Naslednje je bilo sindicirano iz Praznovali bomo za Očetovski forum, skupnost staršev in vplivnežev z vpogledi v delo, družino in življenje. Če se želite pridružiti forumu, nam pišite na [email protected].
Ura je 10:17 in igralnica je zdaj odprta na oddelku za hematologijo in onkologijo v otroški bolnišnici Miller v Long Beachu. Eden za drugim se otroci prijavijo s staršem in vrečko za IV na kolesih za njimi ter se odpravijo proti polici s knjigami ali mizi za umetnost in obrt ali televizorju z Nintendo Wii. Prostovoljci iz Child's Life pozdravijo in jim pomagajo, da se namestijo, če ga potrebujejo.
Zdaj smo doma, vendar smo bili tam, v igralnici, prejšnji torek in sredo, vsaj 3x na dan. Claire je bila najbolj všeč nakupovalni voziček za igrače, plastični kuhinjski set in kabriolet Volkswagen Beetle na baterije. Debel opornik ji je pokrival desno roko in zapestje, da se ne bi poigravala z IV cevko, vendar je vseeno naredila, kolikor je lahko. Poskušala je pobrati stvari, ki so bile pretežke, nato pa se je smejala, ko je padla iz njene zadušene roke in treščila na linolej. Trikrat na dan, po 2 uri naenkrat, je bilo enostavno pozabiti, da je bila Claire pacientka.
"Rekli so, da ne mislijo, da gre za levkemijo."
To mi je v ponedeljek popoldne, kot je pojasnila, rekla Nikol med hlipanjem po telefonu da nam je pediatrinja svetovala, naj odpeljemo Claire na urgenco in se pripravimo na prenočišče ostati. "Menijo, da je to verjetno nekaj, kar se imenuje ITP." Krvni testi se še niso vrnili, vendar je bil pediater precej prepričan, da bodo zdravniki želeli spremljati in zdraviti Claire. Prenosni računalnik sem zataknila v torbo in odhitela skozi vrata, da bi jih srečala v bolnišnici.
Začel se je val panike, vendar je bil počasen val – kot tisti, ki se je začel sredi oceana in postopoma pridobival paro, ko se je upiral na obalo. Resnost je potrebovala čas za izgradnjo in rast. Krivda ni. Krivda je prišla v obliki strele.
Moral bi poslušati Nikol. 3 dni prej je postavila vprašanja o Clairinih grdih modricah in rekel sem, da je samo otrok, ki se uči hoditi. Prosila me je, naj naslednji dan vzamem zdravila, saj so se poslabšale, in rekel sem, da verjetno potrebuje več železa. Želela je poklicati zdravnika naslednji dan in rekel sem, da dajmo zdravilu čas, da deluje. Naslednji dan je poklicala zdravnika in tisto noč smo bili na urgenci.
Trdo sem razmišljal, kako bi lahko prej dobil zdravniško pomoč Claire. Začel sem razmišljati tudi o tem, koliko bi stalo bivanje na urgenci in ali bom moral zamuditi kakšno delo in kaj je s testnim avtomobilom, do katerega sem se vozil bolnišnica, ki se je morala vrniti čez 3 dni, in veliko drugih stvari, ki so me takoj spravile v zadrego, saj se morda bori luč mojega življenja raka. To so bile le strele, a vsaka je okrepila prihajajoči val.
Odpeljali so nas v sobo za urgenco in Claire zavili v najmanjšo obleko, ki so jo imeli, ki je še vedno visela po njenem drobnem telesu kot zavese za okna. Prišli so zdravniki in medicinske sestre, da bi razložili, da bodo jemali kri in da bi se morali pripraviti na 3 nočitve – veliko dlje, kot smo pričakovali; Nikol nas je spakirala samo za eno noč.
Videl sem, da se zaupanje in ta nedolžnost razjedata in razblinita ter se končno dvigneta iz njenega telesa in odplavata, da se nikoli več ne vrne.
Toda pred vsem tem so morali vzeti kri in vstaviti IV, da bi jo lahko zdravili. Do te točke se je Claire sprehajala okoli svoje posteljice, se igrala z igračami in se poigravala z obleko ter se navdušeno smehljala medicinskim sestram. Z Nikol sva prikimala in jo položila ter ji držala levo roko in nogo navzdol, medtem ko je ena medicinska sestra držala desno stran navzdol, druga pa je iskala veno.
