Nasledujúce bolo syndikované z Stredná pre Otcovské fórum, komunita rodičov a influencerov s pohľadmi na prácu, rodinu a život. Ak sa chcete pridať do fóra, napíšte nám [email protected].
V apríli 2010 som mala úplne najdokonalejšie dieťa. A posledných 6 rokov som sa snažil prísť na to, čo s ním sakra je.
Narodil sa o 5 týždňov skôr. Bol maličký a dokonalý. O pár dní sme išli domov s jedinou domácou úlohou sledovať jeho sluch, keďže v nemocnici neuspel v teste. U predčasne narodených detí sa to často stáva, povedali, to asi nic nie je. Bol to najsladšie a najšťastnejšie dieťa. O pár mesiacov neskôr sme zistili, že má strednú stratu sluchu v ľavom uchu. A tak sa začalo hľadanie odpovedí.
Flickr / Jessica Merz
Najprv sa lekári obávali, že strata sluchu bola spôsobená vývojovými problémami počas tehotenstva. Dozvedel som sa, že sluch sa vyvíja v rovnakom čase ako zrak, obličky a srdce; lekári sa obávali, že aj tam môžu byť problémy. Tak som išiel so svojím spokojným dieťaťom k detskému očnému lekárovi, aby som mu urobil sonografiu obličiek a skontroloval srdce. Všetko, našťastie, bolo normálne. Tieto návštevy boli posypané medzi návštevami audiológa, ktoré boli polovicu času bezvýsledné, pretože mal tekutinu v ušiach, a preto boli údaje nepresné.
Takže to bolo ono. Keď som sa zameral na jeho problémy so sluchom a vnútorným uchom, ktoré si vyžadovali 2 operácie, priškrtil som stratu sluchu v rodinnej anamnéze. Môj manžel a ja nemáme žiadnu stratu sluchu, ale v rodine mojej mamy je určitá história. Bolo mi úplne jedno určiť príčinu. Môj chlapec bol neuveriteľne zábavný malý chlapec, milujúci a silný fyzicky aj emocionálne.
A potom prišla škôlka a sračky trafili ventilátor.
So stratou sluchu a problémami s vnútorným uchom prišlo oneskorenie reči. Vyskytli sa (sú) aj motorické a iné vývojové oneskorenia. Boli sme veľmi zaneprázdnení poskytovaním ďalšej podpory a neustálou ostražitosťou, pokiaľ ide o jeho sluch. Bol šťastný. Išlo mu to výborne. Miloval predškolské zariadenie. Meškal s väčšinou míľnikov, ale robil pokroky svojim vlastným tempom.
A potom prišla škôlka a sračky trafili ventilátor.
Máme veľké šťastie, že bývame za rohom fantastickej verejnej základnej školy. Môjmu staršiemu synovi sa tam darí. Ľudia sa sťahujú do susedstva najmä kvôli tejto škole. Tu je však niekoľko faktov o škôlke, ktoré nejdú dobre so všetkými deťmi a rozhodne nie s tými, ktoré majú oneskorený vývoj: tieto 5-ročné deti nemajú čas na oddych. Majú jednu priehlbinu. Denne dostanú 4 strany domácich úloh. Každý týždeň sa testujú z matematiky. Pravidelne sa posielajú do kancelárie zástupcu riaditeľa - počkaj, to posledné bolo len moje dieťa.
Flickr / Eric E Castro
Keď som bola malá, do prvej triedy nás neučili čítať ani písať, nieto nám dávať domáce úlohy v škôlke. V každom prípade, toto vysoko štruktúrované prostredie s veľkou dávkou akademikov a málo času na hranie nebolo pre môjho chlapca vhodné. Začal prejavovať nedostatok vytrvalosti. Mal problém prejsť cez deň. Učitelia boli znepokojení a ja tiež. Malý chlapec, ktorý sa dobre stravuje a spí v noci solídnych 11 hodín, by nemal mať problém zvládnuť školský deň, však? Tak sme zase vyrazili. Testovanie jeho štítnej žľazy. Testuje jeho metabolizmus. všetko je v poriadku. Všetko je normálne. A práve keď bola situácia v škole najhoršia, išli sme na rutinnú prehliadku k audiológovi.
Nové zvukové čítanie ukázalo stratu sluchu v oboje uši. Zmena nie je dobrá vec so stratou sluchu. Chcete, aby zostal tam, kde je, a väčšinou to tak je, alebo sa to len zhorší, keď zostarnete. Ale strata sluchu môjho milého chlapca nie je jednoduchá. Nie je to taký druh, aký má dedko, kde môže len tak zapnúť televízor. Môj syn je senzorineurálny a niektoré zvuky počuje lepšie ako iné. Tak sme zase vyrazili.
A práve keď bola situácia v škole najhoršia, išli sme na rutinnú prehliadku k audiológovi.
Ako možné príčiny poškodenia kochley sa objavilo množstvo autoimunitných ochorení. Všetky sme ich vylúčili. Zhodou okolností sme vtedy menili pediatra a jeho nový lekár po vypočutí 2-minútovej verzie jeho anamnézy priniesol genetické testy. Bol som ako, Whaaat? Znelo to tak sci-fi. Bol som chorý a unavený z prechádzania nekonečným tmavým tunelom, a tak sme išli hore na Upper East Side. Urobili sme jeden test. Vrátilo sa to v poriadku. Išli sme za viac zapojeným a o 3 mesiace neskôr sme dostali výsledky.
Môj syn má ACTG1-Associated Baraitser-Winter Cerebrofrontofacial Syndrome. K dnešnému dňu je zdokumentovaných 50 prípadov, takže sa o tom píše veľmi málo. Prichádza s progresívnou stratou sluchu a vývojovými problémami. Z jazyka to úplne nezliezlo, ale to zasrané čudné meno bolo okamžite z mojich pliec. Po 6 rokoch hľadania sme kód rozlúskli.
Unsplash / Majorie Bertrand
Pred pár týždňami som dostal správu, že môže prestúpiť na inú školu. Táto škola je jedinou plne integrovanou verejnou základnou školou v celom New Yorku. Škola, kde deti so špeciálnymi potrebami nie sú výnimkou, kde sa môžu cítiť normálne, keďže tvoria polovicu študentskej populácie. Mysleli by ste si, že tento model sa zopakuje, namiesto toho, aby nútili malé základné školy, aby mali triedu IKT v každom ročníku a snažili sa pomôcť hŕstke detí. Nechám to na Billa de Blasia, aby to vyriešil.
Nadchádzajúca zmena školy je veľkým jasným slnečným lúčom a diagnóza je veľmi podobná. Akokoľvek je to na hovno, aj keď je o tom veľmi málo výskumu, konečne sa môžem prestať starať o to, čo nie je. Posledných 6 rokov jeden lekár za druhým nevedel, odkiaľ pochádzajú problémy môjho syna a ako ich najlepšie riešiť. Pravda je taká, že je to bláznivé, šťastné a očarujúce monštrum s väčšou módnou hrou ako Shakira. Jeho sila ma držala na uzde v mnohých ordináciách lekárov. Táto diagnóza ma konečne privádza na trochu jasnú cestu - pravdepodobne hrboľatú, ktorá nebola príliš preskúmaná, ale napriek tomu je to cesta.
Budem mu viesť cestu v mojom kompletnom kostýme od mamy. K našej ďalšej kapitole.
Teresa Lagerman je zakladateľkou Brooklyn Makers, blog a online obchod, ktorý oslavuje talent miestnych remeselníkov.
