Naslednje je bilo sindicirano iz Srednje za Očetovski forum, skupnost staršev in vplivnežev z vpogledi v delo, družino in življenje. Če se želite pridružiti forumu, nam pišite na [email protected].
Aprila 2010 sem imela absolutno najbolj popolnega otroka. In zadnjih 6 let sem poskušal ugotoviti, kaj za vraga je narobe z njim.
Rodil se je 5 tednov prej. Bil je majhen in popoln. Nekaj dni kasneje smo odšli domov z edino domačo nalogo, da smo spremljali njegov sluh, saj je padel na testu v bolnišnici. Veliko se zgodi pri nedonošenčkih, rekli so, verjetno ni nič. Bil je najslajši, najsrečnejši dojenček. Nekaj mesecev kasneje smo ugotovili, da ima zmerno izgubo sluha na levem ušesu. In tako se je začelo iskanje odgovorov.
Flickr / Jessica Merz
Sprva so bili zdravniki zaskrbljeni, da je izguba sluha posledica razvojnih težav med nosečnostjo. Izvedel sem, da se sluh razvija istočasno kot vid, ledvice in srce; zdravniki so bili zaskrbljeni, da bi lahko prišlo tudi do težav. Tako sem šel s svojim zadovoljnim otrokom k otroškemu oftalmologu, da bi mu naredil sonogram ledvic, da bi mu pregledal srce. Vse je bilo na srečo normalno. Ti obiski so bili posipani med obiski avdiologa, ki so bili polovico časa neplodni, saj bi imel tekočino v ušesih in zato so bili odčitki netočni.
Torej to je bilo to. Ko sem se osredotočil na njegove težave s sluhom in notranjim ušesom, ki sta zahtevali 2 operaciji, sem izgubo sluha zadušil v družinsko anamnezo. Z možem nimava izgube sluha, vendar je v mamini družini nekaj zgodovine. Ni mi bilo ravno mar, da bi natančno določil vzrok. Moj fant je bil neverjetno zabaven fantek, ljubeč in močan tako fizično kot čustveno.
In potem je prišel vrtec in sranje je udarilo v ventilator.
Z izgubo sluha in težavami z notranjim ušesom je prišlo do zamude pri govoru. Pojavile so se (so) tudi motorične in druge razvojne zamude. Bili smo zelo zaposleni, da smo mu nudili dodatno podporo in bili vedno pozorni na njegov sluh. Bil je vesel. Odlično mu je šlo. Rad je imel vrtec. Z večino mejnikov je zamujal, vendar je napredoval s svojim tempom.
In potem je prišel vrtec in sranje je udarilo v ventilator.
Imamo veliko srečo, da živimo za vogalom fantastične javne osnovne šole. Moj starejši sin tam uspeva. Ljudje so se selili v sosesko prav zaradi te šole. A tukaj je nekaj dejstev o vrtcu, ki ne gredo vsem otrokom in zagotovo ne tistim z zaostankom v razvoju: ti 5-letniki nimajo časa za počitek. Imajo eno vdolbino. Dnevno dobijo 4 strani domače naloge. Vsak teden se testirajo iz matematike. Redno jih pošiljajo v pisarno podrektorja - oh počakaj, ta zadnji je bil samo moj otrok.
Flickr / Eric E Castro
Ko sem bila majhna, nas do prvega razreda niso učili brati ali pisati, kaj šele, da bi nam v vrtcu dajali domače naloge. Kakorkoli že, to zelo strukturirano okolje z veliko dozo akademikov in malo časa za igro ni bilo primerno za mojega fanta. Začel je kazati pomanjkanje vzdržljivosti. Imel je težave pri preživetju dneva. Učitelji so bili zaskrbljeni, jaz pa tudi. Majhen fant, ki dobro poje in spi dobrih 11 ur ponoči, ne bi smel imeti težav pri preživetju šolskega dne, kajne? Tako smo šli spet. Testiranje njegove ščitnice. Testiranje njegovega metabolizma. vse v redu. Vse je normalno. In ravno ko so bile šolske razmere najslabše, smo šli na rutinski pregled k avdiologu.
Novo odčitavanje zvoka je pokazalo izgubo sluha oboje ušesa. Sprememba ni dobra stvar pri izgubi sluha. Želite, da ostane tam, kjer je, in večino časa se zgodi, ali pa se samo poslabša, ko se postarate. Toda izguba sluha mojega dragega fanta ni enostavna. Ni tako prijazen dedek, da bi lahko samo prižgal televizijo. Moj sin je senzorinuralen in nekatere zvoke sliši bolje kot druge. Tako smo šli spet.
In ravno ko so bile šolske razmere najslabše, smo šli na rutinski pregled k avdiologu.
Kot možne vzroke za poškodbe polža je bil predstavljen kup avtoimunskih bolezni. Vse smo jih izključili. Po naključju smo takrat menjali pediatra in njegov novi zdravnik je, potem ko je slišal 2-minutno različico njegove zdravstvene zgodovine, omenil genetsko testiranje. Bil sem kot, Whaaat? Zvenelo je tako znanstveno fantastično. Utrujen sem bil od hoje skozi temen tunel, ki se nikoli ne konča, zato smo šli do Upper East Sidea. Naredili smo en test. Dobro se je vrnilo. Odločili smo se za bolj angažiranega in 3 mesece kasneje smo dobili rezultate.
Moj sin ima Baraitser-Winter cerebrofrontofacialni sindrom, povezan z ACTG1. Do danes je 50 dokumentiranih primerov, tako da je o tem zelo malo napisanega. Prihaja s progresivno izgubo sluha in razvojnimi težavami. Ne gre čisto z jezika, toda to prekleto čudno ime je takoj padlo z mojih ramen. Po 6 letih iskanja smo razbili kodo.
Unsplash / Majorie Bertrand
Pred nekaj tedni sem dobil sporočilo, da se lahko prestavi v drugo šolo. Ta šola je edina popolnoma integrirana javna osnovna šola v vsem NYC. Šola, kjer otroci s posebnimi potrebami niso izjema, kjer se lahko počutijo normalno, saj predstavljajo polovico študentske populacije. Mislili bi, da bi se ta model ponovil, namesto da bi male osnovne šole prisilile, da imajo razred IKT na razred in da se po svojih najboljših močeh trudijo služiti peščici otrok. To bom prepustil Billu de Blasiu, da popravi.
Prihajajoča šolska sprememba je velik svetel sončni žarek in diagnoza je zelo podobna. Kolikor je zanič, kolikor je o tem zelo malo raziskav, me končno lahko neha skrbeti, kaj ni. Zadnjih 6 let zdravniki za drugim niso vedeli, od kod prihajajo težave mojega sina in kako jih najbolje rešiti. Resnica je, da je noro srečna očarljiva pošast z več hip igre kot Shakira. Njegova moč me je držala pod nadzorom v številnih zdravniških ordinacijah. Ta diagnoza me končno postavi na nekoliko jasno pot - verjetno neravno pot, ki ni bila veliko raziskana, a kljub temu pot.
Vodil mu bom pot v svoji polni obleki mame medvedke. Na naše naslednje poglavje.
Teresa Lagerman je ustanoviteljica Brooklyn Makers, blog in spletna trgovina, ki praznuje talent lokalnih obrtnikov.
