Akonáhle je dieťa diagnostikované ako autista, ich rodičia majú tendenciu byť prehnane ochranársky. V niektorých ohľadoch je dobré, že rodičia autistických detí sú často tak zapojení. Môže to pomôcť ich deťom získať podporu, ktorú v ranom veku potrebujú, aby mohli rásť a prosperovať. Niektorí rodičia to však zachádzajú príliš ďaleko. Nenútia svoje autistické deti, aby rozvíjali širokú škálu zručností, pretože majú strach z toho, že sa pustia.
Temple Grandin, PhD, jedna z najuznávanejších svetových odborníkov v oblasti autizmu a téma filmu oceneného cenou Emmy a Zlatým glóbusom, ktorý nesie jej meno, chce, aby rodičia prehodnotili autizmus svojho dieťaťa. Namiesto toho, aby sa zameriavala na diagnózu a obmedzenia dieťaťa, chce, aby svoje dieťa vnímali ako jedinca so silnými stránkami. Chce, aby rodičia tlačili svoje autistické deti k rozvoju neakademických zručností, ktoré im pomôžu v reálnom svete.
Vo vyššie uvedenom videu Grandin a Debra Moore, PhD, psychológ, ktorý vo veľkej miere pracoval s autistickými deťmi, dospievajúcimi a dospelými, hovoril s moderátorkou Micaelou Birmingham o prehodnotení autizmu. V tejto časti
Nasledujúci text bol upravený kvôli dĺžke a prehľadnosti.
Dr. Grandin, môžete nám povedať niečo o svojom detstve a o tom, kedy vám prvýkrát diagnostikovali autistické spektrum?
Temple Grandin: Narodil som sa v roku 1947, takže lekári o autizme veľa nevedeli. Keď som mal dva a pol roka, nemal som žiadnu reč a všetky príznaky klasického autizmu a mama ma vzala k neurológovi. Diagnostikovali mi, že mám poškodený mozog, ale uistila sa, že nie. Potom som išiel do veľmi dobrej logopedickej školy, ktorú dvaja učitelia učili z domu. A potom o niečo neskôr, keď som mal asi päť rokov, potom na to dali nálepku autizmus. Ale mala som klasické príznaky.
Dr. Moore, aká je skúsenosť, ktorú mal Temple v porovnaní s dnešnými metódami diagnostiky detí?
Debra Moore: Dnes sme si toho viac vedomí, ale stále to závisí od toho, kde žijete, v akej komunite sa nachádzate a aké zdroje existujú. Máme pred sebou ešte dlhú cestu. Keď som bol na postgraduálnej škole, povedali nám, že nikdy nestretneme dieťa s autizmom, takže sme sa o tom nemuseli veľa učiť.
TG: Autizmus je taký, že je veľmi variabilný. Elon Musk, každému v Saturday Night Live povedal, že je autista. A potom máte také, ktoré zostávajú oveľa prísnejšie, nikdy sa nenaučia rozprávať. A medzi tým sú všetky rôzne úrovne.
Existuje veľa rôznych typov myslí a všetky majú svoje silné stránky. Dr. Grandin, myslím, že ste povedali, a toto mi naozaj utkvelo, že svet potrebuje všetky typy myslí. A hoci sa v súčasnosti kladie veľký dôraz na mysliteľov STEM, môže to zanechať niektoré deti, ktoré myslia inak. Môžete trochu vysvetliť, prečo si to myslíte?
TG: Som extrémny vizuálny mysliteľ – vedci by to nazvali vizualizérom objektov – pretože všetko, čo ja zamyslite sa nad obrázkom, úplne realistickým obrázkom, ako je PowerPoint slide alebo ako malé krátke videá. Iný druh mysle je viac matematická myseľ – to je vizuálno-priestorová myseľ. Myslia podľa vzorov. Takže je tu matematická myseľ a potom umelecká myseľ a potom je veľa ľudí zmesou medzi tým. Potom máte verbálneho mysliteľa, ktorý úplne myslí slovami.
