Od 1970-ih, genetski skrining je standardna praksa tokom trudnoće. Cilj ove vrste genetsko testiranje istorijski je shvatio da postoji verovatnoća da embrion nosi naslednu bolest, a klasičan primer su recesivni geni za autozomno recesivne poremećaje kao što su cistična fibroza, anemija srpastih ćelija i Tay Sachs, ili testovi koji određuju poremećaje u razvoju као Даунов синдром. Ovo omogućava roditeljima da donesu informisane odluke o prekidu trudnoće i planiranju unapred za potencijalne probleme.
Ali kako se genetske tehnologije razvijaju - a uređivanje gena postaje sve više praktikovano - mogućnosti nisu ograničene na posmatranje. Kako piše dr Robert Klicman u Dizajniranje beba: Kako Tehnologija menja način na koji stvaramo decu, genetsko testiranje u kontekstu IVF već nam daje uvid u načine na koje bi širenje novih tehnologija moglo uticati na genom buduće dece i budućih generacija. I nisu sve dobre vesti.
Klitzman, direktor Kolumbija univerziteta Masters of Bioethics Program, sugeriše da napredak nije praćen adekvatnim nadzorom ili regulativom. Koje su granice genetskog skrininga, genetskog testiranja i tehnologija za uređivanje gena? Odgovor ima isto toliko veze sa tim koji rizici se smatraju prihvatljivim, a koji nisu. Dizajnerske bebe više nisu stvar naučne fantastike, ali budući roditelji nisu baš u DNK
očinski razgovarao sa dr Klitzmanom o trenutnom stanju genetskog testiranja i potencijalnim rizicima novih tehnologija.
Roditelji koji očekuju verovatno razumeju jednu stranu genetskog testiranja: skrining za nasledne bolesti. Ali nove tehnologije i nova otkrića znače da sa genetskim informacijama i samim genima možemo učiniti više nego ikada ranije. Dakle, koja su ograničenja trenutnih tehnologija?
Pre nekoliko godina ljudi su mislili da ćemo pronaći „gen za rak“ ili „gen za masnoću“. Ali sada znamo da je za najčešće bolesti i najsloženije osobine uključeno mnogo gena. Naravno da postoje određeni geni koji povećavaju rizik od raka od, recimo, pet do 10 procenata. Ali u genetskom skriningu za bolesti ljudi bi trebalo da shvate da je za mnoge bolesti svet komplikovaniji od pukog pregleda embriona.
Dakle, to je stara debata: prirode ili neguju? Odgovor je oboje. Za mnoge osobine, genetika objašnjava deo, ali ne i sav rizik od bolesti. Dakle, možete se podvrgnuti genetskom testiranju ili možete pregledati embrione i dete može i dalje dobiti određene bolesti. Nije uvek sigurno.
Ali bolje je nego ništa.
Za roditelje je važno da se testiraju da vide da li imaju recesivna stanja, posebno ako su u njihovoj porodici. Ako neko ima cističnu fibrozu u svojoj porodici, trebalo bi da se testira da zna. Ako su nosilac, trebalo bi da vide da li je njihov supružnik nosilac. Ako neko u porodici ima rak dojke, trebalo bi da se testira da bi se videlo da li ima tu mutaciju. Mislim da bi ljudi sa srpastim ćelijama trebalo da se testiraju na to. Mislim da bi svaka žena koja je starija od 35 godina trebalo da testira embrion na Daunov sindrom i druge hromozomske abnormalnosti. Tako da mislim da postoje određene bolesti.
Ali, kroz evoluciju, većina bolesti za koje postoji veoma prediktivni genetski test obično je retka. Da postoji užasan gen koji je uništavao ljude, on se ne bi prenosio dalje. Jedini geni koji se prenose neće biti od zaista strašnih mutacija jer bi ubijali ljude i uglavnom ne bi imali dete.
Zanimljivo je da ukazujete na ograničenja tehnologija genetskog testiranja jer ste takođe snažan zagovornik povećanog pristupa.
