Kaj sem se naučil, ko je imela moja 2-letna hčerka operacijo možganov

Naslednje je bilo sindicirano iz Quora za Očetovski forum, skupnost staršev in vplivnežev z vpogledi v delo, družino in življenje. Če se želite pridružiti forumu, nam pišite na [email protected].

Kaj je nekaj nasvetov za starše, ki se soočajo z resnimi boleznimi pri svojih malčkih, ki zahtevajo invazivno operacijo?

Povedal bom zgodbo o možganski operaciji moje hčerke Aislin, o stvareh, ki so pripeljale do nje, in o tem, kaj sva z ženo naredila, kako sva se počutila in kako sva poskrbela za delovanje. Vključil bom tudi veliko fotografij in videoposnetkov v upanju, da bi lahko pomagali drugim staršem, ki gredo skozi isto stvar. Za vsakega starša, ki mora iti skozi to, ni drugega opisa izkušnje, razen da je zanič. To je bila na dolgi rok najslabša izkušnja v mojem življenju, in to je, ker je vse potekalo neverjetno dobro in Aislin je danes odlično. Ta odgovor bo dolg, vendar upam, da bo kontekst in podrobnosti o moji izkušnji v pomoč za vse, ki se soočajo s tem.

Na nekakšen žalosten način smo imeli s tovrstnimi stvarmi izkušnjo, preden se je hčerka rodila. Hčerka našega soseda se je rodila z genetsko motnjo, ki je povzročila številne operacije in so bili neprekinjeno v bolnišnicah in iz njih. Videli smo tudi, kakšen davek lahko povzroči družini.

Tukaj je Aislin nekaj več kot eno leto pred operacijo. Upajmo, da je njena starost razvidna iz slike.

Vodenje do kirurgije
Nekaj mesecev pred posnetkom te slike smo bili prvič prepričani, da smo jo videli. Otroci, še posebej v tej starosti, včasih počnejo samo čudne stvari. Oddajajo čudne zvoke ali se premikajo na smešne načine. In mislim, da nekajkrat nisem pomislil na to in nisem bil povsem prepričan, kaj se dogaja. Dokler ga nismo začeli opažati bolj, in to dlje časa in na videz naključno. Imela je popadke. Ne takšne, kot jih vidite v filmih, kjer se dolgo časa nenadzorovano tresejo. Ti so bili bolj subtilni in kratki, a zelo opazni.

Seveda je naslednja stvar, da gremo k zdravniku. Moja žena je naročila termin in vzela najino hčer. Po terminu sem ugotovil, da sem naredil napako, ker nisem šel na ta termin.

Poskrbite, da gresta oba starša na vse sestanke
Ob prvem obisku pri zdravniku je naša pediatrinja pomislila, da morda doživlja tisto, kar je znano kotabsence epileptični napadi, ki jih v resnici niti ne diagnosticirajo, dokler otroci niso stari vsaj 4 leta. Ko sem to slišal, sem takoj pogledal in takoj vedel, da se to ne dogaja. Ob pogovoru z ženo menim, da je prišlo do nesporazuma v komunikaciji med najinim zdravnikom in mojo ženo. Čim prej sva se dogovorila za drugi termin in tokrat sva šla oba in oba opisala, kaj sva videla. Po tem se je strinjal, da so v resnici zvenili kot napadi. Vsekakor pa mislim, da je bilo za komunikacijo z našim zdravnikom pomembno imeti več perspektiv in opisov videnega.

Ta video smo v soboto poslali naši pediatrinji. V ponedeljek smo imeli termin pri otroškem nevrologu.

Ko je prišel s tega zadnjega sestanka, je naš pediater določil termin EEG. Omenil je tudi napotitev k nevrologu po izvidih EEG. Rekel je, da bi bilo najbolj koristno, če bi lahko posneli videoposnetek tega, kar smo videli. No, to je veliko lažje reči kot narediti za nekaj, kar traja le nekaj sekund in popolnoma naključno. Naša prva naloga je bila torej dobiti rezultate EEG in videti, kaj bo iz tega.

