Nasledujúce bolo publikované z Quora pre Otcovské fórum, komunita rodičov a influencerov s pohľadmi na prácu, rodinu a život. Ak sa chcete pridať do fóra, napíšte nám [email protected].
Aké sú tipy pre rodičov, ktorí čelia vážnym stavom svojich batoliat, ktoré si vyžadujú invazívny chirurgický zákrok?
Budem rozprávať príbeh o operácii mozgu mojej dcéry Aislin, o veciach, ktoré k tomu viedli, a vo väzbe na veci, ktoré sme s manželkou robili, ako sme sa cítili a ako sa nám darilo. Priložím tiež veľa fotografií a videí v nádeji, že by mohli pomôcť iným rodičom, ktorí prechádzajú tým istým. Pre každého rodiča, ktorý si tým musí prejsť, neexistuje žiadny iný opis tejto skúsenosti, okrem toho, že je to nanič. Bol to najhorší zážitok v mojom živote, a to na dlhú trať, a to všetko ide úžasne dobre a Aislin sa dnes darí skvele. Táto odpoveď bude dlhá, ale dúfam, že kontext a podrobnosti týkajúce sa mojej skúsenosti budú užitočné pre každého, kto si tým prechádza.
Svojím nešťastným spôsobom sme s takýmito vecami mali skúsenosť ešte pred narodením našej dcérky. Dcéra nášho suseda sa narodila s genetickou poruchou, ktorá viedla k viacerým operáciám a boli nonstop v nemocniciach a mimo nich. A tiež sme videli, akú daň si môže vyžiadať rodina.
Tu je Aislin niečo vyše roka pred operáciou. Dúfajme, že jej vek je zrejmý z obrázku.
Vedúci k chirurgii
Niekoľko mesiacov predtým, ako bola táto fotografia urobená, sme si boli prvýkrát istí, že ju vidíme. Deti, najmä v tomto veku, niekedy robia čudné veci. Vydávajú zvláštne zvuky alebo sa pohybujú zábavným spôsobom. A nemyslím si, že som o tom párkrát premýšľal a nebol som si celkom istý, čo sa deje. Až kým sme si to nezačali všímať viac a dlhšie a zdanlivo náhodne. Mala záchvaty. Nie také, aké vidíte vo filmoch, kde sa nekontrolovateľne trasú po dlhú dobu. Boli jemnejšie a stručnejšie, ale veľmi nápadné.
Samozrejme, ďalšia vec, ktorú musíte urobiť, je ísť k lekárovi. Moja žena naplánovala stretnutie a vzala našu dcéru. Po stretnutí som si uvedomil, že som urobil chybu, že som na toto stretnutie nešiel.
Uistite sa, že obaja rodičia chodia na všetky stretnutia
Keď vyšla z prvej návštevy lekára, naša pediatrička si myslela, že by mohla prežívať to, čo je známe ako aabsencia záchvatov, ktoré ani poriadne nediagnostikujú, kým deti nemajú aspoň 4 roky. Keď som to počul, okamžite som si to vyhľadal a hneď som vedel, že toto nie je to, čo sa deje. Pri rozhovore s mojou manželkou si myslím, že došlo k nedorozumeniu v komunikácii medzi našou lekárkou a mojou manželkou. Naplánovali sme si ďalšie stretnutie tak rýchlo, ako sme len mohli, a tentoraz sme išli obaja a obaja sme opísali, čo sme videli. Potom súhlasil, že v skutočnosti zneli ako záchvaty. Rozhodne si však myslím, že pre komunikáciu s naším lekárom bolo dôležité mať viacero perspektív a opisov toho, čo sme videli.
Toto video sme v sobotu poslali nášmu pediatrovi. V pondelok sme boli objednaní u detskej neurologičky.
Keď sme z toho posledného stretnutia, náš detský lekár naplánoval an EEG. Spomenul aj odoslanie k neurológovi po výsledkoch EEG. Najužitočnejšie by však podľa neho bolo, keby sme mohli zachytiť video toho, čo sme videli. No, to sa oveľa ľahšie povie, ako urobí pre niečo, čo trvá len niekoľko sekúnd a úplne náhodne. Takže našou prvou úlohou bolo získať výsledky EEG a zistiť, čo z toho vzíde.
