Я думал, что у моей младенческой дочери рак

Следующее было синдицировано от Праздновать мы будем для Отцовский форум, сообщество родителей и влиятельных лиц, имеющих представление о работе, семье и жизни. Если вы хотите присоединиться к форуму, напишите нам по адресу [email protected].

Сейчас 10:17, и сейчас открыта игровая комната в отделении гематологии и онкологии детской больницы Миллера в Лонг-Бич. Один за другим дети идут вместе с родителями и мешком для капельниц на колесах позади них, направляясь к полке с книгами, столу для декоративно-прикладного искусства или телевизору с Nintendo Wii. Волонтеры из организации «Детская жизнь» приветствуют их и помогают им обустроиться, если они в этом нуждаются.

Мы сейчас дома, но были там, в игровой комнате, в прошлый вторник и среду, по крайней мере, 3 раза в день. Больше всего Клэр понравилась тележка с игрушками, пластиковый кухонный гарнитур и кабриолет Volkswagen Beetle с батарейным питанием. Толстая скоба закрывала ее правую руку и запястье, чтобы она не возилась с внутривенной трубкой, но в любом случае она сделала все, что могла. Она попыталась поднять слишком тяжелые вещи, а затем рассмеялась, когда они выпали из ее удушенной руки и упали на линолеум. Три раза в день, по 2 часа за раз, легко было забыть, что Клэр была пациентом.

«Они сказали, что не думают, что это лейкемия».

Это то, что сказал мне Никол по телефону в понедельник днем, между рыданиями, как она объяснила. что педиатр посоветовал нам отвезти Клэр в отделение неотложной помощи и подготовиться к ночлегу. оставаться. «Они думают, что это, вероятно, что-то под названием ITP». Анализ крови еще не вернулся, но педиатр был уверен, что врачи захотят наблюдать и лечить Клэр. Я сунул ноутбук в сумку и бросился к двери, чтобы встретить их в больнице.

Я думал, что у моей дочери рак

Началась волна паники, но это была медленная волна - как волна, начавшаяся посреди океана и постепенно набирающая обороты по мере продвижения к берегу. Серьезности нужно время, чтобы созидать и расти. Вины нет. Вина пришла в молнии.

Я должен был послушать Никола. Она задала вопросы о некрасивых синяках Клэр 3 днями ранее, и я сказал, что она всего лишь ребенок, который учится ходить. Она попросила меня забрать лекарства на следующий день, когда стало хуже, и я сказал, что ей, вероятно, нужно больше железа. Она хотела вызвать врача на следующий день, и я сказал, давайте дадим лекарству время подействовать. На следующий день она позвонила доктору, и той ночью мы были в приемной.

Я много думал о том, как я мог получить медицинскую помощь Клэр раньше. Я также начал думать о том, сколько будет стоить пребывание в неотложной помощи, и придется ли мне пропускать какую-либо работу, и как насчет тестовой машины, на которую я ехал. больница, которая должна была вернуться через 3 дня, и многое другое, что сразу смутило меня, потому что свет моей жизни мог бороться рак. Это были просто молнии, но каждая из них усиливала надвигающуюся волну.

Нас провели в приемную и завернули Клэр в самое маленькое платье, которое у них было, которое все еще висело на ее крошечном теле, как оконные шторы. Пришли врачи и медсестры, чтобы объяснить, что они будут брать кровь, и что мы должны подготовиться к трехдневному пребыванию - намного дольше, чем мы ожидали; Никол собрал нас всего на одну ночь.

Я видел, как это доверие и эта невинность разрушались и рассеялись и, наконец, вырвались из ее тела и уплыли прочь, чтобы никогда не вернуться.

Но перед этим им нужно было взять кровь и вставить капельницу, чтобы ее можно было вылечить. До этого момента Клэр носилась вокруг своей кроватки, играла с игрушками, возилась с платьем и восторженно улыбалась медсестрам. Никол и я кивнули, уложили ее и прижали ее левую руку и ногу вниз, в то время как одна медсестра прижимала ее правый бок вниз, а другая искала вену.

Клэр потеряла его. Вы могли видеть выражение страха и замешательства в ее глазах, когда она закричала в знак протеста и обратилась к нам за помощью или спасением. Она смотрела, как медсестра готовит ей вену, а затем повернулась к нам, и слезы беспомощно выступили из ее глаз. Это была самая душераздирающая вещь, которую я когда-либо видел в своей жизни. Я пытался сказать «Шшш» и «Все в порядке, у тебя все отлично», потер ее голову и сдержал слезы. Но каждые несколько секунд она смотрела мне в глаза, умоляя, но я тоже был беспомощен, и вскоре я рыдал вместе с ней.

