Nasledujúce bolo syndikované z Quora pre Otcovské fórum, komunita rodičov a influencerov s pohľadmi na prácu, rodinu a život. Ak sa chcete pridať do fóra, napíšte nám [email protected].
Aké to je, keď dieťa prejde Stanfordským testom na potravinovú alergiu?
Moje dve najstaršie deti prešli Stanfordským klinickým výskumom potravinovej alergie. Obaja boli zaradení do štúdií orálnej imunoterapie (OIT) pre závažné alergie na orechy. Moja najstaršia dcéra bola vlastne prvou pacientkou zaradenou do multialergénovej štúdie na svete. Pôvodne bola zaradená do arašidovej štúdie, ale keď alergológ a imunológ, ktorý viedol štúdiu — Dr. Kari Nadeau – získala schválenie pre multialergény, moja staršia dcéra začala multialergénovú štúdiu vrátane arašidov a stromov orechy. O tri roky neskôr bola aj moja mladšia dcéra zaradená do skúšania OIT.
V prvých dňoch s mojou staršou dcérou bolo veľmi málo údajov. Patrili sme medzi prvých pacientov – priekopníkov. Úprimne povedané, bolo to dosť desivé, pretože sme si neboli istí, že orálna desenzibilizácia bude fungovať a aký bude výsledok. Museli sme postupovať veľmi pomaly kvôli obmedzeným údajom o bezpečnosti a pretože moja dcéra mala problém zvýšiť si dávku orechov bez toho, aby mala reakcie. Pôvodne bolo naším cieľom znížiť riziko anafylaxie (ktoré je pri alergiách na orechy veľmi vysoké), ale konečný výsledok prekonalo všetky moje očakávania – obe moje dcéry boli úplne znecitlivené na potravinové alergie, čo znamená, že sú vyliečený.
Moja skúsenosť s mladšou dcérou sa viac podobala tomu, čo prežívajú pacienti teraz. Skúškou sme postupovali rýchlejšie a bolo to oveľa menej desivé, pretože v tom čase existovali spoľahlivé údaje, že orálna desenzibilizácia fungovala. Boli sme v pobočke Xolair, čo znamenalo, že dostávala injekcie Xolairu (monoklonálna protilátka navrhnutá na zníženie citlivosti na alergény), čo pomohlo urýchliť proces.
Základy skúšok OIT v Stanforde sú nasledovné: akonáhle sa potravinová alergia potvrdí, pacienti začnú konzumovať malé množstvá alergénu pod starostlivým dohľadom výskumu skúšobný personál. Pacienti sa vracajú každé dva týždne, aby si zvýšili dávku, a ak vyššiu dávku tolerujú na klinike, idú domov a pokračujú v konzumácii tohto množstva doma. Cieľom je dosiahnuť 2 000 mg alergénu (ak je vaše dieťa znecitlivené na viac ako jeden alergén, množstvo môže byť trochu veľké, ale dočasné). Po zotrvaní na 2 000 mg alergénu počas niekoľkých mesiacov sa pacient vráti na opätovné vyšetrenie a ak sa výsledky krvných testov zlepšujú, pacient zníži na udržiavaciu dávku. Protokol údržby mojich dcér je jeden z každého orecha, na ktorý boli alergické – 3x týždenne. Toto je malé množstvo – moja najstaršia zje tri orechy 3x týždenne a moja mladšia dcéra päť orechov 3x týždenne. Zistili sme, že toto malé množstvo je veľmi zvládnuteľné.
„Patrili sme medzi prvých pacientov – priekopníkov. Úprimne povedané, bolo to dosť desivé."
Proces návštev každé dva týždne na klinike a pokračovanie dávok alergénu doma, je časovo náročná a niekedy desivá (obáva sa, že vaše dieťa bude mať alergiu reakcia). Ale Dr. Nadeau a jej tím v Stanforde sú fantastickí a vedú testy bezpečným a kontrolovaným spôsobom. K dispozícii je 24-hodinová horúca linka, na ktorej sa pacienti môžu obrátiť na personál, ak má ich dieťa doma reakciu alebo ak má nejaké otázky. Doktorka Nadeau je úžasná v individualizácii terapie pre pacienta a v práci s deťmi a rodinami, aby pre nich bola skúška zvládnuteľná. Výskumné štúdie prilákali ľudí z mnohých rôznych štátov (a dokonca aj rôznych krajín) ktorí prilietajú na ošetrenie a doktorka Nadeau a jej zamestnanci pracujú na tom, aby to bolo čo najpohodlnejšie pre ich.
A najlepšie zo všetkého – keď sa ťažká práca skončí a vaše dieťa dokončí skúšku, úplne to zmení život. Predtým sme boli dom bez orechov a báli sme sa o každú školskú desiatu, narodeninovú oslavu, stretnutie a návštevu reštaurácie. Bol to veľmi stresujúci spôsob života a tiež podľa mňa nereálne očakávať 100-percentné vyhýbanie sa a žiadne nehody či chyby. Teraz máme orechy všade v dome a moje dievčatá chodia do sveta a jedia bez obmedzení a strachu.
Michelle Sandberg je detská lekárka a zakladajúca členka predstavenstva Mamy požadujú akciu pre Gun Sense v Amerike. Bola publikovaná v The Huffington Post a Slate.