Sam EEG je bil narejen sredi dneva in je bil približno 15-minutna študija. Med spanjem smo morali biti zelo utrujena, da je zaspala, saj študija meri možgansko aktivnost med počitkom. Prepričan sem, da vsak starš malčka ve, da je prisilno zadrževanje malčka pozno in zgodaj zbujanje nesrečno za vse vpletene. Naredili smo EEG in dobili izvide nazaj. Nič. Povsem normalno. Zdaj sem vedel, kaj moram storiti.

Priskrbite zdravnikom, kar potrebujejo, na kakršen koli način
Odločil sem se, da dobim napad na videu. To soboto sem se zbudil, izklopil samodejno zaklepanje na telefonu in pustil odprto aplikacijo za kamero. Sledil sem svoji hčerki kot sokol. Odločen sem bil, da ga posnamem na video, ne glede na to, koliko časa je trajalo. Sreča je bila tisti dan na moji strani, saj ni trajalo dolgo. Tisto jutro sem dobil točno tisto, kar sem potreboval, in to je bilo očitno. Tisti vikend sem na koncu posnel 2. Takole je izgledalo:

Ta video smo v soboto poslali naši pediatrinji. V ponedeljek smo imeli termin pri otroškem nevrologu.

Med našim obiskom nam je nevrolog zastavil veliko vprašanj, za katera sem ugotovil, da imamo splošen občutek, a konkretnih podatkov ni bilo. Do te točke smo videli 2-3 napade na dan. Spoznali smo, da moramo imeti boljše informacije za naše zdravnike. Ena prvih stvari, ki smo jih naredili, je bila nastavitev Googlove preglednice in zapisali smo vsak zaseg, ki smo ga videli. Čas, opis epizode, kaj je počela, njena reakcija itd.

Naredite dnevnik tega, kar vidite
Posledica našega srečanja z nevrologom je bil še en EEG test in MRI. Mislim, da me je bilo v vsej zadevi najbolj strah. Nismo vedeli, kaj se v resnici dogaja ali kaj bodo ti testi odkrili. Ko vem, v čem je težava, naredim načrt in se lotim tega. Nevednost je krčljiva. Toda kot sem že omenil, menim, da nam je to, da so naši sosedje doživljali nekaj takega, dalo tudi malo perspektive, kako to ravnati.

Sprejmite novice kot prihajajo
Težko je ne razmišljati o tem, kaj bi lahko bilo. Toda najboljše, kar lahko storite, je samo počakati na rezultate testov in nato ugotoviti, kaj storiti. Lahko bi bil dober, lahko bi bilo grozno. V tem primeru se je MRI vrnil popolnoma normalno. Fizično niso našli nič narobe. Brez možganskih tumorjev ali lezij. EEG pa je zaznal nenormalno odčitavanje na desni strani možganov. Diagnoza je bila zdaj v: Ima splošno epilepsijo in zdaj bi začeli jemati zdravila za zaustavitev napadov. Stvari so zdaj videti zelo pozitivne, vse kar potrebujemo je nekaj zdravil, da odpravimo težavo.

Zdravilo je dobro delovalo. Opazili smo dramatičen padec njenih popadkov in niso trajali niti približno tako dolgo. Stvari so izgledale dobro, dokler nismo začeli opažati počasnega povečevanja napadov. V obdobju nekaj tednov so se stvari začele vračati na svoje mesto. Zato smo povečali količino zdravil. Pomagalo je, potem pa ne. Na koncu smo dosegli največji odmerek. Zato je nevrolog predpisal drugo vrsto. Vsako zdravilo zdravi napade na različne načine in včasih morate najti pravo kombinacijo. Super. Enako, nekaj časa je delovalo odlično, nato pa se je počasi poslabšalo.

Ko vem, v čem je težava, naredim načrt in se lotim tega. Nevednost je krčljiva.