Claire ga je izgubila. Videli ste strah in zmedenost v njenih očeh, ko je protestno kričala in nas prosila za neko obliko pomoči ali reševanja. Opazovala je medicinsko sestro, ki si je pripravljala žilo, nato pa se je obrnila nazaj k nam s solzami, ki so ji v nemoči pritekle iz oči. To je bila daleč najbolj parajoča stvar, kar sem jih videl v življenju. Poskušal sem reči "Ššš" in "V redu je, super ti gre" ter ji podrgniti glavo in zadržati lastne solze. Toda vsakih nekaj sekund me je prosila pogledala v oči, a tudi jaz sem bil nemočen in kmalu sem zajokal skupaj z njo.
Po 5 minutah so medicinske sestre končale in Claire je skočila v Nikol v naročje. Medicinske sestre so rekli, da se bodo vrnile in da nas bodo kmalu preselili v drugo sobo, jaz pa sem se zahvalil in odšli so. Claire je zdaj sesala prste, se oklepala Nikol in nežno jokala, ko je opazovala medicinske sestre, ki so odhajale ven. Ni izgubila zaupanja v nas, vendar se ji nobena medicinska sestra ne bi več približala, ne da bi slišala za to. Videl sem, da se zaupanje in ta nedolžnost razjedata in razblinita ter se končno dvigneta iz njenega telesa in odplavata, da se nikoli več ne vrneta, in padel sem dol. Val se je kot grom zaletel v obalo in stisnil sem srajco k očem in se razjokal. Del tega je bilo povezano z njenim cvilenjem. Del tega je bilo povezano s tem, da smo imeli še 3 noči tega. Vsaj.
Mama in njen mož sta se odpeljala dol in nama prinesla večerjo in prigrizke, nato pa odšla v stanovanje in prinesla nazaj nogavice in pulover, ker so bolnišnice mrzle. Namestili smo se v svojo sobo v tretjem nadstropju, česar do jutra nismo odkrili otroškega centra za raka Jonathana Jaquesa. Z Nikol sva menjavala premike med trdno skalo in usihajočimi lužami vodne pare – skoraj nič, komaj tam, kot da bi te odnesli v morje. Claire so s pregledi držali budno do 22.30, nato pa je končno zaspala.
Vsako noč so medicinske sestre prišle v zatemnjeno sobo, medtem ko smo spali, in preverili Claire. Včasih bi šlo brez incidentov. Večinoma bi bil to fiasko. Claire se ni hotela dotikati ali približevati nobeni medicinski sestri. Prilepiti srčni monitor na njen prst na nogi? Ne. Dati ji termometer v pazduho? Nuh-uh. Stetoskop na hrbtu? Negativno. In raje prinesite rezervo, da ji nataknete Benadryl ali zdravljenje IVIG na roko. Spali smo občasno, zviti skupaj na stolu z izvlečno oporo za noge ali pa jaz na stolu in Nikol v posteljici s Claire. To je bila pravzaprav velikodušna soba z zasebno kopalnico in veliko prostora - verjetno zato, ker mnogi bolniki, ki potrebujejo sobo, jo potrebujejo že dolgo.
Naslednje jutro se je Nikolova mama odpeljala k nam. To je omogočilo, da sva z Nikol stekla domov in se stuširala, se preoblekla in primerno spakirala. Claire je zadremala dve uri in pol in še spala, ko smo se vrnili v sobo. Nikol in Gabriela sta šli dol v kavarno, Claire pa se je kmalu zbudila in me zagledala ter se nasmehnila. Zgrabil sem jo in igrali smo se, crkljali smo se in gledali Doc McStuffins, jaz pa sem ji pel pesmi in žgečkal njene zvitke za vrat. Prišla je medicinska sestra zamenjat rjuhe.
"Si... nov?"
»Hm, ne. Jaz sem Clairin oče.
"Oh, verjetno si se obril ali kaj podobnega."
"Ne, hitro sva se odpravila domov pod tuš in mislim, da preprosto ne izgledam več kot klošar."
»Oh… ne. Nisi bil videti kot... kot... klošar."
"Hvala."
Ta dan je bil dober dan. Takrat smo izvedeli, da ima Claire ITP, ne levkemijo, in da čeprav je njeno število trombocitov v prejšnjih letih padlo na nevarnih 11 dan, ko smo prispeli na urgenco, se je vrnilo na 17 (zdrava odrasla oseba ima vsaj 150 štetja in obstaja nevarnost poškodbe možganov pod 10). Tudi njenega kostnega mozga jim ne bi bilo treba testirati. Zato smo imeli razlog za optimizem, da bo zdravljenje Claire hitro postavilo na noge. Uporabili smo igralnico in Claire se je hitro spoprijateljila z nekaterimi drugimi pacienti in njihovimi družinami. Nikolin oče se nam je pridružil, mama in njen mož pa sta se spet vrnila, da bi pomagala. Počutil sem se zelo dobro, ko sem kar najbolje izkoristil situacijo in odšel domov v četrtek.