Samotné EEG sa robilo uprostred dňa a bolo to asi 15 minútové štúdium. Museli sme ju nechať extra unavenú počas spánku, aby zaspala, pretože štúdia meria mozgovú aktivitu počas odpočinku. Som si istý, že každý rodič batoľaťa vie, že násilne držať batoľa dlho hore a skoro ho zobudiť je nešťastné pre všetkých zúčastnených. Urobili sme EEG a dostali sme výsledky. Nič. Úplne normálne. Teraz som vedel, čo musím urobiť.
Získajte lekárom, čo potrebujú, akýmikoľvek prostriedkami
Bol som rozhodnutý dostať záchvat na videu. V tú sobotu som sa zobudil, vypol som si automatický zámok na telefóne a nechal som si otvorenú aplikáciu fotoaparátu. Sledoval som svoju dcéru ako jastrab. Bol som rozhodnutý zachytiť to na video, bez ohľadu na to, ako dlho to bude trvať. V ten deň bolo šťastie na mojej strane, pretože to netrvalo dlho. V to ráno som dostal presne to, čo som potreboval, a bolo to jasné. Ten víkend som nakoniec zachytil 2. Takto to vyzeralo:
Toto video sme v sobotu poslali nášmu pediatrovi. V pondelok sme boli objednaní u detskej neurologičky.
Počas nášho stretnutia nám neurológ položil veľa otázok, o ktorých som si uvedomil, že máme všeobecný zmysel, ale žiadne konkrétne údaje. V tomto bode sme zaznamenali 2-3 záchvaty denne. Uvedomili sme si, že potrebujeme mať lepšie informácie pre našich lekárov. Jednou z prvých vecí, ktoré sme urobili, bolo nastavenie tabuľky Google a zapísali sme si každý záchvat, ktorý sme videli. Čas, popis epizódy, čo robila, jej reakcia atď.
Urobte si denník toho, čo vidíte
Naše stretnutie s neurológom vyústilo do ďalšieho EEG testu a MRI. Myslím, že počas celej veci som sa najviac bál. Nevedeli sme, čo sa skutočne deje alebo čo tieto testy zistia. Keď viem, v čom je problém, urobím si plán a idem za ním. Nevedieť je namáhavé. Ale ako som už spomínal, keď som videl našich susedov prechádzať niečím podobným, myslím si, že nám to dalo aj trochu perspektívy, ako to zvládnuť.
Berte novinky tak, ako prichádzajú
Je ťažké nepozastavovať sa nad tým, čo by mohlo byť. Najlepšia vec, ktorú môžete urobiť, je počkať na výsledky testov a potom zistiť, čo robiť. Môžem byť dobrý, môže to byť strašné. V tomto prípade sa MRI vrátila úplne normálne. Fyzicky nenašli nič zlé. Žiadne mozgové nádory alebo lézie. EEG však zachytilo abnormálny údaj na pravej strane jej mozgu. Diagnóza teraz znela: Má celkovú epilepsiu a teraz by sme sa pustili do užívania liekov na zastavenie záchvatov. Veci teraz vyzerajú veľmi pozitívne, všetko, čo potrebujeme, sú nejaké lieky na vyriešenie problému.
Liek fungoval dobre. Všimli sme si dramatický pokles jej záchvatov a netrvali ani zďaleka tak dlho. Veci vyzerali dobre, až kým sme nezačali pozorovať pomalý nárast záchvatov. V priebehu niekoľkých týždňov sa veci začali vracať tam, kde boli. Tak sme zvýšili lieky. Pomohlo a potom nie. Nakoniec sme dosiahli maximálnu dávku. Neurológ teda predpísal iný typ. Každý z týchto liekov lieči záchvaty rôznymi spôsobmi a niekedy musíte nájsť správnu kombináciu. Skvelé. To isté, chvíľu to fungovalo skvele, potom sa to pomaly zhoršovalo.
Keď viem, v čom je problém, urobím si plán a idem za ním. Nevedieť je namáhavé.
V tomto období nám tiež odišiel prvý neurológ a odsťahoval sa, takže nám bol pridelený nový. Stretli sme sa s ním a vysvetlili mu, čo sa deje. Chcel zistiť, či by mohol získať viac údajov, a tak nás poslali do detskej nemocnice, aby sme urobili niekoľkodňovú štúdiu EEG. Zahŕňalo to pobyt na 3 noci v nemocnici, kde sme boli napojení na elektródy s kamerou, ktorá celú dobu sledovala našu dcéru. Cieľom bolo opäť zachytiť záchvat. Toto bolo prvýkrát, čo sme s ňou zostali niekoľko dní v nemocnici.