Tieto rôzne druhy myslí majú komplementárne schopnosti. Pozrime sa na niečo ako Zoom. Vizuálny mysliteľ vytvára rozhranie, ale matematik musí zabezpečiť, aby fungovalo. Musíte mať oboje. Ako práve teraz pracujem na ďalšej knihe o vizuálnom myslení, spolupracujem s mojou super skvelou spoluautorkou Betsy, je úplne verbálna. Napíšem prvý návrh a ona ho potom preusporiada tým najkrajším spôsobom. len neviem ako to robí. To sú rôzne mysle, ktoré spolupracujú. Vie, ako sa organizovať spôsobmi, ktoré ja nie, ale nedokázala by urobiť rovnaký zdrojový materiál.
Dr. Moore, bol by som rád, keby ste mi vysvetlili tento koncept myslenia. Viem, že vaša kniha je skutočne zameraná na niekoľko rôznych spôsobov myslenia, ale ako je to dôležitý spôsob, ako sa pozrieť na autistické spektrum?
DM: Myslím, že spoločným znakom všetkých názorov je, že sa chceme pozerať na celé dieťa. Nálepka autizmus je jednoducho súčasťou toho dieťaťa. Je tu veľa iných častí osobnosti, temperamentu. A ak na to zabudnete a príliš zdôrazníte autizmus, no, číslo jedna, často to urobíte príliš zdôrazňujte deficity, pretože to je druh definície, keď myslíte na autizmus a diagnostické kritériá. Nepoukazujú na žiadnu zo silných stránok. Poukazujú len na výzvy, ale silných stránok je rovnako veľa. Takže myslenie sa stále vracia k tomuto konceptu. Myslite na celé dieťa, budujte tieto silné stránky, odhaľte to dieťa, aby ste tieto silné stránky našli, pripravte to dieťa na skutočný svet a urobte to spôsobom, ktorý hovorí jazykom, ktorým dieťa myslí.
TG: Myslím, že musíme deti vystaviť mnohým veciam. Stále sa ma pýtajú, čo by som robil, keby som mohol zlepšiť školy. Keby som mohol urobiť jednu vec, vrátil by som všetky praktické hodiny: umenie, šitie, práca s drevom, varenie, divadlo, obchod s drevom, autodielňa a zváranie. Moja škola mala divadlo, keď som bol na základnej škole. Nemal som záujem byť v hre, ale robil som kulisy a kostýmy. Scénograf a kostýmy, to je niečo, čo sa môže zmeniť na kariéru. Preto je také dôležité uchovávať tieto veci. Myslím si, že ich vylúčenie zo škôl je jedna z najhorších vecí, ktoré školy urobili.
DM: Jedna z vecí, ku ktorej sa Temple a ja tiež vraciame, sú nebezpečenstvá videohier a internetu, pretože ak budete sedieť pred obrazovkou, nebudete sa učiť nástroje a robiť veci čas.
Požiadali sme niektorých členov komunity Scary Mommy Community, aby odpovedali na váš citát, Dr. Grandin, kde ste povedali: „Najdôležitejšia vec, ktorú pre mňa ľudia urobili bolo vystaviť ma novým veciam." Ako odpoveď na tento citát máme otázku, ktorá bola položená: „Môj syn odoláva všetkému novému, čomu sa ho snažím vystaviť. Vyvoláva to takmer zrútenie, takže sa obávam, že zápas bude viac stresujúci ako odmena, ktorú dúfam získa. Ako znížim pravdepodobnosť zrútenia a zvýšim túžbu po tejto odmene?
TG: Dajte na výber z vecí, ktoré môžete vyskúšať, to je niečo, čo vám pomôže. Ďalšia vec je, že si musíme dávať pozor na zmyslové problémy. Bol som naozaj citlivý na hlasné zvuky, ako keď zazvoní školský zvonec. Jeden z najlepších spôsobov, ako ma dostať cez to, je, že keď škola nezačne zasadať, ísť dolu do riaditeľne a nechať ma len stlačiť tlačidlo a stlačiť tlačidlo. Pretože niekedy môžete dostať dieťa z toho, že sa bojí takéhoto hluku, ak ho môže iniciovať. To isté s bzučiakom na výsledkovej tabuli v telocvični, sušičom vlasov, vysávačom, všetkými tými hlučnými vecami.