Pexels
Ko sem šel po večerjo za vse večjo množico v naši sobi, sem stopil v dvigalo z visokim temnolasim moškim. Videl sem njega in njegovo ženo v dvoranah in igralnici, kako se igrata s svojo hčerko, ki je bila videti stara približno 6 ali 7 let. Imela je redke lase, vendar je bila zelo lepa, čeprav se ni veliko smejala. Pritisnil je gumb za preddverje in mi prikimal, kar je bilo najbolj, kar sem videl, da se mu je ves dan nasmehnil. "To je tvoja hči?" Vprašal sem. Gotovo je mislil, da sem rekel: "Kako je tvoja hči?"
"O, veš," je rekel. "Dobri in slabi dnevi." To se mi ni zdelo dobro in hitro me je zbil z mesta. Povedal mi je, da je njegova hči zbolela za akutno mieloično levkemijo, da sta se z mamo preselili v Združene države. Države iz Indije pred samo 2 mesecema in da jih je bilo boleče zapustiti vsako noč in prej spati doma delo. Povedal mi je vse o tem, ko smo šli iz dvigala, skozi preddverje Miller Children's in ven na parkirišče. Tam se je ustavil in se soočil z mano. Nisem vedel, kaj naj rečem, ali bi besede spodbude sploh pomagale. "No, ona je zelo prijazna punca," sem rekel. "In to je odlična bolnišnica."
Strinjal se je, da je, potem pa se je poslovil in obrnil ter odhitel do svojega avta. Ni me vprašal o našem bivanju in zelo sem bila hvaležna, da ga ni. Claire je preživljala nekaj strašnega; ta družina je bila in še vedno živi popolno nočno moro. Mislil sem, da bi ga moral vsaj vprašati za ime, potem pa sem se premislil. To v resnici ni bilo družabno okolje in kako zelo bi bolelo, če bi se povezala z nekom, čigar hčerka bi zapustila rakavi oddelek veliko pred tvojo? Kakšno modrost sem pridobil v manj kot 24 urah, da bi ga lahko vodil skozi pekel?
Kakšno modrost sem pridobil v manj kot 24 urah, da bi ga lahko vodil skozi pekel?
Spomnil sem se, da smo prej tistega dne zložili Claire v tricikel in jo paradirali po dvoranah. Obožuje veter v obraz, ta mali demon hitrosti. To je dvignilo njeno in naše razpoloženje. Nikol mi je povedala, ko smo se vrnili v sobo, da je nad glavo malega fantka v njegovi sobi povedala njegovi mami, da si želi, da bi ga lahko jahal. Zdaj, ko sem bil popolnoma izpuščen v našem terencu v prostem teku, sem se spraševal, koliko drugih otrok je gledalo Claire in si zaželelo, da bi imeli njeno srečo. Brez cevi. Brez stojala na kolesih za vleko. Brez izgube las. Brez bolečine. Samo IV in malo zapestja. Aaronu sem na poti po večerjo poslala sporočilo: »Težko je deliti prostor z otroki, ki ne gredo domov,« potem pa sem takoj začutil krivdo, ker sem tako pomislil. Težko zame? Ubogi jaz.
"Imamo tako srečo."
Tisto noč je Claire vstopil ogromen zob zoba, zaradi česar je bila budna in je kričala naravnost skozi Benadryl in polnila čas med kričanjem med pregledi pri medicinskih sestrah in tolkanjem naokoli, je prekinil tok zdravil, ki teče skozi njo IV. Vzeli so ji več krvi za spremljanje števila trombocitov. Končno je zaspala naokoli... Sedaj se ne spomnim, morda ob 3:30 zjutraj. Nikol je spet spala v posteljici.
Pixabay
Iz navade smo se zbudili okoli 7.00 zjutraj in pospravili sobo, medtem ko je Claire zaspala. Hematologinja nas bo obiskala čez nekaj ur z novicami o njenem napredku. Nenadoma je medicinska sestra pomolila glavo in vprašala, ali lahko govori z nami. Morali bi počakati, da se pogovorimo s hematologom, da se prepričamo, vendar je bilo Claireino število trombocitov pregledano. Želeli so, da bi se število povečalo na 40. Po dveh nočeh zdravljenja je bilo 93. Vzdrževalo se je samo od sebe. "Vedela sem, da želiš vedeti," je rekla. Naslednje jutro smo šli domov.