Aby sme urobili tento test, museli sme s manželkou odísť z práce. Obaja máme šťastie, že máme dobrú prácu, ktorá podporuje rodiny. Keď sme obaja dali našim spoločnostiam vedieť, čo sa deje, každý povedal: „Urobte si toľko času, koľko potrebujete. Aj keď určite existujú federálne a štátne zákony (v USA), ktoré by pomohli s akýmkoľvek problémom, rád by som navrhnúť…
Ak vás váš zamestnávateľ nepodporuje, porozmýšľajte nad hľadaním novej práce
Nemocnice sú biedne. Budete mizerní a vaše dieťa tiež. Myslel som, že ide dnu. To, čo vás skutočne zasiahne na mieste, ako je detská nemocnica, je to, že okolo je veľa iných chorých detí. A niektorí majú jasne a viditeľne neistú budúcnosť a už len pohľad na tváre niektorých rodičov hovorí celý príbeh. Neviem, ako sa na to psychicky pripravujete, ale áno, je toho veľa. Našťastie pre nás, keď sme tam prvýkrát vstúpili, robili sme len nejaké testy a nemuseli sme sa starať o príliš veľa iných vecí. Ale ako som povedal, je to nešťastné pre všetkých. Takto vyzerá, keď je vaše batoľa pripojené k EEG prístroju:
Zabavte svoje dieťa najlepšie, ako len viete
Možno sa to zdá zrejmé, ale iPad a Frozen fungujú len tak dlho. Prineste im iné aktivity. Omaľovánky, knihy, hračky, bloky atď. Aislin nemohla opustiť miestnosť, pretože bola napojená na stroje, takže sme museli neustále hľadať nové aktivity. Budete tiež potrebovať prestávky pre seba, aby ste sa mohli osprchovať, zdriemnuť, najesť sa alebo sa len nadýchnuť čerstvého vzduchu.
Ak môžete, vymeňte si noci so svojím partnerom v nemocnici
Približne v čase, keď sme začali túto EEG štúdiu, Aislin začala užívať tretí liek. Prvé 2 nemali prakticky žiadne skutočné riziká a vedľajšie účinky by boli malé. Najnovšia mala potenciál spôsobiť vyrážku, ktorá keď sa objaví, často vedie k smrti. Začíname sa dostávať na územie šialených liekov. Samozrejme, to tiež znamenalo, že mala oveľa menej záchvatov, keď začala s novým liekom. Zachytenie malého záchvatu trvalo do 4. dňa.
Pri ďalšom stretnutí s našim neurológom sme vysvetlili, že tretí liek tiež nefungoval. Chcel vyskúšať štvrtý liek, tento s ešte strašidelnejšími vedľajšími účinkami. Čítali sme tiež, že ak zlyhajú 2 lieky, je menej ako 10-percentná šanca, že pridanie ďalších by problém vyriešilo. Rozhodli sme sa požiadať o iný názor.
Ak vám niečo vonia smiešne, získajte druhý názor
Náš nový neurológ súhlasil s naším myslením. Približne v rovnakom čase náš poskytovateľ zamestnal detského epileptológa (neurológa, ktorý sa špecializuje na epilepsiu). Spomenula tiež, že to, čo sme pozorovali, a naše výsledky sa nezhodovali. Naša neurologička si cez víkend vzala čas na kontrolu našej predchádzajúcej magnetickej rezonancie a chcela nás vidieť. Niečo našla a potvrdila to ďalším rádiológom. Prvýkrát to lekári zmeškali. Náš epileptológ okamžite nariadil ďalšiu magnetickú rezonanciu (tentokrát na prístroji so super vysokým rozlíšením) a ďalšiu štúdiu EEG, ktorá tentoraz trvala celý týždeň.
