Poznaš Grega Grunberga. On je smešen Twitter oče, in človek iz mesta v množici filmov, ki jih imate radi. Za Vojna zvezd oboževalci, on je tisti, ki je opravil izvid na bazi Starkiller in je neustrašno letel s svojim X-Wingom ob Poeju Dameronu v Sila se prebuja. Toda Grunberg je neustrašen tudi glede druge teme: epilepsije. Njegovemu najstarejšemu sinu Jaku so pred leti diagnosticirali epilepsijo in potem, ko se je prebil skozi ogromno nevednosti o tej temi, Grunberg se je odločil zbrati nekaj zelo dragocenih spoznanj iz resničnega sveta na to temo in jih deliti s starši in skrbniki po vsem svetu.
očetovsko se je pred kratkim srečal z Grunbergom, da bi govoril o njegovi ustanovi, TalkAboutIt.org. Poleg tega smo izbrali njegove možgane o tem, kaj lahko očetje storijo, da ostanejo srečni in se izognejo biti tisti nadležni fant, ki nikoli ne prosi za pomoč.
Povejte mi malo o tem, zakaj ste ustanovili TalkAboutIt.org
Naš najstarejši Jake, ko je bil star sedem let, je začel imeti napade, kar smo izvedeli. Pojma nismo imeli. Za sekundo bi gledal v prostor in pet sekund. Mislili smo, da nas ignorira, in smo ga nekako očitali. In potem, ko smo bili na njegovem sedemletnem pregledu, smo zdravniku rekli: »Oh, nekako strmi v malo." In zdravnik je rekel: "To bi lahko bili napadi." In s tem se je začela naša celotna pot to
Epilepsija je zapletena, ker se ne predstavlja tako, kot bi lahko drugo stanje, kjer je očitno in želite biti previdni. Gre le za normalizacijo in nadzor epizod, napadov. Jake je zdaj star 22 let, a takrat si samo iskal vse in vse, da bi nadzoroval te napade. Zato smo se šli pogovorit s tem zdravnikom in potem s tem zdravnikom. Končno smo našli pravega zdravnika in pravo kombinacijo zdravil in terapij.
Kaj lahko storijo starši?
Vse gre za govorjenje, vse za zavedanje. Vse je v tem, da vemo, kaj je tam zunaj, se pogovarjamo z drugimi očeti. O tem sem začel govoriti v službi. in, In skozi pogovor z drugimi ljudmi, ki so v tem, ki se s tem ukvarjajo, sem izvedel VNS Terapija, ki stimulira Vagalni živec in lahko preprečiti popadke, preden se začnejo oz ustavi jih, če to storijo. Priključen je na vagalni živec preko a majhna naprava, postavljeno pod kožo prsnega koša.
Kakšno je veliko napačno prepričanje staršev o epilepsiji?
No, številka ena je, da ne morejo opravljati običajne službe, ne morejo biti v običajni učilnici. Ljudje se bojijo etiket, to je največja stvar za starša. Torej, fraziranje je vse. Sovražimo izraz "epileptik". Jake je ne nekaj, on ima nekaj, ima moč nad tem. Ima epilepsijo, epilepsija ga nima. Toda veliko staršev zanika. Vse, kar naredi, je, da vas prepreči srečanje z najboljšimi zdravniki, iskanje najboljših terapij, najboljša zdravila. Vsak ima nekaj. Ti veš? Visok holesterol, astma ali karkoli. Nihče se ne bi smel sramovati, da ima nekaj ali da ima vaš otrok nekaj, ali karkoli drugega. Sprijazni se s tem. Resnično, to je največja stigma, ki sem jo videl.
Kako se te stigme pokažejo v resničnem življenju?
