Slednje je bilo napisano za Očetovski forum, skupnost staršev in vplivnežev z vpogledi v delo, družino in življenje. Če se želite pridružiti forumu, nam pišite na [email protected].
Na splošno je življenje niz načrtovanja, predvidevanja, početja, doživljanja in spominjanja. Vendar pa na to neizogibno vplivajo tudi nepredvidljive okoliščine in to, kako jih zaznavamo in se odzivamo nanje. Avtizem mojega sina je oblikoval mojo očetovsko izkušnjo na načine, ki si jih nikoli nisem mogel predstavljati.
Ko sem si ustvaril družino, sem razvil osnovno predstavo o tem, kako bi izgledala moja družinska enota, se počutila, se obnašala. Načrtovanje in predvidevanje sta se razvila na skoraj podzavestni ravni, tako da sem se, ko so mojemu sinu diagnosticirali avtizem, počutila iztirjeno zaradi te neznane nove okoliščine in prestrašeno zaradi negotove prihodnosti.
Nato sledi delavni del, ki je razvit na podlagi kalejdoskopa dejavnikov.
Flickr / Lance Neilson
Imam 2 fanta, 13 in 9 let. Mojemu mlajšemu sinu so tik pred drugim rojstnim dnevom diagnosticirali avtizem. Strokovnjaki so nama z ženo zelo malo povedali, kaj to pravzaprav pomeni. To ne pomeni, da nismo bili preplavljeni z brezplačnimi nasveti, napovedovanjem okrevanja in prihodnjimi lekcijami, ki se jih je treba naučiti. Zdi se, da nam ljudje niso mogli nehati pripovedovati naključnih dejstev in zgodb prijateljev prijateljev, katerih otrok je »zrasel iz tega«, je bil zdravljen, ozdravljen, in, moj najljubši vseh časov, "je nadaljeval normalno življenje." Dlje kot živim, bolj neulovljiv je pomen izraza "normalno življenje" postane.
Če pogledam nazaj na to obdobje začetne diagnoze, se zdaj zavedam nekaj stvari, za katere menim, da jih moram deliti s splošnim javnosti, staršem otrok s posebnimi potrebami in vsem, ki imajo srečo, da so v bližini teh družin, ko gredo skozi izkušnje. Zavedam se, da sem se nekaj časa po diagnozi mojega sina počutila ujeto med dvema na videz nepreglednima stenama. Na eni strani je bila žalost zaradi tega, kakšna naj bi se izkazala moja družina, na drugi pa velika in strašljiva neznanka, kaj bo moja družina pravzaprav bodi kot, kakšne bodo omejitve mojega sina zaradi življenja z avtizmom in kakšna bremena bo moj starejši sin doživel zaradi avtizma brat in sestra.
Bila sem preplavljena s sporočili, ki so mi govorila, naj bom sinov zdravnik, terapevt, zagovornik, učitelj, odvetnik itd.
To ozko komoro žalosti je še dodatno prekrival strop krivde, ki se je začel spuščati name. Ta občutek krivde je bil vsiljen zaradi neskončne količine trditev o zdravljenju, terapijah in »zdravilih« – za mnoge sem vedel, da so lažne. In vsakič bi prebral eno, kot nekdo, ki je bil nov v svetu avtizma in obupan ko iščem odgovore, nisem mogel pomagati, da se ne bi počutil, kot da nisem naredil vsega, kar sem lahko ali moral, da bi svojega sina bolje.
Moja točka osvoboditve je prišla, ko sem naletel na tako očitno napačno trditev, tako smešno v svojih trditvah in tako jasno motivirano z možnostjo zaslužek za ljudi, ki so še vedno v žalostni fazi obravnave diagnoze, da je razbila pregrado, ki mi je preprečila, da bi videl sliko jasno. Trenutek jasnosti je prišel, ko sem naletel na spletno stran, ki je razglašala, da bo z nakupom 28 zgoščenk moj otrok ozdravel avtizma. Čas je bil, da usmerim pozornost od šarlatanstva CD-jev, ki zdravijo avtizem, kovinskih čiščenj, hiperbaričnih komor in vitaminskih injekcij in k temu, da bom oče svojemu sinu.
Spoznal sem, da sem v prvi vrsti oče svojega sina. Zdelo se je, da je bila ta preprosta in osnovna resnica zabita v ozadje, ker so me preplavila sporočila, ki so mi govorila, naj bom sinov zdravnik, terapevt, zagovornik, učitelj, odvetnik itd. Ne razumite me narobe, kot starš do določene mere prevzamete vse te vloge. Spoznal sem, da je ravnovesje teh vlog napačno zaradi mojega dojemanja diagnoze avtizma kot tragedije, dosmrtne ječe in bolezni.
Flickr / Hepingting
Sčasoma sem začel porabiti manj energije za osredotočanje na kaj-če prihodnosti in več časa za posvečanje pozornosti sedanjosti. Osredotočil sem se na dejstvo, da je moj sin pameten fant s fantastično osebnostjo, za kar sem verjel, da ni mogoče za nekoga iz spektra avtizma. Opazoval sem ga, kako obvlada umetnost brskanja po internetu, si zapomni svoje najljubše pesmi, teče z robčkom obriši bratove solze, ko je bil razburjen, glasno mi posreduj seznam vulgarnih besed, za katere ne ve uporaba.
To so tisti trenutki, ki jih doživimo kot družina, zaradi katerih se skupaj smejimo, trenutki napredka v mojem sinov razvoj, trenutke, ko se povežemo z njim in kjer se on poveže z nami na svoj edinstven način. In začel sem se zavedati, da je naše družinsko življenje polno teh trenutkov. Od preprostega grobega stanovanja do skupnega uživanja v pesmi v avtu do naključnega objema ali poljuba, jaz sem najprej oče svojega sina. To, da sem to prevzela kot svojo glavno vlogo, mi je kot očetu neizmerno koristilo, posledično pa tudi blaginji in sreči mojega 9-letnega sina.
Alexander Khenkin je mož, oče dveh otrok in odvetnik v New Yorku.
