Nasledujúce bolo syndikované z Čítajte Jasne pre Otcovské fórum, komunita rodičov a influencerov s pohľadmi na prácu, rodinu a život. Ak sa chcete pridať do fóra, napíšte nám [email protected].
Milovať niekoho, kto má problémy s mozgom, je jednou z najväčších výziev, ktorým som kedy ako matka, manželka alebo jednotlivec musela čeliť. Keď má niekto fyzickú chorobu, existuje nepopierateľný dôkaz, že existuje – ukáže sa to v krvnom teste alebo možno ako sadra na zlomenej ruke. Ale keď má niekto ochorenie mozgu, ako je bipolárna porucha, depresia alebo schizofrénia, prejavuje sa to iba v jeho správaní, ktoré sa dá interpretovať nespočetnými spôsobmi. Lenivý. Svojvoľný. Priemerný. Podivné.
Náš starší syn Andrew prišiel do milujúcej rodiny po neuveriteľne dlhom pôrode. S manželom sme si predstavovali, že bude mať šťastné detstvo a prípadne cestu na vysokú školu, potom naplnený život s dobrou prácou a milujúcim manželským partnerom. Vieš, bežné. Neuvedomili sme si, že Andrewove intenzívne plačúce zuby, pri ktorých som plakala a zostala v nemom úžase, neboli typické, kým neprišiel náš druhý syn a nebolo z neho šťastné a pohodové dieťa.
Flickr / Tatiani Vdb
Ako malé dieťa Andrew spôsobil záchvaty hnevu s veľkosťou tsunami naplnené kypiacim hnevom, ktorý trval niekoľko dní. Keď začal hádzať veci, museli sme ho pevne držať, kým sa neupokojil. Tieto dlhotrvajúce výbuchy spôsobili, že sme s manželom boli vyčerpaní a znepokojení. Andrew, na druhej strane, bude v poriadku niekoľko týždňov alebo dokonca mesiacov potom... až do ďalšej poburujúcej explózie. Kúzlo by mohlo spustiť niečo také malé, ako keby si neobliekol konkrétne nohavice, ktoré chcel.
Učitelia nevideli to, čo my doma. Andrew bol na ich hodinách očarujúci. Samozrejme, často žiadal, aby išiel za sestrou, hoci fyzicky nebolo nič v poriadku. A odmietol si robiť domáce úlohy, hoci bol veľmi bystrý. Priatelia a rodina s nami väčšinou sympatizovali, ale nevedeli, ako pomôcť. A jedna osoba dokonca obvinila mňa, matku, ktorá to všetko znášala, z Andrewovho správania. Trvala na tom, že som naňho príliš prísny.
Toto nie je budúcnosť, ktorú sme si predstavovali pre nášho syna pred všetkými tými rokmi.
Váhali sme, či vezmeme Andrewa k psychiatrovi, pretože sme nechceli nálepku, ktorá by mu bránila dosiahnuť našu budúcnosť vymysleli pre neho, ale nakoniec nás Andrewove divoké a dlhotrvajúce výbuchy prinútili prekonať spoločenskú stigmu a urobiť vymenovanie. Chvíľu trvalo, kým sme našli tú správnu psychiatričku, ale keď sa nám to podarilo, strávila dlhý čas spoznávaním Andrew a poslala ho na niekoľko testov, kým zasadila ranu: "Andrew má bipolárnu poruchu."
Čo? Náš syn? Iste, teraz vo veku 12 rokov je jeho súčasným životným plánom stať sa rapovou hviezdou alebo zomrieť. Iste, má nevyspytateľné správanie pri spánku a jedení, bezohľadne míňa svoj príspevok a prejavuje divoké zmeny nálad. Ale bipolárna porucha?
Prijatie diagnózy znamenalo vzdať sa niektorých očakávaní, ktoré sme mali od nášho syna, a potlačiť úzkosť z toho, čo prinesie budúcnosť. Trvalo dlho, kým sa Andrew stal stabilným na dobrom medikačnom profile. Samozrejme, najnovšie a najúčinnejšie lieky boli aj najdrahšie. Bol to boj s poistením každý mesiac, aby náš syn dostal lieky, ktoré potreboval pre svoju a našu bezpečnosť.