Ljudje pravijo, da razumejo avtizem ali katero koli drugo stanje, vendar dokler niste v resnici v središču tega, ga ne razumete zares. Ko bi imel Jake napade, so ljudje pobegnili. Ne bi vedeli, kaj naj storijo, ne bi mu pomagali, bili so prestrašeni. V šoli, na igrišču ali kamorkoli, so ljudje bežali. Ljudje se danes bojimo, ker smo tako sporna družba. "Ne dotikajte se ga, morda ga boste bolj prizadeli," ali karkoli. Obstajajo zdravorazumske stvari, ki jih več ljudi, okoli vašega otroka, ve, kaj storiti ali možnosti, kaj bi se lahko zgodilo, varnejši je lahko vaš otrok.
Zakaj je očetom tako težko priznati, ko je nekaj narobe?
Če se ti in jaz vozimo in nimamo navodil, se ne bomo ustavili in prosili za pomoč, bomo ugotovili. »Ugotovil bom! To bom ugotovil! Ne, ne, ta ulica zgoraj. To mora pripeljati do tega." Mi smo najslabši, očetje. Na ta način smo najslabši. Toda resnica je, če vržete belo zastavo in začnete spraševati svojega zdravnika. Začnite spraševati druge ljudi, ki so v bližini, izvedeli boste za ta druga zdravljenja in te druge stvari, ki vam lahko pomagajo.
Kako se to pojavlja pri vašem delu s podlago?
Tudi ko grem in se pogovarjam in opravljam službo, bom šel v šolo in se pogovarjal z učitelji. Pravijo: "Oh, videl sem, da je imel otrok napad, vem, kaj se dogaja." In rečem: "Torej, to se zgodi," in jim povem, kako se spopasti s napadom in kaj lahko pričakujejo. In devetkrat od desetih rečejo: "Oh, pojma nisem imel."
To je ista stvar očeta. Želimo biti tisti, ki vse vemo in vse obvladamo brez pomoči. Ni tako pri nobenem stanju, kaj šele pri epilepsiji. Toliko se naučim, ko se pogovarjam z drugimi očeti.
Greg Grunberg v filmu 'The Force Awakens' (Lucasfilm)
Imate precej impresivno kariero. Kako ste usklajevali kariero in družino?
Vedno sem ugotovil, da če se mi zdi kot služba, nikoli ne bom zaslužil toliko denarja ali bil tako uspešen, kot bi lahko bil, če sem resnično vložen in je moje srce v nekaj. Vedno se vam izplača, če je to vaša strast.
Seveda na prvem mestu družina. Ampak, samo poglej okoli sebe in stvari, ki te zanimajo. Kako ga uravnotežiti, to je najtežja stvar na svetu. Še posebej, če imate otroka s posebnimi potrebami, je to res težko.
Druga stvar je, ne bojte se nasloniti na svojega zakonca. In če ste ločeni, če ste samohranilci, se ne bojte nasloniti na sorodnika, na očeta, na prijatelja. Ker ga potrebuješ, ga res potrebuješ. Ne zmoreš sam človek.
Kako lahko očetje poskrbijo, da so zabavni očetje? Tebi je lahko, si v Vojni zvezd ...
Ha! Mislim, če obstaja vaša akcijska figura, imate vero v svojega otroka. Ampak imam samo srečo, s tem, kar počnem. Ampak, vedno sem bil fant na tleh s svojimi otroki, ki se je igral, zabaval, ukvarjal z njimi. S svojimi otroki se ne morete pogovarjati, kot da so drugi odrasli. Naj vam tega ne pride v navado. Ko so otroci majhni in so majhni, je tako lepo samo. Oglejte si zabavo, ki vam jo nudijo, skočite v njihovo zabavo. Če so v jami za žogo, skočite z njimi v jamo. Ti veš? Kdaj imate priložnost, da to ponovite? Ne poskušajte jim narediti zabave, zabave.
Mežikali boste z očmi in ti dnevi bodo minili.
1 od 26 ljudi se v življenju sooča z epilepsijo ali epileptičnimi napadi.Več o tem na talkaboutit.org, strongerthanseizures.com, in epilepsija.com
Greg Grunberg trenutno igra glavno vlogo Zvezda je rojena, zdaj v kinu. Ponovno bo ponovil svojo vlogo zvezdnega pilota X-Wing Snapa Wexleyja Vojna zvezd: Epizoda IX.