Через 5 минут медсестры закончили, и Клэр прыгнула на руки Никола. Медсестры сказали, что вернутся, и скоро нас переведут в другую комнату, я поблагодарил вас, и они ушли. Клэр теперь сосала пальцы, цепляясь за Николя, нежно рыдая, наблюдая, как уходят медсестры. Она не потеряла к нам доверия, но ни одна медсестра не приблизится к ней, не услышав об этом. Я увидел, как это доверие и эта невинность разрушились и рассеялись и, наконец, вырвались из ее тела и уплыли, чтобы никогда не вернуться, и я плюхнулся на землю. Волна ударилась о берег, как гром, и я прижал рубашку к глазам и залился слезами. Частично это было связано с ее хныканьем. Частично это было связано с тем, что у нас было еще 3 ночи этого. По меньшей мере.

Моя мама и ее муж приехали и принесли нам обед и закуски, затем пошли в квартиру и принесли носки и толстовку, потому что в больницах очень холодно. Мы поселились в нашей комнате на третьем этаже того, что мы не могли обнаружить, это Детский онкологический центр Джонатана Жака до утра. Никол и я обменялись сменами между тем, чтобы быть твердой скалой и увядающими лужами водяного пара - почти ничто, едва заметное, как будто меня уносит в море. Они не давали Клэр уснуть до 22:30 с помощью проверок, а затем она наконец заснула.

Я думал, что у моей дочери рак

Каждую ночь медсестры заходили в затемненную комнату, пока мы спали, и проверяли, как там Клэр. Иногда все обошлось без происшествий. В основном это было бы фиаско. Клэр отказывалась от прикосновений к ней или от медсестры. Прикрепить кардиомонитор к ее пальцу ноги? Неа. Положить термометр ей под мышку? Не-а. Стетоскоп на спине? Отрицательный. И вам лучше взять с собой запасной вариант, чтобы прикрепить Бенадрил или средство для лечения ВВИГ к ее руке. Мы спали периодически, свернувшись калачиком на стуле с выдвижной подставкой для ног, или я на стуле, а Никол в кроватке с Клэр. На самом деле это была просторная палата с собственной ванной комнатой и огромным пространством - вероятно, потому, что многим пациентам, которым нужна палата, она нужна в течение длительного времени.

На следующее утро к нам приехала мама Николая. Это позволило нам с Николом сбежать домой, принять душ, переодеться и как следует упаковать вещи. Клэр вздремнула два с половиной часа и все еще спала, когда мы вернулись в комнату. Никол и Габриэла спустились вниз, чтобы попасть в кафетерий, и вскоре Клэр проснулась, увидела меня и улыбнулась. Я схватил ее, и мы играли, обнимались и смотрели на Док Макстаффинса, я пел ее песни и щекотал ей повязки на шее. Вошла медсестра, чтобы сменить простыни.

"Ты новенький?"

«Гм, нет. Я отец Клэр.

«О, так ты, должно быть, побрился или что-то в этом роде».

«Нет, мы очень быстро пошли домой, чтобы принять душ, и я думаю, что я больше не выгляжу как бомж».

"О нет. Ты не выглядел... как... бездельником.

"Спасибо."

В тот день был хороший день. К тому времени мы узнали, что Клэр больна ИТП, а не лейкемией, и что, хотя количество ее тромбоцитов упало до опасного уровня 11, предыдущим день, к тому времени, когда мы добрались до отделения неотложной помощи, оно вернулось к 17 (у здорового взрослого человека счетчик не менее 150, и существует риск повреждения мозга ниже 10). Им тоже не нужно будет проверять ее костный мозг. Так что у нас были основания для оптимизма в том, что лечение быстро вернет Клэр на ноги. Мы воспользовались игровой комнатой, и Клэр быстро подружилась с некоторыми другими пациентами и их семьями. Папа Никола спустился к нам, и моя мама и ее муж снова вернулись, чтобы протянуть руку помощи. Я чувствовал себя довольно уверенно, пытаясь выжать из ситуации лучшее, и в четверг поехал домой.

