Prvi put kada sam uzeo svoje kćeri, Lusi, za šetnju parkom u njoj kolica, bio sam skoro paralizovan od straha. Prošao sam kroz mentalnu kontrolnu listu nepredviđenih situacija i medicinskih potrepština koje bi mi trebale da rešim svaki od njih. Uverio sam se da mi je mobilni telefon potpuno napunjen i više puta proveravao da li imam ključeve od kuće pre nego što sam zatvorio ulazna vrata za sobom.
Bilo je to rano proleće 2015, kada je Lusi imala oko 9 meseci. Lusi je rođena prošlog juna u 26 nedelja trudnoće: bila je teška samo jednu funtu, šest unci. Morala je da bude rođena hitnim carskim rezom tri meseca pre termina kada je mojoj ženi dijagnostifikovana teška preeklampsija i potencijalno fatalna bolest koja se zove HELLP. Lusi je bila intubirana tri nedelje, što znači da je započela život na održavanju života i provela 141 dan u Jedinica intenzivne nege novorođenčadi u medicinskom centru Beth Israel Deaconess u Bostonu.
Ovu priču je podneo a očinski čitalac. Mišljenja izražena u priči ne odražavaju nužno mišljenja
Kada smo konačno mogli dovedi Lusi kući po prvi put, i dalje joj je bila potrebna 24/7 podrška kiseonikom kroz nazalnu kanulu i hranjena je isključivo putem gastrointestinalne sonde za hranjenje, ili G-cevi. Morali smo kontinuirano da pratimo njen otkucaj srca i nivoe oksigenacije krvi pomoću pulsnog oksimetra, koji je imao sondu koja je bila omotana oko njenog stopala. Bilo je četiri sata svakog dana kada je nismo hranili na sondu, ali je inače stalno bila vezana za tri komada medicinske opreme. Kao što je moja žena kasnije primetila, povratak kući je bio promena lokacije, a ne situacije.
Takođe smo doveli Lusi kući u najgore moguće doba godine: početkom novembra, sredinom sezona prehlade i gripa. Medicinske sestre NICU-a su rekle da će naš prvi zimski dom biti „preemie zatvor,“ i upravo se to osećalo. Sva naša fizička i mentalna energija uložena je u održavanje Lusi u životu i zaštitu od mikroba koje bi je mogle vratiti u bolnicu. Jedini put kada je Lusi izašla iz kuće bilo je nedeljne sastanke sa njom pedijatar i pulmolog.
Uprkos našim naporima, Lusi je četiri puta te zime primljena u Bostonsku dečiju bolnicu. Prvi, srceparajući prijem dogodio se samo 10 dana nakon što je otpuštena iz Bet Izraela. Drugi prijem je bio sredinom decembra, i na kraju smo prvi Božić proveli zajedno kao porodica u bolnici, što je izgledalo neobično prikladno. Takođe je primljena u januaru i ponovo u februaru. Bili smo frustrirani i zbunjeni i nismo znali zašto je ne možemo držati van bolnice.
Bilo kod kuće ili u bolnici, živci su nam bili istrošeni od stalno alarmantne medicinske opreme. Nismo mogli da skrenemo pogled sa Pulse Ox-a, sa njegovim zloslutnim crvenim brojevima koji nam govore o Lusinom nivou zasićenosti kiseonikom. Kada je njen „sat“ pao prenisko, alarm Pulse Ox se oglasio i morali smo da proverimo da li je sonda dobro čitala, kanila joj je izašla iz nosa, ili se zaista „odsečila“ i trebalo joj je još kiseonika. U to vreme sam napisao komad pod nazivom „Mašina za emocije“, koji namerno čita kao distopijski roman. Počinje tako što se od čitalaca traži da zamisle kako žive sa mašinom koja kontroliše njihove emocije u svako doba dana i noći.
