Следующее было синдицировано от Quora для Отцовский форум, сообщество родителей и влиятельных лиц, имеющих представление о работе, семье и жизни. Если вы хотите присоединиться к форуму, напишите нам по адресу [email protected].
Что можно посоветовать родителям, столкнувшимся с серьезными заболеваниями в раннем детстве, требующими инвазивной хирургии?
Я собираюсь рассказать историю операции на мозге моей дочери Эйслин, о том, что к ней привело, а также о том, что мы с женой сделали, о том, что мы чувствовали и как заставили все работать. Я также собираюсь добавить много фотографий и видео в надежде, что они помогут другим родителям пройти через то же самое. Для любого родителя, который должен пройти через это, нет другого единственного описания опыта, кроме как отстой. По большому счету, это был худший опыт в моей жизни, и все это было замечательно хорошо, а у Эйслин сегодня все отлично. Этот ответ будет длинным, но я надеюсь, что контекст и подробности моего опыта будут полезны любому, кто проходит через это.
К сожалению, у нас был опыт с такими вещами до рождения нашей дочери. Дочь нашего соседа родилась с генетическим заболеванием, в результате которого ей сделали несколько операций, и они постоянно находятся в больницах и выпадают из них. И мы также увидели, как это может сказаться на семье.
Вот Эйслин за год до операции. Надеюсь, ее возраст очевиден на картинке.
Подготовка к операции
Мы впервые были уверены, что увидели это за несколько месяцев до того, как была сделана эта фотография. Дети, особенно в этом возрасте, иногда просто делают странные вещи. Они издают странные звуки или забавно двигаются. И я не думаю, что я что-нибудь об этом думал несколько раз, и я не совсем понимал, что происходит. Пока мы не начали замечать это чаще, в течение более длительных периодов времени и, казалось бы, случайным образом. У нее были припадки. Не то, что вы видите в фильмах, где их бесконтрольно трясет в течение длительного времени. Они были более тонкими и краткими, но очень заметными.
Конечно, следующее, что нужно сделать, - это пойти к врачу. Моя жена назначила встречу и забрала нашу дочь. После встречи я понял, что совершил ошибку, не явившись на эту встречу.
Убедитесь, что оба родителя ходят на все встречи
Выйдя из первого визита к врачу, наш педиатр подумал, что, возможно, она испытывает то, что известно какприступы бессонницы, которые они даже не диагностируют, пока детям не исполнится 4 года. Услышав это, я сразу же посмотрел и сразу понял, что это не то, что происходит. После разговора с женой я думаю, что между нашим врачом и моей женой возникло недопонимание. Мы назначили еще одну встречу так быстро, как только могли, и на этот раз мы оба пошли и оба описали то, что мы видели. После этого он согласился, что они действительно походили на припадки. Но я определенно считаю, что для общения с нашим врачом важно иметь множественные точки зрения и описания увиденного.
Мы отправили это видео нашему педиатру в субботу. В понедельник мы были на приеме у детского невролога.
Выйдя из последнего приема, наш педиатр назначил ЭЭГ. Он также упомянул о направлении к неврологу после результатов ЭЭГ. Однако он сказал, что было бы наиболее полезно, если бы мы могли записать на видео то, что мы видим. Что ж, это легче сказать, чем сделать для чего-то, что длится всего несколько секунд и происходит совершенно случайно. Итак, нашей первой задачей было получить результаты ЭЭГ и посмотреть, что из этого получится.
Сама ЭЭГ была сделана в середине дня и длилась около 15 минут. Мы должны были заставить ее сильно утомляться во время сна, чтобы она могла заснуть, поскольку в исследовании измеряется активность мозга во время отдыха. Я уверен, что любой родитель малыша знает, что насильно заставлять ребенка поздно ложиться и рано просыпать его - это плохо для всех, кто в этом участвует. Мы сделали ЭЭГ и получили результаты. Ничего такого. Совершенно нормально. Теперь я знал, что мне нужно делать.
Доставьте врачам то, что им нужно, любыми необходимыми средствами
Я решил снять припадок на видео. Я проснулся в ту субботу, выключил автоблокировку на телефоне и оставил приложение камеры открытым. Я ходил за дочерью, как ястреб. Я был полон решимости запечатлеть это на видео, сколько бы времени это ни заняло. В тот день удача была на моей стороне, потому что это длилось недолго. В то утро я получил именно то, что мне нужно, и это было очевидно. В конце концов я запечатлел 2 в те выходные. Вот как это выглядело:
Мы отправили это видео нашему педиатру в субботу. В понедельник мы были на приеме у детского невролога.