Я думал, что у моей дочери ракPexels

Отправляясь за ужином для растущей толпы в нашей комнате, я вошел в лифт с высоким темноволосым мужчиной. Я видел, как он и его жена в холле и в игровой комнате играли со своей дочерью, которая выглядела примерно на 6 или 7 лет. У нее были редеющие волосы, но она была очень хорошенькой, хотя почти не улыбалась. Он нажал кнопку вестибюля и кивнул мне, что было самым близким к его улыбке, которую я видел за весь день. "Это ваша дочь?" Я спросил. Он, должно быть, подумал, что я сказал: «Как твоя дочь?»

«О, вы знаете, - сказал он. «Хорошие и плохие дни». Это не выглядело хорошим, и он быстро сбил меня с меня. Он сказал мне, что его дочь страдает острым миелоидным лейкозом, что они с матерью переехали в США. Штаты из Индии всего 2 месяца назад, и что раньше было больно покидать их каждую ночь и спать дома. Работа. Он рассказал мне все об этом, когда мы вышли из лифта, прошли через вестибюль Miller Children и вышли на парковку. Там он остановился и повернулся ко мне лицом. Я не знала, что сказать, помогут ли хоть слова ободрения. «Что ж, она очень милая девушка», - сказал я. «И это отличная больница».

Он согласился, а затем попрощался, повернулся и поспешил к своей машине. Он не спросил меня о нашем пребывании, и я был чрезвычайно благодарен ему за это. Клэр переживала что-то страшное; эта семья была и остается настоящим кошмаром. Я подумал, что надо было хотя бы спросить его имя, но передумал. На самом деле это была не социальная обстановка, и насколько болезненно было бы общаться с кем-то, чья дочь покинет онкологическое отделение задолго до вашей? Какую мудрость я приобрел менее чем за 24 часа, которая могла бы помочь ему пройти через сущий ад?

Какую мудрость я приобрел менее чем за 24 часа, которая могла бы помочь ему пройти через сущий ад?

Я вспомнил, что ранее в тот день мы посадили Клэр в трехколесный велосипед и провели ее по залам. Она любит ветер в лицо, этот маленький демон скорости. Это подняло ей и нам настроение. Однако Никол сказал мне, когда мы вернулись в комнату, что она стояла над маленьким мальчиком в своей комнате, говоря его маме, что он хотел бы покататься на таком. Теперь, полностью сдувшись в нашем внедорожнике на холостом ходу, я задавался вопросом, сколько других детей смотрели Клэр и желали ей удачи. Никаких трубок. Нет подставки на колесиках, которую можно было бы таскать. Нет выпадения волос. Нет боли. Просто капельница и небольшая скоба для запястья. По дороге за ужином я написал Аарону: «Трудно делить пространство с детьми, которые не идут домой», но тут же почувствовал вину за то, что подумал об этом. Тяжело для меня? Бедный я.

«Нам так повезло».

Той ночью у Клэр вонзился гигантский клык зуба, из-за которого она не могла уснуть и кричать прямо через Бенадрил, заполняя время между криком во время осмотров медсестры и суетой так много, что прервало поток лекарства, текущий через нее IV. Они взяли еще крови, чтобы контролировать количество тромбоцитов. Наконец она заснула... сейчас не помню, может, около 3:30 утра. Никол снова спал в кроватке.


Я думал, что у моей дочери рак
Pixabay

Мы проснулись около семи утра по привычке и убрали комнату, пока Клэр ложилась спать. Гематолог увидит нас через пару часов и сообщит о ее прогрессе. Внезапно в комнату заглянула медсестра и спросила, может ли она поговорить с нами. Чтобы убедиться в этом, нам придется подождать, чтобы поговорить с гематологом, но количество тромбоцитов Клэр было проверено. Они хотели, чтобы их число превысило 40. После двух ночей лечения было 93. Он поддерживал себя. «Я знала, что ты захочешь знать», - сказала она. На следующее утро мы собирались домой.

Никол и я рухнули в объятия друг друга. Я не могу выразить, какой урон это нанесло Николаю. Она спала время от времени, в кроватке было набито часто кричащим младенцем, и она просыпалась всякий раз, когда Клэр хотела кормить грудью и быть главным человеком, держащим ее, когда медсестрам нужно было проверить или приставить ее. В общей сложности, проведя в больнице 60 часов, Никол оставил Клэр примерно на 90 минут. Ее постоянное присутствие явно помогало Клэр сохранять спокойствие, умиротворение и относительно нормальное состояние. Любая хорошая мать могла бы справиться с подобным случаем, и Никол как-то справился с этой задачей. это вдохновило меня и заставило меня сильнее влюбиться в самую сильную, самую невероятную женщину, которую я когда-либо известный.