Urobili sme druhú magnetickú rezonanciu a začali sme s novou EEG štúdiou skôr, ako boli výsledky. Keď sme boli v nemocnici, náš epileptológ nám ukázal výsledky. Takto to vyzeralo:
Príprava na operáciu Načasovanie tejto správy bolo hrozné. Len 2 týždne predtým sme zistili, že moja žena je tehotná s druhým dieťaťom. Boli sme pripravení na konzultáciu s detským neurochirurgom. Predtým nám náš epileptológ dal malú radu, ktorá nám veľmi pomohla.
Zapíšte si všetky otázky, ktoré máte na svojho chirurga
Tiež majte ľahko dostupné miesto na ich zapisovanie (s manželkou sme použili dokument Google). Počas dňa budete myslieť na veci náhodne. Vo chvíli, keď vám to príde do hlavy, zapíšte si to. Nemali by ste sa cítiť zle, keď sa na niečo spýtate.
Google Your Doctors
Keď sme to urobili, náš neurochirurg bol v správach, že urobil skvelé veci, ale aj jeho meno bolo spojené s niekoľkými vecami, ktoré neboli zobrazené vo veľmi pozitívnom svetle. Preto sme pridali naše otázky týkajúce sa toho, čo sme videli v správach. A opýtali sme sa ho na to. Bezpodmienečne musíte mať 100 percentnú dôveru vo svojich lekárov. Vysvetlil, čo sa stalo, prečo a čo teraz robia, aby všetko dobre dopadlo. Boli sme spokojní s jeho odpoveďou a pohodlne sme sa posunuli vpred.
Potom nasledovalo plánovanie operácie. Boli sme v pozícii, keď sa operácia nemusela robiť okamžite, ale nemohli sme na ňu čakať ani roky. Čím je dieťa mladšie, tým má chirurg väčšiu flexibilitu v tom, čo môže robiť. A keďže moja žena bola nedávno tehotná, rozhodli sme sa to naplánovať čo najskôr.
Pixabay
Skúste si naplánovať operáciu tak, aby vyhovovala vašej schopnosti postarať sa o vaše dieťa
Najdôležitejším faktorom pre nás bolo uistiť sa, že moja žena nebola v tehotenstve príliš ďaleko. Chceli sme, aby bola naša dcéra úplne hotová a zotavila sa skôr, ako sa malo narodiť druhé dieťa. Našťastie čas na zotavenie z toho je dosť krátky, ak všetko pôjde dobre. Pri tomto type operácie u detí v tomto veku existuje viac ako 80-percentná šanca na vyliečenie. Bolo tu však niekoľko vecí, o ktorých sa treba zamyslieť.
Pochopte všetky potenciálne vedľajšie účinky
Pretože vyrezali kus mozgu môjho dieťaťa, existujú potenciálne problémy s jej fyzickým zotavením, najmä vo forme slabosti na jednej strane tela. Neexistoval spôsob, ako zistiť, ako by to mohlo vyzerať, ale aj to hralo úlohu, keď sme plánovali operáciu.
Chirurgia V čase, keď píšem tento článok, sme s manželkou spolu viac ako 11 rokov. Za ten čas povedala, že ma videla plakať 3-krát. Dvaja z nich boli v tento deň.
Snažili sme sa dcére vysvetliť, čo sa stane v rámci tejto operácie. Ale keď som ešte nemala 3 roky, nemyslím si, že to úplne pochopila. Večer predtým sme všetci zostali dlho hore a len sme sa hrali. Pripravili sme jej akékoľvek jedlo, aké chcela, pozerali akúkoľvek televíziu alebo filmy, ktoré chcela, a snažili sme sa zabaviť čo najviac.
Nasledujúce ráno začalo skoro. Museli sme tam byť o 6:30 a ona bola celý deň na operačnej sále. Proces sa začal tým, že sa Aislin prezliekla do jedného z tých krásnych nemocničných šiat. Potom dostala pilulku, vďaka ktorej mala slučku, aby mohli spustiť všetky infúzie. Pred vstupom sa všetci lekári stretli pred nami a prediskutovali plán. Označili ucho aj na strane, ktorú išli operovať.
Uistite sa, že je súčasťou procesu, aby všetci lekári a sestry diskutovali o tom, čo sa deje pred operáciou
Pred vstupom sme dostali jej poslednú fotku.
Ďalšia vec, ktorá sa stala, bola najhoršia chvíľa môjho doterajšieho života. Nie som si istý, čo môže urobiť každý rodič, aby sa pripravil na to, že jeho batoľa odvezú na takúto operáciu. Moment, kedy som s ňou už nemohol byť, je vtedy, keď som to oficiálne stratil. Kiežby som mal na to tip. ja nie.