Mislim da osiguranje treba da plati genetsko testiranje. Ako je par zabrinut zbog toga što njihov rođak ima cističnu fibrozu ili neko u njihovoj porodici ima bolest srpastih ćelija i želi da se testira, to bi trebalo da bude pokriveno. Možda to sada nije pokriveno, tako da mislim da je to još jedan skup politika koje treba promeniti. I deo toga mislim da mora biti više genetskog savetovanja, koje osiguranje takođe ne pokriva. Zakoni nisu pratili tehnologiju. Naše tehnologije su napredovale daleko ispred našeg pravnog sistema i naše dužnosti da razumemo i shvatimo šta da radimo sa etičkim pravnim i društvenim pitanjima koja su uključena.
Mnoga problematična pitanja o kojima pišete uključuju preimplantacionu genetsku dijagnozu, što je genetsko testiranje nakon začeća i pre trudnoće u kontekstu IVF. Kako se odluke koje donose budući roditelji koji prolaze kroz PGD razlikuju od odluka koje se donose u kontekstu normalnog genetskog testiranja?
Upravo sada, genetski pregledamo embrione. Kada se par podvrgne IVF-u, recimo da stvori osam embriona. Lekari bi mogli da kažu: „Ovo četiri su devojčice, ovo četiri su dečaci. Sada, recimo da porodica ima istoriju raka dojke ili majka ima BRCA gen koji nosi rak dojke. Lekari bi mogli da kažu: „Ova tri embriona imaju gen za rak dojke ovih pet nema.“ A par može da izabere one koji nemaju.
Takođe, sve više parova može da kaže: „Pa, ja samo želim dečaka.“ A to stvara brojne etičke izazove za razliku od dopuštanja majci prirodi da radi šta god bi.
Dakle, postoji potencijal u tom specifičnom kontekstu da se preduzme akcija na način koji nije moguć u tipičnim projekcijama. Koliki deo te akcije predstavlja selekcija embriona u odnosu na stvarnu manipulaciju genima?
Možemo izvaditi gene. Postoji gen povezan sa Hantingtonovom bolešću ili BRCA genom za rak dojke. Sada imamo tehnologiju da ih izvadimo. Ali ove tehnologije su još uvek u eksperimentalnoj fazi. I zabrinut sam da će uskoro biti prilično široko dostupni, iako i dalje mogu biti uključeni rizici i ljudi mogu ili ne moraju u potpunosti da cene te rizike.
Pre nekoliko godina, jedan lekar u Kini je koristio CRISPR da uredi gene devojčica bliznakinja. To otvaranje donelo je mnogo kritika, ali i podiglo svest o tome šta se može uraditi sa ovom tehnologijom.
Тако је. Па шта Dr He Jiankui je to što je radio sa očevima koji su imali HIV. Postojala je zabrinutost da bi otac potencijalno mogao preneti HIV na dete. I tako je uzeo embrion i onemogućio CCR5 gen koji je uključen u puštanje HIV-a u ćeliju. Problem je u tome što kada onemogućite taj gen, rizik od dobijanja HIV-a se smanjuje, ali rizik od zaraze gripom raste kao i drugi rizici.
DNK se sastoji od tri milijarde molekula. Svako od nas je polica sa knjigama u kancelariji koja ima tri milijarde slova u sebi. Pa, ako uđeš i iščupaš neka pisma, želiš da budeš siguran da ćeš istrgnuti prava. I tako izgleda da dr. On to nije uradio tako precizno. Dakle, u stvari, ono što je rekao da je izvadio nije bilo baš ono što je izvadio. Drugim rečima, ako se dete rodi i nedostaje deo DNK, taj deo bi mogao biti sledeći gen koji je uključen, recimo, za razvoj mozga ili nešto slično.
Morate biti veoma, veoma oprezni.
Verovatno, etička pitanja postaju komplikovanija kada uređivanje gena postane dostupnija procedura….
Do pre 60 godina nismo ni znali šta DNK radi. Sada imamo mogućnost da identifikujemo gene i sve više pronalazimo gene koji su povezani ne samo sa različitim bolesti, ali i ljudske osobine — one povezane sa plavom kosom i plavim očima, one povezane sa visinom i savršenstvom висина тона.
Mislim da će se CRISPR verovatno koristiti za ljude koji žele ili ne žele određene društveno poželjne ili nepoželjne osobine kod svoje dece.
A Gattaca situacija.
Да тачно.
Ovaj intervju je sažet i uređen radi jasnoće.