Tudi v tem času je naš prvi nevrolog zapustil našega izvajalca in se odselil, zato smo dobili novega. Srečali smo se z njim in mu razložili, kaj se dogaja. Želel je preveriti, ali lahko dobi več podatkov, zato so nas napotili v otroško bolnišnico, da opravimo večdnevno študijo EEG. To je vključevalo bivanje 3 noči v bolnišnici in priklop na elektrode s kamero, ki je ves čas opazovala našo hčer. Cilj je bil spet ujeti napad. To je bil naš prvi čas, ko smo bili pri njej več dni v bolnišnici.

Za izvedbo tega testa sva morala z ženo oditi iz službe. Oba imava srečo, da imava dobro službo, ki podpira družine. Ko sva oba svoja podjetja obvestila, kaj se dogaja, je vsak rekel: "Vzemite si toliko časa, kot potrebujete." Čeprav zagotovo obstajajo zvezni in državni zakoni (v ZDA), ki bi pomagali pri kakršni koli težavi, bi jaz predlagaj …

Če vas delodajalec ne podpira, razmislite o iskanju nove zaposlitve
Bolnišnice so bedne. Ti boš nesrečen in tudi tvoj otrok. Mislil sem, da grem notri. Kar te resnično prizadene na mestu, kot je otroška bolnišnica, je, da je v bližini veliko drugih bolnih otrok. In nekateri imajo jasno in vidno negotovo prihodnost in že pogled na obraze nekaterih staršev pove celotno zgodbo. Ne vem čisto, kako se psihično pripraviš na to, ampak ja, veliko je treba sprejeti. Na našo srečo, ko smo prvič vstopili, smo delali le nekaj testiranj in nam ni bilo treba skrbeti za preveč drugih stvari. Ampak, kot sem rekel, je bedno za vse. Takole izgleda, če je vaš malček priključen na EEG aparat:

Naj bo vaš otrok čim bolje zabaven
Morda se to zdi očitno, vendar iPad in Frozen delujeta le tako dolgo. Prinesite druge dejavnosti zanje. Pobarvanke, knjige, igrače, kocke itd. Aislin ni mogla zapustiti sobe, ker je bila priključena na stroje, zato smo morali nenehno iskati nove dejavnosti. Potrebovali boste tudi odmore zase, da se boste tuširali, dremali, jedli ali samo dihali svež zrak.

Če lahko, zamenjajte noči s svojim partnerjem, ki ostane v bolnišnici
Približno v času, ko smo začeli s to študijo EEG, je Aislin začela jemati svoje tretje zdravilo. Prva dva nista imela resničnih tveganj in stranski učinki bi bili manjši. Najnovejši je lahko povzročil izpuščaj, ki, ko se pojavi, pogosto vodi v smrt. Začenjamo vstopati na območje norih zdravil. Seveda je to tudi pomenilo, da je imela ob začetku jemanja novega zdravila veliko manj napadov. Manjši napad je trajal do 4. dne.

Ob naslednjem obisku pri nevrologu smo pojasnili, da tudi tretje zdravilo ne deluje. Želel je poskusiti 4. zdravilo, to s še bolj strašnimi stranskimi učinki. Prebrali smo tudi, da če 2 zdravili ne uspeta, obstaja manj kot 10-odstotna verjetnost, da bi dodajanje več rešilo težavo. Odločili smo se, da poiščemo drugo mnenje.

Če kaj diši smešno, poiščite drugo mnenje
Naš novi nevrolog se je strinjal z našim razmišljanjem. Približno v istem času je naš izvajalec zaposlil otroškega epileptologa (nevrologa, ki je specializiran za epilepsijo). Omenila je tudi, da se to, kar smo opazovali in naši rezultati pokazali, ne ujemajo. Naša nevrologinja si je vikend vzela čas za pregled našega prejšnjega MRI in nas je želela videti. Nekaj je našla in to potrdila pri drugem radiologu. Zdravniki so to prvič spregledali. Naš epileptolog je takoj naročil še eno magnetno resonanco (tokrat na aparatu super visoke ločljivosti) in še eno študijo EEG, ki je tokrat trajala cel teden.

