Pred smrťou svojho dvojročného syna Henryho, komik a herec Rob Delaney v skutočnosti pracoval na knihe pre „spolurodičov veľmi chorých detí“. Ale keď zistil, že nádor na mozgu bude vždy vziať tento rok život svojmu synovi, Delaney prestal pracovať na knihe, aby sa mohol sústrediť na to, že bude podporovať svojho syna na konci jeho života. A teraz, osem mesiacov od tragédie, otec troch detí zverejnil časť projektu opustenej knihy a premenil ju na esej o tom, čo to naozaj znamená byť rodič chronicky chorého dieťaťa.
Delaney začína rozborom toho, ako bežné veci, ako napríklad jazda autobusom, začali byť normálne aj nepravidelné zároveň. Všetky dvojročné deti milujú vzrušujúce dobrodružstvo v autobuse, no nie každé dvojročné dieťa jazdí autobusom, pretože ich treba prevážať tam a späť medzi dvoma nemocnicami.
„Nechcem ho brať autobusom do druhej nemocnice, pretože sa nechcem strkať s inými zvedavými cestujúcimi. keď musím zapnúť jeho odsávačku, aby som vysal sliny a hlien, ktoré sa mu hromadia v tracheotomickej trubici,“ Delaney napísal. „Rád by však išiel autobusom. sú dvaja. Napriek telesnému postihnutiu, ktoré má po operácii na odstránenie mozgového nádoru, je mentálne veľmi bystrý a z veľkého červeného poschodového autobusu je nadšený ako ktorýkoľvek iný malý chlapec.“
Delaney pokračuje v opise vyčerpania z výchovy chorého dieťaťa ako niečoho podobného, ako mať svoje tvár „naplnená horúcim odpadom“. Bez ohľadu na to mu to nespôsobilo každodenné návštevy nemocnice radostný.
„Vždy, vždy rád vstúpim do nemocnice každé ráno a uvidím ho. Je vzrušujúce každý deň chodiť do jeho izby a vidieť ho a vidieť, ako on vidí mňa. Operácia na odstránenie nádoru mu spôsobila Bellovu obrnu na ľavej strane tváre, takže je ochabnutá a ochabnutá. Jeho ľavé oko je tiež otočené dovnútra kvôli poškodeniu nervov. Ale pravá strana jeho tváre je neuveriteľne výrazná a tá sa rozjasní, keď vojdem do miestnosti,“ napísal Delaney.
Pokračoval vo vysvetľovaní, že lekári si uvedomili, že Henry má nádor, až keď Delaney jednému z nich povedal, že jeho syn nikdy nedávi a nezvracia. Na tú časť mozgu, ktorá riadi tieto reflexy, sa tlačil akýsi nádor nazývaný ependymóm. Napriek tomu odstránenie nádoru spôsobilo, že Henry bol tak postihnutý a potreboval tracheotomickú trubicu na prehltnutie.
„Moja žena nedávno prišla ku mne s plačom a počúvala nahrávky jeho bľabotania z obdobia pred diagnózou a operáciou. Nahral som jeho bratov, ktorí robili dojmy Alana Partridgea a Henry bol v pozadí, pravdepodobne sa hral s umývačkou riadu a rozprával sa len tak sám so sebou plynule ako dieťa. Zasraná hudba, bože, chcem ho počuť znova. Teraz má vo svojom krásnom hrdle tracheotomickú trubicu s penovou manžetou, ktorá ho robí nemým,“ píše Delaney.
Na konci toho všetkého Delaney vysvetľuje, že chcel napísať knihu pre rodičov chorých detí, ktorým je on opísal ako večne „unavený a smutný, ako duchovia, ktorí chodia po chodbách nemocníc“, ale jednoducho to nedokáže už viac.
„...príbeh našej rodiny má iný koniec, ako som dúfal,“ napísal. "Možno v budúcnosti napíšem inú knihu, ale teraz je moja zodpovednosť voči mojej rodine a mne, keď smútime nášho krásneho Henryho."
