Očitno najboljša oseba za razlago, kako je imeti avtizem je nekdo, ki ga dejansko ima, vendar moj fant pravzaprav tega ne zmore... še. Dokler ne bo, bom dal vse od sebe v interesu spodbujanja ozaveščenosti in razumevanja. Kako se je prebijati skozi svet kot nekdo, ki je avtist? Naj poskusim.
Predstavljajte si, da ste na počitnicah s prijateljem v tuji deželi. Vaš prijatelj pozna lokalne običaje in govori jezik, vi pa ne. Tisto noč je povabljena na zabavo in želi, da prideš zraven, saj misli, da boš užival v tamkajšnji glasbeni skupini. Prideš na zabavo in naletiš na nekaj težav. Prvič, nova obleka, ki ste jo kupili, je srbeča in neudobna (nosili ste jo naravnost s stojala; volna je bila slaba izbira). Ko prideš na zabavo, nihče drug ne govori tvojega jezika. Vaš prijatelj vam je poskušal dati nekaj lekcij, vendar tega preprosto niste mogli sprejeti. Torej ne morete zares komunicirati z nikomer. Nič ne pomaga, da skupina igra tako glasno, da vam zazveni v ušesih, ali da uporabljajo reflektorje, ki vas kar naprej zaslepijo. Prostor je nabito poln in začneš postajati zaskrbljen, ker si resnično želiš le pobegniti od tam in se nadihati zraka ter malo miru.
To zgodbo je predložil a Očetovsko bralec. Mnenja, izražena v zgodbi, ne odražajo mnenj Očetovsko kot publikacijo. Dejstvo, da zgodbo tiskamo, pa odraža prepričanje, da je zanimiva in vredna branja.
Dovolj imate, ne zmorete več in začne vas grabiti panika. Poskušate se prebiti skozi množico, ljudje strmijo vame in kričijo v tem jeziku, ki ga ne znate govoriti. Začnejo gledati vašo prijateljico, v bistvu se sprašujejo, kaj je mislila, da bi vas pripeljala s seboj, in jo sprašujejo, kaj je vaš problem. Večina množice ne ve, da ne govorite jezika ali da ne poznate družbenih navad tega območja. Za njih ste le slabe volje in nevzgojen gost zabave, ki mora oditi.
Tvoja prijateljica se opraviči, da te lahko spravi od tam zaradi tebe, ne zaradi njih. Skrbelo jo je, da bi se to lahko zgodilo, saj je poznala vašo situacijo, vendar vas ni hotela pustiti za seboj. Hudo se počutiš zaradi tega, kar se je zgodilo. Ne gre za to, da ne bi želel spoznati nekaterih njenih prijateljev in se imeti dobro - preprosto je bilo pretežko z vsemi temi ljudmi in vsem tistim zvokom in svetlobo, ki preobremenita tvoje čute.
Zdaj pa si predstavljajte, da je tuja dežela pravzaprav dom, jezik, ki ga ne razumete, je angleščina, dogodek za eno noč pa je vsako minuto vsakega dne. Tako je življenje mojega fanta.
Zaradi avtizma se lahko počutite kot tujec v svoji zemlji. Obseg in vpliv bolezni na vsakdanje življenje se razlikuje od osebe do osebe. Nekateri so tako dobro delujoči, da jih morda ne boste prepoznali kot del spektra. To ne spremeni dejstva, da so. Drugi morda sploh nikoli ne spregovorijo, še manj pa živijo neodvisno. Mnogi imajo izčrpavajoče in kronične zdravstvene težave.
Moški in ženske. Fantje in dekleta. Je del njih - to ne pomeni, da jih opredeljuje. To je nekaj, s čimer se lahko pogosto naučijo živeti, celo uspevati. Dobra novica je, da se po zaslugi napredka v medicini bolezen prej prepozna in zgodnja intervencija lahko dela čudeže. Zdravila ni in mnogi avtisti bi bili užaljeni, če bi namigovali, da bi ga potrebovali ali celo želeli: avtizem jim je dal edinstven pogled na življenje in svet. To je velik del tega, kar so.
Čeprav je lahko izjemen izziv, biti v spektru ne pomeni, da ste prekleti, da boste živeli neizpolnjujoče življenje. Tisti z avtizmom vidijo in cenijo stvari takšne, kot so, pri tem pa velikokrat delajo bolje kot svojih vrstnikov, ki veljajo za »tipične«. Čutijo vse isto, kar čutijo vsi, in imajo prav toliko potencial. Potrebujejo le malo več pomoči, potrpežljivosti in ljubezni, da živijo v skladu s tem.
Mesec ozaveščanja o avtizmu je odličen – ne razumite me narobe – vendar je le pika na i sicer polnem koledarju. Samo zapomnite si: po dnevu sprehoda ali gledanju dokumentarca se bodo avtisti še vedno soočali z istimi izzivi. Avtizma ne prerasteš. Naslednji dan in vsak naslednji dan si bosta še vedno prizadevala izpolniti svoj potencial in izpolniti svoje sanje, tako kot moj fant. Podprite njih in ljudi, ki jih imajo radi, ne samo en dan v letu, ampak vsak dan.
Zarasel moški otrok in poznavalec geekovske kulture Jeremy Michael Wilson si prizadeva vzgojiti svoja dva sinova, da bi postala bolj odgovorna in samouresničena človeka od sebe.
Ta članek je bil prvotno objavljen na
