Majk Keler, 13-godišnji dečak sa autizmom, koristi tastaturu i iPad da komunicira sa svojom majkom, Lori Mičel-Keler, levo, u njihovom domu u Gejtersburgu, MD. GETTY
Deca ne dolaze sa priručnicima kako da rade. Čak i da jesu, svima bi im bio potreban sopstveni priručnik, prilagođen njihovoj jedinstvenoj marki i modelu. Zbog toga briga može biti nagrađujuća, kao i zbunjujuća i zahtevna – posebno za porodične negovatelje dece sa smetnjama u razvoju.
Iako ovi negovatelji često navode da im uloga daje osećaj svrhe, obično dolazi sa fizičkim, emocionalnim i finansijskim naporima. COVID-19 je dodao glavne prepreke na pristup, pružanje i evaluaciju usluga specijalnog obrazovanja.
Američki dom i Senat su predstavili Računi za pomoć u vezi sa COVID-19 da školama obezbedi više sredstava za podrška učenicima sa smetnjama u razvoju. Ali ono što ostaje zanemareno je fokus na pružanju podrške njihovim porodičnim negovateljima.
Ovaj članak je ponovo objavljen od Разговор pod licencom Creative Commons. Прочитајте
originalni članak, од стране Sandra M. Chafouleas, profesor pedagoške psihologije, Univerzitet u Konektikatu и Emili A. Iovino, postdoktorski naučni saradnik, Univerzitet u Konektikatu.
Prema a Izveštaj za 2020 koju je naručila Nacionalna alijansa za negu i AARP, više od 14 miliona porodičnih staratelja u SAD pruža neplaćenu negu deci mlađoj od 18 godina. To je povećanje od preko 4 miliona od 2015. Ovi brojevi ne objašnjavaju jedinstvena i često izazovna iskustva negovateljice deteta sa posebnim potrebama. Dodatni zahtevi za negu mogu uključivati dodatne sastanke za evaluacije i specijalizovane terapije, kao i povećanu podršku jedan na jedan za obavljanje svakodnevnih zadataka.
Jedno od 6 dece u SAD imaju dijagnozu smetnji u razvoju kao što su hiperaktivnost sa deficitom pažnje, autizam, intelektualni nedostatak ili cerebralna paraliza. Ova deca imaju složen spektar potreba za negom koje uključuju njihovo zdravlje, svakodnevni život i obrazovne aktivnosti.
Proučavamo iskustva porodičnih staratelja tokom COVID-19 kroz ankete i intervjue sa negovateljima dece sa i bez invaliditeta širom zemlje. Zvučna tema: Svi porodični negovatelji traže predah.
Ali prema naši nalazi, staratelji dece sa umerenim do teškim invaliditetom – poput autizma ili deficita pažnje poremećaj hiperaktivnosti (ADHD) – suočavaju se sa znatno više stresa, depresije, anksioznosti i negovatelja teret. Ovi nalazi će biti objavljeni u narednom broju časopisa „Školska psihologija.”
Kao što je rekao jedan roditelj deteta sa umerenim smetnjama u razvoju, „Moje dete se već mučilo sa ličnom školom. Dolaze kući i moraju sve da rade samostalno, iako su imali časove onlajn i video snimci koje je mogao da gleda, učinili su njegov nivo stresa super visokim, što je onda podiglo moj nivo stresa super-visoko.”
Ovi sojevi su zabrinjavajući, s obzirom na to istraživanje sugeriše roditeljski stres može uticati na ishode za decu sa smetnjama u razvoju.
Deo ovog stresa dolazi od potrebe da se uloge više profesionalaca popune specijalizovanom obukom. Jedan učesnik sa dvoje dece – jedno sa autizmom i jedno sa ADHD – opisao je osećaj „ostavljen, na neki način, da pokuša da upozna sve potreba tih profesionalaca, uključujući radne terapeute, fizioterapeute, logopede [i] školu psiholozi.”
Drugi je podelio: „Spustio sam se na mnoga istraživanja – još jedna stvar u mojoj kanti koja je uvek prepuna.“
Naši nalazi takođe sugerišu da su se negovatelji dece sa smetnjama u razvoju borili da se bave ličnim zdravljem pre pandemije, u poređenju sa negovateljima dece bez invaliditeta. Ta dinamika se samo pogoršala usred COVID-19.
„Svoje potrebe nekako stavljam na kraj, čekajući da se stvari nekako slegnu“, rekao je učesnik. "Ali imao sam jednu krizu za drugom, a onda je udarila pandemija."
Verujemo da pružanje kvalitetnih obrazovnih usluga za decu sa smetnjama u razvoju počinje podrškom porodičnim negovateljima. Koristeći njihove reči, prikupili smo nekoliko ideja o tome kako škole mogu da podrže porodične negovatelje, posebno u ovo vreme povećanog opterećenja staranjem.
Slušajte njihove priče
Ključna briga među negovateljima je osećaj usamljenosti. Jedan učesnik je pronašao vrednost u telefonskoj liniji za podršku na kojoj rade socijalni radnici. Drugi je naglasio potrebu da se pojača empatija i ohrabrenje za negovatelje porodice: „Ponekad je samo doći do kraja dana i samo pokušavajući da prođete kroz njega i zabavite se i pokušajte da ne dozvolite da dođe do toga ти."
Škole se mogu prijaviti sa porodicama, slušajući kako bi se uverili da se čuju i osećate se povezanim.
Ojačajte aktivnu saradnju
Nastavnici se oslanjaju na porodice da daju kritična uputstva i terapije za učenike sa invaliditetom. To znači da se porodični negovatelji moraju osećati prijatno tražeći od njih konkretnu pomoć. Neke škole su se snažno gradile partnerstva kuće i škole tokom pandemije.
Nastavnici mogu organizovati česte sastanke sa porodičnim negovateljima kako bi pregledali i prilagodili planove učenja. Oni takođe mogu biti pažljivi u deljenju resursa za koje se očekuje da će porodice koristiti. Kao što nam je rekao jedan roditelj, „Mislim da bi bilo logičnije da škola prođe kroz ove stvari umesto da nam samo daje milion stvari da preuzmem… Morao bih da razgovaram sa defektologom šta ima smisla za moje dete, više kvaliteta nego kvantiteta.”
Podržite ih u ličnom zdravlju
Lično zdravlje je ključno za pomoć drugima. Ali velike promene ustaljenih rutina mogu stvoriti više stresa za porodične negovatelje. „Verovatno bi mi koristilo da već radim neke stvari kao što su svesnost i meditacija“, rekao je jedan učesnik. „Možda bi mi sada bilo lakše da to uradim da je to već bio deo rutine.
Škole mogu da podrže porodične negovatelje nudeći savete o tome kako da ih uzmu malim koracima koji jačaju predvidljive rutine, pozitivne odnose i prijatan angažman. Korak može biti jednostavan kao uzimanje dva dodatna minuta pod tušem kako bi se mozak smirio.
