Poznáte Grega Grunberga. Je veselý Twitter otec, a muž okolo mesta v tone filmov, ktoré máte radi. Pre Hviezdne vojny fanúšikovia, je to chlapík, ktorý vykonal prieskum na základni Starkiller a nebojácne lietal na svojom X-Wingu po boku Poea Damerona v Sila sa prebúdza. Ale Grunberg sa nebojí aj inej témy: epilepsie. Jeho najstaršiemu synovi Jakeovi pred rokmi diagnostikovali epilepsiu a po tom, čo sa prebrodil obrovským morom nevedomosti o tejto téme, Grunberg sa rozhodol zozbierať niekoľko veľmi hodnotných reálnych prieskumov na túto tému a podeliť sa o ne s rodičmi a opatrovateľmi na celom svete.
otcovský nedávno sme sa stretli s Grunbergom, aby hovorili o jeho nadácii, TalkAbout.org. Navyše sme vybrali jeho mozog o tom, čo môžu otcovia urobiť, aby zostali šťastní a nestali sa tým otravným chlapom, ktorý nikdy nepožiada o pomoc.
Povedzte mi niečo o tom, prečo ste založili TalkAboutIt.org
Náš najstarší Jake, keď mal sedem, začal mať, čo sme sa dozvedeli, boli záchvaty. Netušili sme. Chvíľu hľadel do prázdna a päť sekúnd hľadel. Mysleli sme si, že nás ignoruje a trochu sme ho napomenuli. A potom, keď sme boli na jeho sedemročnej prehliadke, povedali sme lekárovi: „Ach, akosi zíza trochu." A lekár povedal: "To môžu byť záchvaty." A tým sa celá naša cesta začala toto.
Epilepsia je zložitá, pretože sa neprejavuje tak, ako by sa mohla prejaviť iná choroba, kde je to zrejmé a vy chcete byť opatrní. Je to všetko len o normalizácii a kontrole epizód, záchvatov. Jake má teraz 22, ale vtedy ste hľadali čokoľvek a všetko, aby ste tieto záchvaty ovládli. Tak sme sa išli porozprávať s týmto lekárom a potom s tým lekárom. Nakoniec som našiel správneho lekára a správnu kombináciu liekov a terapií.
Čo môžu rodičia robiť?
Je to všetko o rozprávaní, je to všetko o uvedomení. Je to všetko o tom, vedieť, čo je tam vonku, hovoriť s ostatnými otcami. Začal som o tom hovoriť v práci. a A vďaka rozhovorom s inými ľuďmi, ktorí sú v tomto, ktorí sa tým zaoberajú, som sa o tom dozvedel VNS Terapia, ktorý stimuluje vagový nerv a môže predchádzať záchvatom skôr, ako začnú resp zastaviť ak áno. Je pripojený k nervu vagal cez a malé zariadenie, umiestnené pod kožu hrudníka.
Aká je veľká mylná predstava rodičov o epilepsii?
No, číslo jedna je, že nemôžu zastávať normálnu prácu, nemôžu byť v normálnej triede. Ľudia sa boja nálepiek, to je pre rodičov najväčšia vec. Takže frázovanie je všetko. Nenávidíme výraz „epileptik“. Jake je nie niečo, on má niečo, má nad tým moc. Má epilepsiu, epilepsia nemá jeho. Ale veľa rodičov to popiera. Všetko, čo robí, je, že vás to bráni stretnúť sa s najlepšími lekármi, hľadať najlepšie terapie a získať tie najlepšie lieky. Každý má niečo. Vieš? Vysoký cholesterol, astma alebo čokoľvek iné. Nikto by sa nikdy nemal hanbiť za to, že niečo má, alebo že vaše dieťa niečo má, alebo čokoľvek iné. Zmier sa s tým. Naozaj, to je najväčšia stigma, akú som videl.
Ako sa tieto stigmy prejavujú v reálnom živote?
