Ľudia prehovorili a prví Grant otcovského fondu získal Ryan Nelson. Pilot vrtuľníka americkej armády so sídlom v Alabame vloží 1 000 dolárov na výstavbu detského ihriska na dvore. plne prístupný pre jeho 7-ročnú dcéru Mary, ktorá je pripútaná na invalidný vozík v dôsledku spinálnej svaloviny typu 1 Atrofia. Už má vypracované plány; všetko, čo zostáva, je prelomiť pôdu (a prehovoriť jeho manželku na jednu z riskantných čŕt stavby).
Váš vstup do Otcovského fondu sa zrodil zo sľubu, ktorý ste dali svojej dcére. Môžeš to trochu vysvetliť?
Pohybujeme sa dosť. Keď mala Mary 5 alebo 6 rokov, bývala v 4 alebo 5 rôznych domoch. Pred Alabamou sme žili v New Yorku na vojenskej základni, kde bolo neďaleko bezbariérové ihrisko. Dokázala sa cítiť začlenená, hrala sa s bratom a kamarátmi. Tu sú prístupné ihriská vzdialené 10 alebo 15 míľ. Deti chceli, aby som im na dvore postavil hojdačku, a keď sa Mary zväčšila, chce na stoličke robiť viac vecí. V minulosti sme mali upravenú hojdačku, kde som ju mohol zdvihnúť a položiť naplocho, aby sa mohla hojdať. Povedala však, že chce hojdačku, do ktorej môže ísť jej stolička. Tak som si povedal, že to urobím. Mojím cieľom je hojdačka a dom na hranie, ku ktorým má prístup, čo jej umožňuje dostať sa na vyššiu úroveň, kde sa môže hrať so svojimi priateľmi.
Stavali ste už predtým herné konštrukcie prístupné pre invalidné vozíky?
Mám strojárske vzdelanie a za tie roky som postavil veľa vecí. Môj vysokoškolský projekt bol terénne vozidlo, ktoré som postavil a pretekal, takže som urobil nejaké CAD modelovanie a nejaké stavby. Nie je to moja práca, skôr hobby, ale fušoval som do jednoduchých nástrojov, ako je Google SketchUp, ktorý je zadarmo. To je to, čo som použil pri navrhovaní hojdačky. Existujú lepšie programy, ale funguje to a cena bola správna.
"Jediná vec, ktorou je Mária obmedzená, je naša predstavivosť."
Predstavujem si 2-poschodovú štruktúru, ako každý dom na hranie, ktorý by ste videli na dvore, ale väčšiu, aby umožnila miesto pre stoličku a pre ňu, aby sa v nej mohla pohybovať. Spodná úroveň bude 1 alebo 2 stopy nad zemou, takže je to 8 alebo 10 stôp dlhá rampa, do ktorej môže vraziť. Pôvodne som neplánoval mať Mary na druhej úrovni, ale teraz s tým fušujem. Na plánoch môžete vidieť, že je tam rampa, ktorá jej umožňuje dostať sa hore, takže môže byť vysoko nad zemou – uvidíme, čo si myslí moja žena. Je to bezpečnostný dôstojník.
Ako postavíte hojdačku pre 450-kilový invalidný vozík?
Pri dome na hranie bude súprava rámových hojdačiek s klzákom. Sú to štyri vertikálne nosníky, ktoré podopierajú plošinu so sklopnou rampou. Predstavte si klzák, otočený hore nohami. Mary nabehne na plošinu, rampu zdvihneme manuálne a potom môžete buď stlačiť hojdačku, alebo dozvedela sa, že ak je plošina dostatočne veľká, môže pohybovať stoličkou dopredu a dozadu a využiť túto zotrvačnosť na rozhojdanie ísť.
Vaša snaha „získať hlas“ bola pozoruhodná – ako ste získali toľko podpory pre Mary’s swing?
Zistil som, že kľúč sa okamžite dostal von, takže hneď ako som sa dozvedel, že som bol vybraný ako finalista, išiel som na Facebook a zverejnil som ho. To mi dalo skoré vedenie a máme dobrú sieť rodín SMA po celom svete z čias, keď sa narodila Mary. Vtedy to boli väčšinou e-mailové distribučné zoznamy, ale teraz je to väčšinou cez Facebook a zdieľal som to aj na nich. Išlo teda o kŕmenie na sociálnych sieťach. Je tu tiež chlapík, s ktorým spolupracujem, menom Destin Sandlin, ktorý je tak trochu hviezdnym inžinierom-slash-inžinierom-slash-géniom na YouTube. Jeho kanál na YouTube sa volá „Každý deň múdrejší“ a robí fyzikálne vzdelávacie videá pre deti a geekov. Zdieľal to aj na sociálnych sieťach a to nás skutočne posunulo dopredu. Moja žena si myslela, že ostatní chalani na nás dobiehajú, ale to sa z parku vytratilo.
„Musíte byť obhajcom svojho dieťaťa. Nemôžeš sa spoliehať na iných ľudí, že veci spravia."
Máte nejakú radu pre ostatných otcov, ktorí vychovávajú deti pripútané na invalidný vozík?
Jediné, čím je Mária obmedzená, je naša predstavivosť. Snažte sa nehovoriť svojmu dieťaťu, že niečo nedokáže – môže to urobiť, len potrebuje malú pomoc. Ďalšia vec je, že musíte byť obhajcom svojho dieťaťa. Nemôžete sa spoliehať na iných ľudí, že veci urobia. Ak chcete, aby vaše dieťa urobilo niečo, a technológia nie je ľahko dostupná, choďte za tým. Myslite mimo rámca a urobte to. Musíte byť osobou, ktorá umožní vášmu dieťaťu žiť normálny život.
[YouTube https://www.youtube.com/embed/i9W0Tvt5TNE expand=1]