Naredili smo drugo magnetno resonanco in začeli novo študijo EEG, preden so bili rezultati objavljeni. Ko smo bili v bolnišnici, nam je epileptolog pokazal izvide. Evo, kako je izgledalo:

Priprave na operacijo Čas za to novico je bil grozen. Le 2 tedna prej smo izvedeli, da je moja žena noseča z najinim drugim otrokom. Pripravljeni smo bili na posvet pri otroškem nevrokirurgu. Pred tem nam je epileptologinja dala nekaj nasvetov, za katere smo ugotovili, da so bili zelo koristni.

Zapišite vsa vprašanja, ki jih imate za svojega kirurga
Prav tako naj bo vaše mesto za zapisovanje lahko dostopno (z ženo sva uporabljala Googlov dokument). Ves dan boste naključno razmišljali o stvareh. V trenutku, ko vam pride v glavo, si to zapišite. Ne bi se smeli počutiti slabo, če karkoli vprašate.

Google Vaši zdravniki
Ko smo to storili, je bil naš nevrokirurg v novicah, ker je naredil nekaj odličnih stvari, a tudi njegovo ime je bilo povezano z nekaj stvarmi, ki niso bile prikazane v zelo pozitivni luči. Zato smo dodali vprašanja o tem, kaj smo videli v novicah. In smo ga vprašali o tem. Vsekakor morate 100-odstotno zaupati svojim zdravnikom. Pojasnil je, kaj se je zgodilo, zakaj in kaj zdaj počnejo, da bodo stvari šle dobro. Z njegovim odzivom smo bili zadovoljni in z veseljem smo šli naprej.

Sledilo je načrtovanje operacije. Bili smo v položaju, ko operacije ni bilo treba opraviti takoj, a tudi leta nismo mogli čakati, da jo naredimo. Mlajši kot je otrok, večjo fleksibilnost ima kirurg pri tem, kar lahko naredi. In ker je bila moja žena pred kratkim noseča, smo se odločili, da jo čim prej načrtujemo.

Pixabay

Poskusite načrtovati operacijo, da se prilagodite svoji sposobnosti skrbi za svojega otroka
Za nas je bil najpomembnejši dejavnik, da moja žena ni bila predaleč v nosečnosti. Želeli smo, da bi najina hčerka v celoti ozdravila in si opomogla precej pred drugim otrokom. Na srečo je čas okrevanja od tega precej kratek, če gre vse v redu. Za to vrsto operacije pri tako mladih otrocih obstaja več kot 80-odstotna možnost, da bodo ozdravljeni. Vendar je bilo treba razmišljati o nekaterih stvareh.

Razumeti vse možne stranske učinke
Ker so izrezali košček možganov mojega otroka, so možne težave, da se fizično okreva, predvsem v obliki šibkosti na eni strani telesa. Ni bilo mogoče vedeti, kako bi to lahko izgledalo, vendar je to vplivalo tudi pri načrtovanju operacije.

Kirurgija Od tega pisanja sva z ženo skupaj več kot 11 let. V tem času pravi, da me je trikrat videla jokati. Dva od njih sta bila na ta dan.

Hčerki smo poskušali razložiti, kaj se bo zgodilo v okviru te operacije. Ampak, ker še ni 3, mislim, da ni popolnoma razumela. Prejšnji večer smo vsi ostali pozno in se samo igrali. Skuhali smo ji, kar je želela, gledali televizijo ali filme, ki jih je želela, in se poskušali čim bolj zabavati.

Naslednje jutro se je začelo zgodaj. Tam smo morali biti ob 6.30 in ona je bila ves dan v operacijski sobi. Proces se je začel tako, da se je Aislin preoblekla v eno od tistih čudovitih bolnišničnih oblek. Nato so ji dali tableto, zaradi katere se je zmotila, da so lahko spravili vse IV. Pred vstopom so se vsi zdravniki srečali pred nami in se pogovorili o načrtu. Označili so tudi uho na strani, ki jo bodo operirali.

Prepričajte se, da je del procesa, da se vsi zdravniki in medicinske sestre razpravljajo o tem, kaj se dogaja pred operacijo
Preden smo vstopili, smo dobili njeno zadnjo sliko.