Мы оставались прижатыми друг к другу, вытирали слезы друг друга и шептали, как мы счастливы. Все это испытание было эмоциональным путешествием, которое растянуло, исказило и растопило само время, и даже замечательная новость о том, что мы едем домой, была шоком для системы. Мы устали и морально готовились к 10:30. Мы были не готовы к отличным новостям в 7:30. Но мы бы это приняли.

В тот день у нас было много посетителей. Родители Никола снова пришли, чтобы сохранить улыбку на лице Клэр, и я откинулся на стуле и закрыл глаза. Когда я открыл их снова, Эллис и Габриэла ушли, наша хорошая подруга Тереза ​​пришла и ушла, и прибыла еще одна хорошая подруга Лора. Время игры. Когда она ушла, в гости пришли еще одна хорошая подруга Сара и ее очаровательная дочь Саванна. Время игры. Аарон, Кристен и их крошечный доктор Хейли послали Клэр медведя и красивый воздушный шар, которые она настояла на том, чтобы принести повсюду. Мой отец приехал в гости, и они с Клэр два часа хихикали друг над другом. Вскоре, однако, нас снова осталось только трое, запутавшиеся в холодной больничной палате с Губкой Бобом и остатками курицы терияки.

«Завтра пойдем домой», - сказал я.

«Сумасшедший», - сказал Никол. До побега оставалось всего несколько часов.

Однако не достаточно близко. Незадолго до сна Клэр, наконец, взяла верх над запястьем и расстегнула застежку-липучку, теребя теперь обнаженную внутривенную трубку. Я схватил ее, и Никол снова надел скобу, но когда мы рассказали об этом медсестре, она сказала, что им нужно будет снова вставить капельницу. В принципе, начинать с нуля.

Я думал, что у моей дочери рак

Они еще не были готовы вставить новую капельницу, поэтому мы уложили Клэр спать. Всего за пару дней в больнице она уже привыкла к более позднему отходу ко сну и постоянному контакту с нас, поэтому она кричала и причитала, когда мы выключили свет и остановились у ее двери, ожидая, чтобы услышать затянувшуюся тишину. На это ушло минут 15, но ее усталые глаза наконец смягчились. Когда мы вошли в комнату, Клэр лежала лицом вниз в кроватке, поджав колени, задница высоко в воздухе, сжимая воздушный шарик в правой руке. Она протянула его через решетку, и теперь веревка поднималась из нее, как подсолнух, и воздушный шар. сама парила над больничной кроваткой, как ореол, наблюдая за нашим сном, поправляясь дочь. Это было похоже на чудо. Это, наверное, самое прекрасное, что я когда-либо видел.

Мы прошли через все это в ту ночь. Они снова вставили капельницу, вернув Клэр вопиющую ужасную систему водоснабжения. Потом она заснула и снова проснулась с криком, когда они подключили Бенадрил. Затем она заснула и снова проснулась с криком, когда они начали курс лечения ВВИГ. Никол спал на шезлонге, а я сдвинул вместе два письменных стула и попытался в них свернуться. Было 2 часа ночи. В ту ночь у няни была самая скрипучая обувь, как будто она крутила резиновую игрушку собаки, и она заходила в комнату каждые двадцать минут. Иногда больше, если Клэр двигала мышцу, и поток ВВИГ автоматически отключался.

Она проверила температуру Клэр с помощью подмышечного термометра, но не смогла получить точных показаний, поэтому за пару минут засовывала металлический наконечник между рукой семь или восемь раз. Я спросил, действительно ли нужно искушать судьбу уставшим, расстроенным ребенком. Она сказала, что это так. Около 3:30 утра, во время пятой или шестой попытки этого раунда, Клэр открыла глаза и посмотрела на меня. Я оглянулся. Никто из нас не двинулся с места, пока я медленно покачал головой и молча умолял ее не обращать внимания на медсестру и лечь спать. Клэр посмотрела на мать через комнату, крепко спящую в темноте, и тоже закрыла глаза.

Как родители, вы должны быть готовы доверять себе и своим детям, когда становится трудно.