Tog marta, Lusi je preživela svoj prvi kalendarski mesec bez hospitalizacije. Posle niza toplih dana, bio sam odlučan da je izvedem u šetnju najbližim parkom, koji se nalazi oko sedam blokova od naše kuće. Posle dva dana pravdanja da nisam otišao, rekao sam sebi: „Ovo je smešno. Trebalo bi da mogu da izvedem svoju ćerku u šetnju napolju!” Ova svakodnevna aktivnost proguravanja naše bebe park u njenim kolicima postao je simbol svega što smo bili uskraćeni od trenutka kada smo postali roditelji.
Prošao sam kroz svoju kontrolnu listu. Zamenio sam Lusinu kanilu iz koncentratora kiseonika u prenosivi rezervoar kiseonika. Proverio sam da li je rezervoar pun i da ne curi. Uverio sam se da je Pulse Ox baterija potpuno napunjena i da je moj mobilni telefon takođe. Pobrinuo sam se da torba za pelene bude upakovana običnim stvarima za bebe, kao i rezervnim medicinskim potrepštinama: Puls Ox sonde, dodatne nazalne kanile, G-tube zavoji i trake, makaze, lekovi, špricevi, inhalatori i spacer. Zatim sam poslednji put proverio da li imam ključeve od kuće pre nego što sam izneo Lusi na ulazna vrata.
Puls Ox je počeo alarmirati pre nego što smo stigli do kraja našeg bloka. Zaustavio sam se da procenim situaciju i činilo se da sonda jednostavno nije dobro očitana. Pritisnuo sam. Kada smo bili oko tri bloka od parka, Puls Ox je ponovo počeo da alarmira. Kanila joj je još uvek bila u nosu, a činilo se da je sonda dobro očitala, što je značilo da je još nešto isključeno. Odjednom se osetilo da smo opasno daleko od kuće. Okrenuo sam se i krenuo kući ubrzanim korakom. Ono što ćemo naučiti u narednim mesecima, ali još nismo znali, jeste da Pulse Ox ne radi dobro dok se gura po neravnom gradskom trotoaru.
Bio sam odlučan da ne budem poražen, pa sam sutradan pokušao ponovo. Ovaj put smo stigli do parka. Nakon što sam napravio jedan okret oko terena za loptice, parkirao sam se kod drvene klupe na ivici igrališta. Pogledao sam Lusi i njene bezbroj žica i cevi. Udahnuo sam prolećni vazduh, ali nisam mogao da prestanem da gledam u crvena svetla Puls Oxa. Na obližnjoj klupi tri majke sa kolicima ćaskale su pijuckajući kafu. Bili su na samo 15 stopa od nas, ali činilo se kao da su miljama daleko.
U narednim godinama, mojoj ženi i meni je često bilo teško da se povežemo sa roditeljima zdrave dece koja se obično razvijaju. Od trenutka kada smo postali roditelji, prošli smo tako drugačiji put, onaj koji nas je odveo i van bolnica i brojnih klinika i zahtevao je da prvo budemo Lusini negovatelji i roditelji drugo. Umesto toga, povezali smo se sa drugim roditeljima medicinski složene dece, ljudima koji „jednostavno shvataju“, koji držite svoju decu podalje kada su bolesna i ne dovodite u pitanje našu blisku versku odanost sredstvo za dezinfekciju.
Lusi sada ima skoro 5 godina i prešla je dug put od tog prolećnog dana 2015. godine, prevazilazeći značajne razvojne izazove. Pre nekoliko nedelja, sedeo sam na klupi u parku na ivici igrališta i pijuckao kafu. Nikada ranije to nisam uradio: još prošle jeseni joj je i dalje bila potrebna pomoć da se kreće čak i po strukturama za igru za malu decu. Ali tada sam se prvi put zavalio, popio kafu i gledao je kako igra.
Roj Linkoln Karp je slobodni pisac, edukator i kolumnista sa sedištem u Bostonu. Dorchester Reporter.
