Daniel Wilkenfeld prvýkrát počul o aplikovanej behaviorálnej analýze, hlavnej liečbe detí v spektre, keď bolo jeho vlastné dieťa diagnostikovaný autizmus. Okamžite mu niečo nesedelo. Terapia aplikovanej analýzy správania alebo ABA učí autistické deti správanie, ktoré má tendenciu byť prirodzenejšie pre ich neurotypických rovesníkov - ako je očný kontakt alebo samostatné vykonávanie úloh – a odrádza od správania považovaného za rušivé v triedach a iných sociálnych prostrediach, ako je mávanie rukami alebo iné formy stimming. Terapia je intenzívna, trvá hodiny každý deň.
"Poplachové zvony sa spustili rýchlo," hovorí Wilkenfeld. Okrem svojej úlohy rodiča, Wilkenfeld je profesorom ošetrovateľskej etiky na University of Pittsburgh School of Medicine a je držiteľom titulu Ph. D. vo filozofii. Krátko po tom, čo jeho dieťa dostalo diagnózu autizmu, zistil, že aj on je v spektre.
Wilkenfeldovi sa zdalo, že cieľom ABA nebolo pomôcť deťom, aby boli najšťastnejšími a najbezpečnejšími verziami samých seba – bolo ich prinútiť splynúť. Terapia so štruktúrovaným systémom odmeňovania sa mu zdala nátlaková. Nechcel, aby sa jeho dieťa stalo niekým iným, než kým bolo.
„Páči sa nám ich autistické ja. Páči sa nám, že sa hyper-zamerajú na veci,“ hovorí Wilkenfeld. „Teda, niekedy to môže byť frustrujúce. Nie je vždy zábavné hrať v tej istej scénke znova a znova, každý deň, ale zdalo sa, že sú to, kto sú. A nechceli sme ich trénovať, aby robili niečo iné."
Autisti už roky odsudzujú ABA. Mnohí opisujú pretrvávajúcu traumu, pocit nízkej sebahodnoty a ťažkosti pri stanovení hraníc v dôsledku terapie. Medzitým poskytovatelia zdravotnej starostlivosti a poistenia ponúkajú ABA ako najefektívnejšiu. Pre rodičov autistických detí môže byť mätúce orientovať sa v tejto rozbitej krajine. Koho máš počúvať?
Keď ľuďom hovoríte, že ich zmyslové skúsenosti nie sú také zlé, keď nútite dieťa opakovať niečo znova a znova, je to urážlivé.
Wilkenfeld spolu s ďalšími výskumníkmi a zástancami tvrdia, že je najvyšší čas, aby sme tomu uverili skúsenosti autistov – a opýtajte sa, čo znamená „účinná“ terapia pre autistické deti a dospelých.
Ľudia v prospech ABA budú často tvrdiť, že dáva deťom zručnosti, aby mohli lepšie fungovať nezávisle a v sociálnych situáciách. Podľa týchto noriem to funguje. Španielski vedci zhromaždili výsledky 26 rôznych štúdií o ABA. Ich výsledky zverejnené v časopise Prehľad klinickej psychológiezistili, že ABA má stredné až veľké účinky na intelektuálne fungovanie, jazyk, zručnosti v každodennom živote a sociálne fungovanie.
Ale autistickí zástancovia poukazujú na to, že tieto normy nezohľadňujú duševné zdravie ľudí, ktorí prechádzajú ABA. Hovorí sa, že ABA povzbudzuje "maskovanie", alebo zmeniť svoje správanie tak, aby vyzeralo viac neurotypicky. Autisti, ktorí sa maskujú, sú vystavení vyššiemu riziku depresie, úzkosť a samovražda. A niektoré výskumy naznačujú, že terapia je spojená s Posttraumatická stresová porucha (PTSD).
Dospelí, ktorí prešli ABA ako deti, uvádzajú, že boli nútení znášať zvuky alebo pocity, ktoré prežívali ako ohromujúce alebo bolestivé. Niektorí mali zadržané predmety na jedlo a pohodlie, kým nesplnili úlohu.
„Keď ľuďom poviete, že ich zmyslový zážitok nie je taký zlý, keď prinútite dieťa niečo opakovať znova a znova, je to urážlivé,“ hovorí Julie Roberts, patologička reči a jazyka a zakladateľka spoločnosti na Kolektív terapeutov pre neurodiverzitu.
Roberts, podobne ako Wilkenfeld, vníma ABA ako zásadne donucovaciu. Obáva sa, že trénovanie detí s odmenami, aby robili veci, ktoré od nich chcú iní ľudia – z ktorých niektoré nemusia byť príjemné – ich pripraví na budúce zneužívanie.
„Niet divu, že tieto deti vyrastajú a sú vystavené vyššiemu riziku vykorisťovania,“ hovorí Roberts. Autistické deti sú viac pravdepodobné byť sexuálne, fyzicky a emocionálne zneužívaní ako ich neurotypickí rovesníci.
Žiadny z našich účastníkov netvrdil, že ABA nie je účinný akýmkoľvek spôsobom, tvarom alebo formou. To nebola ich pointa. Išlo im o to, že je to pre nich škodlivé.