Naslednja stvar, ki se je zgodila, je bil najhujši trenutek v mojem življenju doslej. Ne vem, kaj lahko vsak starš naredi, da se pripravi na to, da bodo svojega malčka odpeljali na takšno operacijo. Trenutek, ko nisem mogel več biti z njo, je takrat, ko sem ga uradno izgubil. Želim si, da bi imel namig za to. Jaz ne.

Z ženo sva si vzela nekaj minut, da sva se zbrala v pripravljalnem delu OR, preden sva se odpravila v čakalnico. Potrudili smo se, da smo bili pripravljeni na dolgo čakanje, a iskreno povedano, tukaj nimam nobenega odličnega nasveta. S seboj smo prinesli odejo in tablico, da smo čim bolj raztreseni. Večkrat sem se sprehodil in vsak sva si vzela nekaj časa, da sva šla jesti. Bolnišnično pravilo je bilo, da mora biti eden od nas ves čas v čakalnici in to smo vseeno nameravali storiti.

V čakalnici je bil monitor, ki je prikazoval stanje bolnikov. Mnogi so že vstopili in izstopili, medtem ko je status Aislin ostal preprosto »V operacijski sobi«. Po približno 5 ure so minile, nekaj zdravnikov (rečeno nam je bilo, da jih je vsaj 8 sodelovalo pri njeni operaciji) je prišlo na pogovor z nas. Pravkar so končali s kartiranjem njenih možganov, vendar z roko še niso ničesar odrezali. Lahko so spodbudili tudi območje, potrebno za izvedbo napada, kar pomeni, da so zdaj natančno vedeli, od kod prihajajo. Vendar je prišlo do težave. Tumor je bil nevarno blizu njenega motoričnega korteksa in tvegali smo, da povzročimo telesne težave (tj. okončine ne delujejo), kar zahteva več mesecev rehabilitacije in morebitne trajne poškodbe.

Prosite svoje zdravnike, da vam razložijo stvari na načine, ki so za vas smiselni
Morali smo se odločiti, ali bomo nadaljevali ali ne. Priporočilo zdravnikov je bilo, naj nadaljujejo, saj bi lahko neustreznost celotnega tumorja povzročila nadaljevanje napadov in bi vseeno potrebovala drugo operacijo. Pri vrsti dela, ki ga opravljam, ocenjujem stvari (vključno s tveganjem) na podlagi statističnih verjetnosti. Prosil sem, da se pogovorim s kirurgom, da bi dobil raven zaupanja, da ne bo udaril v motorično skorjo. Dal je splošen odgovor in prosil sem ga, naj mi pove, kolikšen je odstotek možnosti, da bi po njegovem mnenju povzročili težavo. Trideset odstotkov.

Poiščite način, da ostanete skupaj dovolj dolgo za sprejemanje odločitev
Pogledal sem svojo ženo in očitno me je gledala, da bi poklicala. Vzela sem si nekaj sekund, verjetno pa nekaj minut, da sem pretehtala svoje možnosti, preden sem komaj uspela izgovoriti besede, ki so jim sporočile, naj nadaljujejo. Takoj zatem sem jo izgubil drugič. Eden od njih je bil, da so mi zdravniki prostovoljno pisali posodobitve, kar sem prepričan, da je verjetno v nasprotju z nekakšno uradno komunikacijsko kodo. Ampak res sem cenil, da sem prejemal posodobitve, ko so prišle. V naslednjih nekaj urah smo prejeli več posodobitev, pri čemer je zadnja v bistvu povedala, da so dobili vse in so se lahko izognili udarcu v motorno skorjo. Končno so bili končani.

Prišel je nevrokirurg in nam povedal tudi dobro novico. Odpravili smo se do oddelka za intenzivno nego pediatrije (PICU), kjer so jemali Aislin.

