Znaš Grega Grunberga. On je smešan Tviter tata, i čovek iz grada u gomili filmova koje volite. За Ратови звезда fanovi, on je tip koji je obavio izviđanje u bazi Starkiler, neustrašivo leteći svojim X-Wingom pored Poe Damerona u Sila se budi. Ali Grunberg je neustrašiv i po pitanju druge teme: epilepsije. Njegovom najstarijem sinu Džejku dijagnostikovana je epilepsija pre mnogo godina, a nakon što je prošao kroz ogromno more neznanja o ovoj temi, Grunberg je odlučio da prikupi neke veoma vredne podatke iz stvarnog sveta o ovoj temi i podeli ih sa roditeljima i starateljima širom sveta.
očinski nedavno susreo Grunberga da razgovara o njegovoj fondaciji, TalkAboutIt.org. Osim toga, odabrali smo njegov mozak o tome šta očevi mogu da urade da ostanu srećni i izbegnu da budu onaj dosadni tip koji nikada ne traži pomoć.
Recite mi nešto o tome zašto ste osnovali TalkAboutIt.org
Naš najstariji, Džejk, kada je imao sedam godina, počeo je da ima napade, ono što smo saznali. Nismo imali pojma. Gledao bi u prostor na sekundu i gledao pet sekundi. Mislili smo da nas ignoriše i nekako smo ga zamerili. A onda kada smo bili na njegovom sedmogodišnjem pregledu, rekli smo doktoru: „Oh, on nekako bulji u мало." A doktor je rekao: "To bi mogli biti napadi." I time je počelo čitavo naše putovanje ovo.
Epilepsija je zeznuta jer se ne predstavlja na način na koji bi drugo stanje moglo, gde je očigledno, a vi želite da budete oprezni. Sve se radi samo o normalizaciji i kontroli epizoda, napadaja. Džejk sada ima 22 godine, ali tada si samo tražio sve i svašta da kontrolišeš te napade. Tako da smo otišli da razgovaramo sa ovim doktorom, a zatim sa onim doktorom. Konačno sam pronašao pravog doktora i pravu kombinaciju lekova i terapija.
Šta roditelji mogu da urade?
Sve je u razgovoru, sve je u svesti. Sve je u tome da znate šta je tamo, razgovarate sa drugim očevima. Počeo sam da pričam o tome na poslu. И, I, kroz razgovor sa drugim ljudima koji su u ovome, koji se time bave, saznao sam VNS Terapija, koji stimuliše vagalni nerv i može sprečiti napade pre nego što počnu ili зауставити njih ako to urade. Priključen je na vagalni nerv preko a mali uređaj, постављени под кожу grudnog koša.
Koja je velika zabluda koju roditelji imaju o epilepsiji?
Pa, broj jedan je da oni ne mogu da obavljaju normalan posao, ne mogu da budu u normalnoj učionici. Ljudi se plaše etiketa, to je najveća stvar za roditelja. Dakle, fraziranje je sve. Mrzimo izraz "epileptik". Jake je nije nešto, on ima nešto, on ima moć nad tim. On ima epilepsiju, epilepsija ga nema. Ali mnogi roditelji poriču. Sve što čini je, sprečava vas da se sastajete sa najboljim lekarima, tražite najbolje terapije, dobijate najbolje lekove. Svako ima nešto. Знаш? Visok holesterol, astma ili bilo šta drugo. Niko nikada ne treba da se stidi što ima nešto, ili vaše dete ima nešto, ili šta već. Носи се са тим. Zaista, to je najveća stigma koju sam video.
Kako se te stigme pojavljuju u stvarnom životu?
Ljudi kažu da razumeju autizam ili bilo koje drugo stanje, ali dok niste zaista usred toga, ne razumete ga zaista. Kada bi Jake imao napade ljudi bi pobegli. Ne bi znali šta da rade, ne bi mu pomogli, bili su uplašeni. U školi, ili na igralištu, ili bilo gde, ljudi bi bežali. Ljudi se danas plaše jer smo tako sporno društvo. „Ne dirajte ga, mogli biste ga više povrediti,“ ili bilo šta drugo. Postoje stvari zdravog razuma koje više ljudi zna, oko vašeg deteta, šta da radite ili mogućnosti onoga što bi se moglo dogoditi, vaše dete može biti bezbednije.