Pre mnohé deti nie je ABA zlá, poukazuje Laura K. Anderson, špeciálny pedagóg a Ph. D. kandidát na výskum autizmu a inklúzie vo vzdelávaní. Začiatkom tohto roka Anderson, ktorý je autista, publikoval v časopise štúdiu autizmus v ktorom viedla rozhovor so siedmimi dospelými autistami o ich skúsenostiach s ABA terapiou. Ich spomienky a kritika boli nuansované. Títo dospelí boli vďační za niektoré praktické zručnosti, ktoré sa naučili prostredníctvom ABA – napríklad ako zostať bezpečne na chodníku – a za zlepšenia v jazyku a komunikácii, ktoré získali.
"Žiadny z našich účastníkov netvrdil, že ABA nie je účinný akýmkoľvek spôsobom, tvarom alebo formou," hovorí Anderson. "To nebola ich pointa. Išlo im o to, že to bolo pre nich škodlivé.“ Andersonovi opýtaní rozprávali, že boli fyzicky manipulovaní, že im boli odobraté preferované predmety a celková strata slobody a nezávislosti.
Po Wilkenfeldovej skúsenosti s diagnózou vlastného dieťaťa začal vykonávať vlastný výskum ABA. Nakoniec sa stal spoluautorom analýzy toho, ako ABA zapadá do štyroch hlavných princípov bioetiky: autonómia, neškodivosť (princíp „neškodiť“), prospešnosť (dobré správanie vášho pacienta) a spravodlivosti. Vo svojom príspevku uverejnenom v časopis Kennedyho inštitútu etiky, Wilkenfeld tvrdil, že ABA porušuje všetky štyri.
Najväčšie obavy mal o princíp autonómie. Hoci malé deti vo všeobecnosti nerobia svoje vlastné lekárske rozhodnutia, Wilkenfeld píše, že rodičia musia robiť rozhodnutia, ktoré najlepšie rešpektujú slobodu ich detí. Tvrdí, že ABA nie, pretože má prvok nátlaku.
Tvrdil tiež, že vzhľadom na dôkazy, ktoré máme o negatívnom vplyve maskovacieho správania na duševné zdravie, akákoľvek terapia, ktorá podporuje sociálne maskovanie, porušuje zásadu „neškodiť“.
Existujú spôsoby, ako dosiahnuť výhody ABA bez týchto škôd, hovorí Anderson. Napríklad jeden prvok, ktorý má Anderson na ABA rád, je analýza úloh – proces rozdelenia komplexnej úlohy do ľahko sledovateľných krokov. Analýza úloh však nie je špecifická pre ABA. Je to bežné aj v pracovnej terapii, bez systému odmeňovania a riadenej praxe.
Roberts, ktorá je sama autistická, pri svojej práci s autistickými deťmi premýšľa o zručnostiach a vedomosti, ktoré skôr zlepšia kvalitu života jej pacientov, než aby ich ľudia okolo nich urobili viac pohodlné. Jej cieľom nie je úplná nezávislosť. "To nevyhnutne nepomôže ich duševnému zdraviu," hovorí.
Po prvé, Roberts učí svojich pacientov o neurotypických zážitkoch ich rovesníkov, bez očakávania kamufláže. "Musia pochopiť, že neurotypická skúsenosť môže byť iná," hovorí. Roberts tiež spolupracuje so svojimi klientmi na rozvoji sebadôvery – ich vlastného pocitu autentickej autistickej identity. Potom ich naučí o zdravých hraniciach a zručnostiach, ako sa vyhnúť viktimizácii, ako je rozdiel medzi priateľom a tyranom. Pre Robertsov prístup neexistuje žiadny oficiálny názov, ale rada ho nazýva „terapiou informovanou o neurodiverzite“ alebo „terapiou informovanou o traume“.
Mať spoločensky definované ciele toho, čo sa považuje za hodnotný život, je často chybou.
Existuje mnoho typov terapií, ktoré môžu byť užitočné na podporu autistických detí, ako je kognitívna behaviorálna terapia, pracovná terapia a terapia hrou. Každý typ zásahu však môže poškodiť autistov v závislosti od toho, ako sa praktizuje. Neexistuje žiadna fráza alebo kľúčové slovo, ktoré by vám mohlo napovedať, či bude terapia etická aj efektívna. však túto príručku od siete Autistic Self Advocacy Network načrtáva postupy, ktoré by ste mali hľadať v terapii, ako je integrácia záujmov autistu do intervencie, a červené vlajky, na ktoré si treba dávať pozor, ako je napríklad požiadavka, aby autista nepoužíval pomocné technológie, ako je generovanie reči zariadení.
Roberts uznáva, že nie je ľahké nájsť terapeuta, ktorý by to radikálne akceptoval neurodiverzita, najmä ak mnohí poskytovatelia ABA používajú rovnaký jazyk. Navrhuje rozhovory s poskytovateľmi o ich cieľoch liečby; prvoradým by malo byť zlepšenie duševnej pohody vášho dieťaťa. Červené vlajky, na ktoré si treba dávať pozor: terapeut, ktorý vám nedovolí sedieť na stretnutiach vášho dieťaťa, alebo terapeut, ktorý vás žiada, aby ste nezakročili, keď vidíte, že vaše dieťa je v núdzi.
Terapia založená na neurodiverzite nezaručuje, že dieťa nebude rušivé v tradičnom prostredí triedy. Nezaručuje, že budú môcť žiť nezávisle - ale možno by to nemalo byť cieľom žiadnej terapie, hovorí Wilkenfeld. "Mať spoločensky definované ciele toho, čo sa považuje za hodnotný život, je často chybou."
Roberts súhlasí: "Nepotrebujeme byť premenení na iné ľudské bytosti, aby sme maximalizovali pohodlie ostatných."