Moja žena a ja sme si našli pár minút na to, aby sme sa pozbierali v prípravnej časti OR, kým sme sa vydali do čakárne. Urobili sme, čo bolo v našich silách, aby sme boli pripravení na dlhé čakanie, ale úprimne tu nemám žiadnu skvelú radu. Priniesli sme si deku a tablet, aby sme sa čo najviac rozptýlili. Urobil som niekoľko prechádzok a každý sme si našli čas na jedenie. Nemocničné pravidlo bolo, že jeden z nás musí byť neustále v čakárni a aj tak sme to plánovali.
V čakárni bol monitor, ktorý ukazoval stav pacientov. Mnohí už vošli a vyšli, zatiaľ čo status Aislin zostal jednoducho „Na operačnej sále“. Po asi 5 Uplynuli hodiny a pár lekárov (bolo nám povedané, že do jej operácie bolo zapojených najmenej 8) sa prišlo porozprávať nás. Práve dokončili mapovanie jej mozgu, ale ruka ešte nič neprerezala. Dokázali stimulovať aj oblasť potrebnú na vykonanie záchvatu, čo znamená, že teraz presne vedeli, odkiaľ prichádzajú. Vyskytol sa však problém. Nádor bol nebezpečne blízko jej motorickej kôry a riskovali sme, že spôsobíme fyzické problémy (t. j. nefungujúce končatiny), ktoré si vyžiadajú mesiace rehabilitácie a možné trvalé poškodenie.
Požiadajte svojich lekárov, aby vám vysvetlili veci spôsobom, ktorý vám dáva zmysel
Museli sme sa rozhodnúť, či pokračovať alebo nie. Odporúčanie lekárov bolo pokračovať, pretože ak nedostanete celý nádor, môže to viesť k tomu, že záchvaty budú pokračovať a budú si vyžadovať ďalšiu operáciu. V type práce, ktorú robím, posudzujem veci (vrátane rizika) na základe štatistických pravdepodobností. Požiadal som, aby som sa porozprával s chirurgom, aby som si overil, či nezasiahne motorickú kôru. Poskytol všeobecný typ odpovede a požiadal som ho, aby mi povedal, akú percentuálnu šancu sme podľa neho spôsobili problém. Tridsať percent.
Nájdite spôsob, ako to udržať pohromade dostatočne dlho na to, aby ste sa mohli rozhodovať
Pozrel som sa na svoju manželku a ona sa na mňa očividne pozerala, aby som zavolala. Zdalo sa mi, že to bolo pár sekúnd, ale pravdepodobne to bolo pár minút na zváženie svojich možností, kým som sotva mohol vysloviť slová, ktoré im povedali, aby pokračovali. Hneď nato som to prehral druhýkrát. Jedným z nich bolo, že lekári sa mi dobrovoľne prihlásili, že mi budú posielať správy, keď budú pokračovať, čo je podľa mňa pravdepodobne v rozpore s nejakým oficiálnym komunikačným kódom. Naozaj som však ocenil, že som dostával aktualizácie hneď, ako prišli. Počas niekoľkých nasledujúcich hodín sme dostali viacero aktualizácií, pričom tá posledná v podstate hovorila, že dostali všetko von a dokázali sa vyhnúť zasiahnutiu motorickej kôry. Konečne boli hotové.
Neurochirurg vyšiel von a tiež nám oznámil dobré správy. Postúpili sme na detskú JIS (PICU), kde brali Aislin.
Keď vyjdeš z operácie, tvoje dieťa bude neporiadok. Aislin plakala veľmi slabým a chrapľavým hlasom, len stále opakovala slová „Da da“. Trvalo niekoľko minút, kým sestry odpojili a znova zavesili všetky potrebné káble a zástrčku. Nakoniec, keď som mal možnosť ju držať, prestala plakať. Tiež som si neuvedomil, že som prešiel do ochranného režimu superotca a niekoľko hodín som ju praskal, pričom som si nemyslel, že moja žena možno chcela držať aj svoje dieťa. Pre všetkých to bol dlhý deň.