Zašto je tatama tako teško da priznaju kada nešto nije u redu?
Ako se ti i ja vozimo i nemamo uputstva, nećemo stati i tražiti pomoć, mi ćemo to shvatiti. "Сама ћу се снаћи! Shvatiću ovo! Ne, ne, ova ulica gore. To mora da dovede do ovoga." Mi smo najgori, tate. Mi smo najgori u tom smislu. Ali, istina je, ako bacite belu zastavu i počnete da postavljate pitanja svom lekaru. Počnite da postavljate pitanja drugim ljudima koji su u blizini, saznaćete o ovim drugim tretmanima i ovim drugim stvarima koje mogu pomoći vašoj situaciji.
Kako to isplivava na površinu u vašem radu sa vašom fondacijom?
Čak i kada odem i pričam i radim u službi, idem u školu i razgovaraću sa nastavnicima. Oni kažu: „Oh, video sam da dete ima napad, znam šta se dešava. A ja sam kao, „Evo šta se dešava“, i kažem im kako da se nose sa napadom i šta mogu da očekuju. I devet od deset puta kažu: „Oh, nisam imao pojma.
To je ista tata stvar. Želimo da budemo ti koji sve znaju i sve se snalaze bez pomoći. To jednostavno nije slučaj sa bilo kojim stanjem, a kamoli epilepsijom. Toliko naučim kada razgovaram sa drugim očevima.
Greg Grunberg u filmu „Sila se budi“ (Lucasfilm)
Imate prilično impresivnu karijeru. Kako ste uskladili karijeru i porodicu?
Uvek sam smatrao da, ako se osećam kao posao, nikada neću zaraditi toliko novca ili biti uspešan koliko bih mogao da budem zaista uložen i moje srce je u nečemu. Uvek će se isplatiti ako je to vaša strast.
Porodica na prvom mestu, naravno. Ali, samo pogledajte oko sebe i stvari oko kojih ste strastveni. Kako to izbalansirati, to je najteža stvar na svetu. Pogotovo kada imate dete sa posebnim potrebama, to je zaista teško.
Druga stvar je, ne plašite se da se oslonite na svog supružnika. I, ako ste razvedeni, ako ste samohrani roditelj, ne plašite se da se oslonite na rođaka, oslonite se na oca, oslonite se na prijatelja. Zato što vam treba, zaista vam treba. Ne možeš to sam čoveče.
Kako tate mogu biti sigurni da su zabavni tate? Lako ti je, ti si u Ratovima zvezda...
Ha! Mislim, ako postoji vaša akciona figura, imate poverenja u svoje dete. Ali ja sam samo srećan, sa onim što radim. Ali, uvek sam bio tip na zemlji sa svojom decom koji se igrao, zabavljao, bavio se njima. Ne možete razgovarati sa svojom decom kao da su odrasli. Nemojte da vam to dođe u naviku. Kada su deca mala, a mala, tako je sjajno samo. Pogledajte zabavu koju vam pružaju, uskočite u njihovu zabavu. Ako su u boksu, skočite s njima u jamu. Знаш? Kada ćete dobiti priliku da ovo ponovite? Ne pokušavajte da učinite svoju zabavu, zabavu za njih.
Trepćeš očima i ti dani će proći.
1 od 26 ljudi se u životu suočava sa epilepsijom ili napadima.Saznajte više na talkaboutit.org, strongerthanseizures.com, и epilepsija.com
Greg Grunberg trenutno igra glavnu ulogu Звезда је рођена, sada u bioskopima. On će ponoviti svoju ulogu kao zvezdani pilot X-Wing Snap Veksli Ratovi zvezda: Epizoda IX.