Flickr / Michael Chen
Ale aj s vynikajúcim psychiatrom, terapeutom a liekmi boli stále veľké dôsledky choroby. Jeden rok na Deň matiek Andrew, 19-ročný a s 20 dolármi vo vrecku, preletel cez krajinu, aby žil s niekým, koho stretol na internete, v nádeji, že zlepší svoju hudobnú kariéru. A hoci sme boli s Andrewom v kontakte cez telefón a Skype po celý čas, čo bol v Texase a videli sme, že sa mu zhoršuje, nikdy nás nepožiadal, aby sme sa vrátili domov. Jeho choroba má niekedy za následok vážny nedostatok súdnosti.
To, čo urobil, bolo, že zavolal na Facebook o pomoc, aby sa dostal domov, čo sme nikdy nevideli. Ale naša dospelá neter videla jeho prosbu, a tak mu okamžite poslala peniaze. Dostal sa domov, vrátil sa k svojmu psychiatrovi a vrátil sa k pravidelným dávkam svojich liekov a nakoniec bol opäť stabilizovaný. A trvalo nejaký čas, kým sme vôbec zistili, že to bola naša neter, ktorá ho zachránila.
Keď mal 20 rokov, museli mu vybrať každý zub v ústach a nahradiť ho kompletnou súpravou zubných protéz kvôli jeho dennej konzumácii viac ako 10 plechoviek koly a jeho zvyku nikdy si neutierať zuby zuby. Andrew používal kofeín na zlepšenie nálady - samoliečbu.
Váhali sme, či vziať Andrewa k psychiatrovi, pretože sme nechceli nálepku, ktorá by mu bránila dosiahnuť budúcnosť, ktorú sme si pre neho predstavovali.
S Andrewovým správaním a dôsledkami tohto správania bolo toľko temných, temných nocí, že som sa niekedy zvalila do našej postele a vzlykala. S manželom sme si mysleli, že sa zbláznime. Vyžadovalo to všetko, čo sme mali, len aby sme si zachovali zdravý rozum. Potom do našej temnoty zasvietil maják – NAMI (Národná aliancia pre duševné choroby). Prostredníctvom našej miestnej pobočky NAMI sme našli pomoc a nádej a toľko podpory. Stretli sme iné rodiny, ako sme my, ktorí sa zaoberali milovanou osobou s ochorením mozgu, ľudí, ktorí dokázali pochopiť naše životy naruby bez toho, aby sme sa to snažili vysvetliť. O Andrewovej chorobe sme sa dozvedeli toľko, že sme sa naňho konečne mohli pozerať so súcitom namiesto toho strašného a hanebného pocitu pohŕdania. Uvedomili sme si, že jeho správanie nebolo úmyselné a podlé, bolo výsledkom veľmi skutočnej, veľmi zákernej choroby.
Ľudia v našom miestnom NAMI objali nielen nás, ale aj nášho syna. Požiadali ho, aby o svojej chorobe hovoril opatrovateľom, lekárom, učiteľom a rodičom na konferenciách a podujatiach s cieľom podporiť porozumenie a empatiu. A urobil - výrečne a očarujúco. Bola som taká hrdá na nášho syna, že využil svoje skúsenosti na pomoc druhým. Bol som naňho hrdý za to, že prehovoril, za to, že sa snažil rozbiť stigmu okolo duševných chorôb, ktorá ľuďom bráni hľadať pomoc, ktorú potrebujú.
Po jednej z týchto udalostí sme s Andrewom diskutovali o písaní o jeho chorobe. Sľúbil som mu, že to urobím. Raz. V tom čase boli naše bolestivé skúsenosti ešte príliš surové.
Unsplash / Caleb Ekeroth
Nakoniec som si uvedomil, že písanie o našich skúsenostiach by mohlo osvetliť ostatných, pomôcť im dostať sa von z temnoty, ktorú sme prežili. Prial som si, aby nám niekto povedal o NAMI skôr. Prial som si, aby sme sa nebáli súdenia a vyhľadali liečbu skôr. Vedel som, že ak budeme hovoriť úprimne a otvorene, môžeme uľahčiť cestu ostatným.
