Nasledujúce bolo napísané pre Otcovské fórum, komunita rodičov a influencerov s pohľadmi na prácu, rodinu a život. Ak sa chcete pridať do fóra, napíšte nám [email protected].
Najvšeobecnejšie povedané, život je séria plánovania, predvídania, robenia, prežívania a spomínania. Nevyhnutne ho však ovplyvňujú aj nepredvídateľné okolnosti a to, ako ich vnímame a ako na ne reagujeme. Autizmus môjho syna formoval moju skúsenosť ako otca spôsobom, ktorý som si nikdy nedokázal predstaviť.
V čase, keď som si založil rodinu, som si vytvoril základnú predstavu o tom, ako bude moja rodinná jednotka vyzerať, cítiť sa a správať sa. Plánovanie a predvídanie sa vyvíjali takmer na podvedomej úrovni, takže keď môjmu synovi diagnostikovali autizmus, cítil som sa vykoľajený touto neznámou novou okolnosťou a odstrašený neistou budúcnosťou.
Potom prichádza časť robenia, ktorá je vyvinutá na základe kaleidoskopu faktorov.
Flickr / Lance Neilson
Mám 2 chlapcov, 13 a 9. Môjmu mladšiemu synovi diagnostikovali autizmus tesne pred jeho druhými narodeninami. Profesionáli nám s manželkou povedali veľmi málo, čo to vlastne znamená. To neznamená, že sme neboli zaplavení bezplatnými radami, predpovedaním uzdravenia a budúcimi lekciami, ktoré sa máme naučiť. Zdá sa, že ľudia nám nemohli prestať rozprávať náhodné fakty a príbehy priateľov priateľov, ktorých dieťa „z toho vyrástlo“, bolo liečené, vyliečené, a, môj najobľúbenejší, „išiel ďalej žiť normálny život“. Čím dlhšie žijem, tým miznejší je význam pojmu „normálny život“ sa stáva.
Keď sa pozriem späť na to obdobie počiatočnej diagnózy, teraz som si vedomý niekoľkých vecí, o ktorých si myslím, že sa musím podeliť so všeobecným verejnosť, rodičia detí so špeciálnymi potrebami a každý, kto má to šťastie byť v blízkosti týchto rodín, keď prechádzajú ich skúsenosti. Uvedomujem si, že nejaký čas po diagnostikovaní môjho syna som sa cítil uväznený medzi 2 zdanlivo nepreniknuteľnými stenami. Na jednej strane bol smútok za to, ako mala moja rodina dopadnúť, zatiaľ čo na druhej strane bolo veľké a desivé neznáme, čo moja rodina v skutočnosti bude. byť ako, aké budú obmedzenia môjho syna v dôsledku života s autizmom a aké bremená bude prežívať môj starší syn v dôsledku toho, že bude mať autistu súrodenec.
Bol som zaplavený správami, v ktorých mi hovorili, že mám byť lekárom môjho syna, terapeutom, advokátom, učiteľom, právnikom atď.
Táto úzka komnata smútku bola ďalej pokrytá stropom viny, ktorý sa vo mne začal znižovať. Tento pocit viny bol vyvolaný nekonečným množstvom tvrdení o liečbe, terapiách a „liečbách“ – mnohé z nich, o ktorých som vedel, že sú falošné. A zakaždým som si jeden prečítal, ako niekto, kto bol vo svete autizmu nový a zúfalo Keď som hľadal odpovede, nemohol som si pomôcť, ale mal som pocit, že nerobím všetko, čo som mohol alebo mal, aby som získal svojho syna lepšie.
Môj bod oslobodenia nastal, keď som narazil na tvrdenie tak očividne nepravdivé, také smiešne vo svojich tvrdeniach a tak jasne motivované vyhliadkou zarábať na ľuďoch, ktorí sú stále v smútiacej fáze riešenia diagnózy, že to rozbilo bariéru, ktorá mi bráni vidieť obrázok jasne. Okamih jasnosti nastal, keď som natrafil na webovú stránku, ktorá hlásala, že kúpou 28 CD sa moje dieťa vylieči z autizmu. Bolo načase upriamiť pozornosť od šarlatánstva CD na liečenie autizmu, kovových čistiek, hyperbarických komôr a vitamínových injekcií a stať sa otcom môjho syna.
Uvedomil som si, že som v prvom rade otec môjho syna. Zdalo sa, že táto jednoduchá a základná pravda bola zatlačená do pozadia, pretože som bol zaplavený správami, v ktorých mi hovorili, že mám byť lekárom môjho syna, terapeutom, advokátom, učiteľom, právnikom atď. Nechápte ma zle, ako rodič do určitej miery preberáte všetky tieto úlohy. Uvedomil som si, že vyváženosť týchto rolí bola skreslená mojím vnímaním diagnózy autizmu ako tragédie, doživotného odsúdenia a choroby.
Flickr / Hepingting
Ako čas plynul, začal som míňať menej energie zameraním sa na budúcnosť a viac času venovaním väčšej pozornosti prítomnosti. Sústredil som sa na to, že môj syn je bystrý chlapec s fantastickou osobnosťou, o čom som bol vedený k presvedčeniu, že nie je možné pre niekoho s autistickým spektrom. Sledoval som ho, ako ovláda umenie surfovania po internete, zapamätáva si svoje obľúbené pesničky, beží s vreckovkou utri slzy jeho brata, keď bol naštvaný, nahlas mi poskytni zoznam sprostých slov, o ktorých nevie použitie.
Práve tie chvíle, ktoré ako rodina prežívame, nás rozosmejú spolu, chvíle pokroku v mojom živote vývoj syna, momenty, v ktorých sa s ním spájame a kde sa on spája s nami svojím vlastným jedinečným spôsobom. A začal som si uvedomovať, že náš rodinný život je plný týchto chvíľ. Od jednoduchého drsného bývania cez spoločné vychutnanie si pesničky v aute až po náhodné objatie alebo bozk, som v prvom rade otec svojho syna. To, že som to vzal ako svoju hlavnú úlohu, mi ako otcovi nesmierne prospelo a na druhej strane blahobyt a šťastie môjho 9-ročného syna.
Alexander Khenkin je manžel, otec 2 detí a právnik v New Yorku.
