно включить его отсасывающий аппарат, чтобы высосать слюну и слизь, которые собираются в его трахеотомической трубке », - Делейни написал. «Однако он хотел бы поехать в автобусе. Ему два года. Несмотря на физические недостатки, которые он получил после операции по удалению опухоли головного мозга, он очень острый умственно и так же взволнован большим красным двухэтажным автобусом, как и любой другой маленький мальчик ».
Делейни продолжает описывать истощение от воспитания больного ребенка как что-то вроде того, что лицо «забито горячим мусором». Тем не менее, это не делало его ежедневных визитов в больницу, тем более радостный.
«Я всегда, всегда рада зайти в больницу каждое утро и увидеться с ним. Приятно каждый день заходить в его комнату, видеть его и видеть, как он меня видит. После операции по удалению опухоли у него остался паралич Белла на левой стороне лица, поэтому он вялый и отвислый. Его левый глаз тоже повернут внутрь из-за повреждения нерва. Но правая сторона его лица невероятно выразительна, и эта сторона становится светлее, когда я вхожу в комнату », - написала Делейни.
Далее он объяснил, что врачи осознали, что у Генри опухоль, только когда Делейни сказал одному из них, что его сын никогда не давится рвотой. Вид опухоли, называемой эпендимомой, давил на часть мозга, которая контролирует эти рефлексы. Тем не менее, именно удаление опухоли сделало Генри таким инвалидом, и ему потребовалась трахеотомическая трубка для проглатывания.
«Моя жена недавно застала меня плачущим и слушала записи его лепета еще до постановки диагноза и операции. Я записал, как его братья делали впечатления Алана Партриджа, а Генри был на заднем плане, вероятно, играл с посудомоечной машиной и просто разговаривал сам с собой на беглом детском. Чертова музыка, о боже, я хочу снова его услышать. Теперь в его красивом горле вставлена трахеотомическая трубка с поролоновыми манжетами, что делает его немым », - пишет Делейни.
В конце всего этого Делейни объясняет, что хотел написать книгу для родителей больных детей, которых он описывается как постоянно «усталый и грустный, как призраки, бродящий по коридорам больниц», но он просто не может этого сделать. больше.
«… История нашей семьи имеет другой конец, чем я ожидал», - написал он. «Может быть, в будущем я напишу другую книгу, но теперь я отвечаю за свою семью и за себя, поскольку мы скорбим о нашем прекрасном Генри».
