Če ste pred kratkim izvedeli, da je vaš otrok avtistična, morda doživljate mešanico čustev. Morda vam je odleglo, ko boste izvedeli več o njih nevrodivergenca, vendar se boji, kaj bi lahko prinesla prihodnost. Morda ste navdušeni nad tem, da jim pomagate pri dostopu do podpore, ki jim bo pomagala uspevati, vendar vas skrbi, kako se povezati s temi storitvami in namestitvijo. Vsa ta čustva so povsem razumljiva.
"Prvi korak je, da globoko vdihnete in se prepričate, da imate tisto, kar čustveno potrebujete," pravi Zoe Gross, direktorica zagovorništva pri Mreža za samozagovorništvo avtistov (ASAN). »Mnogim staršem je zelo težko, ko dobijo diagnoza avtizma,« pravi Gross.
Stigma in strah sta močni sili, ki vplivata na to, kako naša kultura gleda in govori o avtizmu. Toda izobraževanje o avtizmu vam lahko pomaga bolje razumeti svojega otroka, se boriti proti stigmi in se »učiti resničnost te invalidnosti,« ki je za avtistične osebe »le način, kako živimo svoja življenja«, Gross pravi. "Za nas ni strašljivo."
Vrste terapij, posegov in prilagoditev, ki jih bo vaš otrok potreboval, so odvisne od njihove individualne situacije. Ko je vaš otrok avtizem je postavljena diagnoza, bodo »nekatera mesta zelo predpisana in bodo kot: 'Vaš otrok je avtističen in potrebuje to, ker to potrebujejo vsi avtistični otroci,'« pravi Gross. Vendar je pomembno, da se osredotočite na obravnavo posebnih potreb in težav vašega otroka, "ker je tisto, kar potrebuje vsak, tako različno."
"Če vaš otrok nima zanesljivega načina komuniciranja, je to prva prednostna naloga," pravi Gross. Ključnega pomena je, da otroku pomagate najti način, kako izraziti svoje želje in potrebe. Za nekatere avtistične otroke to pomeni govorno terapijo. Drugi uporabljajo naprave ali orodja za pretvorbo besedila v govor, ki ljudem omogočajo komunikacijo brez pogovora.
Fizikalna terapija, delovna terapija in psihoterapija so vse možnosti, ki bi vašemu otroku lahko pomagale pridobiti nove veščine. Če ima vaš otrok težave s pisavo ali se na primer uči zavezati čevlje, mu lahko pomaga delovna terapija. Če bi jim lahko pomagali pri bolj usklajeni hoji in gibanju, bi bila fizikalna terapija lahko dobra izbira. Če se počutijo zaskrbljeni, preobremenjeni ali depresivni - ali če težko ugotovijo, kako se počutijo in kako se odzvati na svoja čustva - bo morda potrebna pogovorna terapija. Dostopajte do vseh vrst terapij, ki bi lahko koristile vašemu otroku; samo eden morda ne bo zadovoljil vseh njihovih potreb.
Nadomestne storitve so še en vir. »Skrbniki avtističnih oseb lahko pridejo k nam nekoga, ki bo zanje skrbel za popoldne ali vikend, da si bodo lahko oddahnili,« pravi Gross. Če potrebujete nekaj časa zase – ali s prijatelji, družino ali lastnim terapevtom –, medtem ko predelujete svoja čustva glede otrokovega avtizma, vam lahko pomagajo storitve predaha.
Dostop do storitev za avtizem
Če vaš avtistični otrok obiskuje javno šolo in prejema t.i posebno izobraževanje, morajo zakonsko prejeti individualni izobraževalni načrt (IEP), ki vključuje otrokove izobraževalne cilje in načrt za njihovo doseganje. Ta načrt, ki ga sestavi šola, »mora biti zasnovan za enega učenca in mora biti resničen individualizirano dokument,« navaja Ministrstvo za izobraževanje ZDA. Učitelji, starši, šolski upravitelji, drugi strokovnjaki, kot so svetovalci, in včasih učenci sami lahko prispevajo k tem načrtom.
Glede na potrebe vašega otroka lahko šola zagotovi terapije, individualne pomočnike v razredu, alternativne in dopolnilne komunikacijske naprave in drugo.
Če je vaš otrok premlad, da bi obiskoval javno šolo, je morda upravičeni do storitev zgodnje intervencije, v skladu s centri za nadzor in preprečevanje bolezni.
Poleg tega, da ugotovite, katere terapije in storitve potrebuje vaš otrok, je pomembno tudi zagotoviti, da vaš otrok ne prejema storitev, ki temeljijo na škodljivih idejah o avtističnih ljudeh. »Če je cilj storitve, da se avtistična oseba zdi neavtistična, namesto da bi se osredotočili na to, kar potrebujejo, je to za nas res rdeča zastava,« pravi Gross. »Priporočamo proti ABA [uporabni vedenjski analizi],« ki je »v bistvu uporaba nagrad in kazni za pogojevanje nekoga, da pokaže določeno vedenje,« pravi.
ABA je najbolj razširjena terapija za avtizem. Vendar pa je pristop, ki je nastal v šestdesetih letih prejšnjega stoletja, zakrit v zgodovini pritiska na avtistične ljudi, naj se prilagodijo idejam o tem, kako izgleda "normalno" vedenje - v bistvu spodbudno maskiranje avtizma, kot je pritisk na avtistične otroke, da vzpostavijo očesni stik, prenehajo mahati z rokami ali ne govorijo o svojih posebnih interesih. V letu 2018 študija avtističnih otrok in odraslih so raziskovalci ugotovili, da je skoraj polovica ljudi, ki so bili podvrženi terapiji z ABA v zgodnjem otroštvu, »dosegla diagnostični prag za PTSP«.
Ko komunicirate s svojim šolskim okrožjem, lahko zavrnete storitve, za katere ne želite, da jih vaš otrok prejema. "Starši lahko zagotovo rečejo, da ne želijo, da njihov otrok dobi ABA," pravi Gross. »Lahko se prepričajo, da IEP ne govori o tem, da bi bil otrok videti neavtističen, da ne vsebuje ničesar o zmanjšanju stimming, da ne dovoljuje omejevanja ali osamitve otroka,« dodaja.
Konec koncev je cilj pomagati vašemu otroku, da bo srečen, uspešen in uspešen – ne pa izbrisati njegov avtizem.
Dodatni viri o avtizmu za starše
- ASAN-jevih “Začnite tukaj: vodnik za starše avtističnih otrok” pokriva, kaj je avtizem in katere storitve so na voljo (in kako oceniti kakovost teh storitev). Prav tako deli informacije o zakonih ZDA, ki ščitijo pravice vašega otroka. Eden takih zakonov je Ameriški zakon o invalidih, ki »prepoveduje diskriminacijo na podlagi invalidnosti pri zaposlovanju, na državni in lokalni ravni vlada, javne nastanitve, komercialni objekti, transport in telekomunikacije.« Druga je Zakon o izobraževanju invalidov, ki »od javnih šol zahteva, da vsem otrokom s posebnimi potrebami zagotovijo brezplačno ustrezno javno izobraževanje v najmanj restriktivnem okolju, ki ustreza njihovemu posamezniku potrebe."
- Vodnik misleče osebe po avtizmu, organizacija, ki združuje vire, kot so izobraževalne vsebine o avtizmu ter informacije o avtistični skupnosti in zagovorniških organizacijah.
