Aspergerjev sindrom ni uradna diagnoza od leta 2013. The Diagnostični in statistični priročnik Ameriškega psihiatričnega združenja (DSM-V) je bilo objavljeno tistega leta in je izjavilo, da je treba vsakomur, ki je bil diagnosticiran z Aspergerjevo boleznijo, namesto tega diagnosticirati motnja avtističnega spektra. Čeprav je bil Aspergerjev sindrom, imenovan po avstrijskem raziskovalcu Hansu Aspergerju, dodan v DSM le 19 let prej so nadaljnje raziskave pokazale, da se ne razlikuje dovolj od drugih vrst avtizem upravičiti ločeno diagnozo.
Torej, kar tako, Aspergerjev sindrom - ocenjuje se, da vpliva 37,2 milijona ljudi po vsem svetu - je bil izbrisan iz knjig v ZDA
Šest let pozneje pa ta izraz še vedno obstaja. Na tisoče Američanov, tako mladih kot starih, se še naprej identificira kot oseba z Aspergerjevo boleznijo. Nekateri se imenujejo "Aspies".
"Skupnost Aspergerjeve bolezni je nasprotovala, ker mnogi ljudje nanjo gledajo manj kot na diagnozo in bolj kot na svojo identiteto," pravi Adam McCrimmon, dr.
Mnogim staršem je tudi ljubši izraz "Aspergerjeva bolezen". motnja avtističnega spektra. Lažje jo sprejmejo in razumejo kot široko krovno diagnozo – še posebej, če njihov otrok nima kognitivnih in jezikovnih omejitev kot mnogi drugi avtistični otroci.
"Po eni strani je lahko absolutno olajšanje, ko vaš otrok dobi lažjo diagnozo," pravi Edith Sheffer, dr., zgodovinar, prej na kalifornijski univerzi Berkeley; avtorica Aspergerjevi otroci: izvor avtizma na nacističnem Dunaju; in mati otroka, ki so mu diagnosticirali Aspergerjevo bolezen. "Poleg tega ima Aspergerjeva konotacijo moči superosebe ali razuma."
Po drugi strani pa lahko diagnoza Aspergerjeve bolezni podcenjuje izzive, s katerimi se ti otroci srečujejo vsak dan. »Navsezadnje je to lahko medvedja usluga za otroke, ki potrebujejo pomoč,« pravi Sheffer. »Po mojih izkušnjah država bolj razgrne rdečo preprogo za diagnozo avtizma kot za aspergerjevo bolezen. Ker bi to vedeli, bi mnoge družine – vključno z mojo – klinike zavrnile, saj so različni zdravniki pogosto prihajali do različnih zaključkov.«
Ko je Shefferjeva zaprosila za storitve za svojega sina, je uporabila svoje avtizem namesto Aspergerjeve bolezni, da bi prejel ustrezno pomoč. "Kar ni pošteno do otrok," pravi, "je, da je bil moj sin po petih letih terapije boljši od drugega otroka z Aspergerjevo boleznijo, ki ni dobil terapije."
Otroci, ki ne dobijo zdravljenja, ki ga potrebujejo, so sami po sebi zelo dober razlog za prizadevanje za odpravo tega izraza. Obstaja pa tudi enako močan, čeprav bolj moteč razlog, da opustimo "Aspergerjevo" - njenega nacističnega soimenjaka.
»Priročniki za starše so vedno vsebovali odstavek, da je Hans Asperger naredil čudovite stvari za te otroke. Enkrat sem svojega sina celo peljal k psihiatru, ki je rekel, da bi se moral počutiti dobro zaradi te diagnoze; poimenovan si po junaku."
Hans Asperger, pediater na Dunaju v času tretjega rajha, je dolgo veljal za prvega strokovnjaka, ki je identificiral vrste otrok, ki bi jim, če bi jih ocenili med letoma 1994 in 2013, verjetno postavili diagnozo Asperger. Ni skoval izraza "Aspergerjev sindrom", vendar je objavil raziskavo o teh otrocih, zaradi česar je britanska psihiatrinja Lorna Wing v temeljnem dokumentu iz leta 1981 sindrom poimenovala po njem.
Asperger je priznal, da so ti otroci pokazali nenormalne vzorce vedenja in se trudili vključiti v družbo - vendar je opazil tudi njihove vrhunske kognitivne in jezikovne sposobnosti. Verjel je, da so zaradi teh zadnjih značilnosti ti otroci učljivi in zato »uporabni«. Otroke z bolj invalidnimi oblikami avtizma pa je videl kot izgubljene zadeve. Zato jih je Asperger poslal v Am Spiegelgrund, otroško kliniko na Dunaju, da bi jih do smrti dozirali z barbiturati.