Moja matka mi vždy dávala na výber aktivity, je dôležité tieto deti natiahnuť. Nielenže ich prinútite do super hlasného Walmartu. Ak sa dieťa zrúti vo Walmarte, nechajte ho ovládať. Vezmite ich tam, keď to nie je zaneprázdnené, a možno, že keď vydajú tento signál rukou, vezmete ich von, alebo ak sú citliví na zrak a nenávidia automatické dvere, potom ich tam vezmú, keď nie je rušno, a nechajú ich hrať sa s dverami, kde ich ovládajú. To je jeden z kľúčov, ako pomôcť znecitliviť niektoré zmyslové problémy.
Pri diskusii o niektorých z týchto strachov alebo citlivosti vidíme deti, ktoré majú opakujúce sa pohyby alebo sa nadmerne zameriavajú na určité veci. Pre neurotypických dospelých to môže byť v niektorých situáciách náročné. Čo by ste poradili rodičom v týchto chvíľach, keď majú naozaj problémy?
TG: Robil som nejaké opakujúce sa správanie, keď som sa potreboval upokojiť, a moja matka mi dala čas a miesto, kde to môžem urobiť, napríklad po obede v mojej izbe, alebo sa skončím hojdaním, točím sa okolo toho, takéto veci. Potom sú tu niektorí neverbálni jedinci, ktorí v skutočnosti nedokážu ovládať pohyby. Je tam nejaký senzorický problém? Čo sa tu presne deje? Je to opakované správanie na upokojenie alebo je to neverbálny jedinec, ktorý nedokáže ovládať svoje pohyby?
DM: Jedna vec, ktorú by som povedal, je, že ak je to možné a nie vždy je to možné, chcete rozlišovať medzi tým, či je toto správanie komunikáciou stresu alebo je to sebaupokojujúce správanie? Pretože na tieto dve veci budete reagovať veľmi odlišne.
TG: Ďalšia vec týkajúca sa zrútenia, tak trochu som si prešiel kontrolným zoznamom, prvá vec, ku ktorej som sa dostal vylúčiť, najmä ak je jednotlivec neverbálny alebo čiastočne verbálny, existuje skrytý, bolestivý lekársky problém? Bolesť brucha, bolesť ucha, reflux kyseliny? Deje sa to na hlučnom, chaotickom mieste? Ďalšia veľká vec je potom frustrácia z neschopnosti komunikovať. Pamätám si frustráciu z neschopnosti komunikovať. Neverbálnemu dieťaťu musíte poskytnúť spôsob komunikácie. Niektorí ľudia učia posunkovú reč. Existujú skvelé komunikačné zariadenia. Je na ňom kus kartónu s obrázkami. Ale musia mať spôsoby, ako komunikovať.
A potom sú tu niektoré, ktoré sú čisto behaviorálne. Pamätám si, že som nahodil nejaké záchvaty, len aby som sa dostal z niečoho, alebo som nahodil záchvaty, aby som upútal pozornosť. Ale najprv chcem vylúčiť zmyslovú komunikáciu a bolestivý zdravotný problém.
V minulosti ste opísali, ako môže označovanie vo veľmi mladom veku zabrániť rodičom alebo lekárom, aby rozpoznali alebo podporili jedinečné zručnosti a silné stránky, ktorými dieťa disponuje. Mohli by ste hovoriť o niektorých nebezpečenstvách týchto označení?
DM: Potrebujeme štítky, pretože potrebujeme získať zdroje a nemôžete ich získať, ak štítok nemáte. Ale keď už máte tento štítok, musíte si uvedomiť, že je to to isté dieťa, ktoré ste mali predtým, než ste štítok dostali. Nič sa nezmenilo. Je to strašidelné. Pre rodiča je to ťažké. Ale dajte svoje zdroje do radu a potom sa vráťte k tomu, kto je to dieťa. čo majú radi? Čo ich baví? Čo ich zaujíma?