Tak som napísal román, Lily a Dunkin, rozprávané z pohľadu Lily, srdečnej, prírodu milujúcej transgender doplnky, a Dunkina, 13-ročného chlapca, ktorý má bipolárnu poruchu a smeruje k psychóze. Zatiaľ čo som vyčerpávajúco hľadal obe postavy v románe, mnohé z Dunkinových vlastností boli založené na našom synovi. Napríklad Dunkin nemôže konzumovať dostatok kofeínu a sladkých potravín, rovnako ako Andrew. A Dunkin má rovnaké pretekárske myšlienky, aké zažil náš syn. Dokonca aj Dunkinovo rozhodnutie prestať užívať lieky odráža Andrewovo rozhodnutie prestať užívať lieky, pretože si myslel, že to brzdí jeho kreativitu.
napísal som Lily a Dunkin s požehnaním môjho syna, no napriek tomu som sa bál, že si to prečíta. Čo ak to nenávidel? Čo ak mal pocit, že som sa pomýlil? Ale po prečítaní prvej kópie Andrew povedal: „Je to ako keby si bola v mojej hlave, mami. Som na teba tak hrdý. Táto kniha pomôže mnohým ľuďom."
O Andrewovej chorobe sme sa dozvedeli toľko, že sme sa naňho konečne mohli pozerať so súcitom namiesto toho strašného a hanebného pocitu pohŕdania.
Dúfam Lily a Dunkin niektorým poskytne zrkadlá, takže sa budú vo svete cítiť menej osamotení a iným okná na vytvorenie empatie.
Jedna matka mi nedávno napísala o svojom synovi zo šiestej triedy, ktorý je transgender a má bipolárnu poruchu. Poďakovala mi, že som napísal knihu, ktorá by mohla pomôcť ostatným správať sa k jej synovi láskavo a s porozumením.
Andrew už nie je tým, kým bol. Vo veku 23 rokov žije v byte so spolubývajúcimi. Je spokojný a ovláda svoje myšlienky. Berie lítium a pravidelne chodí k psychiatrovi. Píše a predvádza rapovú hudbu na EP, na živých vystúpeniach a vo videách pod menom 2Brain. Žije si svoj sen. Andrew prijal svoju chorobu, pretože povedal, že odvrátenou stranou bipolárnej poruchy je udržiavanie vysokej inteligencie a kreativity, ktorej by sa nechcel vzdať. Tu sú niektoré z jeho textov:
Mám tendenciu nenávidieť seba, vždy viem kritizovať,
Je to jednoduché, pretože sa len zriedka pozerám priamo do očí.
Ale učím sa, že to nie je skutočný spôsob života.
Takže keďže viem, že sa zlepšujem, začnem sa snažiť odpúšťať.
Unsplash / Taylor Jacobs
Andrew, ktorý v istom bode svojho života nemohol vystáť svojho otca alebo mňa, sa minulý týždeň zastavil na obed. Keď sme sa najedli a porozprávali, vyvenčili sme sa so psami po okolí a Andrew povedal: „Vieš, ty a otec ste najlepší rodičia, akých poznám.“
Toto nie je budúcnosť, ktorú sme si pre nášho syna pred všetkými tými rokmi predstavovali – má mozgovú chorobu, ktorá teraz neskutočne sťažuje chodenie do školy a prácu. Ale je to darček plný nádeje a pomoci, zotavenia a kreativity.
A to je viac než dosť.
Donna Gephart píše ocenené, humorné romány pre strednú triedu zo svojho domova na južnej Floride. Prečítajte si viac od Čítajte Jasne nižšie:
- Je to chlapská vec: Ako pomôcť chlapcom stať sa čitateľmi
- Jedinečne sami: Inšpiratívne knihy o autizme pre deti, tínedžerov a tínedžerov
- Rozprávajte svojim deťom vymyslené príbehy – možno si ich budú pamätať navždy
- Conquering the Wiggle Fidgets: 7 inšpiratívnych kníh pre deti s ADHD a ich rodičov