Zbaliť extra zmeny oblečenia
Aislin na mňa v ten večer dvakrát zvracala a musel som ísť domov, aby som sa prezliekol a osprchoval, než som strávil zvyšok večera v nemocnici (tentokrát s väčším oblečením). S manželkou sme si s ňou vymenili spánok v posteli a v určitom momente som jednoducho omdlel a premeškal niektoré večerné aktivity. Bola to veľmi dlhá noc, ktorá zahŕňala CT vyšetrenie, pretože vracanie mohlo byť príznakom opuchu mozgu.
Keď sme išli do ordinácie, vedeli sme, že nejaké vlasy budú musieť vypadnúť. Pred operáciou chirurg povedal, že sa pokúsi zachrániť čo najviac z toho. Povedali sme mu, že ak si musí do práce ubrať nejaké významné množstvo, ohoľte ho. Predtým, ako sme stretli Aislin na PICU, dostali sme tašku s celou jej hlavou. Neviem prečo, ale považujem to za jeden z najkrajších obrázkov, aké sme nafotili mojej dcére. Vzali sme to nasledujúce ráno.
Využite miestne charitatívne organizácie dostupné pre rodičov
Väčšina nemocníc s pediatrickou jednotkou, ktorá robí takéto veci, má na mieste charitatívnu organizáciu, ktorá rodičom poskytuje určitý komfort. Najväčší z nich je Ronald McDonald House, ktoré možno nájsť v mnohých nemocniciach po celom svete. Osobne sme využili služby o Dom JW. Aby ste sa mohli postarať o svoje dieťa, musíte sa postarať aj o seba. Poskytujú tiež veľmi cenovo dostupné ubytovanie pre rodiny. Dať si niečo také základné, ako je dobré teplé jedlo, znamená dlhú cestu. Využite tieto možnosti a ak môžete, vráťte to [1].
Pozrite si obrázky toho, ako budú vyzerať výsledky operácie
Ak ste v takejto situácii, je pravdepodobné, že operácia zanechá vášmu dieťaťu nejaký viditeľný náznak toho, že práve podstúpilo operáciu. V prípade Aislin to bolo zrejmé. Dôrazne vám odporúčam, aby ste si vygooglili obrázky toho, ako to bude vyzerať predtým, aby ste boli pripravení vidieť, čo príde. Takto vyzerajú výsledky operácie mozgu u batoľaťa:
https://www.youtube.com/watch? v=TFlvBT93hto
V tomto bode sme mohli povedať, že operácia bola obrovským úspechom. Dokázala robiť všetky druhy vecí bez akýchkoľvek problémov. Behala, smiala sa, hrala sa atď. To, čo ju skutočne priviedlo k životu, bolo práve to, že bola mimo nemocničnej izby.
Keď je to z lekárskeho hľadiska v poriadku, dostaňte sa domov čo najrýchlejšie
Ako väčšina rodičov batoliat vie, majú tendenciu mať rutiny a prostredia, v ktorých sú najpohodlnejšie. Nemocnica medzi ne nepatrí. Na tretí deň sa už Aislin hrala vonku na ihrisku, čo bolo jasné, že to naozaj potrebuje. Bolo to však len na chvíľu a nemohla sa dočkať, kedy urobí viac. Stále tomu všetkému nemôžem uveriť je, že sme ju operovali v stredu a v sobotu popoludní sme boli doma. Ale bolo to pre ňu bezpochyby to najlepšie.
Sme radi, že máme všetko za sebou. Aislin sa darí úžasne. Od operácie sme na nej nezaznamenali nič zlé. Je to niečo vyše 3 mesiacov a nezaznamenali sme ani jeden záchvat. Lekári, sestry, nemocničný personál boli to najlepšie, čo sme si mohli želať. Aj keď samotná skúsenosť je nanič, bola to zďaleka to najlepšie, čo sme pre ňu mohli urobiť. Teraz je tu, práve má 3 roky:
Chris Schrader bol publikovaný časopismi Forbes, Quartz a Software Engineering Daily. Prečítajte si viac od spoločnosti Quora nižšie:
- Aký najdojímavejší moment ste ako rodič zažili?
- Ktoré z maličkostí, ktoré pre vás urobili vaši rodičia, mali najväčší vplyv?
- Aké príbehy o vašom otcovi by ste chceli, aby o nich vaše deti vedeli?
