Nasledujúce bolo syndikované z Quora pre Otcovské fórum, komunita rodičov a influencerov s pohľadmi na prácu, rodinu a život. Ak sa chcete pridať do fóra, napíšte nám [email protected].
Aké to je, keď zistíte, že vaše dieťa má Downov syndróm?
V rodine sme 4. Je tu múmia a otec (Hannah a Tim, odteraz nazývaní „my“), je tu starší brat Austin (má 5) a mladšia sestra Laurie (má 4).
Laurie miluje dávať svoje bábiky spať, chodiť do školy, skákať na trampolíne a nechať sa naháňať. Laurie bola tiež diagnostikovaná s Downovým syndrómom trizómia 21 vo veku 9 týždňov.
Austin miluje Hviezdne vojny, Superman, netopiere a dinosaury a keď vyrastie, chce byť superhrdinom. Sme normálna rodina.
Teraz je to dosť odvážne tvrdenie. čo je normálne? Normálne pre nás je niekedy v nedeľu zostať v pyžame až do obeda. Normálne je, že 2 deti bojujú o svetelný meč oblečené ako víla a vlkolak; všetky štandardné rodinné veci. Asi sa radi považujeme za normálnych s prídavkami alebo normálnym plusom.
Laurie sa narodila doma, v našej spálni (mimochodom všetko plánované) po veľmi pokojnom, veľmi rýchlom pôrode o 7:30 13. apríla 2012. Austin sa s ňou stretol neskôr v ten deň, keď sa vrátil domov zo škôlky. Povedali sme: "Austin, toto je tvoja nová sestrička, Laurie." Pozrel sa na ňu, pozrel sa na nás a jednoducho povedal „Lalu“ A tak ju odvtedy volali aj rodina a priatelia.
S novým bábätkom sme pokračovali ďalších 8 týždňov a práve na jej 8-týždňovej kontrole sme požiadali obvodnú lekárku, aby sa jej pozrela na nohy (mala veľká medzera medzi jej veľkým a druhým prstom na nohe) a o týždeň neskôr nám diagnostikovali Downov syndróm, to bol začiatok novej etapy našej cesty.
Pixabay
Bol to šok, veľká úprava. Čo sa teda stalo ďalej?
Trochu sme sa sústredili na rodinný život. Povedali sme to rodine a veľmi blízkym priateľom, ale netrápili sme sa tým, že to povieme iným ľuďom – zamerali sme sa na to, rutina ako rodina a dávať našim deťom čo najviac lásky, čo nám pomohlo zostať pri zemi a starať sa o ne my sami. Potom, keď sme boli pripravení, sme dali ľuďom vedieť o našich rodinných správach a ubezpečili sme sa, že vedia, že sa nám pohodlne rozpráva a odpovieme na všetky otázky, ktoré sa, samozrejme, chceli pýtať.
Máme to šťastie, že môžeme povedať, že naše rodiny na oboch stranách sú fantastické. Majú záujem dozvedieť sa všetko o našich každodenných rutinách a o tom, čo môžu urobiť, aby nám pomohli. Je neoceniteľné vedieť, že niekto je tam, ak sú veci trochu ťažké, čo niekedy môže byť.
Dozvedeli sme sa o spôsobe, akým sa naša dcéra alebo ktorýkoľvek jednotlivec s diagnózou Downovho syndrómu učí a spracováva informácie, ako aj zdravotnícki pracovníci (a noví priatelia). nám poskytli techniky a nástroje a povzbudzovali nás, aby sme ich používali, aby pomohli Laurie rozkvitnúť a prosperovať ako jednotlivca, ktorý sa rád učí o svete okolo jej.
Môžete nastaviť spôsoby, ako pomôcť svojim deťom, keď budú staršie, a spôsoby, ako im pomôcť, keď ste preč.
To malo pozitívny vplyv na to, ako sa vnímame ako rodičia, keďže sa cítime schopní pomôcť jej, ako najlepšie vieme, pretože učia sa, ako sa učí, ako premýšľa a v tomto vieme, že robíme to najlepšie, aby sme jej pomohli byť všetkým, na čo má potenciál byť.
Máme výzvy. Niekedy mi to pripadá ako ťažký boj. Ale cítime šťastie, cítime sa požehnaní. Sú veci, ktoré by sme chceli vedieť? Nuž, výherné čísla v lotérii o jedného! Nemôžete poznať budúcnosť, ale môžete robiť plány pre svoju rodinu. Môžete nastaviť spôsoby, ako pomôcť svojim deťom, keď budú staršie, a spôsoby, ako im pomôcť, keď ste preč.
Ale určite najzdravší spôsob, ako žiť pre seba, pre svoju rodinu, je byť tu a teraz, užívať si jeden druhého, byť rodinou a prijímať výzvy, ktoré prichádzajú: pretože prídu. Pretože taký je život.
Ak by sme teraz napísali list sebe samým, na začiatku, vyzeralo by to asi takto:
"Milí my,
Netrápte sa príliš. V skutočnosti budete v poriadku.
Vaše deti sú krásne a neuveriteľné a úžasné a niekedy otravné a zúrivé a každý deň vás rozosmejú.
Skúste sa nestarať o veci, ktoré sa ešte nestali.
Dobre plánujte, ale užívajte si každý deň...
Budeš v poriadku."
Tim Heyes je tech geek, metalový fanúšik, podnikateľ a ambasádor Downovho syndrómu. Prečítajte si viac od spoločnosti Quora nižšie:
- Aké sú niektoré úspešné spôsoby, ako môžu rodičia naučiť svoje deti zodpovednosti?
- Moje batoľa sa pýta "prečo?" takmer na všetko. Ako to mám riešiť?
- Aký je najlepší kompliment, ktorý ste dostali od svojich detí?