Z Nikol sva se zgrudila drug drugemu v naročje. Ne morem izraziti davka, ki ga je to povzročilo Nikol. Občasno je spala, stisnjena v posteljici z pogosto kričečim otrokom, in se zbujala, kadar koli Claire je želela dojiti in je bila glavna oseba, ki jo je držala, ko so medicinske sestre morale preveriti ali se držati njo. V skupno 60 urah v bolnišnici je Nikol Claire zapustila za morda 90 minut. Njena nenehna prisotnost je očitno ohranjala Claire mirno, pomirjeno in razmeroma razumno. Vsaka dobra mama bi se s takšnim primerom spopadla in Nikol se je s tem izzivom na nek način spopadla to me je navdihnilo in naredilo, da sem se globlje zaljubil v najmočnejšo, najbolj neverjetno žensko, kar sem jih kdaj znano.
Ostala sva stisnjena drug na drugega, drugemu brisala solze in šepetala, kako srečna sva. Celotna preizkušnja je bila čustveno potovanje, ki je raztegnilo, izkrivilo in stopilo sam čas, in celo odlična novica, da gremo domov, je bila šok za sistem. Bili smo utrujeni in psihično pripravljeni na 10.30. Nismo bili pripravljeni na odlične novice ob 7:30. Vendar bi ga vzeli.
Ta dan smo imeli veliko obiskovalcev. Nikolini starši so spet prišli, da bi obdržali več nasmehov na Clairein obrazu, jaz pa sem se ulegla na stol in zaprla oči. Ko sem jih ponovno odprl, sta Ellis in Gabriela odšli, naša dobra prijateljica Teresa je prišla in odšla, prišla pa je še ena dobra prijateljica Lora. Čas igranja. Ko je odšla, sta prišli na obisk še ena dobra prijateljica Sara in njena čudovita hčerka Savannah. Čas igranja. Aaron, Kristen in njuna drobna dr. Hailey so Claire poslali medveda in čudovit balon, ki ga je vztrajala pri povsod. Moj oče je prišel na obisk in on in Claire sta se dve uri hihitala drug drugemu. Kmalu pa smo bili spet samo trije, ki smo se zbrali v hladni bolniški sobi s Spongebobom in nekaj ostankov piščanca teriyaki.
"Jutri gremo domov," sem rekel.
"Noro," je rekla Nikol. Pobeg je bil le nekaj ur stran.
Vendar ne dovolj blizu. Tik pred spanjem je Claire končno prevzela svoj zapestni opornik in odklenila velcro ter se poigravala z zdaj izpostavljeno IV cevko. Zgrabil sem jo in Nikol je ponovno namestila naramnico, a ko smo to povedali medicinski sestri, je rekla, da bodo morali znova vstaviti IV. V bistvu začnite iz nič.
Niso bili še pripravljeni vstaviti novega IV, zato smo Claire dali v posteljo. V samo nekaj dneh v bolnišnici se je že navadila na poznejše spanje in na nenehne stike z njimi nas, zato je kričala in jokala, ko smo ugasnili luči in stali pred njenimi vrati ter čakali, da slišimo dolgotrajno tišino. Trajalo je približno 15 minut, a so njene utrujene oči končno popustile. Ko smo se vrnili v sobo, je Claire ležala z obrazom navzdol v posteljici, s stisnjenimi koleni, z zadnjico visoko v zraku in v desni roki stiskala svoj balon. Potegnila ga je skozi rešetke in zdaj se je vrvica dvignila iz nje kot sončnica in balon sama je lebdela nad bolnišničnimi posteljicami kot halo in bdela nad našim spanjem, okrevanjem hčerka. Zdelo se je kot čudež. To je verjetno nekaj najlepšega, kar sem jih kdaj videl.
To noč smo šli skozi vse. Ponovno so vstavili IV in pripeljali Claire nazaj v jokajoč, grozljiv vodovod. Potem je zaspala in se znova zbudila, kričala, ko so priklopili Benadryl. Potem je zaspala in se znova zbudila, kričala, ko so začeli s postopkom IVIG zdravljenja. Nikol je spala na ležalniku, jaz pa sem dva pisalna stola potegnila skupaj in se skušala zviti v njih. Ura je bila 2:00. Tisto nočna medicinska sestra je imela najbolj škripajoče čevlje, kot bi zvijala pasjo gumijasto igračo, in je prišla v sobo vsakih dvajset minut. Včasih več, če je Claire premaknila mišico in se IVIG tok samodejno izklopi.