Ľudia hovoria, že rozumejú autizmu alebo akémukoľvek inému stavu, ale kým sa do toho naozaj nedostanete, naozaj tomu nerozumiete. Keď Jake dostal záchvaty, ľudia utekali. Nevedeli, čo majú robiť, nepomohli by mu, báli sa. V škole, na ihrisku alebo kdekoľvek by ľudia utekali. Ľudia sa dnes boja, pretože sme taká sporná spoločnosť. "Nedotýkajte sa ho, mohli by ste mu viac ublížiť," alebo čokoľvek iné. Existujú veci so zdravým rozumom, ktoré čím viac ľudí okolo vášho dieťaťa vie, čo robiť alebo aké sú možnosti toho, čo sa môže stať, tým bezpečnejšie môže byť vaše dieťa.
Prečo je pre otcov také ťažké priznať si, že niečo nie je v poriadku?
Ak ty a ja šoférujeme a nemáme trasu, nezastavíme sa a nepožiadame o pomoc, prídeme na to. „Ja na to prídem! Toto zistím! Nie, nie, táto ulica tu hore. Musí to k tomu viesť." Sme najhorší, otcovia. V tomto smere sme najhorší. Ale pravdou je, že ak hodíte bielu vlajku a začnete sa pýtať svojho lekára. Začnite sa pýtať iných ľudí, ktorí sú v okolí, dozviete sa o týchto ďalších liečebných postupoch a ďalších veciach, ktoré môžu pomôcť vašej situácii.
Ako sa to prejavuje vo vašej práci s vašou nadáciou?
Aj keď idem a rozprávam sa a robím službu, pôjdem do školy a porozprávam sa s učiteľmi. Hovoria: "Ach, videl som dieťa mať záchvat, viem, čo sa deje." A ja som ako: "Takže tu je to, čo sa stane," a poviem im, ako zvládnuť záchvat a čo môžu očakávať. A deväťkrát z desiatich sú ako: "Ach, to som netušil."
Je to tá istá vec s otcom. Chceme byť tí, ktorí všetko vedia a všetko zvládajú bez pomoci. Nie je to tak pri žiadnom stave, nieto ešte pri epilepsii. Veľa sa naučím, keď sa rozprávam s inými otcami.
Greg Grunberg vo filme Sila sa prebúdza (Lucasfilm)
Máte veľmi pôsobivú kariéru. Ako ste zosúladili kariéru a rodinu?
Vždy som zistil, že ak to mám ako prácu, nikdy nezarobím toľko peňazí alebo nebudem taký úspešný, ako by som mohol byť, ak do toho skutočne investujem a celé moje srdce je do niečoho. Vždy sa to oplatí, ak je to vaša vášeň.
Rodina na prvom mieste, samozrejme. Stačí sa však pozrieť okolo seba a na veci, ktoré vás zaujímajú. Ako to vybalansovať, to je tá najťažšia vec na svete. Najmä ak máte dieťa so špeciálnymi potrebami, je to naozaj ťažké.
Ďalšia vec je, nebojte sa oprieť o svojho manžela. A ak ste rozvedení, ak ste osamelý rodič, nebojte sa oprieť o príbuzného, o otca, o priateľa. Pretože to potrebujete, naozaj to potrebujete. Sám to človek nezvládne.
Ako sa môžu otcovia uistiť, že sú zábavní otcovia? Je to pre vás ľahké, ste v Star Wars...
Ha! Chcem tým povedať, že ak je z vás akčná figúrka, máte so svojím dieťaťom dôveru. Ale mám len šťastie v tom, čo robím. Ale vždy som bol ten chlap na zemi s mojimi deťmi, ktoré sa hrali, bavili sa a boli s nimi v kontakte. Nemôžete hovoriť so svojimi deťmi, ako keby boli iní dospelí. Nezvyknite si na to. Keď sú deti maličké a sú malé, je skvelé len tak. Pozrite sa na zábavu, ktorú vám poskytujú, skočte do ich zábavy. Ak sú v guľovej jamke, skočte s nimi do guľovej jamy. Vieš? Kedy budete mať príležitosť to urobiť znova? Nesnažte sa robiť zábavu, zábavu pre nich.
Budete žmurkať očami a tie dni pominú.
1 z 26 ľudí má vo svojom živote epilepsiu alebo záchvaty.Viac sa dozviete na talkaboutit.org, strongthanseizures.com, a epilepsia.com
V súčasnosti hrá Greg Grunberg Zrodila sa hviezda, teraz v kinách. Zopakuje si svoju úlohu hviezdneho pilota X-Wing Snapa Wexleyho Star Wars: Epizóda IX.