Никол получил пару часов сна, а я меньше двух, но мы добрались до утра четверга. Вошла медсестра и удалила капельницу Клэр. Гематолог назначил обследование через 2 недели и выписал нас. Я пошел за машиной, а Никол нес Клэр и закончил собирать вещи. В 10:35 мы пристегнули ее к автокреслу и покинули территорию больницы, глубоко благодарные за ее здоровье и наша свобода, а также нежный уход и быстрое лечение со стороны всего Мемориала Лонг-Бич и Miller Children’s сотрудники. Я не знаю... облегчение, я думаю, это лучшее слово, было невыразимым. "Это действительно произошло?" Я спросил. Никол только покачала головой.

Мы случайно оставили воздушный шар. Мы оставили табличку с именем, которую Никол покрасил и приклеил к двери. Мы вышли из «Кто я?» анкета, в которой был указан возраст Клэр, любимое телешоу, лучшая подруга и многое другое. Многие другие дети тоже разместили это у своих дверей. На одном из них 15-летний мальчик написал: «Когда я боюсь, я… (Рак меня боится!)». Я не видел 15-летнего мальчика поблизости. Я подумал, не скучал ли я по нему во время нашего пребывания. Я задавался вопросом, не может ли он выйти из своей комнаты. Мне было интересно, увидят ли люди, как медсестры снимают с дверей плакаты Клэр. Мне было интересно, что скажут другие дети, если они спросят, где Клэр, и услышат, что ей нужно идти домой. Некоторые из них слишком молоды, чтобы понять, почему она пошла домой, а они нет. Или, что еще хуже, это не так.

Я думал, что у моей дочери рак

У Клэр все отлично. Через два дня после выписки из больницы она гуляла по кампусу штата Лонг-Бич и ранчо Лос-Аламитос, чтобы сфотографироваться на день рождения. На следующий день после этого она бродила по OC Fair, гладила сельскохозяйственных животных и залилась водой из фонтанов, хлынувших из земли вокруг нее. На следующий день после этого она вернулась в детский сад.

Это действительно случилось? Неужели иммунная система Клэр только что заставила ее пройти через физический и эмоциональный звонок? Неужели она действительно взялась за это с улыбкой и вышла не только хорошо, но и лучше?

Она это сделала, и, надеюсь, нам больше никогда не придется смотреть, как она переживает это снова. Как родители, вы должны быть готовы доверять себе и своим детям, когда становится трудно. Дети иногда болеют, получают травмы, им нужна помощь, иногда они попадают в больницу. Однажды у меня во лбу застряла металлическая труба. Моя сестра несколько раз пролежала в больнице в начале своей борьбы с астмой. Многие другие переживают гораздо хуже. Это ужасно, но вы проходите через это, делаете все возможное и надеетесь на лучшее.

То, что у нас есть в Клэр, самое лучшее. То, через что она прошла, потребовало всего от нас с Николом и заставило меня задуматься над самооценкой глубже, чем я когда-либо раньше. Она расширила наш эмоциональный и умственный кругозор и сделала нас сильнее как семью и команду. Она - сокровище, и отныне я должен быть ее достоин.

Нам так повезло.

Райан ЦумМаллен - спортивный обозреватель и автомобильный журналист, живущий в Лонг-Бич, Калифорния, со своей женой и дочерью. Вы можете найти его в Твиттере по адресу @ Zoomy575M и узнать больше о его отцовских и родительских блогах здесь:

  • Путеводитель по жизни на планете Земля
  • Клэр-О-Рама
  • Waddle It Be. Перспектива Райана.
Самые частые травмы, связанные с Рождеством, связаны с украшениями

Самые частые травмы, связанные с Рождеством, связаны с украшениямиРазное

Каким бы ты ни был, отцовство полно нарушители мячей это может побудить вашего партнера спросить: «Что, черт возьми, с тобой случилось?» Удивительно, но ответ не всегда твой малыш. Это могло быть о...

Читать далее
Twitter обсуждает, какие куклы будут играть каких персонажей LOTR

Twitter обсуждает, какие куклы будут играть каких персонажей LOTRРазное

Маппеты имеют долгую историю рассказывания классических историй, таких как Рождественский гимн, Остров сокровищ, Волшебник страны Оз. Но это не настоящий фильм, а гипотетический пересказ, основанны...

Читать далее
Паралимпийский спортсмен Джош Джордж дал лучший совет своего отца

Паралимпийский спортсмен Джош Джордж дал лучший совет своего отцаРазное

Усэйн Болт, наверное, величайший легкоатлет всех времен, верно? Как вы думаете, как он выступил бы, если бы на следующий день после победы на дистанции 200 метров он участвовал в другом забеге - но...

Читать далее