Predstavujem si, že by nastali situácie, v ktorých by toto označenie mohlo byť skutočne úľavou na vysvetlenie niečoho z minulosti problémy, ktoré mohli mať, či už vo vzťahoch, pri vytváraní si priateľov alebo v iných ich častiach života. Je to niečo, čo ste videli?
TG: To platí najmä pre dospelých, ktorí sú plne verbálni. Dostali sa von a majú prácu, ale ich vzťahy sa zhoršujú. To je miesto, kde táto značka dáva pocit úľavy, pretože teraz vedia, prečo sú sociálne nepríjemní.
Ale znepokojuje ma, že vidím príliš veľa detí, kde sa neučia základné zručnosti a neučia nakupovať. Neučia sa veci ako objednávanie jedla v reštauráciách. Ďalšou veľkou vecou sú pracovné zručnosti. Aby mali dobrý prechod z tínedžerského veku do dospelosti na plne verbálnom konci spektra, musia pred ukončením strednej školy zastať dve zamestnania. Mal som veľa pracovných skúseností. Moja matka ma dostala na ranč mojej tety. Maľoval som nápisy a predával ich. Tri roky som v našej škole prevádzkoval maštaľ. Neštudoval som, ale chlapče, naučil som sa viesť maštaľ. Naozaj som bol dobrý v upratovaní stánkov. Teraz si uvedomujem, že naučiť sa, že pracovné zručnosti boli také dôležité: byť načas, bol som zodpovedný, správne ich kŕmiť, dávať ich dovnútra a von.
Čo by ste poradili rodičom, aby pomohli svojim deťom natiahnuť sa? Počujete tieto príbehy, v ktorých lekár povie: „Och, nikdy nebude verbálny“ alebo „Nikdy nepôjde na vysokú školu“.
TG: To je príliš pesimistické. musíš sa natiahnuť. Nehádžeme ich do hlbokého konca bazéna. Postupne sa musíte naťahovať robením nových vecí a dávať na výber nové veci, ktoré by mohli vyskúšať. Keď som mal 15 rokov, bál som sa ísť na ranč. Mama mi dala na výber: môžem ísť na týždeň a vrátiť sa domov, alebo môžem zostať celé leto. Vyšiel som tam a páčilo sa mi to. Musíte ich dostať von skúšaním rôznych vecí.
Takže dieťa kráča a dáva im na výber.
TG: Robíte to po malých krokoch. Povedzme, že ideme nakupovať. Na jednom z letísk sa so mnou rozprávalo 12-ročné dievča a od jej mamy som sa dozvedel, že nikdy nenakupovala. Vytiahol som z kabelky 5 dolárov a povedal som: "Choď do toho obchodu cez chodbu a kúp si niečo." Mohli sme vidieť dvere; bolo to len cez chodbu. Išla si kúpiť drink, priniesla ho späť a dala mi drobné. To boli jej prvé nákupy. Odporúčam takéto detské kroky a potom ich postupne zvyšujte. Ale vidím niektoré mamy, ktoré majú problém pustiť sa.
DM: Nebojte sa, že vaše dieťa nebude schopné niečo urobiť. Aj tak nech to skúsia. Je dobré zlyhať. Takto sa učíme. Ak nenecháte dieťa zlyhať, pravdepodobne netlačíte dostatočne tvrdo, pretože to bude len súčasťou učenia sa nového správania a nových zručností. Oteckovia majú tendenciu tlačiť trochu viac a byť s tým v pohode. Mamy naozaj zvyknú chrániť, keď je dieťa mladšie, a niekedy v tom pokračujú, aj keď to dieťa už prerástlo.
Skontrolujte svoju úzkosť pri dverách, pretože ak je to to, čo vás brzdí. Môžete si to mýliť s úzkosťou vášho dieťaťa. Možno, že vaše dieťa nie je také úzkostné ako vy, v takom prípade je to pre vaše dieťa medvedia služba. Musel som pracovať s mamami rovnako ako s deťmi. Ich úzkosť bola niekedy to, čo ich brzdilo, nie to dieťa.
