Nihče se nikoli ne odpravi na svojo starševsko pot z mislijo, da bo imel njegov otrok posebne potrebe. Še posebej tiste, ki bodo otežile šolsko in socialno interakcijo. In vendar se zgodi. Žalujemo, prilagodimo svojo življenjsko vizijo in se nato naučimo sprejeti svoje novo normalno. Sčasoma se nehamo držati domišljije, ki smo si jo zamislili, in se raje zaljubimo v resničnost naše dragocene punčke ali fantka.
To je bila naša izkušnja pred nekaj leti, ko smo prvič odkrili, da ima najstarejši sin, ki je k nam prišel s posvojitvijo, z alkoholom povezano nevrorazvojno motnjo. Ta motnja je bila neposredna posledica njegove rojstne matere, ki je med nosečnostjo uživala droge in alkohol.
Žalovali smo. Veliko.
Šli smo skozi nešteto čustev, ki jih občutiš, ko te zdravnik posede in postavi uradno diagnozo. Čutili smo jezo, frustracijo, žalost, zaskrbljenost, zamero in strah. Po glavah so nam rojila vprašanja za vprašanji: Kaj to pomeni za našega otroka? Ali mu bo uspelo preživeti šolo? Bo označen povsod, kamor gre? Se bodo drugi otroci norčevali iz njega? Ali bo kdaj našel pravega prijatelja, ki ga ne bo gledal zviška ali ga obsojal zaradi njegove motnje? Ali bodo ostali člani naše družine videli istega lepega, dragocenega fantka, kot ga vidimo mi?
flickr / roujo
In potem je tu jeza, ki smo jo čutili do njegove rojstne matere. Leta smo ga nosili s seboj. Bolj kot zamere, pomešane z besom, pomešane z frustracijo, pomešane z veliko obtoževanja: "Kako si lahko?" En velik koktajl čustev. Vendar smo to prebrodili in sprejeli našo novo normalnost.
Seznanili smo se s sestanki IEP (Individualni izobraževalni načrti) in scenariji izven rednega razreda. Besedilo o posebnih potrebah smo izostrili za dolge pogovore s trenerji, učitelji, učitelji nedeljske šole in sosedi, ki so gostili zmenke. O sinovi motnji smo vedeli več kot večina zdravnikov. Uspeli smo celo skozi diagnozo iste motnje pri enem od naših mlajših sinov. Nisva imela niti približno težkega časa, da bi sprejela njegovo diagnozo, tako kot pri najstarejšem sinu, preprosto zato, ker sva že bila na tej poti.
In potem se je življenje nadaljevalo.
V svoji družini postavljamo toge meje, ki jih druge družine nujno ne potrebujejo. Spanje je bilo vsak dan ob 20.00, tudi ob koncu tedna. Upoštevati je bilo treba posebne diete, ki bi pomagale pri osredotočenosti in zmanjšale sproženo vedenje. Datumi igranja so bili omejeni s tistimi družinami, ki so bile manj razumevajoče, če so stvari šle zelo hitro na jug. To je bila naša struktura, naša rutina, naš MO. Naša »nova« normalnost je postala tako normalna, da smo začeli pozabljati, kakšen je sploh občutek »dejanskega« normalnega. In to je bilo v redu. Svoje otroke smo imeli radi ne glede na vse in verjeli v njegovo prihodnost – ne glede na to, kaj je trdilo karkoli na papirju. In naučili smo se dobrega ravnotežja z našimi drugimi otroki, ki niso imeli te motnje.
Ali pa smo tako mislili.
Če sem iskren, se je pogovor zdel kot udarec v črevesje. Učiteljica mojega najmlajšega otroka nas je pogledala in postavila vprašanje, ki mi še vedno zvoni v ušesih: "Ali ste razmišljali, da bi mu postavili diagnozo?"
flickr / David Salafia
Takšnega vprašanja nismo slišali že leta. Srce se nam je skrčilo na najnižjo možno točko v prsih. Jokali smo, boleli smo, molili smo, da ni res. Videli smo nekaj znakov in se morda občasno spraševali skozi leta, vendar ne dovolj, da bi nas spodbudili k uradni diagnozi. Če sem iskren, smo bili v zanikanju.
Medtem ko sem sprejela motnjo svojih drugih dveh otrok, je bilo še vedno izjemno težko soočiti z duševno, čustveno in socialno. ARND povzroči veliko agresije, impulzov in družbeno nerodnega vedenja. Da ne omenjam, obstaja nekaj resnih stigm obsojanja, ki so škodljive in nepoštene. Bi bili pripravljeni iti skozi vse to še enkrat?
Vendar smo bili tam, spet smo iskali diagnozo. Vedel sem, da bi bilo dobro v smislu oblikovanja IEP za izobraževanje mojega otroka. Strah me je bilo grdih komentarjev in ostrih pogledov, tako na našo družino kot na mojega dragega sina. Zdravnik je razkril, da ima še en moj otrok to grozno motnjo. Resnično, zdelo se mi je, kot da stojim na grobu ob skrinji ljubljene osebe in nenadoma spoznam, da jih ni več.
Toda potem sem začutil nekaj močnejšega od »izgube« normalnega. Čutila sem odločnost. Ta motnja ni pomenila konca zgodbe mojega otroka. Niti blizu.
flickr / rashida s. mar b.
Tako kot pri mojih drugih dveh otrocih bi se tudi mi obrnili na drugo poglavje. Vidite, grob, ob katerem sem v mislih stal, ni bil pokopališče prihodnosti mojega sina. To ni pomenilo konca upanja, ki sem ga še imela zanj. To je bila smrt pričakovanja, ki sem si ga zgradil v mislih. To je bila »tako imenovana« vrnitev v normalno stanje, ki sem jo pričakoval po letih skrbi za posebne potrebe. In izguba življenjskega pričakovanja, prijatelji moji, je spomin, ob katerem vsi včasih stojimo ob strani.
Življenje se ne izteče tako, kot si mislimo, da se bo, in to ni nujno slabo. Pusti nas odprte za sprejemanje novih možnosti. Resnica je, da zadnja diagnoza, s katero se soočamo, ne pomeni konca igre. Niti najmanj. Pomeni, da se odvija večja in boljša zgodba.
Danes sem človek, ki je šel skozi žalost. Žaloval sem zaradi normalnosti, za katero smo mislili, da jo bomo imeli kot družina, a ne. In zdaj sem s tem pomirjen. Sploh ne zamerim našega življenja ali svojih dragocenih otrok. Pravzaprav jih imam rad bolj kot kdaj koli prej. Ko pogledam v našo prihodnost, vidim veliko svetlobe okoli naše družine in to je tisto, kar se odločim sprejeti.
Ta članek je bil sindiciran iz Brbljanje. Preberite več od Babble spodaj:
- Obstaja znanstveni razlog, zakaj zamenjujemo ime našega otroka
- Neverjeten razlog, zakaj lahko kvačkana hobotnica pomaga ohraniti preemie pri življenju
- Projekt "Materinstvo: prepisano" praznuje vse načine, kako ženske postanejo matere