Во время нашего приема невролог задавал нам много вопросов, которые, как я понял, у нас есть общее представление, но нет конкретных данных. К этому моменту мы наблюдали по 2-3 приступа в день. Мы поняли, что нам нужно больше информации для наших врачей. Первым делом мы настроили электронную таблицу Google и записывали все зафиксированные приступы. Время, описание эпизода, то, что она делала, ее реакция и т. Д.
Записывайте то, что вы видите
По итогам встречи с невропатологом снова сделали ЭЭГ и МРТ. Думаю, именно здесь я больше всего боялся. Мы не знали, что происходит на самом деле, и что могут найти эти тесты. Когда я знаю, в чем проблема, я составляю план и принимаю его. Незнание мучительно. Но, как я упоминал ранее, то, как наши соседи проходят через нечто подобное, я думаю, также дало нам некоторое представление о том, как с этим справиться.
Принимайте новости такими, какие они есть
Трудно не зацикливаться на том, что может быть. Но лучшее, что вы можете сделать, - это просто дождаться результатов теста, а затем решить, что делать. Я мог быть хорошим, это могло быть ужасно. В этом случае результаты МРТ были совершенно нормальными. Они не нашли ничего плохого физически. Никаких опухолей и поражений головного мозга. Однако ЭЭГ выявила аномальные показания в правом полушарии ее мозга. Теперь диагноз был поставлен: у нее общая эпилепсия, и теперь мы будем принимать лекарства, чтобы остановить приступы. Сейчас все выглядит очень хорошо, все, что нам нужно, это несколько лекарств, чтобы решить эту проблему.
Лекарство подействовало хорошо. Мы заметили резкое уменьшение ее приступов, и они не длились так долго. Все было хорошо, пока мы не стали замечать медленное увеличение припадков. Через несколько недель все стало возвращаться на круги своя. Итак, мы увеличили количество лекарств. Это помогло, а потом нет. В конце концов мы достигли максимальной дозировки. Так что невролог прописал другой вид. Каждое лекарство лечит судороги по-разному, и иногда вам нужно подобрать правильную комбинацию. Большой. То же самое, какое-то время это работало отлично, потом постепенно становилось все хуже.
Когда я знаю, в чем проблема, я составляю план и принимаю его. Незнание мучительно.
В это же время наш первый невролог ушел от нашего врача и переехал, поэтому нам назначили нового. Мы встретились с ним и объяснили, что происходит. Он хотел узнать, сможет ли он получить больше данных, поэтому нас направили в детскую больницу для проведения многодневного ЭЭГ-исследования. Это включало пребывание в больнице 3 ночи, подключенное к электродам с камерой, все время наблюдая за нашей дочерью. Целью снова было поймать захват. Это был наш первый раз, когда мы провели с ней несколько дней в больнице.
Чтобы пройти этот тест, нам с женой пришлось уйти с работы. Нам обоим повезло в том, что у нас есть хорошая работа, которая помогает семьям. Когда мы оба сообщили нашим компаниям о том, что происходит, каждый сказал: «Выделите столько времени, сколько вам нужно». Хотя, безусловно, существуют федеральные законы и законы штата (в США), которые помогут решить любую проблему здесь, я бы предложить …
Если ваш работодатель вас не поддерживает, подумайте о поиске новой работы
Больницы жалкие. Вы будете несчастны, и ваш ребенок тоже. Я подумал, что это входит. Что действительно поражает в таком месте, как детская больница, так это то, что вокруг много других больных детей. А у некоторых явно и заметно неопределенное будущее, и одно лишь выражение лиц родителей говорит обо всем. Я не совсем понимаю, как вы мысленно подготовитесь к этому, но да, это многое, что нужно усвоить. К счастью для нас, в первый раз, когда мы вошли, мы проводили лишь небольшое тестирование, и нам не нужно было беспокоиться о многих других вещах. Но, как я уже сказал, всем это неприятно. Вот как выглядит подключение вашего малыша к ЭЭГ-машине:
Развлекайте ребенка как можно лучше
Может быть, это кажется очевидным, но iPad и Frozen работают очень долго. Принесите им другие занятия. Раскраски, книги, игрушки, кубики и т. Д. Эйслин не могла выйти из комнаты, потому что она была подключена к машинам, поэтому нам приходилось постоянно находить новые занятия. Вам также понадобятся перерывы для себя, чтобы принять душ, вздремнуть, поесть или просто подышать свежим воздухом.