Aká je rada pre rodičov, ktorí majú neurotypické dieťa, keď sú v interakcii s dieťaťom, ktoré môže byť v spektre? Ako môže jedno dieťa podporovať druhé?
TG: V 50. rokoch používali metódu rodičovstva, ktorú som nazval „naučiteľné chvíle“. Sadli sme si k jedálenskému stolu, a keď som sa pomýlil, napríklad strčil som si prsty do zemiakovej kaše alebo som zobral mäso do ruky, moja matka to neurobila kričať. "Nie," povedala, "Použi vidličku." Dala by mi pokyny, a keby som išiel na obed do detského domu suseda, susediaca mama by mi dala pokyny. V 50-tych rokoch dospelí opravovali malé deti a nekričali na ne. Povedali by vám, čo by ste mali robiť, vždy jeden konkrétny príklad. Jeden konkrétny príklad v čase vyučovacích spôsobov. A to isté na pracovisku: šéf musí odtiahnuť autistu nabok a povedať: „Nie, nemôžeš Johnovi povedať, že je hlúpy. Budeš sa musieť za to ospravedlniť."
Na pracovisku tiež musíte byť veľmi konkrétni v tom, čo majú vo svojej práci robiť. Musí to byť jasné. Nehovorte len: „Narovnajte obchod“. Musíte im povedať: „Musíte sa uistiť, že cena šampónu je na skeneri a zodpovedá štítku, ktorý je na prednej strane police.“ To by bol konkrétny príklad poučenie.
Keď dieťa zaostáva za míľnikmi, aký je najlepší spôsob, ako obhajovať včasnú intervenciu?
DM: Chcel by som povzbudiť mamičky, ktoré vezmú svoje dieťa k lekárovi, a ak lekár povie: „Ach, Johnny nehovorí, ale viete, on je chlapče, niekedy chlapci nehovoria a počkajme a uvidíme." Ak sa mama cíti v útrobách: „Nie, toto nie je správne,“ naučil som sa dôverovať mamičky. Mal som príliš veľa klientov, ktorým bolo povedané: "Len počkaj." A práve premrhali rok a ten rok už nemôžete vrátiť. Takže moja rada pre mamy je, verte svojmu gurážovi. Musíte byť zástancom svojho dieťaťa. Je to ťažké a únavné, ale nemôžete sa stále spoliehať na profesionálov.
TG: Ďalšia vec je, že som videl, ako sa mamy prehnane chránia. Nikdy nezabudnem na mamu, ktorá mala 16-ročného chlapca, úplne verbálne, a navrhol som mu, aby išiel do obchodu a niečo si kúpil. A ona hovorí: "Nemôžem to pustiť." Plne verbálny, dobrý študent v škole, nikdy nešiel nakupovať. Toto je miesto, kde sa mamy príliš zapájajú do štítku a nevidia dieťa. Pozerám sa na dieťa a hovorím: „No, vyzerá, že by mal ísť pracovať do jednej z technologických spoločností. Musí sa naučiť nakupovať.“
DM: Jedna vec je, že existuje predpoklad, že keďže je vaše dieťa autistické, existuje táto zastrešujúca odpoveď. nie je. Veľmi záleží na každom dieťati. To je zmysel zdôrazňovania zmýšľania. To je dôvod zdôrazniť, že musíte vidieť celé dieťa. Opäť platí, že to, čo je správne pre jedno dieťa, môže byť úplne nesprávne pre iné dieťa. Nezáleží na tom, že obaja dostali rovnakú diagnózu. Môžu mať rovnakých päť diagnóz, rovnakú úroveň fungovania a stále majú veľmi odlišné potreby. Jedno dieťa môže mať veľmi odlišné potreby, keď má päť rokov, ako keď má päť a pol alebo šesť rokov. Veci sa vývojovo menia, prostredie sa mení. Viem, že všetci chceme pekné odpovede, ale musíte svoje dieťa skutočne poznať. Musíte prejsť na veľmi špecifiká, a to platí pre lekárov, učiteľov a rodičov.