S termometrom za pazduho je preverila Claireino temperaturo, vendar ni mogla dobiti veljavnega odčitka, zato bi ji v nekaj minutah sedem ali osemkrat zataknila kovinsko konico med roko. Vprašal sem, ali je res treba izkušati usodo z utrujenim, razočaranim otrokom. Rekla je, da je. Okoli 3.30 zjutraj, med petim ali šestim poskusom tega kroga, je Claire odprla oči in me pogledala. Pogledala sem nazaj. Nobeden od naju se ni premaknil, dokler nisem počasi zmajal z glavo in jo na tihem rotil, naj ignorira medicinsko sestro in gre spat. Claire je pogledala svojo mamo na drugi strani sobe, ki je trdno spala v temi, in tudi zaprla oči.
Kot starši morate biti pripravljeni zaupati vase in svojim otrokom, ko postanejo stvari težke.
Nikol je spala par ur, jaz pa manj kot 2, vendar smo prišli do četrtka zjutraj. Prišla je medicinska sestra in odstranila Clairein IV. Hematolog je naročal pregled čez 2 tedna in nas odpisal. Šel sem po avto, medtem ko je Nikol nosila Claire in končala pakiranje. Ob 10.35 smo jo privezali v njen avtosedež in zapustili bolnišnico, globoko hvaležni za njeno zdravje in našo svobodo ter nežno nego in hitro zdravljenje celotnega spomenika Long Beach in Miller Children's osebje.... ne vem... olajšanje, verjetno je najboljša beseda, je bilo neizrekljivo. "Ali se je to res zgodilo?" Vprašal sem. Nikol je samo zmajala z glavo.
Po nesreči smo pustili balon za sabo. Na vratih smo pustili tablico z imenom, ki jo je Nikol pobarvala in prilepila. Zapustili smo "Kdo sem?" vprašalnik, ki je navedel Claireino starost, najljubšo TV-oddajo in najboljšo prijateljico ter druge stvari. Tudi številni drugi otroci so to objavili na svojih vratih. Na eni je 15-letni fant napisal: "Ko me je strah, jaz... (Rak se me boji!)" Nisem videl 15-letnega fanta. Spraševal sem se, ali sem ga med našim bivanjem pravkar pogrešal. Spraševal sem se, ali ne more zapustiti svoje sobe. Spraševal sem se, ali bodo ljudje videli, kako medicinske sestre snejo Clairine plakate z vrat. Spraševal sem se, kaj bi drugi otroci rekli, če bi vprašali, kje je Claire, in slišali, da mora iti domov. Nekateri od njih so veliko premladi, da bi razumeli, zakaj bi ona šla domov, oni pa ne. Ali, še huje, morda niso.
Claire gre odlično. Dva dni po odhodu iz bolnišnice se je sprehajala po kampusu Long Beach State in Rancho Los Alamitos, da bi fotografirala svoj rojstni dan. Dan zatem se je potepala po sejmu OC, božala domače živali in se namočila v vodnjakih, ki so bruhali iz tal okoli nje. Dan zatem je bila spet v vrtcu.
Se je to res zgodilo? Ali jo je Clairin imunski sistem res spravil skozi fizično in čustveno zvonjenje? Se je res samo lotila z nasmehom in postala ne le ok, ampak boljša?
Je, in upajmo, da nikoli več ne bomo prisiljeni gledati, kako gre skozi to. Kot starši morate biti pripravljeni zaupati vase in svojim otrokom, ko postanejo stvari težke. Otroci včasih zbolijo, se poškodujejo in potrebujejo pomoč in včasih gredo v bolnišnico. Nekoč se mi je v čelo zataknila kovinska cev. Moja sestra je bila v zgodnjih bitkah z astmo večkrat v bolnišnici. Mnogi drugi gredo skozi veliko slabše. Grozno je, a greš skozi to in narediš, kar lahko, in upaš na najboljše.
Kar imamo v Claire, je najboljše. Kar je šla skozi, je od Nikol in mene zahtevalo vse in me je prisililo v globlje razmišljanje o samoevalvaciji, kot sem se kdaj poglabljal. Razširila je naša čustvena in mentalna obzorja ter nas okrepila kot družino in ekipo. Ona je zaklad in odslej je moram biti vreden.
imamo tako srečo.
Ryan ZumMallen je športni pisec in avtomobilski novinar, ki živi v Long Beachu v Kaliforniji z ženo in hčerko. Najdete ga na Twitterju na @Zoomy575M in preberete več njegovih blogov o očetovstvu in starševstvu tukaj:
- Vodnik po življenju na planetu Zemlja
- Claire-O-Rama
- Waddle It Be. Ryanova perspektiva.