Если можете, поменяйтесь ночами с вашим партнером, оставшимся в больнице
Примерно в то время, когда мы начали это исследование ЭЭГ, Эйслин начала принимать третье лекарство. Первые 2 практически не имели реальных рисков, а побочные эффекты были бы незначительными. Самый новый из них мог вызвать сыпь, которая при появлении часто приводит к смерти. Мы начинаем вступать на территорию безумных лекарств. Конечно, это также означало, что после начала приема нового лекарства у нее было гораздо меньше припадков. На снимок небольшого припадка ушло до 4-го дня.
На следующем приеме к неврологу мы объяснили, что третье лекарство тоже не подействовало. Он хотел попробовать четвертое лекарство, на этот раз с еще более страшными побочными эффектами. Мы также читали, что если два лекарства не работают, вероятность того, что добавление еще одного лекарства решит проблему, составляет менее 10 процентов. Мы решили узнать другое мнение.
Если что-то пахнет смешно, узнайте второе мнение
Наш новый невролог согласился с нашим мнением. Примерно в это же время наш поставщик услуг нанял детского эпилептолога (невролога, специализирующегося на эпилепсии). Она также упомянула, что то, что мы наблюдали, и наши результаты не соответствовали друг другу. Наш невролог нашла время в выходные, чтобы пересмотреть нашу предыдущую МРТ, и захотела нас увидеть. Она кое-что нашла и подтвердила это у другого радиолога. Врачи пропустили это с первого раза. Наш эпилептолог немедленно назначил еще одну МРТ (на этот раз на аппарате сверхвысокого разрешения) и еще одно исследование ЭЭГ, на этот раз продолжительностью в неделю.
Мы сделали вторую МРТ и начали новое исследование ЭЭГ еще до того, как были получены результаты. Пока мы были в больнице, наш эпилептолог показал нам результаты. Вот как это выглядело:
Подготовка к операции Время появления этой новости было ужасным. Всего двумя неделями ранее мы узнали, что моя жена беременна вторым ребенком. Нас настроили на консультацию детского нейрохирурга. Перед этим наш эпилептолог дал нам несколько советов, которые мы сочли чрезвычайно полезными.
Запишите все вопросы, которые у вас есть к хирургу
Также сделайте так, чтобы ваше место их записи было легко доступно (мы с женой использовали документ Google). В течение дня вы будете думать о вещах случайным образом. Как только это придет вам в голову, запишите это. Вы не должны чувствовать себя плохо, когда спрашиваете что-либо.
Google Your Doctors
Когда мы это сделали, наш нейрохирург был в новостях из-за того, что сделал несколько замечательных вещей, но также с его именем было связано несколько вещей, которые не были изображены в очень позитивном свете. Поэтому мы добавили наши вопросы по поводу того, что мы видели в новостях. И мы спросили его об этом. Вы должны быть абсолютно уверены в своих докторах. Он объяснил, что произошло, почему и что они делают сейчас, чтобы все прошло хорошо. Мы остались довольны его ответом и спокойно двигались вперед.
Затем пришло время запланировать операцию. Мы оказались в ситуации, когда операцию не нужно было делать немедленно, но мы также не могли ждать годы, чтобы сделать это. Чем младше ребенок, тем больше гибкости у хирурга в своих действиях. И поскольку моя жена недавно была беременна, мы решили запланировать это как можно скорее.
Pixabay
Постарайтесь запланировать операцию с учетом ваших возможностей по уходу за ребенком
Для нас самым важным фактором было убедиться, что моя жена не слишком забеременела. Мы хотели, чтобы наша дочь полностью выздоровела и выздоровела задолго до рождения второго ребенка. К счастью, время восстановления после этого довольно короткое, если все идет хорошо. При таком типе хирургии у детей такого раннего возраста вероятность излечения составляет более 80 процентов. Однако было над чем подумать.
Понять все возможные побочные эффекты
Поскольку они вырезали часть мозга моего ребенка, есть потенциальные проблемы, связанные с ее физическим восстановлением, в основном в виде слабости на одной стороне ее тела. Не было никакого способа узнать, как это может выглядеть, но это также сыграло роль при планировании операции.
