Naslednje je bilo sindicirano iz Quora za Očetovski forum, skupnost staršev in vplivnežev z vpogledi v delo, družino in življenje. Če se želite pridružiti forumu, nam pišite na [email protected].
Kako je, če otrok opravi Stanfordovo preskušanje alergije na hrano?
Moja dva najstarejša otroka sta opravila klinična preskušanja stanfordske alergije na hrano. Oba sta bila vključena v preskušanja peroralne imunoterapije (OIT) za hude alergije na oreščke. Moja najstarejša hči je bila pravzaprav prva pacientka, vključena v študijo z več alergeni na svetu. Prvotno je bila vpisana v študijo arašidov, ko pa je alergolog in imunolog, ki je vodil študijo, dr. Kari Nadeau — pridobil odobritev za več alergenov, moja starejša hči je začela študijo več alergenov, vključno z arašidi in drevesi oreščki. Tri leta pozneje je bila tudi moja mlajša hči vpisana v preizkus OIT.
V zgodnjih dneh z mojo starejšo hčerko je bilo podatkov zelo malo. Bili smo med prvimi bolniki - pionirji. Iskreno povedano, je bilo zelo zastrašujoče, ker nismo bili prepričani, ali bo ustna desenzibilizacija delovala in kakšen bo rezultat. Morali smo se premikati zelo počasi zaradi omejenih podatkov o varnosti in ker je imela hčerka težave pri povečanju odmerka oreščkov, ne da bi imela reakcije. Prvotno je bil naš cilj zmanjšati tveganje za anafilaksijo (ki je zelo veliko pri alergijah na oreščke), vendar je končni rezultat presegla vsa moja pričakovanja – obe moji hčerki sta bili popolnoma neobčutljivi na alergije na hrano, kar pomeni, da sta ozdravljeni.
Moja izkušnja z mlajšo hčerko je bila bolj podobna tistim, ki jih doživljajo bolniki zdaj. Skozi preskušanje smo se premikali hitreje in bilo je veliko manj zastrašujoče, ker so bili do takrat trdni podatki, da je ustna desenzibilizacija delovala. Bili smo v podružnici Xolair, kar je pomenilo, da je prejela injekcije Xolair (monoklonsko protitelo, zasnovano za zmanjšanje občutljivosti na alergene), kar je pomagalo pospešiti proces.
Osnove preskušanj OIT na Stanfordu so naslednje: ko je alergija na hrano potrjena, bolniki začnejo uživati majhne količine alergena pod skrbnim nadzorom raziskave poskusno osebje. Bolniki se vračajo vsaka dva tedna, da povečajo odmerek, in če prenesejo večji odmerek v ambulanti, gredo domov in to količino še naprej uživajo doma. Cilj je doseči 2000 mg alergena (če je vaš otrok desenzibiliziran na več alergenov, je količina lahko nekoliko velika, vendar začasna). Po nekaj mesecih jemanja 2000 mg alergena se bolnik vrne na ponovno testiranje, in če se rezultati krvnih preiskav izboljšajo, se bolnik zmanjša na vzdrževalni odmerek. Protokol vzdrževanja mojih hčera je eden za vsak orešček, na katerega so bili alergični - 3x na teden. To je majhna količina – moja najstarejša poje tri oreščke 3x na teden, moja mlajša hči pa pet oreščkov 3x na teden. Ugotovili smo, da je ta majhna količina zelo obvladljiva.
»Bili smo med najzgodnejšimi bolniki – pionirji. Bilo je zelo strašljivo, če sem iskren."
Postopek sestankov vsaka dva tedna v ambulanti in nadaljnji odmerki alergena doma, je dolgotrajen in včasih zastrašujoč (skrb, da bo vaš otrok alergičen reakcija). Toda dr. Nadeau in njena ekipa na Stanfordu sta fantastični in izvajata poskuse na varen in nadzorovan način. Obstaja 24-urna telefonska številka, na kateri se lahko pacienti obrnejo na osebje, če ima otrok reakcijo doma ali če ima vprašanja. Dr. Nadeau je neverjetno pri individualiziranju terapije za pacienta in delu z otroki in družinami, da bi jim bilo preskušanje obvladljivo. Raziskovalni poskusi so pritegnili ljudi iz številnih različnih držav (in celo različnih držav) ki priletijo na zdravljenje, dr. Nadeau in njeno osebje pa si prizadevajo, da bi bilo čim bolj udobno njim.
In najboljše od vsega – ko je trdega dela konec in je vaš otrok zaključil preizkus, se popolnoma spremeni življenje. Prej smo bili hiša brez oreščkov in skrbeli smo za vsako šolsko malico, rojstnodnevno zabavo, zmenek in obisk restavracije. To je bil zelo stresen način življenja in po mojem mnenju tudi nerealno pričakovati 100-odstotno izogibanje in brez nesreč ali napak. Zdaj imamo oreščke povsod po hiši in moja dekleta gredo v svet in jedo brez omejitev ali strahu.
Michelle Sandberg je pediatrinja in ustanovna članica upravnega odbora Mame zahtevajo akcijo za Gun Sense v Ameriki. Objavljena je bila v The Huffington Post in Slate.