Toda ta del zgodbe je bil pokopan. Po padcu nacističnega režima je postal izročilo samo tisti del o tem, da je Asperger rešil določene otroke. Tako je več kot 70 let veljal za prvaka za otroke z avtističnim spektrom. »Priročniki za starše so vedno vključevali odstavek, da je Hans Asperger naredil čudovite stvari za te otroke,« pravi Sheffer, ki je vse to razkrila v svoji knjigi iz leta 2018. Aspergerjevi otroci. »Sina sem nekoč celo peljal k psihiatru, ki mi je rekel, da bi se moral počutiti dobro zaradi te diagnoze; poimenovan si po junaku.'«
Preden je začela raziskovati svojo knjigo, Shefferjeva ni imela nobenega razloga, da bi dvomila o Aspergerjevi odlični podobi. »Pravzaprav sem se odločila povedati junaško zgodbo, ki temelji na namigu, da je otroke označeval in ščitil z vrhunskimi sposobnostmi – kot na psihiatričnem Schindlerjevem seznamu,« pravi. "Toda že prva datoteka v prvem arhivu, ki sem ga odprl, mi je povedala, da je resnična zgodba zelo drugačna."
Glede na ta dejstva je čudno, da je Aspergerjev status lažnega junaka preživel tako dolgo. Sheffer meni, da je delno vztrajalo zato, ker se Asperger tako kot večina dunajskih zdravnikov uradno nikoli ni pridružil nacistični stranki. »Ampak bil je nacist v vsem, razen po imenu, delal je v zgornjih ešalonih programa evtanazije in zavestno prenašal otroke, da bi jih ubili,« pravi. Po vojni je postal direktor otroške bolnišnice in se začel mitologizirati kot nacistični upornik, ki je reševal otroke. Sheffer pravi, da je ostal na močnem položaju vse do svoje smrti leta 1980, zato si ga nihče ni upal oporekati.
Kljub njegovim nepopravljivim dejanjem bi lahko trdili, da si Asperger zasluži vsaj nekaj zaslug za prepoznavanje avtističnih otrok, ki bi sicer lahko leteli pod radarjem, in cenjenje nadrejenega zmožnosti. Sheffer zavrne to idejo.
"Pripisujem priznanje Lorni Wing," pravi. »Aspergerjevo bolezen razumemo zaradi njenega dela. Sindrom je po njem poimenovala iz strokovne vljudnosti, vendar je naredila lastno raziskavo, ki je bila veliko bolj sofisticirana in obsežnejša od njegove. Njegov članek je bil zanič hiter posel, ki je temeljil na samo štirih študijah primerov. Te otroke je označil tudi za sadistične, zlonamerne in psihopatske, kar ima v nemščini prizvok kriminala.« Wing se je znebil vse te obsojajoče in odkrito lažne retorike.
»To ni samo osebni računalnik – ljudi se dotakne v bistvu. Mislijo, 'Asperger me je morda ubil' ali 'mogoče je poslal mojega sina, da ga ubijejo.'«
McCrimmon pravi, da šest let po izidu DSM-V ne pozna nobenega klinika, ki bi otrokom še vedno diagnosticiral Aspergerjevo bolezen. Če so kakšni strokovnjaki postavljali diagnozo, upajmo, da so jih Shefferjeve ugotovitve odvrnile - ali pa jih bodo odvrnile takoj, ko bodo izvedeli. Toda kako se samooklicani Aspies, ki se ne strinjajo z DSM-V, glede na to počutijo glede svoje založbe?
»Ljudje so mi govorili, naj se pripravim na odrivanje, zato sem presenečen, koliko ljudi mi piše, da se nikoli več ne morejo imenovati Aspie,« pravi Sheffer. »Zdi se mi, da je 90 odstotkov komentarjev, ki jih prejmem, v tem duhu, od ljudi, ki so se prej identificirali z Aspergerjevo boleznijo, ki se zdaj ne. To ni samo stvar osebnega računalnika - ljudi se dotakne v bistvu. Oni mislijo, Asperger bi me lahko ubil oz morda je poslal mojega sina, da ga ubijejo.”
Navsezadnje pa Sheffer verjame, da se mora vsak sam odločiti, ali se bo še naprej identificiral z Aspergerjevo boleznijo ali ne. »Mislim, da bi ga morali zdravniki prenehati uporabljati; to ne bi smelo biti oznaka, vsiljena komur koli drugemu,« pravi. "V bistvu verjamem, da se je Aspergerjeva rodila iz evgenične hierarhije, želje po ločevanju, kdo je invalid in kdo je superoseba." V zadnjih letih pravi, pojavilo se je gibanje za popolno opustitev tovrstnih oznak in namesto tega na avtizem gledajo kot na večdimenzionalni, heterogeni sindrom, ki ga zdaj poznajo strokovnjaki biti.
Motnja avtističnega spektra ni popolna diagnoza - in ker je tako široka, se morda ne zdi najbolj primerna za ljudi, ki bi jim Aspergerjevo bolezen diagnosticirali pred letom 2013. Ker pa psihiatrija še naprej napreduje, McCrimmon pravi, da bodo v ne tako oddaljeni prihodnosti verjetno natančnejše podskupine znotraj avtizma.
Dokler pa ne pride ta čas, je motnja avtističnega spektra najboljša oznaka, ki jo imamo – še posebej zdaj, ko vemo resnico o Hansu Aspergerju.
Ta članek je bil prvotno objavljen na