На момент написания этой статьи мы с женой были вместе более 11 лет. За это время она говорит, что видела, как я плачу 3 раза. Двое из них были в этот день.
Мы действительно пытались объяснить нашей дочери, что должно было произойти в рамках этой операции. Но ей еще не исполнилось трех лет, и я не думаю, что она полностью все поняла. Накануне вечером мы все легли спать допоздна и просто играли. Мы готовили ей любую еду, которую она хотела, смотрели любой телевизор или фильмы, которые она хотела, и просто пытались повеселиться как можно больше.
Следующее утро началось рано. Мы должны были быть там в 6:30 утра, и она будет в операционной весь день. Процесс начался с того, что Эйслин переоделась в одну из тех прекрасных больничных рубашек. Затем ей дали таблетку, которая вывела ее из равновесия, чтобы они могли запустить все капельницы. Перед тем, как войти, все врачи встретились перед нами и обсудили план. Они также отметили ухо на той стороне, которую собирались оперировать.
Убедитесь, что обсуждение того, что происходит перед операцией, является частью процесса для всех врачей и медсестер.
Перед тем, как войти, мы сделали ее последнюю фотографию.
Следующее, что случилось, было худшим моментом в моей жизни. Я не знаю, что могут сделать родители, чтобы подготовить своего малыша к такой операции. В тот момент, когда я больше не мог быть с ней, я официально потерял ее. Хотел бы я получить подсказку по этому поводу. Я не.
Мы с женой потратили несколько минут, чтобы собраться в зоне подготовки операционной, прежде чем отправиться в зал ожидания. Мы сделали все возможное, чтобы подготовиться к долгому ожиданию, но, честно говоря, у меня нет здесь отличных советов. Мы принесли одеяло и планшет, чтобы максимально отвлечься. Я совершил несколько прогулок, и каждому из нас потребовалось время, чтобы сходить поесть. Больничное правило гласило, что один из нас должен постоянно находиться в зале ожидания, и мы все равно планировали это сделать.
В зале ожидания был монитор, который показывал состояние пациентов. Многие уже входили и выходили, а статус Эйслин оставался просто «В операционной». Примерно через 5 прошло несколько часов, пара врачей (нам сказали, что в ее операции участвовало не менее 8 человек) вышла, чтобы поговорить с ней. нас. Они только что закончили картирование ее мозга, но рука еще ничего не вырезала. Они также смогли стимулировать область, необходимую для выполнения припадка, а это значит, что теперь они точно знали, откуда пришли. Но возникла проблема. Опухоль находилась в опасной близости от ее моторной коры, и мы рисковали вызвать физические проблемы (например, неработающие конечности), требующие месяцев реабилитации и возможные необратимые повреждения.
Попросите своих врачей объяснить вещи так, чтобы они имели для вас смысл
Мы должны были принять решение, продолжать или нет. Врачи рекомендовали действовать, так как если не получить всю опухоль, это может привести к продолжению припадков и в любом случае потребовать повторной операции. В той работе, которую я выполняю, я оцениваю вещи (включая риски) на основе статистической вероятности. Я попросил поговорить с хирургом, чтобы узнать его уровень уверенности в том, что моторная кора не поражается. Он дал типичный ответ, и я попросил его сказать мне, каков, по его мнению, процент вероятности возникновения проблемы. Тридцать процентов.
Найдите способ удержать их вместе достаточно долго, чтобы принимать решения
Я посмотрел на жену, и она явно смотрела на меня, чтобы позвонить. Мне потребовалось несколько секунд, но, вероятно, несколько минут, чтобы взвесить свои варианты, прежде чем я едва смог произнести слова, говорящие им продолжить. Сразу после этого потерял во второй раз. Во-первых, врачи вызвались присылать мне сообщения по ходу дела, что, я уверен, вероятно, противоречит официальному кодексу связи. Но мне очень понравилось получать обновления по мере их поступления. В течение следующих нескольких часов мы получили несколько обновлений, в последнем, по сути, говорилось, что они получили все и смогли избежать поражения моторной коры. Наконец-то они были сделаны.
Вышел нейрохирург и сообщил нам хорошие новости. Мы отправились в педиатрическое отделение интенсивной терапии (PICU), где они принимали Эйслин.