Ko bo vaš otrok po operaciji, bo v neredu. Aislin je jokala in z zelo šibkim in hripavim glasom samo ponavljala besede "Da da." Trajalo je nekaj minut, da so medicinske sestre odklenile in ponovno priklopile vse potrebne vrvice in vtič. Ko sem jo končno dobil priložnost, da jo objamem, je nehala jokati. Prav tako se nisem zavedal, da sem prešel v zaščitni način super-očeta in jo lovil več ur, ne da bi pomislil, da bi moja žena morda želela obdržati tudi svojega otroka. Bil je dolg dan za vse.

Pakirajte dodatne preobleke
Aislin me je tisti večer dvakrat bruhala in morala sem se odpraviti domov, da bi se preoblekla in se stuširala, preden sem preostanek večera preživela v bolnišnici (tokrat z več oblačili). Z ženo sva zamenjala spanje v postelji z njo in v nekem trenutku sem se preprosto onesvestil, ker sem zamudil nekaj večernih aktivnosti. Bila je zelo dolga noč, ki je vključevala CT skeniranje, saj je lahko bruhanje simptom otekline možganov.

Ko smo šli v ordinacijo, smo vedeli, da bo nekaj las moralo odleteti. Pred operacijo je kirurg rekel, da bo poskušal čim več prihraniti. Rekli smo mu, da če bo moral vzeti veliko količino denarja za delo, samo obrije vso stvar. Preden smo Aislin srečali v PICU, so nama podarili vrečko njene celotne glave las. Ne vem, zakaj, vendar se mi zdi, da je to ena najlepših slik moje hčerke, kar smo jih posneli. To smo vzeli naslednje jutro.

Uporabite lokalne dobrodelne ustanove, ki so na voljo staršem
Večina bolnišnic s pediatrično enoto, ki opravlja tovrstne stvari, ima na kraju samem dobrodelno organizacijo, ki staršem nudi nekaj udobja. Največji je hiša Ronalda McDonalda, ki jih lahko najdete v številnih bolnišnicah po vsem svetu. Osebno smo uporabljali storitve JW hiša. Če želite skrbeti za svojega otroka, morate skrbeti tudi zase. Zagotavljajo tudi zelo ugodne namestitve za družine. Če imate nekaj tako osnovnega, kot je dober topel obrok, je veliko. Uporabite te možnosti in če lahko, vrnite [1].

Poiščite slike, kako bodo videti rezultati operacije
Če ste v takšni situaciji, obstaja velika verjetnost, da bo operacija vašemu otroku pustila nekakšen vidni znak, da je bil pravkar operiran. V Aislinovem primeru je bilo očitno. Toplo vam priporočam, da v Googlu prejmete slike, kako bo izgledalo, da boste pripravljeni videti, kaj prihaja. Takole izgledajo rezultati možganske operacije pri malčku:

https://www.youtube.com/watch? v=TFlvBT93hto

Do te točke lahko rečemo, da je bila operacija velik uspeh. Brez težav je zmogla vse vrste stvari. Tekla je, se smejala, igrala itd. Stvar, ki jo je v resnici oživela, je bila ravno odhod iz bolnišnične sobe.

Ko je to zdravstveno v redu, pojdite domov čim hitreje
Kot ve večina staršev malčkov, imajo navadno rutino in okolje, v katerem jim je najbolj udobno. Bolnišnica ni ena izmed njih. Tretji dan se je Aislin že igrala zunaj v igralnem prostoru, kar je postalo jasno, kaj res potrebuje. Vendar je bilo to le za kratek čas in komaj je čakala, da naredi več. Kar še vedno ne morem verjeti glede vsega tega je, da smo jo operirali v sredo in smo bili v soboto popoldne doma. Ampak to je bilo zanjo brez dvoma najboljše.

Veseli smo, da smo končali, ko smo to storili. Aislin gre neverjetno. Od operacije z njo nismo opazili nič narobe. Minilo je nekaj več kot 3 mesece in nismo videli niti enega napada. Zdravniki, medicinske sestre, bolnišnično osebje so bili vse najboljše, kar smo lahko želeli. Kolikor je sama izkušnja zanič, je bila to daleč najboljša stvar, ki smo jo lahko naredili zanjo. Tukaj je zdaj, ko je dopolnila 3 leta: