Sledeće je sindicirano iz Adamova beležnica за Otački forum, zajednica roditelja i uticajnih ljudi sa uvidima o poslu, porodici i životu. Ako želite da se pridružite forumu, javite nam se na [email protected].
Kada je Džudu postavljena verovatna dijagnoza Daunovog sindroma otprilike na polovini Nikoline trudnoće (nismo to potvrdili dok se nije rodio), ona i ja smo počeli da radimo istraživanje. Nismo znali mnogo o tome, pa nam je učenje brzo postalo glavni prioritet. Na naše olakšanje, ne nedostaje edukativnih informacija kada je u pitanju Daunov sindrom. Ono što me je iznenadilo je broj veb stranica posvećenih ne samo edukaciji ljudi o tome šta je to, već i podizanju svesti o tome. Као неко ко је углавном био необразован и несвестан, ја сам се (прилично иронично) запитао зашто постоји толика брига за „подизање свести“. Zar ljudi nisu već svesni da je Daunov sindrom stvar?
Ono što nisam shvatio je da je biti svestan da je Daunov sindrom nešto sasvim drugačije od razumevanja. Čak i ako neko razume genetske nedostatke trizomije 21, možda neće razumeti šta znači imati Daunov sindrom, ili koliko su pojedinci sa njim važni za svet. Shvatio sam razliku nakon razgovora nekoliko meseci kasnije.
Wikimedia
Nakon Judeovog rođenja, šetao sam svog psa kada sam naleteo na neke komšije. Podelio sam im da je stigao i oni su izrazili svoje uzbuđenje za nas. Dok smo razgovarali, otkrio sam da ima Daunov sindrom. Iznenadilo me ono što je sledeće izrečeno.
Saopštenje je usledilo uz ton iskrenog saosećanja. Bilo mu je zaista žao.
Ali izvinite zbog čega? U to vreme sam shvatio da mu je žao što imamo ovakvu bebu. Bilo mu je žao što nismo dobili bolji. Upravo mi je čestitao, ali sada kao da čestitke više nisu na redu. Bili smo sažaljeni.
Bio je to jedan od onih trenutaka za koje se osećam kao da sam video u TV emisijama. Znate, kada lik kaže ili uradi nešto van reda i sprema se da nauči vrednu lekciju? Znaš na koje trenutke mislim. Trenuci na koje prevrćete očima jer se nikada ne dešavaju u stvarnom životu.
Sada shvatam kako neznanje o Daunovom sindromu može navesti ljude da misle o raznim nesrećnim stvarima.
Ali ispostavilo se da ljudi zaista povremeno govore takve stvari. I pošto to nije bilo ono što sam očekivao da čujem, bio sam potpuno nespreman da odgovorim.
Ne sećam se tačno šta sam rekao u odgovoru. Mislim da je to bilo nešto poput: "O, ne, mi smo zahvalni za njega." I bili smo. И сигурно смо и даље. I pošteno prema mom komšiji, ne mislim da je imao nikakve štetne namere. Sigurno ne mislim da je nameravao da to shvatim na način na koji sam ja uradio. Ali dok sam od tog dana razmišljao o tom razgovoru, imao sam nekoliko različitih osećanja. У почетку сам се осећао шокирано. Onda sam bio ljut. U skorije vreme, bes je nestao i zamenjen je empatijom. Дошао сам да видим да сам већи део свог живота можда осећао мало онога што је мој комшија изразио тог дана.
Када се први пут појавила могућност дијагнозе Дауновог синдрома, имао сам кратак период порицања. Зашто? Zato što sam očigledno pretpostavio da je to nešto što je nepoželjno. To je bila ista pretpostavka koju je očigledno imao moj komšija. I bez obzira da li bih ja tako nešto rekao novom roditelju ili ne, sada shvatam kako neznanje o Daunovom sindromu može da navede ljude da misle o raznim nesrećnim stvarima. I sigurno nisam bio imun.
Wikimedia
Zato mislim da je toliko važno da podignemo svest.
Svest da ljudi nisu „Daunovi ljudi“, već pre svega ljudi koji slučajno imaju Daunov sindrom.
Свест да јединствени изазови које Даунов синдром може представљати нису једина страна медаље.
Svest da Daunov sindrom nije bolest ili neka vrsta razorne nevolje.
Svest o dostignućima osoba sa Daunovim sindromom (vozačke dozvole, diplome, poslovi, brakovi, itd.).
Svest o tome da ljudi sa Daunovim sindromom nose lik Boga zajedno sa ostatkom čovečanstva i da ih je majstorski izradio dobar i mudar Stvoritelj.
I na ličnom nivou, svest da većinu dana ne provodim većinu svog vremena razmišljajući o činjenici da moj sin ima Daunov sindrom. Ne zato što sam još uvek u poricanju, već zato što smo, kao što su mnogi već istakli, više slični nego što smo različiti.
Dok smo razgovarali, otkrio sam da ima Daunov sindrom. Iznenadilo me ono što je sledeće izrečeno.
Oktobar je mesec svesti o Daunovom sindromu. Verovatno ćete mnogo toga o tome videti na vašim nalozima na društvenim mrežama i drugde. Kada to uradite, odvojite nekoliko minuta da ga pročitate i podelite ono što ste naučili sa drugima. Možda ćete otkriti da su neke od vaših pretpostavki o Daunovom sindromu pogrešne ili čak potpuno pogrešne.
Znam da sam otkrio da je to priroda mnogih mojih sopstvenih pretpostavki. Moj sin je dar i ne postoji ništa na njemu što bih želeo da promenim. Kada sam prvi put saznao da možda ima Daunov sindrom, to nije bio slučaj.
Hvala Bogu što sam sada svesniji.
Pogledajte razmišljanja Adama Morisa o životu i očinstvu na njegovoj veb stranici Adamova beležnica.