Выйдя из операции, ваш ребенок будет в беспорядке. Эйслин плакала и очень слабым и скрипучим голосом повторяла слова «Да, да». Медсестрам потребовалось несколько минут, чтобы отцепить и снова зацепить все необходимые шнуры и вилки. Наконец, когда у меня появилась возможность обнять ее, она перестала плакать. Я также не осознавал, что перешел в режим защиты супер-папы и несколько часов приставал к ней, не думая, что моя жена, возможно, тоже хотела подержать своего ребенка. Это был долгий день для всех.
Упакуйте лишнюю смену одежды
В тот вечер Эйслин меня вырвало дважды, и мне пришлось ехать домой, чтобы переодеться и принять душ, прежде чем провести остаток вечера в больнице (на этот раз с дополнительной одеждой). Мы с женой обменялись с ней сном, и в какой-то момент я просто потерял сознание, пропустив некоторые вечерние мероприятия. Это была очень долгая ночь, когда мне сделали компьютерную томографию, так как рвота могла быть признаком отека мозга.
Приходя в операцию, мы знали, что придется оторваться от некоторых волос. Перед операцией хирург сказал, что постарается сохранить как можно больше. Мы сказали ему, что если ему придется отказаться от чего-то значительного для работы, просто побрей все это. Перед тем, как мы встретили Эйслин в отделении интенсивной терапии, нам передали пакет с ее волосами целиком. Не знаю почему, но я считаю, что это одна из самых красивых фотографий моей дочери, которые мы сделали. Мы взяли это на следующее утро.
Используйте местные благотворительные организации, доступные для родителей
В большинстве больниц с педиатрическими отделениями, занимающимися подобными вещами, есть благотворительные организации, которые предоставляют родителям некоторый комфорт. Самый большой из них - Рональд Макдональд Хаус, которые можно найти во многих больницах по всему миру. Мы лично пользовались услугами JW House. Чтобы вы могли заботиться о своем ребенке, вам нужно позаботиться и о себе. Они также предоставляют очень доступное жилье для семей. Наличие чего-то столь же простого, как хорошая горячая еда, имеет большое значение. Используйте эти возможности и, если можете, верните [1].
Посмотрите фотографии того, как будут выглядеть результаты операции
Если вы оказались в такой ситуации, скорее всего, операция оставит у вашего ребенка какое-то видимое свидетельство того, что он только что перенес операцию. В случае с Эйслин это было очевидно. Я настоятельно рекомендую вам заранее сделать фотографии Google того, как это будет выглядеть, чтобы вы были готовы увидеть, что будет дальше. Вот как выглядят результаты операции на головном мозге у малыша:
https://www.youtube.com/watch? v = TFlvBT93hto
К этому моменту мы могли сказать, что операция прошла успешно. Она могла без проблем делать все, что угодно. Она бегала, смеялась, играла и т. Д. На самом деле ее оживило то, что она просто вышла из больничной палаты.
Когда это разрешено с медицинской точки зрения, как можно скорее возвращайтесь домой
Как известно большинству родителей малышей, у них обычно есть распорядок дня и среда, в которой им наиболее комфортно. Больница к их числу не относится. К третьему дню Эйслин уже играла на улице в игровой зоне, и стало ясно, что ей действительно нужно. Но это было ненадолго, и ей не терпелось сделать больше. Я до сих пор не могу поверить в то, что мы перенесли ее операцию в среду и были дома к обеду в субботу. Но для нее это, без сомнения, было самым лучшим.
Мы рады, что у нас все закончилось, когда мы это сделали. У Эйслин все отлично. После операции мы не заметили в ней ничего плохого. Прошло чуть больше 3 месяцев, и мы не наблюдали ни одного приступа. Врачи, медсестры, персонал больницы были всем лучшим, о чем мы только могли мечтать. Хотя сам опыт отстой, это было, безусловно, лучшее, что мы могли для нее сделать. Вот она сейчас, ей только исполнилось 3 года:
Крис Шрейдер был опубликован Forbes, Quartz и Software Engineering Daily. Подробнее читайте на Quora ниже:
- Какой самый острый момент был для вас как родителя?
- Какие мелочи, которые сделали для вас родители, оказали на вас наибольшее влияние?
- Какие истории о вашем отце вы бы хотели, чтобы ваши дети узнали?
