"Pravijo, da ima avtizem."
Žene nisem spremljal na pregled k razvojnemu pediatru. Pred kratkim sem si vzel nekaj bolniških dni in se mi ni zdelo pametno vzeti še enega. Spomnim se, da sem ji rekel, da me ne skrbi. “Le malo zaostaja«, sem rekel. »Bila sem zadaj. Moral sem iti na terapije in vse to. Poglej, star je samo 2. Imamo dovolj časa, da ga dohitimo.“
Tega si ne bom nikoli odpustil.
Ko je moja žena delila svojo novico, sem šokirano strmel v slušalko. bila sem tako prepričana.
"Počakaj," sem zajecljala. »Uporablja besede! Gleda me v oči! Rad je ljubljen! To ne počnejo avtistični otroci."
"Draga, zdravnik je pozitiven," je rekla. “Ustreza vsem kriterijem. Ima ga." Zajokala je v telefon.
Takrat sem izvedel prvo in najpomembnejše dejstvo o avtizmu: če ste srečali enega avtističnega otroka, ste spoznali le enega avtističnega otroka.
To zgodbo je predložil a Očetovsko bralec. Mnenja, izražena v zgodbi, ne odražajo mnenj Očetovsko kot publikacija. Dejstvo, da zgodbo tiskamo, pa odraža prepričanje, da je zanimivo in vredno branja.
Ko vaš otrok dobi diagnozo avtizma, z glavo naletite na strmo krivuljo učenja. Čas si razdelite med izobraževanjem o stanju in iskanjem kakršnega koli znaka, da bo vaš otrok še vedno sposoben voditi nekakšno »normalno življenje." Morda boste ugotovili, da prebirate tiste članke o pomanjkanju vitamina B, črevesnih bakterijah in vročini, ki »prebijejo avtizem«, ko je vaš otrok bolan. Odkrili boste preveč preproste rešitve za bolj zapleteno situacijo.
Naleteli smo tudi na številne »običajne izraze«, ki so povezani z avtizmom. Največ smo uporabili te:
- Motnje avtističnega spektra: Krovni izraz za širok spekter nevrorazvojnih motenj, ki vplivajo na otrokovo sposobnost interakcije, komunikacije, povezovanja, igre, predstavljanja in učenja. Znake in simptome opazimo že v zgodnjem otroštvu.
- Eholalija: The ponavljanje besed, stavkov, intonacije ali zvokov govora drugih. Avtistični otroci pogosto kažejo eholalijo v procesu učenja govora.
- Hiperodzivnost: Preobčutljivost ali prekomerna reakcija na senzorični vnos.
- Ponavljajoče se vedenje in omejeni interesi: Pogosto pri otrocih z avtizmom. Morda se zdi, da imajo nenavadno ali nenavadno vedenje, kot je močno zanimanje za določeno vrsto predmeta (npr. dlake, lasje ljudi), dele predmetov ali določene dejavnosti.
Po skoraj petih letih še vedno dodajamo nove izraze v naš leksikon; ko naš sin postaja starejši, se srečujemo z novimi izrazi in izzivi.
Moj sin pa je več kot ti medicinski opisi. Na naš seznam pogostih izrazov bi rad dodal nekaj naših – edinstvenih zanj in za to, kako se srečuje s svetom.
- "Živjo, srček!": Njegov standardni pozdrav, znak njegovega navdušenja, da vas vidi.
- "Objemi?": Samoumevno. Ta otrok je najbolj objemajoč otrok, ki ga boste kdaj srečali.
- "Žgečkanja?": Ne toliko vprašanje kot zahteva po takojšnjem zagotavljanju senzoričnih vnosov s strogimi medvedjimi objemi in žgečkanjem po okončinah.
- "Moke!": Zahteva za preživetje, običajno na podlagi prepričevanja z mlečnimi izdelki, vendar vključuje tudi perutnino, razdeljeno v obliki kegljev.
- "Uuuu!": Vklopljeno je.
Te izraze je razvil, ko smo se trudili poiskati najboljše terapije in orodja, ki bi mu pomagala. Povedali so nam, da kljub našim pomislekom nadaljuje s svojim majhnim srečnim življenjem in išče svoje načine, kako nam sporočiti, kaj potrebuje.
Naš sin je od tistih zgodnjih dni naredil – in še dela – velik napredek v komunikaciji. Toda ti poskusi komunikacije so služili kot znaki drugega izraza, pomembnejšega od vseh tistih, ki jih najdemo v spletnih virih ali medicinskih revijah:
- upam: Odnos, ki temelji na pričakovanju pozitivnih rezultatov, povezanih z dogodki in okoliščinami v človekovem življenju ali svetu nasploh.
Ta poseben izraz - skupaj s svojim pogostim spremljevalcem "ljubezen" - nas ohranja. Pomagali so nam prepoznati, da je edini pravi pokazatelj uspeha sreča našega fantain kako se počuti o sebi. Ne gre za to, kaj hočemo zanj. Gre za to, kaj si želi zase in kaj mu prinaša srečo. Gre za življenje pod njegovimi pogoji - plus upanje, ljubezen, objemi in moke. To so pogoji, ki so pomembni.
Prerasel moški-otrok in poznavalec kulture geek, Jeremy Wilson si prizadeva vzgajati svoja dva sinova v bolj odgovorna, samoaktualizirana moška od njega samega. Zaenkrat ne sodelujejo. Njihove norčije lahko spremljate na spletni strani fatherhoodinthetrenches.com.
